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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2016/05/29(Sun)

ウイルス性胃腸炎

退院する前から、鼻水と咳があった親子です。
退院して、3日後…定期投与の薬をもらいに地元の病院へ行こうとしている車内で嘔吐。
その前日1回だけ「お腹痛い」って自ら言ってきた。
自分からお腹痛いって言うのは珍しい。
主治医に伝えたら、血液検査&腹部エコーに。
CRPはそれほど高くないけど、胃が腫れていて胃液が小腸の方まで垂れ下がってきているとのこと。
移植後GVHDは考えにくいので、おそらくウイルス性胃腸炎だろうということで処方してもらう。
その日から脳膿瘍の内服薬ユナシンがクラバモックスに変更となる。ユナシンは苦くて1日3回だけど、クラバモックスはイチゴ味で1日2回。飲みやすい方が良い!
3日間内服が効くまで様子見ていたけど、嘔吐は止まらず食欲ないため、また受診。
脱水になっているので入院した方が良いと言われたけど、パパもヘモグロビン低く点滴中で、ママも昨日嘔吐したので体調悪いことを伝えたら外来で水分点滴をすることに。
外来で点滴4時間…相変わらず、血管が見つからず刺し直す。
翌日になっても嘔吐は止まらないので、移植した大学病院に電話で相談してみると、免疫の値IgGが低くなっている可能性があるので、免疫の輸血ガンマグロブリンをした方が良いとのアドバイスをもらう。
地元の病院の外来で輸血ガンマグロブリンをしてもらうも、輸血なんてする子あまりいないから看護師さんも不慣れで結局、6時間も外来にいた(o_o)
血液検査もついでにしたら、確かにIgGの値が最低値より低くなっていた。
それからちょっと気になって、脳膿瘍の内服薬クラバモックスについて調べてみたら、「脱水気味のときには直ちに服用をやめ医師に相談する」って書いていた。
海くん、本人もひたすら、クラバモックスだけを拒否していたのでこれが嘔吐の原因だったのかも。

とりあえず今は胃腸炎の嘔吐を最優先することに。
整腸剤2種類だけを飲ましてみると、24時間経っても嘔吐しない。水分も全く摂ろうとしなかったけど、摂るようになってきた。
まだ完全に治ったかどうかは分からないけど、外で遊ぶ元気も出てきた。
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2016/05/17(Tue)

MRI結果

MRI結果…
前回のウミは消えたけど、また新たに出現。

もう、ウミか100%言い切れないから、
明日カテーテル抜いて金曜日に退院します。
今後は定期的にMRIでウミが増えてないか確認して、様子見ることに。
髄膜炎の髄液検査も多少、菌が存在していた。
すっきりはしないけど、とりあえず保育園も行けるし元の生活に戻れる!
パパのクローン病のことも赤ちゃんのこともあるし、長期退院できることになって良かった(^O^)
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2016/05/15(Sun)

再入院【脳膿瘍】

一時退院の17日間なんて、アッという間…
^^;
海くんは、毎日元気にお外で遊んだりしてました。
「どこが病気なの?」って本当に誰もが思うくらい…。
私と海くんがいない4ヶ月の間に、パパのクローン病が悪化(´Д` )
急きょ、病院の予約を入れて、採血したらヘモグロビンが7.5…。化学療法レミケードとともに貧血の薬も点滴から入れてもらいましたが、そう簡単には治りません。
明日からまた再入院です。
パパの体調が、今一番心配…。
もちろん海くんの膿も消えていてほしい!
そして、私とお腹の赤ちゃんは順調。切迫早産で入院しないように気をつけないと…。
パパが、「明日から病院でまた過酷な日々だから食べておけ!」ってケーキくれました。
過酷なのはお互いさまだよ。
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2016/04/28(Thu)

【髄膜炎・脳膿瘍99日目】

明日で入院100日…
外泊の3日間はアッという間でした。
今日はMRI。
結果から言うと、ウミが増えてた(o_o)
けど、MRIの機械が3台あっていつもと違うやつだったから誤差かな?って。だから、前回と変わらずウミはあるまま。完全消滅はしてなかった。髄液検査もしたけど、髄膜炎の菌はまだいた。
海ちゃんは鎮静剤・造影剤の後、いつもは吐かないけど久々に嘔吐。
一回、家に帰ってしまったせい&絶飲絶食だったせいもあり今日は朝から抱っこ抱っこで不機嫌(´Д` )
母は昨日、雨の中時間に追われて運転してきたせいで、今日は肩コリとムチウチがひどく、激しすぎる頭痛…
急きょ、産婦人科受診してカロナールもらったけど効かず、2回嘔吐(o_o)
夕方に、出張整体に部屋まで来てもらって、かなり治ったかな?💦
母の体調も仕事も、パパの体調も⁉︎限界が来ているし、これ以上病院にいても薬は内服だからやることないから、カテーテルつけたまま、明日の朝帰ることになりました。
また、3週間後に入院の用意してきてMRIを撮って、完全消滅で帰れるか、内服か、入院継続か、オペか…決まる予定。
とりあえず、GWはゆっくり休みたい…

写真は朝一の海くん^^;
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2016/04/24(Sun)

【髄膜炎・脳膿瘍95日目】

95日目となりました。だいぶ、くつろぐ^^;

海ちゃんは、自分が今置かれている状況をどう思ってるんだろう⁉︎って最近よく思う…。
同じ3歳の子は、「お薬いやだー。おうちがいい!パパ~」って毎日のように泣いてる子が多いし、看護師さん見ただけで泣く子もいる。海くんは一度も「帰りたい、お薬いやだ。パパ」って言わない(;_;)
でも、「幼稚園でお友達と遊びたい、早く行きたい」ってたまに言うけど、泣いたりしないし、「帰ったら行こうね!」って言うと「うん!」で終わり。
生まれた直後からこの環境だから、半分自宅みたいな感覚なのかな??
最近は、泣くのもこらえてるので、なんだか、ふびんで(´Д` )
「男でも、泣きたい時は泣いていいんだよ!」って昨日は言いました^^;
明日から2泊3日で外泊許可もらって、海ちゃん3ヶ月ぶりに一時帰宅!!
外泊から帰ったらすぐMRI…結果良かったら、すぐ退院です。
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