海の、ばいきんバイバイ！～重症先天性好中球減少症～

１週間ほど前から保育園に通い始めました。
本当は、先月から行くのでしたが園内でおたふく風邪が流行っていたので自粛してました。
昨日から庭でプール！

今までは、好中球がなかったので、プールなんて汚くてダメ！って言われていたけど、移植して１年５ヶ月…今月からようやく許可が出ました。
すごく楽しいみたいで、１人で２時間半^^;
泣く泣くやめさせて、今日も楽しく遊んでます。
体調もすごく良く、「膿なんて消えたんじゃない？」って思うくらいだけど、来週はまた１泊２日の検査入院…。MRIです。
ウミが消えてますように！

自分の妊婦健診してから、大学病院へ。
妊娠7カ月の妊婦には、１泊２日の入院付き添いと荷物持つのが大変なので、パパが一緒に来てくれました。
MRI結果は…
「先月と何も変わらず。減りもせず、新しいウミも出ず。髄液検査の値もまだばい菌がいる値」
スッキリしないけど、このまま退院して、また来月MRIで確認になりました。
内服薬も続けて様子見。
保育園◎
スイミング◎
砂泥遊び◎
特に何も制限ないです(^O^)
第２子も順調♡

退院する前から、鼻水と咳があった親子です。
退院して、３日後…定期投与の薬をもらいに地元の病院へ行こうとしている車内で嘔吐。
その前日１回だけ「お腹痛い」って自ら言ってきた。
自分からお腹痛いって言うのは珍しい。
主治医に伝えたら、血液検査＆腹部エコーに。
CRPはそれほど高くないけど、胃が腫れていて胃液が小腸の方まで垂れ下がってきているとのこと。
移植後GVHDは考えにくいので、おそらくウイルス性胃腸炎だろうということで処方してもらう。
その日から脳膿瘍の内服薬ユナシンがクラバモックスに変更となる。ユナシンは苦くて１日３回だけど、クラバモックスはイチゴ味で１日２回。飲みやすい方が良い！
３日間内服が効くまで様子見ていたけど、嘔吐は止まらず食欲ないため、また受診。
脱水になっているので入院した方が良いと言われたけど、パパもヘモグロビン低く点滴中で、ママも昨日嘔吐したので体調悪いことを伝えたら外来で水分点滴をすることに。
外来で点滴４時間…相変わらず、血管が見つからず刺し直す。
翌日になっても嘔吐は止まらないので、移植した大学病院に電話で相談してみると、免疫の値IgGが低くなっている可能性があるので、免疫の輸血ガンマグロブリンをした方が良いとのアドバイスをもらう。
地元の病院の外来で輸血ガンマグロブリンをしてもらうも、輸血なんてする子あまりいないから看護師さんも不慣れで結局、６時間も外来にいた(o_o)
血液検査もついでにしたら、確かにIgGの値が最低値より低くなっていた。
それからちょっと気になって、脳膿瘍の内服薬クラバモックスについて調べてみたら、「脱水気味のときには直ちに服用をやめ医師に相談する」って書いていた。
海くん、本人もひたすら、クラバモックスだけを拒否していたのでこれが嘔吐の原因だったのかも。

とりあえず今は胃腸炎の嘔吐を最優先することに。
整腸剤２種類だけを飲ましてみると、24時間経っても嘔吐しない。水分も全く摂ろうとしなかったけど、摂るようになってきた。
まだ完全に治ったかどうかは分からないけど、外で遊ぶ元気も出てきた。

MRI結果…
前回のウミは消えたけど、また新たに出現。

もう、ウミか100％言い切れないから、
明日カテーテル抜いて金曜日に退院します。
今後は定期的にMRIでウミが増えてないか確認して、様子見ることに。
髄膜炎の髄液検査も多少、菌が存在していた。
すっきりはしないけど、とりあえず保育園も行けるし元の生活に戻れる！
パパのクローン病のことも赤ちゃんのこともあるし、長期退院できることになって良かった(^O^)

一時退院の17日間なんて、アッという間…
^^;
海くんは、毎日元気にお外で遊んだりしてました。
「どこが病気なの？」って本当に誰もが思うくらい…。
私と海くんがいない４ヶ月の間に、パパのクローン病が悪化(´Д` )
急きょ、病院の予約を入れて、採血したらヘモグロビンが7.5…。化学療法レミケードとともに貧血の薬も点滴から入れてもらいましたが、そう簡単には治りません。
明日からまた再入院です。
パパの体調が、今一番心配…。
もちろん海くんの膿も消えていてほしい！
そして、私とお腹の赤ちゃんは順調。切迫早産で入院しないように気をつけないと…。
パパが、「明日から病院でまた過酷な日々だから食べておけ！」ってケーキくれました。
過酷なのはお互いさまだよ。