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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/08/26(Wed)

大学病院受診

広島の大学病院も月1回となりました。
朝5時起きで往復400km運転して、正午には戻っている…という生活にも慣れました。
慣れってすごいね(笑)

血液検査問題なし!
【好中球1150個】
歯がキレイ!!

あと2ヵ月で内服薬【免疫抑制剤】も終わります。
冬にあと1回だけ骨髄検査して、
年明けからは【保育園】の許可が(≧∀≦)
でも、インフルエンザや風邪の冬場に急いで通わすより、春になって4月から通わすので良いかな~と思ってます。
4月以降に予防接種打てるようになるから、通いながら打ちながら~って感じになるかな(^^;)

ここまで順調なのも、ドナーさんをはじめ、本当にみなさんのおかげです。
ありがとうございます。

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  • はじめまして!

    はじめまして!娘が好中球0という診断が下り、色々とリサーチしている際に、海ちゃんママさんのブログに辿り着きました。好中球が少ないというより、ゼロでして、これから色々始まります。ブログに記録を残して頂いていて大変助かります!過去のメールから是非読ませていただこうと思っています。本当にありがとうございます!

  • Re: はじめまして!

    私も当時、珍しい病気で難病でどうしたら良いのか分からなく、ネットで検索ばかりしていました。
    その時すでに同じ病気で移植し元気になってる少年のブログを見て、何度も何度も見て移植までどんなことに気をつけたら良いか…移植のときはどんな感じなのか…すごく参考になったので、私もみなさんの役に立てるかもしれないと思い、ブログで記録を残すことにしました。
    リンクを貼っていますが、【今移植中の子】【これから移植の子】【もう元気で薬も飲んでいない子】みなさんブログ書いてくださってますので参考にしてみてください。
    PCから「海ちゃんママへメール」にメール下されば直接お返事できます。

    お子さんが1日も早く元気になりますように!!

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