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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/11(Mon)

お礼とお願い

この病気と分かって1ヵ月経ったくらいから書き始めたブログ。

最初は、珍しい病気だから同じ病気の人と情報交換したいって気持ちでしたが、海くんより先に移植した同じ病気の子のブログがすごく、タメになり今までに何十回も見て、「移植中はこうしたらいい」って自分でイメトレしてました。

「私も次、移植を待ってる人の役に立ちたい!」

と思い始め、詳細に書き始めた。

ドナーが見つからず、困っている時は多くの方がシェアしたりして呼びかけてくれました。

このブログを通して、たくさんの人と出逢いました。

コメントはないけど、

「いつも見てるよ!」

の言葉だけで、嬉しくて涙出るくらい、自分でも気を張っていたんだと今になり分かります。

ブログ以外のSNSでも多くの方と知り合い、お互いの悩みや情報交換できたこと…本当に感謝しています。

海くんは、今回の移植成功で、完治が見え始めましたが、今から頑張るお友達もいます!


妊娠28週で 急性骨髄性白血病を宣告され 帝王切開で出産…抗がん剤治療をして、今年、移植したママ。赤ちゃんは順調!
http://s.ameblo.jp/rosy-melody-sion/

海くんと同じ病気のちおりちゃん。海くんより好中球はあるけど、入退院繰り返しています。
身内で一致しなかったため骨髄バンク登録はこれからです。
http://ringo6o6.exblog.jp/


他にも、海くんと同じ病気の子がいます。

骨髄バンク登録したけど、10人いた一致ドナーが検査をクリアできず今は1人に。その1人と連絡が取れない状況の子もいます。

この夏、移植が決まった子もいます。


海くんみたいに移植が必要な子どもや大人はいます!

(2013年中日新聞より↓)


海くんより少し前に移植成功した白血病のフィリピン人の方。日本に長年住んでいました。共通の知人の紹介で退院したら会いに行く約束してましたが、叶わぬまま5月上旬、天国へ召されました。

(2015年中日新聞より↓)



海くんは日本骨髄バンクを利用した。日本人だから。
フィリピン人のこの方は日本の骨髄バンクでは型が合わない。でも、フィリピンには骨髄バンクがない。
混血だとさらに難しい。

知人のお言葉をお借りしますが、
「人種や血液の由来(混血・クォーター)を問わず、骨髄移植など造血幹細胞移植を望む患者さんすべてが、「生きるチャンス」を得る」

って事の必要さを知りました。


この方には、小さな娘ちゃんがいます。
娘ちゃんの今後が心配…

ご冥福お祈りいたします。


私も海くんが完治すれば骨髄バンク登録します。

少しでも興味ある方は、提供2回した事があるKさんの提供記事を読んでみてください!

http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/p3/

Kさんは海くんのことも書いてくださり、その記事を読み、共感頂いた方が骨髄バンク登録して頂けました。
海くんや上記の移植待ちのお友達とは一致しなくても、助かる命があるんです!!

海くんは、輸血も何回もしました。
妊婦でも出産の時に輸血必要となることがあります。

献血できる方、献血お願いします!


海くんも100%一致ではない方から頂きました。
80%一致の方が、たった1人いてくれたから今がある!






待っている人…
必要としている人はいます!

あなたにしか救えない命がある!






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  • No Title

    時々記事を拝見していました。
    海君よかったです。
    最後のベ-写真が最高すぎてつられてコメントしました。

  • 以前、息子も好中球減少症だとコメントさせて頂いたものです。
    いつもブログ拝見しています!
    この度は退院本当におめでとうございます!
    退院の日、私も陰ながら心待ちにしていました!
    海ちゃんもお母さんもお父さんも、長い長い入院生活、たくさんのご苦労があったと思います。
    これから海ちゃんが健やかに過ごせますように心から願っています!

  • 管理人のみ閲覧できます

    このコメントは管理人のみ閲覧できます

  • >Kさん

    ブログ経由のコメントありがとうございます(^o^)

    Kさんがいたから今がある…

    あのままドナーが見つかってなかったら今頃はまだ、入退院を繰り返していたよ。

    本当に本当に感謝しています。

    「あなたにしか救えない命がある」

    は骨髄バンクのキャッチコピーだよね!

    どこかのブログでも見たことあるけど(笑)

  • >ジェットマグロさん

    コメントありがとうございます(^o^)
    最後の写真は、1年くらい前の写真なんですけどお気に入りです!

    骨髄提供されたことあるんですね!


    骨髄提供者が現れなかったら海くんは、今頃まだ入退院を繰り返し、保育園にも行けない小学校にも行けないかもしれなかったです。

    骨髄バンクに感謝!

  • >かずさん

    コメント、ブログ読んでくださりありがとうございます!

    海くんは、本当に幸運だったのです。
    たった1人のドナーさん、その方のおかげで今があります(;_;)
    今の生活と、移植前の好中球がない生活は全然やっぱり違います!!

    移植して本当に良かったです。

    息子さんや、かずさんもお身体に気をつけてください。
    いつも拝読ありがとうございます!

  • >かあちゃんさん

    コメント、ブログいつも読んでくださりありがとうございます!

    皆さんの「いつも寝る前に見てます」の一言が私を勇気づけ頑張れました。

    全国の検体が広島大学に来るので、広島大学の小林教授って本当にすごいな~と思います。
    その教授、直々に診察を受け移植できたこと本当に幸運で、ご縁に感謝です。

    お子さん、良かったですね!!
    自己免疫性は小学校低学年までに完治する例が多いと伺ってます。
    好中球2100って今の海くんより多いし、もう何しても大丈夫そうですね(^o^)

    いつも拝読ありがとうございます!

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