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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/09(Sat)

入院123日目【Day 93】

大部屋貸切の今日は、ぐっすり眠れ7時半起床。


朝食のバターロールは、そのままだったら全然食べないのに、トースターで焼いてあげたら1個半食べた!




午前中は、ママが退院に向けて片付けしてたりしていたので海くんはベッド上で遊ぶ。


今日も挨拶に色々な人が来てくれた!


昨日、主治医チーム全員いたので写真撮れば良かったのにすっかり忘れてて…


今日、教授と撮ってもらった(^o^)
良い記念になった~。


海くんが大きくなって病気のこと、説明する時が来たら、

「この先生が治してくれたんだよ」って写真見せる。


お昼前に少しだけ靴履いて廊下へ。




点滴台押して、車も押すから大変(^^;)

プレイルームで遊んでいたら、海くんが元気良すぎて、逃走…。

点滴台が追いつかず、点滴ルートが「ピーン」と張ってしまい、海くん転倒(@_@)

頭を床で打った(゚Д゚)


「えっ、CT撮らないで大丈夫!?」

って思ってしまったけど、海くんは泣いているだけで吐いたりしていないし、血圧も問題ないから大丈夫そう…。

頭は500円玉くらいの、赤みがあるコブができた(T_T)


病院に居すぎなのか、この病気だったせいなのか、頭打ったらすぐCT・レントゲンって発想になってしまうけど、これからはケガの1つや2つ、あるんだよね(´д`)

なかなか考え方・意識をすぐに返られないけど…。


そんなこんなで、大泣きして部屋で戻り昼食。

昼食も泣いてたら食べる気にならない。

仕方なく、おにぎりせんべいを見せて、泣きやむ。

おにぎりせんべい1袋食べてから、白米100%食べた!


昼からは、また転んだらいけないので抗生剤の時間まで、点滴をロックしてもらった。(なんで、最初からロックしてくれなかったんだろう…苦笑)




自由になり、廊下で遊ぶ♪


15時のおやつになったので、屋上庭園へ行ってみる。

日なたは暑いけど、日陰は風が気持ちいい!


海くんも、また、おにぎりせんべい食べながら

「ぅんまい!サイコー!」


って自分から言ってた(^^;)




おにぎりせんべいをまた1袋食べてプレイルームへ戻る。


手につけてる、アンパンマンリストバンド…。
移植中、機嫌が悪かったら出そうと思ってて使わないまま今日を迎えたけど、今日になって使うことになるとは…


やっぱり車が好き。

なぜ、タイヤは回るのか?ってずーっと観察してる(^^;)


夕方になり検温タイムになったので、部屋へ。

夕食直前にウトウトし始めたので、お薬飲ませたりして、なんとかつなぐ。

夕食も白米100%+20%食べた。

今日はお昼寝していないから20時から寝た。



パパが20:30くらいに来てくれて、今日は病院敷地内のレジデントハウスに泊まってくれて明日の朝、帰ります。


【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜

【点滴】
セファメゾン
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  • お子様と同じ病気の者です。

    はじめまして☆
    先天性周期性顆粒球減少症(当時の病名なのかもしれません)から最近好中球減少症と診断された者です。
    同じ病気の方のブログがないかとやっと気にし出しまして、ここに辿り着きました。

    幼い頃、2週間元気で1週間病気で発熱等を繰り返していました。入院は2、3回はしたと思います。
    ブログの全てを読めてはいませんが、同じ症状ではありませんか?

    今や33歳、結婚もし、フルタイムで働いています。
    同じ病気でもおそらく元気でいられた方かと思います。
    少しでも希望となればと思いコメントしました。

    またブログ読ませてもらいますね。
    頑張ってください。

  • >しんでぃさん

    コメントありがとうございます。


    病気の種類としては、顆粒球減少症=好中球減少症なので同じですが、しんでぃさんは周期的(28日周期だったかな?)に好中球が増えたり減ったりする病気で、
    海くんは、生まれてから1度も増えたことがない常に0という病気です。

    好中球が500個以下だと重症先天性好中球減少症と診断され、好中球が増えたり減ったりするのが周期性好中球減少症です。

    以前、主治医から「移植しないで20歳超えてる人も1人だけいる」って聞いていたので、そういう可能性もあるのかな~と考えた時期もありました。

    なかなか珍しい病気ですが、コメントありがとうございます!

  • 仰るとおりです

    こんにちは☆
    ご返信ありがとうございました。

    仰るとおり周期性です。
    顆粒球=好中球です。
    最近は元気な週でも好中球は600〜900です。
    白血球そのものも少ないです。GCSFも効果なし。

    海くん、骨髄移植されたんですね。
    良くなるといいですね。
    またゆっくり拝見させていただきます。
    頑張れ!海くん(^O^)/

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