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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/08(Fri)

入院122日目【Day 92】

今日はママは5時半起き。


海くんは6時半起き…。
大部屋のみんなは寝てるから、迷惑かけたらいけないので靴履いて廊下をウロウロ…中庭で新鮮な朝の空気を吸う♪

大部屋のみんなは、また外泊して大部屋貸切♪

朝気づいたら服が赤く染まってて急いで昨日CVカテーテルを抜いた傷口を見たら、赤い汁が(゚Д゚)

慌ててナースコール!!


絆創膏を交換してくれて、「滲出液」だから大丈夫です。とのこと。

縫ったのかと思ったら昨日は縫わなかったみたい。




今日は
全身CT
心エコー
教授IC


朝6時~絶飲食(@_@)


CTは、8時半くらいに呼ばれた!

鎮静睡眠薬【イソゾール】使ったので11時くらいまで寝てた。


それから朝のお薬飲んで、豆乳+いちご♥





お昼ご飯は白米90%+いちご6個


心臓エコーが午前中だったのに、ズレ込み13:30に呼ばれる。

もう、検査も慣れたもんです(^^;)
海くんも画面見て確認!


それから、教授IC

退院前の【総括と今後】って
感じのIC【インフォームドコンセント】ですが…

今日の午前中も教授来てくれたし、週に何回か会って話しているので、とりわけ話もなく、パパのクローン病などの話をして、「検査のときは1泊2日で泊まって入院してもいいよ~」って冗談話をしながら、10分くらいで終了(^^;)


要約すると、

・移植は成功
・移植が原因の感染はEBウイルスだけ

・今はキメリズム99%だけど今後下がることも稀にある。
・この夏が終わるまで旅行はダメ。
・半袖着用の時は日焼け止めを塗る
・刺身、納豆、ヨーグルト、チーズは引き続きダメ。
・食べ物は基本2時間以内に調理したものだけど、心配な時は電子レンジでチンする。
・ペットは2年間ダメ。動物園は、離れて見るなら可
・蚊に刺されたときは、移植前の好中球がない海くんと同様に腫れるので塗り薬を塗布
・すり傷は、洗い流し塗り薬を塗布
・骨髄検査は半年に1回するかもしれない
・38度以上の熱が出たときは電話する
・外出時はマスク

って感じかな~。

昨日の頭部MRも問題なし


(ちょっと眼球が怖いね)


今日の全身CTも心臓エコーも問題なし!




今後しばらくは週1で、こちらの病院に、通院して血液検査して徐々に通院の間隔を広げていきます。
急な発熱などは地元の病院へ。


教授ICの後は、リハビリ!


久々のリハビリも今日が最後になってしまった。



だいぶ足腰弱って、すべり台を下から上がれていたのに一人で上がれない(´д`)

すぐにゼーハーゼーハー息切れ。

それでも遊ぶ(^o^)





1時間くらい遊んでくれて、最後のサヨナラ。



夕食は、白米80%+20%+豆乳


昼間にいちご食べすぎたのか、夜に大量に下痢(T_T)

明日も出るようなら、ちょっと問題だ…


夕方から色々な方が来てくれた。

主治医全員…
1月に担当だった研修医…
栄養士さん…
薬剤師さん…
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方…
保育士さん…
先進医療フロアで一緒に過ごしたママ…

海くんの治療に関わったみなさんが来てくれて本当に嬉しい。

みなさんに、「ママも頑張ったね!」
と言われますが、私なんて全然何も(^^;)


頑張ったのは海くんで、それをサポートしてくれた皆さんに感謝です。


明日はのんびりして、明後日の朝まで抗生剤【セファメゾン】があるので、明後日、点滴外れ次第帰ります。

【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏


【点滴】
セファメゾン
生理食塩液
ソルデム3A
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  • おめでとう!

    移植成功の文字を見て純粋に嬉しくなりました。
    まだまだ制限は多いかもしれないですが、ここまでこれたなら絶対に自由になる日も必ずきますよ!

    海くんも小さいのにホントに頑張ってエライと思います。
    もちろんお母さんも含めて支えてくれた人たちも凄いです。

    引き続きブログを読みながら陰ながら応援させてくださいね^ ^

  • >やすっちさん

    ありがとうございます。

    ここまで来れたのは、海くんの頑張りと、主治医や周りの方のおかげです。

    「ブログ見てるよ!」

    の一言がすごく励みになりました。

    やすっちさん始め、たくさんの方の声援、本当にありがとうございました!

    これから書くネタは少なくなるかもしれませんが、同じ病気の子の励みに…何か役立てばと思っているので引き続き、更新します~

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