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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/10/22(Wed)

難病申請…

難病申請…




1月から新しい制度になる。
1月から長期入院予定なのに(^。^;)


新制度では外来・入院の区別がなくなる。
入院時の食事が無料だったのに半分負担になる。
1月から長期入院なのに(苦笑)



うちには難病が2名いるので、
負担限度額を按分してもらえるようだが、
手続きはなぜこんなにも面倒なんだろう。


大人は県庁、子供は市保健センター。

しかも!

1ヶ月くらいズラして書類を送ってくる(-_-#)


同じ書類を2部ずつ揃え、お互いの難病証明のコピーを用意。
【新】受給者証が必要。
(海ちゃんの申請にはパパのが必要)
(パパの申請には海ちゃんのが必要)


お互いが申請してるんだから、
【新】はお互いまだだよね…(T_T)

【新】ができたらまたお互いの所へ提出しに行かないといけない。


はぁ~(@_@)
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  • >カールのおじさん

    カールのおじさんってmixiでもいらっしゃるカールおじさんかな!?(^^;)


    コメントありがとうございます!

    経過措置、そういう意味なんですね~。
    また更新申請のときに詳しく聞いてみます。

    会社で検査中の方…若い女性ですか?

    (o゚▽゚)oドキドキ


    ドナーさんの最終合意、そろそろもらえたかな~
    と願う今日この頃です。

  • お久しぶりです。

    こんにちは!以前、コメントしました。
    おたぁたん。です。

    私も、数日前に病院より難病申請の用紙をもらいました!
    区役所に電話でいろいろ確認したんですが、手続きや書類提出の方が手間がかかるみたいで、難病申請をするか悩んでいます…

    骨髄バンクからの良い結果が出ることを心より祈っています。

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  • > おたぁたんさん

    コメントありがとうございます!

    申請はした方が、負担額が軽減されるので良いのではないでしょうか?

    個人的な意見ですが(^。^;)

    申請は、都道府県や市町村で異なると思うので、一概には言えませんが…

  • >カールのおじさん

    ありがとうございます!

    会社の方は、他の人のために検査されているんですね!
    海ちゃんより重い病気の方はたくさんいるので、待っている人、みんなに早くドナーが見つかることを願います。

    Mr.Kさんは、海ちゃんのことをすごく気にかけて頂き、Mr.Kさんのブログ反響力はすごかったです。
    Mr.Kさんのブログで海ちゃんを知り、ドナー登録して頂けた方もいるので本当に感謝しています。

    カールのおじさんや東北地方ドナーの方に良い報告ができるよう最善を尽くします!!

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