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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2016/04/28(Thu)

【髄膜炎・脳膿瘍99日目】

明日で入院100日…
外泊の3日間はアッという間でした。
今日はMRI。
結果から言うと、ウミが増えてた(o_o)
けど、MRIの機械が3台あっていつもと違うやつだったから誤差かな?って。だから、前回と変わらずウミはあるまま。完全消滅はしてなかった。髄液検査もしたけど、髄膜炎の菌はまだいた。
海ちゃんは鎮静剤・造影剤の後、いつもは吐かないけど久々に嘔吐。
一回、家に帰ってしまったせい&絶飲絶食だったせいもあり今日は朝から抱っこ抱っこで不機嫌(´Д` )
母は昨日、雨の中時間に追われて運転してきたせいで、今日は肩コリとムチウチがひどく、激しすぎる頭痛…
急きょ、産婦人科受診してカロナールもらったけど効かず、2回嘔吐(o_o)
夕方に、出張整体に部屋まで来てもらって、かなり治ったかな?💦
母の体調も仕事も、パパの体調も⁉︎限界が来ているし、これ以上病院にいても薬は内服だからやることないから、カテーテルつけたまま、明日の朝帰ることになりました。
また、3週間後に入院の用意してきてMRIを撮って、完全消滅で帰れるか、内服か、入院継続か、オペか…決まる予定。
とりあえず、GWはゆっくり休みたい…

写真は朝一の海くん^^;
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2016/04/24(Sun)

【髄膜炎・脳膿瘍95日目】

95日目となりました。だいぶ、くつろぐ^^;

海ちゃんは、自分が今置かれている状況をどう思ってるんだろう⁉︎って最近よく思う…。
同じ3歳の子は、「お薬いやだー。おうちがいい!パパ~」って毎日のように泣いてる子が多いし、看護師さん見ただけで泣く子もいる。海くんは一度も「帰りたい、お薬いやだ。パパ」って言わない(;_;)
でも、「幼稚園でお友達と遊びたい、早く行きたい」ってたまに言うけど、泣いたりしないし、「帰ったら行こうね!」って言うと「うん!」で終わり。
生まれた直後からこの環境だから、半分自宅みたいな感覚なのかな??
最近は、泣くのもこらえてるので、なんだか、ふびんで(´Д` )
「男でも、泣きたい時は泣いていいんだよ!」って昨日は言いました^^;
明日から2泊3日で外泊許可もらって、海ちゃん3ヶ月ぶりに一時帰宅!!
外泊から帰ったらすぐMRI…結果良かったら、すぐ退院です。
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2016/04/15(Fri)

内服薬ユナシン苦い

昨日から抗生剤ビクシリンが内服薬ユナシンに変わって、かなり苦いらしくさすがに海ちゃん大泣き(´Д` )
昨日は無理やり飲ませた。

今日は「先に薬飲めたら豆乳飲めるよ?頑張れる?」に「がんばる!」って泣かないで頑張ってます(;_;)
代替薬にクラバモックスというのがあるみたいなんだけどこの病院には置いてないらしく、ユナシンも細粒がなく、錠剤を粉状にしているため溶けにくい。
でも頑張って飲んでくれてます(´Д` )

今日は珍しく2時間昼寝~。
窓開けたら気持ち良い風が吹いて昼寝には良い季節
( ´ ▽ ` )ノ
21時に消灯できるのだろうか^^;
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2016/04/13(Wed)

MRI結果と第2子【髄膜炎・脳膿瘍85日目】

昨日はMRIでした。主治医も私も「もう消えているだろう」と思っていた。
結果を簡潔に言うと、増悪していた。

もう、落胆・・・。カテーテルを抜く段取りまで主治医としていただけに主治医も落胆。
でも、画像判断の専門家がそういうので仕方ない。
けど、「100%ウミ(膿)であるか?と言われると断言はできない」らしく、こればっかりは頭を開頭しないと誰にも分らない。でも、膿だった場合のことを考えて、もう2週間入院することになった。
今の抗生剤ビクシリンは6週間投与したので、今日からは内服薬【ユナシン】に切り替えて血中濃度を見てみることに。それに加え、以前使っていた抗生剤【メロペン】を点滴投与。これを2週間してからMRIを撮ることになった。
増えたり減ったりする脳膿瘍に、私は「これって完全消滅する日は来るのか?」と不安な日々。
主治医も退院させたい気持ちはある。
というもの、海くんが一番はじめに髄膜炎と診断される前日、私は第2子妊娠が発覚。
でも海くんはすでに40度の発熱の日々。
翌日から地元の病院に入院することとなったけど、当時、つわりがひどく、退院を急いでしまった。
その時ちゃんと治療できていなかったのが今回の長引いている発端。
そして一時退院し、今入院している病院に転院してきた日、私は2日連続で出血。救急外来で診てもらうと、「2.5cmくらいの子宮経管ポリープ」があると言われる。けど、切除するにはリスクがあるまだ妊娠初期。しばらく出血しながら過ごし、ポリープを切除。

幸い、ポリープは悪性ではなかった。病院のみなさんの配慮や助けもあり、今も入院付き添い継続できています。
赤ちゃんは元気!
難病の旦那、海ちゃんも含め家族みんな元気なのが何より嬉しい。

現在、妊娠5か月。
早く帰って遊びたいね!
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2016/04/12(Tue)

屋上庭園

屋上庭園は相変わらず気持ちいい~(^O^)

明日は最後の⁉︎MRIで、朝から絶飲絶食。
何が食べたい?って聞いたら「いちご、たくさん食べたい!」って(^O^)

明日の結果でウミが全部消えて帰れますように!
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2016/04/05(Tue)

今の病室は、窓側でもなく、季節感がさっぱり分からない(´Д` )お天気で桜がキレイだよーの情報を聞きつけ、朝から外へ!半袖でいいね!

暇な親子は元気です^^;

3年前の今時期と比べると成長したな~!

移植成功して、外であたり前に遊べることに感謝!
ハトがたくさんいるんだけど、散歩に来ていた人に「ヒブ肺炎球菌のヒブの菌って、ハトが一番持ってる。羽ばたくときに飛散する」って聞いて、即、避難した。
タイムリーすぎる(苦笑)
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