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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2016/03/30(Wed)

MRI結果【髄膜炎・脳膿瘍70日目】

MRIでした。

わずかに残っているけど、新たな膿はない!
今の抗生剤の投与期間が4~6週らしく、今4週目。
まだ教授の意見は聞けていないけど、あと2週くらいで退院できそう(^O^)
遅くても4月中には退院とのこと。
オペもなく、退院できるメドがたって良かった~。
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2016/03/27(Sun)

鼻づまり

屋上庭園の【十月桜】咲いてた。風が冷たく寒い!

今週もパパが来てくれました( ´ ▽ ` )ノ
海くんは本当に嬉しそう!
「パパ、パパ、パパ」って、パパがいなくなると半泣きになるし^^;
今日の帰り際は泣かずにバイバイできたね~。
最近の海くんは鼻づまりがひどく、1日2回吸引してもらうんだけど、なんだか今日あたりから耳を気にしだした…。
なんだか嫌な予感…。
また鼻づまり→中耳炎⁉︎
1日あたりの限界量の抗生剤をやってるのに(´Д` )
水曜日のMRIで頭部~耳まで撮ってもらおうかな。
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2016/03/25(Fri)

元気すぎる^^; 【髄膜炎~脳膿瘍65日目】

血液検査も、ずっとCRP 0.1で何も問題なし!

元気すぎて、暇なんです^^;
桜も咲き始めたし、早くお外でストライダーしたいね~。
MRIまであと5日…。
やっとMRIの日がやってくる^^;
次こそは、膿が減っていますように!
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2016/03/19(Sat)

元気なんです…

毎日毎日、元気なんです^^;
次のMRIまで、10日間くらい暇です。
昨日の血液検査もCRP 0.1で問題なし!
親子で咳がひどく、海くんは念のため昨日肺のレントゲンを撮ったけど異常ないに決まってる^^;
案の定、異常なし。

元気すぎて、親子で暇してます(´Д` )
CRPも陰性が続いているし、次のMRIで膿消えて退院したいなー。
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2016/03/15(Tue)

MRI結果

昨日は、MRIでした。今、髄膜炎からの脳膿瘍(のうのうよう)という病名になってます。
結論…

【写真左が前回】
前回、右下にあった大きなウミはなくなったが、また新たに大きなウミが別の箇所にできている。
「増悪しています」の評価…。
CRPも陰性なのに。
これには小児科医もお手上げで、今日は脳外科の先生から意見を頂きました。
「オペやドレナージで取るほどではない。脳を圧迫し始めたら、必要。今は、頭にメスを入れる方が菌が入ってリスク高い」とのこと。
なので、またしばらく今のまま抗生剤【ビクシリン】を投与して、また2~3週間後にMRIを撮る。また減ってなかったら抗生剤の種類を変えたり増やしたりするしかない…とのこと。
なんだか、減ったり増えたりで先が見えなくなってきた(´Д` )
難聴などの後遺症が出ていないだけ良い方なんだけど、なんだかモヤモヤ~
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2016/03/11(Fri)

金メダリスト来院!

今日はレスリング伊調馨選手が来院されました!海くんの主治医である教授は大学病院の副院長・小児科長・周産期長でもあり案内役。

筋肉すごいのかと思ったら、すごくスマートで愛想良く、良かった~( ´ ▽ ` )ノ
金メダル重かった!!

小児科病棟内で体調良い子20人くらい来ていて、
「写真撮りたい人~!」って言った瞬間に母は、

「海くん、行けー!」って手あげて一番に撮りました(^O^)

伊調さんは、15分しか小児科にいられないから早くしないとね(笑)
終わってから海くんは、
「金メダルすごかったね~」って一丁前に言ってました^^;
楽しいひと時でした。
今日の血液検査はCRP0.09で血液検査クリア!
月曜日にMRI撮ってみるけど、ウミはそう簡単に綺麗に消えないから、残ってる可能性あり。MRIは頻繁に撮れないから、3月中は入院のつもりでいます(´Д` )
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2016/03/09(Wed)

CRP(-)に!【髄膜炎44日目】

坊主にして可愛さ倍増♪(´ε` )だけど元気すぎて、母疲れる(>_<)

血液検査の結果、
CRP0.17で陰性(-)に!
あとはMRI次第で、帰れるか頭切開か(´Д` )
MRIは予約取りづらいから来週になりそう…
もう髄膜炎44日目。
三連休で帰れたら良いな…
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2016/03/08(Tue)

丸坊主

男性看護師さんに丸坊主にしてもらった!
3月なのにすでに、あせも(´Д` )
汗かいて、豆乳1日1リットル^^;

丸坊主が気持ちいいみたいで、自分でずっと触ってる(笑)
明日は血液検査!
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2016/03/07(Mon)

CRP下がりつつある

朝から病院敷地内の公園へ。
屋上庭園では桜が咲いているらしい!
敷地内にたくさん公園あるから楽しい~。

気温20度で暑い!
病院内の理髪店で海くんの髪切ろうか迷い中(e_e)

今日は血液検査!
CRP0.9→0.36
(-)になる基準値0.25まであと少し!!
新しい抗生剤【ビクシリン】が効いているみたいだから、明日から抗生剤はそれ1本で。
また明後日、血液検査して(-)になってたらMRI撮って、ウミを確認!ウミがなくなってたら退院!
希望が見えてきた~♪( ´θ`)ノ
けどウミが残ってたら頭切開かな(´Д` )
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2016/03/06(Sun)

散歩

休日だけ敷地内を散歩できる!外はすっかり春だな~。

平日は外来で人多いからなかなか(>_<)
海くんは今、バスにすごく乗りたい^^;

今日やっと両腕が自由に!!
手の針跡が痛々しい(´Д` )

明日は血液検査!
CRPが下がっていたら、メロペンをやめてビクシリンだけになります!
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2016/03/05(Sat)

血液検査【髄膜炎40日目】

今日は血液検査!
オペ前のCRP1.4→オペ後CRP2.6→今日のCRP0.9
良くなってる(^O^)
明日以降も上がったり下がったりなく、下がる一方なら新しい抗生剤が効いてるということ!
頭の切開も回避したい!
お友達とたこ焼き屋さんごっこで遊びました~
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2016/03/03(Thu)

カテーテル挿入

昨日はカテーテル挿入オペでした。
無事終了~。
全身麻酔なのにオペ終了と同時に目覚め「チョコレート食べる!」ってオペ室から声が^^;
執刀医もびっくりしてて恥ずかしかったけど元気で何より(*^^*)
今日は、ひなまつりイベントで「おにぎらず作り」でした(^O^)
海くんも少しだけ、ご飯をペタペタできた!


大学病院は、学生の実習も兼ねてるから入院中の内容が充実してる。
今日は血液検査したけど、昨日のオペ後だから炎症反応は1.4→2.63に上がってます。
また明日以降の血液検査に期待!
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2016/03/01(Tue)

CRP上がる

昨日は血液検査でした。
0.3まで下がっていたCRPが1.4に(>_<)
今の抗生剤を投与して1ヶ月。上がったり下がったりで、なかなかスッキリしないので今日から【メロペン】に加え、【ビクシリン】を追加で投与することに。このビクシリンはキレ味が良いらしく、菌にうまく合えば、スッと下がるらしい。
スッと下がっても、すぐ帰れる訳ではなく、1ヶ月はかかる。
点滴が長期になるのが確定したので、海くんは胸に移植の時と同じCVカテーテルを挿入することになりました。明日くらいに緊急枠で全身麻酔でオペ室…。
一度やってるけど、全身麻酔は何があるか分からないから不安だけど、日々の痛みから解放してあげられるなら、少しでも痛みを和らげられるなら…って教授からの提案にパパもCVカテーテルに賛成でした。
ビクシリンが効かなかったら、脳膿瘍をオペで取らないといけないみたいなので、頭を切開…。これはかなりリスクがあるので、脳外科的にはやりたくないって言われた。海くんのウミはいろんなところに散在しているので切開範囲が広くなる。それだけリスクが高くなる。
ビクシリン、効きますように!
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