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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2016/02/26(Fri)

MRIの結果

昨日はMRI+ルンバール(腰椎穿刺)+血液検査でした。
結果…
腰椎から採った髄液からは、まだ基準値以上のばい菌(細胞数)があるが、前回より下がっている。
血液検査…CRP0.3
陰性の基準値0.25以下まであと少し。
で、問題のMRI…
【2/10】

矢印の先にある白くなってるのがウミ。
【2/25】

MRIの専門家のコメント…「前回2/10よりウミの範囲が広がっています。脳膿瘍(のうのうよう)」
右下の部分が広がってるのがよく分かる。
MRIの人も海くんのことが気になっていたらしく、すぐに回答をくれた。
結論…
これからさらに、3~6週かけて抗生剤を投与しつつ、血液検査でCRPが下がるのを確認。脳は一番薬が届きにくい場所で、好中球があるとウミを作り出してしまう。移植前までは好中球が無い病気で苦しんでいたのに、なんだか悩ましい。
MRIはそんな毎週毎週、撮影できないのでウミの範囲が広がるなら、脳外科と相談して、ドレナージ手術も教授は視野に入れているとのこと。
主治医からの提案で、血管がボロボロで刺し直しばっかりなのも抗生剤が届きにくい原因なので、カテーテル挿入も考えているとのこと。
なんだか、大変なことになってきたけど本人は、毎日元気いっぱい!

入院期間が長くなると言われたので、母ちゃんは腰を据えて頑張りたいと思う。
脳だけに、後々、後遺症が出たら困るのでここはしっかりと!!
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2016/02/24(Wed)

横ばい

今日の血液検査…3日ぶりの血液検査。3日前はCRP0.4だった。(0.25以下で帰れる)
3日も抗生剤を続けてるのに今日も、CRP0.45
(゚o゚;;
横ばい(o_o)
母ちゃんと主治医の計画では、
水曜日…CRP0.25
木曜日…MRIと髄液検査
金曜日…CRP0.25
土曜日…退院!
というスケジュールが出来上がっていただけに母ちゃんはショック^^;
月末だから仕事のことも気になるし、また母ちゃんの焦りが出てきつつある(>_<)
明日も血液検査して、MRIの結果に期待!!
海くんも点滴ルートからの逆血で採血ができないからボロボロの血管を酷使して毎回血液検査頑張ってくれてる!!
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2016/02/21(Sun)

血管ボロボロ

髄膜炎になって1ヶ月。
海くんの血管はもうボロボロで、ひじの裏の静脈(みんなある太い血管)に点滴を刺してたけど、それも両腕ともボロボロになり、3日も持たないくらいで刺し直す日々。
刺し直しが始まると3回以上は刺します(>_<)
全然、血が返ってこないから点滴に不向きな血管になってて…。
今日も4回目で成功。

血液検査の結果は、CRP0.4と帰れる値0.25まであとわずか!
MRIの予約が大学病院は混んでいるから、木曜日にMRIして脳の腫れがなければ週末には帰れそうな感じになりました
( ´ ▽ ` )ノ
あと少し!
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2016/02/17(Wed)

続・髄膜炎2

地元での入院をとりやめ、移植した大学病院に5日前から入院中です。
抗生剤を72時間したところで血液検査したら、CRPが
入院前の0.4→0.6からさらに0.8→1.75と上がる一方。
病院が暖かいせいか、熱も38度。
でも本人は元気ありすぎるくらい元気!

昼寝もせず毎日フルパワーで遊ぶ!
いつも19時~一度寝て、20時の抗生剤で起き、21時の消灯で朝まで寝る^^;
でも熱は38.3度。
大学病院にはおもちゃがたくさんあるから家から1つも持って来なかったら、1つだけトミカ借りて握りしめて寝る。(ノД`)

握りしめて寝る様子を見るたびに、
「病気を代わってやれるなら代わりたい」
って気持ちになる。
明日の血液検査に期待!!
また上がってたら髄膜炎以外に何かあるのかな(´Д` )
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2016/02/11(Thu)

続・髄膜炎

昨日は、広島の大学病院受診でした。


パパが珍しく、


「移植して1年だから一緒に行って主治医に会いたい」


と言うので3人で。



外来で血液検査して結果を待っていると…



「もう退院したの⁉︎(゚o゚;;」

と主治医がやってきた。



とりあえず、結果が出るまで待って、診察へ。





「髄膜炎ってそんな短期間ではダメ。脳に後遺症が出たら行けないから、しっかりCRPが陰性になるのを2回くらい確認して、MRIで確認しないと」



と言われたヽ(´o`;



「CRPもまだ少し高いみたいだし、今から入院して検査しませんか?」


えっ⁉︎今から入院⁉︎(゚o゚;;



パパも来てるしすっかり観光して帰るつもりだった(笑)


でも子供の命には変えられない。


そこから、緊急枠で色々な検査。


耳鼻科で、中耳炎・副鼻炎の有無を確認。

点滴ルートを採るにも、先週からの体力低下と連日の血液検査で、血管が弱くなり見えない。
4回刺し直し。


海くんは眠らされ、


腰椎穿刺で、髄液検査。

腸骨穿刺で、骨髄検査。

MRI。





海くんが起きたのは18時になっていた。


それからご飯を食べ、パパと遊ぶ。
パパがいてくれて助かったヽ(´o`;


すっかり昼間寝てしまったので23時すぎまで遊ぶ。




検査結果…


CRPもまだ基準値より高い。
血小板も高い。

髄液の細胞数が多い。
MRIの結果、脳が少し腫れていて髄膜炎。
脳炎はない。
耳近くの乳突蜂巣に液体が溜まっていて中耳炎が疑われり。


ということで、広島で入院継続か、地元の病院か…選択肢があり悩んだけど、地元の病院で治療することに。
広島は、1泊で帰り、また明日から地元で再入院…。





海くん元気だし私が、「帰りたい」と焦って退院したのがダメだったヽ(´o`;

保育園も、春になるまで登園はダメ。

予防接種がようやく打てるように。



焦らず、ゆっくり行こう!!
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2016/02/07(Sun)

退院

CRP 4.0
まだ基準値0.25のボーダーラインをクリアできていないけど、週明けに外来で血液検査することを条件に退院しました。
予防接種打てないから、またなる可能性ある…
保育園は、主治医に相談だな~ヽ(´o`;
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