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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2016/01/31(Sun)

髄膜炎+菌血症

前回の記事から、一旦、熱が下がり保育園へ。
月曜日にまた熱があり耳鼻科へ。
「中耳炎だね。水が半分以上たまってる。坐薬で熱を取り、また週末診せて。切開が必要かも」
その夜、また高熱になり救急外来に電話。
当直医が主治医に電話してくれ指示を仰ぎ、坐薬で様子見。
火曜日の朝、また受診。
そのときはたまたま微熱程度だったため血液検査せず。高熱が出たとき用に抗生剤をもらい帰宅。
その日、夕方から高熱になり、救急外来に電話。
抗生剤で様子みて翌朝インフルエンザの検査しましょう…とのこと。
その夜、嘔吐。
噴水のように、夜中20回くらい吐いたけど、豆乳は欲しがる。
熱は40.5度。
母子ともに不眠のままなんとか朝を迎え、一番に病院へ。
病院のロビーで吐く。
「新型ノロウイルスかな~」って主治医が言うので、「中耳炎からの髄膜炎じゃない?」と私が言う。
主治医が頭部や首の硬直を確かめ、
「ほんまや、髄膜炎や」
そこからドタバタで入院し、すぐに腰椎穿刺で髄膜炎の検査のため髄液を採る。麻酔なし!
血液検査も点滴ルート確保も、腰椎穿刺も海くん、泣かない(>_<)
移植成功してから、地元の病院に入院するのは初めて。
主治医が何度も謝ってくれ、「何回も救急外来電話くれたのにごめん。海くん、泣かないのすごいね。今まで広島で大変な治療してきたのよくわかった。強くなったね」と言ってくれた。
水曜日、
白血球26000
CRP 38
で急性細菌性髄膜炎。
脳のCTを撮り、後遺症が出る恐れがないことを確認。
熱せん妄があり、水曜日~3日間くらいは意識が認知症みたいにチラホラなってるし、髄膜炎の後遺症が出ないか、かなり心配した。
金曜日になっても40度が下がらないので、また腰椎穿刺。
熱で体力消耗して1週間くらい食べてないから、本当に腰椎穿刺は辛いと思う。麻酔なしで太い針を腰骨に刺すなんて…。
金曜日、
白血球 10460
CRP 18
かなり良くなってきて、髄膜炎も髄液のばい菌は減ってきている。けど、血液からばい菌が見つかり、菌血症も起こしていた。
土曜日、ようやく38度台になり少し食べるようになる。
日曜日、平熱になり、食欲出てきた。
移植して、予防接種を打ってない状態になっているけど、4月まで予防接種は打っても身体につかない…という微妙な時期の今。
ヒブ肺炎球菌ワクチンの【肺炎球菌】っていう菌にやられた(>_<)
今回、感染したことで肺炎球菌の免疫がついた…と思っていたら、肺炎球菌には9つくらい菌の種類があるからそのうちの1つらしい(´Д` )
髄膜炎は元気になっても10~14日間入院して徹底的に抗生剤で菌を叩かないと脳に後遺症が出ることがあるので、まだあと1週間は入院します。
来週で移植後1年!!
第2の誕生日。
退院しても、また感染するかもしれない…
早く春よ、来い!
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2016/01/18(Mon)

高熱


保育園通い始めて鼻水たれること10日。
今朝4時頃から呼吸が倍くらいになり、しんどそう。
朝熱を計ると38.6度。1回吐いた。
病院に連れて行き、インフルエンザや溶連菌、アデノウイルスの検査をしたけど陰性。3回吐いた。
肺炎のレントゲンも撮ったけど、肺炎にはなってなかった。
血液検査の結果が出るまで時間かかるし、点滴。
CRP2.5
好中球の割合が増えているので、何かしらの細菌感染ということで、点滴に抗生物質追加。
薬をもらって帰宅するまで、終始ぐったり。
40.5度まで上がっていた。
坐薬を夕方入れ、寝汗かいて、2時間後には38.4度に。
夜には、37.2度に。
このまま24時間熱がぶり返さなかったら保育園登園しても良いとのこと。
移植前は、熱=入院だったからほんとに元気になったんだな~って実感。
ドナーさん、ありがとうございます!!
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2016/01/13(Wed)

慣らし保育


【福笑いしたよ】
あけましておめでとうございます( ´ ▽ ` )ノ
1月4日より、慣らし保育で保育園に通ってます。
慣らし保育3日経ったとこで、先週は広島の大学病院受診でしたが、
何も問題なし!
今週になり少し鼻水が垂れていますが熱も出ず元気に楽しく通ってます。
本当に昨年までがウソみたい!
昨年の今頃は、入院し全身麻酔で静脈カテーテル挿入したり、病室内でインフルエンザ蔓延したり…
精神的にかなりしんどかったな~。
今こうやって元気にいられるのもドナーさんのおかげです。本当にありがとうございます!
あと3週間で移植後1年。
ドナーさんにお手紙書けるのも、あと1回を3週間以内に。
写真とか送れないのが残念ですがしっかり文章で伝えたいと思います!
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