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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/06/28(Sun)

下痢止まる

今日は、硬い便が一回だけ!!

下痢止めを飲むのもやめたけど大丈夫そう!



今日は久々にお天気になり、お友達が遊びに来てくれた(*´▽`*)








お友達とは同級生。
最初は、お友達が人見知りで泣いていたけどだんだん慣れて仲良く遊びました(^o^)


早く一緒にサーフィン行きたいね~。




それから、ママのお友達が書いている曼荼羅アート展を見てきた。







癒やされる空間で、ゆっくり珈琲飲みたい雰囲気だったけど、海ちゃんが元気いっぱいだったので作品を見て帰りました。



下痢が治って良かった(*´▽`*)
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2015/06/24(Wed)

ストライダー デビュー

真っ昼間に、

長袖長ズボン、ヘルメットで

ストライダーデビュー(^o^)




転んで泣いても頑張る!




ママは、暑さにやられヘトヘト(´д`)

夕方から18時以降が海ちゃんの
外遊び時間だな~(*´▽`*)








今日から飲み始めた整腸剤が効いたのか、今日は普通便に!!


下痢は1回だけ。
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2015/06/23(Tue)

大腸内視鏡結果

今日は2時間半かけて大学病院の日。

先週、検査入院した結果を聞きに…。

一応、入院の準備もしていきます。




大腸内視鏡の潰瘍、生検・培養結果は…


悪性じゃない!



ウイルスは何も検出できなかったのです。

ただただ

「腸が弱い」という結論に(^^;)


CRP 0.07で何も異常なし!


薬も今日からジワジワ減らすことに。

フルコナゾール→中止
プログラフ→減量
コデインリン酸→減量


免疫抑制剤も減って良かった~!

採血頑張ったご褒美に、

最近はトイザらスで、

トミカのカーズを買うのがお決まりに(^^;)




次買うのを、品定め(^^;)


太陽気にせず自転車とか乗り回してほしい~!!



次は2週間後~(*´▽`*)v


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2015/06/19(Fri)

結果待ちで退院中~

大腸内視鏡の生検結果&培養&骨髄検査の結果待ちで、退院中です。


自宅の庭には、真っ赤なすももが♪






みんなで、庭に並んで食べると美味しさ倍増だね!





そして、近所のおじいちゃんがジャガイモをたくさんくれたので、自宅で【ノンフライ】ポテトチップスを作り海ちゃんのおやつ。

(あ、クローン病は油がダメなのでパパのおやつにも良いね)






美味しくて、塩もふらず、海ちゃんはジャガイモ1つ分を1人でバリバリ完食!





かぼちゃチップスも初めてやってみた。

ジャガイモと加熱時間が違うから、要注意だな~。




そんなこんなで、火曜日から始まった化学療法の内服薬【バリキサ】を飲んでるけど、下痢は以前と何も変わらず(´д`)


来週も、入院の用意をして外来受診かな…(;_;)


早く検査結果でますように☆


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2015/06/15(Mon)

下部内視鏡+骨髄検査

昨日、7回刺してやっと点滴したのに

今朝、右腕がパンパンに(T_T)




下部内視鏡の検査がまだなので、朝10時にバタバタしながら、点滴を確保するために苦戦。
内視鏡前の便確認で、水様便じゃないと検査できないので、朝から2回浣腸。

採血もできていないし、点滴ルートを確保するのに5回刺した(;_;)


血管が浮き出る【ベインライト】が病棟にはないらしく、小児外科医から借りてきてくれた。
それを使いようやく点滴ルート確保。


ベインライト寄付しようか…って本気で考えてしまう…(苦笑)


昨日17時から、

食べたいのに食べれない、
飲ませてくれない。

下痢なのに、さらに浣腸2回(´д`)


もう心身が母子ともに疲労困憊で、

海ちゃんは採血中に寝てしまった。


ママは1日で歯が痛くなった(;_;)



11時~疲れて寝てしまい、
下部内視鏡検査に呼ばれたのは13:30頃

眠り薬【イソゾール】でさらに眠り、

下部内視鏡検査。


パパがクローン病で、腸内画像は見慣れているので、ママも検査室内へ入らせてもらう。


ママが見てても、あきらかな潰瘍が大腸にはいくつか見えた。

「ママは潰瘍発見が早いですね」って主治医に言われる(^^;)


内視鏡9.8mmをお尻に入れる。

その潰瘍を生検し、病理検査・培養に出します。

最近の内視鏡はすごい!


便を吸引しながら、見れるし、生検もカメラの隙間から入れて腸内へ。
カメラは赤く光っているので、腸内のどこにあるのか普通に見てても分かる。


潰瘍を剥がし生検なので出血。
(かさぶたをいきなり剥がすみたいなイメージ)


病理検査用と培養用で2回して、

あとは腸内の水様便を培養へ。


小腸は問題なし!



下部内視鏡に続いて、眠ったまま14時~骨髄検査。


また眠り薬【イソゾール】を足したので17時まで寝てた。

17時に起きて24時間ぶりの食事!

だけど、イソゾールを足した副作用で1回嘔吐。


嘔吐してからは、夕食の白米100%+おかず50%食べた。


生検結果や培養に1週間くらいかかるから、見切り発車で【サイトメガロウイルス】の治療を開始。サイトメガロウイルス腸炎の可能性って判断だと思う。

今日は点滴があるので、抗ウイルス薬【デノシン】を。
明日からは内服薬で【バリキサ】を開始します。

アレルギー検査はしたけど、移植直後の患者はほとんど当てにできないみたいで、一応、アレルギーなし。
骨髄検査・キメリズムは結果待ちです。


1回帰宅して再入院か…。

先週、CRPが高く、好中球が少なかったので今日の血液検査の結果も気になっていたけど、

CRP 0.49
好中球 20%(1820個)
好酸球も相変わらず高く、37%

明日は朝、腹部エコー検査して、いったん帰り、また来週外来。


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2015/06/14(Sun)

検査入院

今日から検査入院です。
1ヵ月以上続く下痢と、いきなり減少した好中球…
海ちゃんとママ2人旅~



2泊3日の予定だけど、予定は未定。
荷物は多めに。




海ちゃんの血管って

いつもみんな探すのに苦戦して…

今日は1時間かかって

7カ所刺しまくりました(;_;)



久々に長時間泣きすぎて吐く寸前(´д`)




ママの右手首は、腱鞘炎で曲がりません(T_T)痛い~。


でも12kgの抱っこちゃんと点滴の台を持ち運ばないと(´д`)


今日から絶食・絶飲で、

下痢なのに【下剤】を飲んで腸を空っぽにします。

病院に昼すぎに到着して、すでに6回の下痢。腸の粘膜!?浸出液!?が出てきたり、血便が出たり…。

お尻はまた痛々しくなってきました。


明日は、お尻からカメラ入れる内視鏡+骨髄検査。



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2015/06/10(Wed)

大学病院受診

今日は2週間ぶりの大学病院受診。




視界あまりよくなかったけど行ってきました。

今日で退院後1ヵ月。


下痢が続いて1ヵ月…。

下痢止め飲み続けても改善されないので、来週、検査入院となりました。


ちなみに今日は…

CRP 1.6
熱 37.5


2週間前【3000】あった好中球が今日は【610】



えっ!?


610ってヤバい(゚Д゚)

2週間前、ドナーさんとの相性【キメリズム】は100%だったのに…なんで!?

検査入院の内容は、

下痢の原因究明のために腸内視鏡+エコー。
好中球が心配なので骨髄検査(´д`)


はぁ~。
下痢より好中球が心配になってきた…


海ちゃんは、家じゃないところでは下痢しない。

今日も病院で

「げーりーでーるー」

って言うのでトイレに連れて行ったり、「ここでオムツにしていいよ?」

って言ったけど我慢している顔をして…

2時間の道のりを我慢し、家についた途端に出ました(;_;)


家が落ち着くから!?

お友達いなくて家は寂しいからストレス!?


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2015/06/06(Sat)

青空美容室

今日は、家の庭に美容師さんが来てくれました(^o^)

抗がん剤の影響で、1回抜けた髪が、今まだらに生えてきている。

夏だし、暑がりの海くんは帽子かぶってても頭に汗が(´д`)


髪を揃えるのとともに暑さ対策で坊主に!





今までバリカン泣いていたけど、

移植入院中にいろんなことに強くなったみたいで、バリカンも全然泣かなかった!



下痢は、下痢止め【コデインリン酸】を朝晩飲んで、1日2回くらい…になった旨を教授に伝えたら、今日から朝晩の【コデインリン酸】を半量にしてみることに。


徐々に減らしてみる作戦!



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2015/06/01(Mon)

便りがないのは元気な証拠!?

すっかり更新する暇もなく、毎日バタバタと過ぎていってます(^^;)


前回の大学病院受診後、

下痢止めを3つ→1つにすることに。
【アドソルビン・タンナルビン】


それを飲み続けること1週間。


【アドソルビン・タンナルビン】は
「水下痢の水を吸収して硬い便にする」

らしいんだけど、どうやら、【アドソルビン・タンナルビン】を飲むと水下痢(´д`)


「これが身体に合わないのかも!?」


と思い、万が一の【お守り】代わりに処方されていた他の下痢止め…【コデインリン酸】

これだけにしてみる。


【コデインリン酸】だけのほうが、圧倒的に下痢が少ない!
しかも、水下痢じゃなく毎回、軟便!


とりあえず、まだ2日目なのでもう少し様子見てみます。


海ちゃんは、そんなの関係なく、毎日朝から外に出たい!ってダダこねたり…

暑いから無理!って言っても出て遊んでます(^^;)




オーガニック・グラノーラが最近のブーム




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