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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/27(Wed)

大学病院受診

今日は、大学病院受診でした。

早く行って早く帰る作戦!


5時起きで出発して、

外来開始と同時に診察券出せた(^^;)


採血して結果待ちの間に、朝食を食べます。

メロンパンがまだ焼き上がってなかったので、残念…




パン食べて、朝の薬飲んで、呼ばれるのを待ちます。



10時に呼ばれ、


下痢止め3種類飲んでるのを、1種類【タンナルビン・アドソルビン】だけで様子見ることに。


一応、残り2種類も処方で、万が一悪化したら飲むことに。

お尻も綺麗に治ったけど、下痢はまだ1日3~4回くらい。


CRP 1.31→0.8

になったけど、これはお尻のせいなのか…他に原因があるのか…


とりあえず、下痢以外今のところは問題なし!(^o^)

好中球も2900個!

横乗り練習~♪

早くサーフィン行きたいね~!




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2015/05/25(Mon)

ママの誕生日&結婚記念日

今日は、ママの誕生日&3回目の結婚記念日でした。


今日は、家で普通にご飯を食べました(^^;)


水曜日にまた大学病院行くから、その日は運転疲れて帰ってくるからその日に外食しようかな~って考え中です。


バースデーケーキなんて何年も食べてないです(笑)


でも、2ヵ月前までは、

「ママの誕生日に退院できたら良い!」っていうくらいの状態だったので家で普通に居られるのが幸せ(*´▽`*)

海ちゃんは、昨日、知人の整体免許ある方に診てもらい自律神経や胃腸に良いマッサージを教えてもらいました。

小児鍼とベビーマッサージの中間って感じかな~。

そのマッサージを昨日今日と初めて、今日昼から下痢なし!!(^o^)

でも、明後日は念のため大学病院を受診になりました(@_@)



手編みで頂いたどんぐり帽子とオーガニックグラノーラにハマってる海ちゃん♥

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2015/05/22(Fri)

入院回避

教授との約束の日。


2日前の受診で、

「2日後に下痢が治ってなかったら電話ください」


という約束だったので、朝、電話する。



ママ「下痢の回数は減ってきたので入院は避けたいです。家の外でいると下痢しないんです」


教授「ん~、何かに集中してたら良いってことか~。とりあえず、週明けにまた電話ください」


とのこと(^^;)



今日は、1日家にいたけど、下痢は朝~昼までで2回、
昼から昼寝を2時間して、

夕方~買い物&散歩へ!





結局、今日もトータルで下痢は5回くらい。

お尻はかなり治ってきた(*´▽`*)



そして夜には、普通の便が1回出た!


久々すぎて思わず嬉しくて叫んでしまった(^^;)


きっと大丈夫だ!!

今日は、彩雲っていうのが出てた
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2015/05/21(Thu)

下痢はストレス!?

昨夜も、夜中3時に下痢をして、それからまたしばらく起きていた(T_T)
連日、寝不足です…。


今日は、パパが病院受診の日!
化学療法【レミケード】です。

ママと海ちゃんが移植のため入院してから、食生活がおろそかになったのか…ストレスなのか、少々クローン病が悪化気味!?
貧血がひどく、ヘモグロビン【8.3】
ちなみに海ちゃんは鉄剤飲んで【9.2】


パパも鉄剤が出てるけど、飲むと副作用の吐き気が出るので嫌らしい。


海ちゃんは、午前中5回下痢。


薬剤師の知人が電話をくれて、「薬が効かないのは、急に環境が変わったりしたストレスなのかもしれない。小児鍼してみる?」と連絡をくれた。


確かに、家の中でいると下痢。
1日のうち、靴を履いて、外にいる時間が長いと下痢の回数は少ない。


家の中が靴履けないでストレスなのか…逆に究極のリラックス状態なのか…

外では緊張して下痢をしないのか…

でも、家ではたいていゴロゴロ寝てる。

退屈なんだろうな(´д`)


色々考えて、今日は昼からショッピングモールで自由に遊ばせることにした!




今まで「汚い!ばい菌!」って乗らせたことなかったけど、初カート♪


おもちゃ売場から離れない。



主治医から、「家ではできるだけオムツ履かないように!お尻を乾燥させて」
って言われたし、入院中からトイレアピールできてたので、おまる購入!

おまるが不思議(^^;)



トレーニングパンツも買った(^o^)



結局、14時~18時までショッピングモールに居て下痢ゼロ(*´▽`*)

帰りたくない!って大泣き(T_T)


眠たいのもあったみたいで、帰り道から爆睡。
帰宅して、下痢1回…


平日は人が少ないから、ウイルスや流行病ももらう確率は少ないはず。


夕食を食べて、パパと3人でまたショッピングモールへ!


最近、カーズに出てくる車…

の名前ではなく車種をパパが教えてくれて覚えたので、パパがカーズ買ってくれた!

「ポルシェ~ジープ~フェラーリ~」


パパとショッピングモール行って帰っても下痢なし(^o^)

結局、家にいた午前中5回、出かけた昼からは1回!

明日は、教授と約束の日。
午前中に下痢が止まっていなかったら電話しないと(;_;)


でも、ストレスっぽいので入院はもう少ない待ってもらおうかな~
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2015/05/20(Wed)

大学病院受診日

昨夜、21:30に寝た海ちゃん。

23:30に下痢

お尻を拭くから、痛くて目覚める(´д`)


それから少し遊んで、寝る。


夜中3:50また下痢。


オムツ替えようとしたら、泣きながら歩き回る。

やっとオムツ替えたときには、もう目はパッチリ(^^;)


それから、朝6時まで1人で遊ぶ。
ママは、ウトウトしながら見守る。



今日は、片道2時間半かけて大学病院を受診するので、
6時に起きて用意して、7時半には出発!


病院に着くと、今日は点滴なし(^o^)
血液検査のみした。

ウイルス性腸炎は、地元病院の腹部エコーでは完治したけど、
下痢が治らないってことは移植後のGVHDなのかな!?とママは心配しつつ、
教授は「GVHDなら腸が腫れるし、この時期にほぼ起こらない」って。

入院して抗生剤と輸液だけの絶飲絶食を2日するのが一番良いらしいんだけど、今の海ちゃんには「豆乳~」が必要だから無理だし…。
とりあえず、内服薬【コデインリン酸】追加!


あと2日内服薬飲んでダメなら入院のつもりで!って事になりました(´д`)




大学病院の小児歯科にも行ったけど、問題なし(*´▽`*)

往復5時間は疲れる~(´д`)

途中で下痢2回したし(^^;)
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2015/05/18(Mon)

下痢も10日経過

下痢がなかなか治らない…。


2日前は1日4回だったのに、
昨日は、8回

最初にもらった下痢止めの薬がなくなったので、お尻も診てもらいたく今は地元病院へ。


小児科で診てもらい、腹部エコー→皮膚科→小児科という段取りに。



小児科、腹部エコーはスムーズに終わったけど皮膚科は以前から2時間・3時間待ちで有名だったので待つ覚悟をする(T_T)


皮膚科で待つこと2時間。
お尻のかぶれを診てもらった。


今のやり方であってるけど、いかに薬を長時間&清潔に塗っていられるか?

がポイントみたい。


皮膚科的に言うと、
亜鉛華軟膏は、水で洗い流しても取り切れないから、オリーブオイルなどを染み込ませたコットンで、軽く押さえあげるとすぐ取れるらしい。

今までのやり方を少し変えてみることにした。

傷口がひどい、お尻の皮が剥けて滲出液が出ているところには【ビジターム】っていうお薬付き絆創膏みたいなのを貼って、下痢が直接、傷口につかないようにする。
でも、滲出液が出てるからうまく、くっつかない可能性大(´д`)


でもとりあえずやってみる!



あと、できるだけオムツじゃなく、おまるでできるように練習!


結局、病院は5時間もかかったけど、腹部エコーは問題なし!
腸の水もなくなってる。

ということは、下痢は完治しつつあるのかな??


でも今日も5回以上の下痢。


貼り薬、ビジタームもすぐ剥がれてた。
傷口がグジュグジュしすぎてる(;_;)



明日は、おまる買って来ようかな…
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2015/05/16(Sat)

下痢は軽減

昨日から追加した、下痢止め【ロペミン】が効いたのか、下痢は今日は4回だけに!


お尻が赤いのはなかなか治らないけど(;_;)


眠くなったら勝手にお昼寝してくれるからママは助かります(^^;)


夜は、パパのお友達家族が来てくれて退院祝いと5月生まれのお誕生会をしました。

なぜか、新玉ねぎを生で食べる!






初めて見るロウソク…

最初はどうしたら良いか分からなかったけど、みんなが「ふー!」って教えてくれて、だんだん、ふ~が楽しくなってきた(^o^)




ロウソクも触ってみたい(・∀・)



ダメダメ~!



って家で過ごせるのが幸せですね


(*´▽`*)

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2015/05/15(Fri)

下痢よくならず

下痢は、相変わらずよくならず1日10回以上。




暑いし、ムシムシしてて、オムツも蒸れるよね(T_T)



下痢止め飲んで3日目だけど、症状はよくならず。


お尻のかぶれはさらにひどくなり、100円玉みたいな大きさ×3ヶ所が皮がむけて滲出液!?が出てる(;_;)


家にほとんどいるから、毎回水流してあげてるけどなかなかよくならない。


近所にいる親戚にさえまだ会ってないので夕方、散歩がてら会いに!




500mくらい歩いたかな~


夜になっても蒸し暑いから、汗だく。

お尻に良くなかったかな(´д`)


たくさん歩いたから、夕食はたくさん食べた!水分も普通の量飲む!


下痢がよくならないなら、大学病院に電話しないと…(;_;)
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2015/05/14(Thu)

大学病院受診

今日は大学病院受診日。

ママは5時半に起きる予定だったけど、

海ちゃんが04:50に下痢して、目覚める。


海ちゃんは、それから出発の07:30までずーっと起きて遊ぶ(^^;)


首あてを、いつもはドーナツ座布団変わりにお尻に敷いてる。



出発してすぐ海ちゃん寝る(^^;)


病院に着くと、雷雨。

駐車場がいつも混んでて置くのに時間かかるけど、

「ベビーカーです」

って言えば、身障者の次に近いところに案内してくれることが分かり駐車も楽々♪

小児科に着いて、先に血液検査。


その前に尿検査もあるみたい。

「お尻が痛々しいんですよ~。ウイルス性腸炎で」


って言った瞬間…



看護師さんの顔が、

(大学病院なんだから、感染リスクある人は先に申し出てよ!)



と言う表情で、私も、

「しまった!言うの忘れた!」

って言ったら、それから即隔離(T_T)



血液検査前に、教授が一度診てくれて脱水症状だったらいけないから、一応、点滴することに。



点滴からブドウ糖とか輸液を550ml入れて、海ちゃんは豆乳も200ml飲んだ。


すぐ大量の下痢。


下痢のついたオムツから感染するから、オムツも持ち帰り(^^;)


結局、少量の下痢も含め、4回くらいした。


血液検査の結果は、


CRP 0.2だけど、これはお尻が痛々しいからこれでしょう。

ケトン体が低いから、甘いものを食べさせてあげても良いです。

血液検査的には問題なし!

退院時にした骨髄検査も、100%ドナーさんで【完全キメラ】を保ってる。


下痢止め【ロペミン】を追加で出してもらい終了。




あと2日で治らなかったら、電話してって言われた。

入院してって意味だろう…きっと(´д`)



隔離されてるから料金計算をずーっと待ってたら、だいぶ前に終わってた(T_T)

10時に着いて、
病院を出たのは14:30

昼食がまだ。海ちゃんに何食べる?って聞いたら、「うどんとご飯」って解答だったので、ショッピングモールで天丼セット注文。

天丼のタレがついたご飯が大好きなので、半分くらい食べた!
うどんは少々。

食べてる途中にも下痢したので、急いで食べて、急いで抱えてオムツ交換。


16時に出発して、18:30に到着~


これをしばらく、毎週繰り返します(^^;)
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2015/05/13(Wed)

ウイルス性腸炎

連日、下痢…下痢…下痢…


ママは、1時間に5回くらいオムツ替えてます。


もう退院して3日目、


CV抜去後の予防投与の抗生剤【セファメゾン】の副作用なら、もう下痢は治まるはず。


治らないし、お尻がかぶれすぎて膿!?滲出液!?が何箇所か出てきたので、明日の大学病院受診まで待てず、

「一刻も早く下痢を止めてやりたい」

「お尻が赤いのを治してやりたい」



って思い、地元の主治医へ電話。


電話を直接つないでもらい話す。



「腹部エコーと、ロタウイルス検査しよう。下痢持ってきて!」


って言われたので、急いで病院受診の準備をするものの…


3回立て続けに下痢で、時間をとられる(´д`)







病院に着いた~。



海くんは、外出先・車の中では絶対に大便や下痢をしない。

これは移植する前から…。



腹部エコーで診る。


もう検査も慣れっ子で、泣かないしずーっと静かにしてる。



腹部エコーが終わり、主治医の診察まで30分以上あったので、豆乳を買いに向かいのコンビニまで散歩♪


抱っこ!抱っこ!なので、かなり疲れる
(@_@)

お尻に触らないように足を持って、
抱っこしないといけない(;_;)



一般道は車やバスがたくさん(^o^)

海ちゃんにとっては、目が輝く瞬間!



テンションMaxで、叫ぶ(^^;)



豆乳買って、病院内売店でメロンパン買っておやつ。


病院来たら、メロンパン買えると分かっているみたいで、ないと…


「メロンちゃん(涙)メロンちゃん(泣)」


って辛そうに言う。


演技派だなー(T_T)

もう、抱っこは疲れたので病院のベビーカー借りて、おやつ。







「パン、サイコー!」


ってご機嫌(^^;)



エコー検査の結果&主治医の診察の結果…

ロタウイルス(-)


でも、エコーの画像で腸に水が溜まってた。

水が溜まる=水下痢


ウイルス性腸炎


とのこと。


とりあえず、今は下痢を止めるのが最優先なので下痢止めを2つもらい、お尻に塗る薬をもらう。



早い子なら、1日で快方へ向かうらしいので、期待!!



明日は、広島の大学病院受診なので長距離座ってないといけないし、大学病院の教授の見解はどうなることやら…


もう入院は嫌だー!!


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2015/05/12(Tue)

下痢がひどい

退院する2日前くらいから下痢…。

胸のカテーテルを抜いた後、感染予防投与の抗生剤【セファメゾン】を3日間した。
それを投与してから下痢になったので、抗生剤の副作用だと思ってた(今もそう思ってる)。



入院中は下痢は1日1回~2回だったのに退院してからは、1日10回以上(´д`)


昨日、地元の病院へ紹介状を持って行った。

下痢の説明をしたら整腸剤を今飲んでる、ミヤBMに加え【ビオスリー】を飲んでって言われて、昨日から追加で飲む。


地元の主治医は、

「抗生剤の副作用ならあと2日くらい続いて治まるはず」


って言ってくれた。


退院日の朝まで抗生剤投与してたから、今日で2日経った。


昨日は下痢11回、今日はそれ以上。

もうお尻が、真っ赤にただれて、

触るのも痛い!

座るのも痛い!

洗うのも痛い!

でも下痢が気持ち悪い…。


「移植した病院へ連絡したら、ワセリンを塗るしかない、ひどいなら地元の病院へ連絡して」って…。


地元の病院へ連絡したら、いつもは主治医と直接電話で話をさせてもらうんだけど今日に限り、外来看護師さん(T_T)

名前を言えばほとんどの方が分かってもらえるんだけど今日は分かってなかった感じ(;_;)
移植したばっかりの子って言うの忘れて話してたら、

「お尻のただれにオリーブオイル塗ると治る子もいます」

って一般的な子と同じ対応だったけど、そんな電話してる間にも下痢が15分に1回くらい出る時もあって、痛いのを早く取り除いてあげたい。
オリーブオイルが良いって言うなら、やってみるしかない(´д`)


結局、塗っても数分で、また下痢が微量ずつ出るのでそのたびに、下痢を拭いて新しいオムツにする。

拭くのも、辛そうなので、弱めのシャワーでウォシュレットみたいに洗い流したり…


座るのが痛いって泣くので、ドーナツ座布団を買ってきたり…


色々やれることはやるけど、ワセリンもオリーブオイルも、そんな即効性のある薬ではないのでなかなか赤いただれは治らない(;_;)


「退院しても、しばらくは免疫低下食です」って言われてる。

別にそんな変な食事をした訳でもなく、2時間経った豆乳は飲ませないようにしてるし…

なんで下痢が止まらないんだろう…


幸い、食欲は普通にあり水分も飲んでるので脱水症状にはなってないけど…


早く痛みを取り除いてあげたい!


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2015/05/11(Mon)

お礼とお願い

この病気と分かって1ヵ月経ったくらいから書き始めたブログ。

最初は、珍しい病気だから同じ病気の人と情報交換したいって気持ちでしたが、海くんより先に移植した同じ病気の子のブログがすごく、タメになり今までに何十回も見て、「移植中はこうしたらいい」って自分でイメトレしてました。

「私も次、移植を待ってる人の役に立ちたい!」

と思い始め、詳細に書き始めた。

ドナーが見つからず、困っている時は多くの方がシェアしたりして呼びかけてくれました。

このブログを通して、たくさんの人と出逢いました。

コメントはないけど、

「いつも見てるよ!」

の言葉だけで、嬉しくて涙出るくらい、自分でも気を張っていたんだと今になり分かります。

ブログ以外のSNSでも多くの方と知り合い、お互いの悩みや情報交換できたこと…本当に感謝しています。

海くんは、今回の移植成功で、完治が見え始めましたが、今から頑張るお友達もいます!


妊娠28週で 急性骨髄性白血病を宣告され 帝王切開で出産…抗がん剤治療をして、今年、移植したママ。赤ちゃんは順調!
http://s.ameblo.jp/rosy-melody-sion/

海くんと同じ病気のちおりちゃん。海くんより好中球はあるけど、入退院繰り返しています。
身内で一致しなかったため骨髄バンク登録はこれからです。
http://ringo6o6.exblog.jp/


他にも、海くんと同じ病気の子がいます。

骨髄バンク登録したけど、10人いた一致ドナーが検査をクリアできず今は1人に。その1人と連絡が取れない状況の子もいます。

この夏、移植が決まった子もいます。


海くんみたいに移植が必要な子どもや大人はいます!

(2013年中日新聞より↓)


海くんより少し前に移植成功した白血病のフィリピン人の方。日本に長年住んでいました。共通の知人の紹介で退院したら会いに行く約束してましたが、叶わぬまま5月上旬、天国へ召されました。

(2015年中日新聞より↓)



海くんは日本骨髄バンクを利用した。日本人だから。
フィリピン人のこの方は日本の骨髄バンクでは型が合わない。でも、フィリピンには骨髄バンクがない。
混血だとさらに難しい。

知人のお言葉をお借りしますが、
「人種や血液の由来(混血・クォーター)を問わず、骨髄移植など造血幹細胞移植を望む患者さんすべてが、「生きるチャンス」を得る」

って事の必要さを知りました。


この方には、小さな娘ちゃんがいます。
娘ちゃんの今後が心配…

ご冥福お祈りいたします。


私も海くんが完治すれば骨髄バンク登録します。

少しでも興味ある方は、提供2回した事があるKさんの提供記事を読んでみてください!

http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/p3/

Kさんは海くんのことも書いてくださり、その記事を読み、共感頂いた方が骨髄バンク登録して頂けました。
海くんや上記の移植待ちのお友達とは一致しなくても、助かる命があるんです!!

海くんは、輸血も何回もしました。
妊婦でも出産の時に輸血必要となることがあります。

献血できる方、献血お願いします!


海くんも100%一致ではない方から頂きました。
80%一致の方が、たった1人いてくれたから今がある!






待っている人…
必要としている人はいます!

あなたにしか救えない命がある!






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2015/05/10(Sun)

入院124日目【Day 94】退院!

移植から94日目

母の日

本日、退院しました(^o^)


母の日に退院なんて、親孝行な海くんなんでしょう(涙)

昨夜はパパが敷地内レジデントハウスに泊まってくれていたので、朝から荷物を車に運びます。


途中で救急車に夢中(≧∇≦)



最後に、一番長く過ごした移植したフロアに挨拶へ行って帰りました。

1月始めは、髪がこんなにあったのがなんか違和感(^^;)




2時間半かけ無事に着きました。





パパの実家に顔見せて、昼からママはひたすら片付け…


海くんは、パパと遊ぶ!





3日前から海くんは、下痢なのです。

たぶん、胸のCVカテーテルを抜いて感染しないように抗生剤【セファメゾン】を3日間投与していたのが下痢の原因だとママは思ってる。

けど、今日帰宅しても2回下痢…。

ドナーさんからの攻撃…GVHDだったらどうしよう(@_@)

とりあえず、今日まで食事がパパも含めみんな不規則・不摂生だったので明日から様子見です。

海くんは、完治しつつあるけど、完治っていうのがないクローン病のパパは寛解期を保つしかないのです。



久しぶりの我が家は、イマイチ実感がないけど主婦は休む暇ないので、すぐに実感わくかな(^^;)

明日は地元の病院へ、紹介状持って行きます。
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2015/05/09(Sat)

入院123日目【Day 93】

大部屋貸切の今日は、ぐっすり眠れ7時半起床。


朝食のバターロールは、そのままだったら全然食べないのに、トースターで焼いてあげたら1個半食べた!




午前中は、ママが退院に向けて片付けしてたりしていたので海くんはベッド上で遊ぶ。


今日も挨拶に色々な人が来てくれた!


昨日、主治医チーム全員いたので写真撮れば良かったのにすっかり忘れてて…


今日、教授と撮ってもらった(^o^)
良い記念になった~。


海くんが大きくなって病気のこと、説明する時が来たら、

「この先生が治してくれたんだよ」って写真見せる。


お昼前に少しだけ靴履いて廊下へ。




点滴台押して、車も押すから大変(^^;)

プレイルームで遊んでいたら、海くんが元気良すぎて、逃走…。

点滴台が追いつかず、点滴ルートが「ピーン」と張ってしまい、海くん転倒(@_@)

頭を床で打った(゚Д゚)


「えっ、CT撮らないで大丈夫!?」

って思ってしまったけど、海くんは泣いているだけで吐いたりしていないし、血圧も問題ないから大丈夫そう…。

頭は500円玉くらいの、赤みがあるコブができた(T_T)


病院に居すぎなのか、この病気だったせいなのか、頭打ったらすぐCT・レントゲンって発想になってしまうけど、これからはケガの1つや2つ、あるんだよね(´д`)

なかなか考え方・意識をすぐに返られないけど…。


そんなこんなで、大泣きして部屋で戻り昼食。

昼食も泣いてたら食べる気にならない。

仕方なく、おにぎりせんべいを見せて、泣きやむ。

おにぎりせんべい1袋食べてから、白米100%食べた!


昼からは、また転んだらいけないので抗生剤の時間まで、点滴をロックしてもらった。(なんで、最初からロックしてくれなかったんだろう…苦笑)




自由になり、廊下で遊ぶ♪


15時のおやつになったので、屋上庭園へ行ってみる。

日なたは暑いけど、日陰は風が気持ちいい!


海くんも、また、おにぎりせんべい食べながら

「ぅんまい!サイコー!」


って自分から言ってた(^^;)




おにぎりせんべいをまた1袋食べてプレイルームへ戻る。


手につけてる、アンパンマンリストバンド…。
移植中、機嫌が悪かったら出そうと思ってて使わないまま今日を迎えたけど、今日になって使うことになるとは…


やっぱり車が好き。

なぜ、タイヤは回るのか?ってずーっと観察してる(^^;)


夕方になり検温タイムになったので、部屋へ。

夕食直前にウトウトし始めたので、お薬飲ませたりして、なんとかつなぐ。

夕食も白米100%+20%食べた。

今日はお昼寝していないから20時から寝た。



パパが20:30くらいに来てくれて、今日は病院敷地内のレジデントハウスに泊まってくれて明日の朝、帰ります。


【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜

【点滴】
セファメゾン
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2015/05/08(Fri)

入院122日目【Day 92】

今日はママは5時半起き。


海くんは6時半起き…。
大部屋のみんなは寝てるから、迷惑かけたらいけないので靴履いて廊下をウロウロ…中庭で新鮮な朝の空気を吸う♪

大部屋のみんなは、また外泊して大部屋貸切♪

朝気づいたら服が赤く染まってて急いで昨日CVカテーテルを抜いた傷口を見たら、赤い汁が(゚Д゚)

慌ててナースコール!!


絆創膏を交換してくれて、「滲出液」だから大丈夫です。とのこと。

縫ったのかと思ったら昨日は縫わなかったみたい。




今日は
全身CT
心エコー
教授IC


朝6時~絶飲食(@_@)


CTは、8時半くらいに呼ばれた!

鎮静睡眠薬【イソゾール】使ったので11時くらいまで寝てた。


それから朝のお薬飲んで、豆乳+いちご♥





お昼ご飯は白米90%+いちご6個


心臓エコーが午前中だったのに、ズレ込み13:30に呼ばれる。

もう、検査も慣れたもんです(^^;)
海くんも画面見て確認!


それから、教授IC

退院前の【総括と今後】って
感じのIC【インフォームドコンセント】ですが…

今日の午前中も教授来てくれたし、週に何回か会って話しているので、とりわけ話もなく、パパのクローン病などの話をして、「検査のときは1泊2日で泊まって入院してもいいよ~」って冗談話をしながら、10分くらいで終了(^^;)


要約すると、

・移植は成功
・移植が原因の感染はEBウイルスだけ

・今はキメリズム99%だけど今後下がることも稀にある。
・この夏が終わるまで旅行はダメ。
・半袖着用の時は日焼け止めを塗る
・刺身、納豆、ヨーグルト、チーズは引き続きダメ。
・食べ物は基本2時間以内に調理したものだけど、心配な時は電子レンジでチンする。
・ペットは2年間ダメ。動物園は、離れて見るなら可
・蚊に刺されたときは、移植前の好中球がない海くんと同様に腫れるので塗り薬を塗布
・すり傷は、洗い流し塗り薬を塗布
・骨髄検査は半年に1回するかもしれない
・38度以上の熱が出たときは電話する
・外出時はマスク

って感じかな~。

昨日の頭部MRも問題なし


(ちょっと眼球が怖いね)


今日の全身CTも心臓エコーも問題なし!




今後しばらくは週1で、こちらの病院に、通院して血液検査して徐々に通院の間隔を広げていきます。
急な発熱などは地元の病院へ。


教授ICの後は、リハビリ!


久々のリハビリも今日が最後になってしまった。



だいぶ足腰弱って、すべり台を下から上がれていたのに一人で上がれない(´д`)

すぐにゼーハーゼーハー息切れ。

それでも遊ぶ(^o^)





1時間くらい遊んでくれて、最後のサヨナラ。



夕食は、白米80%+20%+豆乳


昼間にいちご食べすぎたのか、夜に大量に下痢(T_T)

明日も出るようなら、ちょっと問題だ…


夕方から色々な方が来てくれた。

主治医全員…
1月に担当だった研修医…
栄養士さん…
薬剤師さん…
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方…
保育士さん…
先進医療フロアで一緒に過ごしたママ…

海くんの治療に関わったみなさんが来てくれて本当に嬉しい。

みなさんに、「ママも頑張ったね!」
と言われますが、私なんて全然何も(^^;)


頑張ったのは海くんで、それをサポートしてくれた皆さんに感謝です。


明日はのんびりして、明後日の朝まで抗生剤【セファメゾン】があるので、明後日、点滴外れ次第帰ります。

【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏


【点滴】
セファメゾン
生理食塩液
ソルデム3A
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2015/05/07(Thu)

入院121日目【Day 91】

骨髄検査
CV抜去
MRI



今日から怒涛の検査ラッシュ~


朝8時から絶飲絶食なので、朝7時に起こして、メロンパンを食べさせる!


メロンパン90%+豆乳飲んで、朝の薬飲んで8時になり絶飲食タイム。


9時くらいから、お隣の同年齢の子と一緒に遊ぶ(^o^)


お互い楽しそう(*´▽`*)


10:30くらいに呼ばれ、眠り薬【イソゾール】して骨髄検査と胸のカテーテル抜去。

手に久しぶりに点滴刺して11:30くらいに戻ってきた。







カテーテル抜去は少し縫うので、今日から1週間お風呂禁止。


縫った所が炎症したらいけないので、抗生剤【セファメゾン】を投与。


昼からはMRIなので、13時までに起きないと、13時以降はまた絶飲絶食(@_@)


10:30くらいに眠り薬で寝て…
14:30に一瞬起きる。

看護師さんに、
「起きたらお昼の薬だけ飲んで、絶飲食です」

って言われたので、お薬だけ飲ませる。


5分もしないうちに、また寝た(゚Д゚)


16時にMRI呼ばれたけど、まだ寝てる。

ストレッチャーに乗せる時にやっと起きたけど、眠り薬のせいで意識は、ボーっとしてる。

16時すぎからMRIのため、また眠り薬。


朝、眠り薬使ってるから少なめにしたら…


MRIの途中で目覚め失敗(T_T)

眠り薬追加して、またMRIやり直し~。


こりゃあ、夜中に目がギンギンだろうな
(´д`)
大部屋だから気遣う~(@_@)


MRIが終了しても寝てたけど、17時に目覚める。

目覚めて第一声は、

「いちご!豆乳!」

いちごを買ってくるまで待っててね~って豆乳を飲みながら待つ。


180ml飲んで、ちょっとしたら…

嘔吐。



まだ座位保持できるか、できないくらい、ぼーっとしてる。


でも、いちご食べたい。って言うので、2粒食べる。

また嘔吐。

鎮静の睡眠薬【イソゾール】を朝から使っていた副作用で嘔吐。

夕食は白米100%+カレーシチュー少々+いちご4個

を食べて、お薬飲んだら、

また19:30~寝てしまった。


今日は、ほとんど寝てる(゚Д゚)

夜中に起きるかどうか心配だ~。


明日から朝6時~絶飲食で、全身CTと心臓エコー、教授と退院前の【総括】みたいなお話。


【熱】
37.4度
【体重】
測定なし
【白血球】
2.83(2830個)
【赤血球】
3.33
【ヘモグロビン】
8.2
【血小板】
371
【CRP】
0.03
【好中球】
54.7%(1550個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏


【点滴】
セファメゾン
生理食塩液
ソルデム3A
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2015/05/06(Wed)

入院120日目【Day 90】

今日は7時半起き。

朝食はパンを選択。たまには、パンを焼いてみよう!カリカリが最近好きだから食べるかも~と思ってパンを焼いてみる。

そしたら、食パン60%食べた!


朝から屋上庭園へ。





1時間ほどウロウロして、りんごジュースを買ってほしいって言うから買ったのに、1口飲んで…

「イヤ~」って(´д`)


本当に、豆乳以外何も飲まない(^^;)



昼食は白米90%+おかず50%食べた!


13時すぎからシャワーして、


14時にお友達が逢いに来てくれた(^o^)

曼荼羅アーティストさん♪



海くんのために、随分前から書いてくれていたの知らなくて感動~!

入院中に何回か作品展があって近いから行ける距離だったけど、付添交代がいなくて行けなかった。

1時間ほど、お話して、1歳違いの子とも一緒に遊んで楽しかった!


サヨナラしてからスタバに行ってみる。







カフェスペースには誰もいなかったけど、海くんがじっと座っていなかったので部屋へ戻る。


部屋に戻るとすぐお昼寝~。

17:30になっても寝てたから無理やり起こす(^^;)


18時に夕食。オムライス50%食べた!


それからプレイルームへ行って20:30まで遊んで消灯。



教授が今日来てくれて、退院後の話をしていたら…


「予防接種は全部最初から打ち直し。移植後、1年半は打っても身体につかないから、1年半後くらいに風疹麻疹やBCG…水ぼうそうなど打ちましょう。逆に言うと、1年半はインフルエンザワクチン打っても効かない可能性あるので人混みには気をつけること」

と言われた。
秋冬に打ってたシナジスも、RSウイルスが流行ってるなら打たないといけない(´д`)


紫外線だけ気をつけてたら良いのかと思ってたから、注射のことはショックだったな~。


明日は、朝から絶飲食で骨髄検査・カテーテル抜去・MRIです。
ほぼ1日眠る~



【熱】
37.2度
【身長】
83cm
【体重】
11.8kg
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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2015/05/05(Tue)

入院119日目【Day 89】

今日は7時半起き。
大部屋貸し切りだからよく眠れた~!

朝食は20%+20%食べて、ゴロゴロ。



検温など終わり、
10:30くらいになってプレイルームへ。

でもすぐに、

「海くん、シャワーどうぞ~」

と言われてシャワー。

シャワー後に、胸のカテーテル止めてるテープを変えてもらい、

カーズ♪


このテープも、あと2日!


11時半くらいから館内をウロウロ。

渡り廊下で救急車やタクシーを見る。


それから、売店でママのお昼ご飯をたまには買ってみようかなと一緒に行ってみたら…




「パポカー(パトカー)いるー!パポカ(パトカー)ー!」

ってダダこね出した。

やっとみんなと同じようになれて、ママもダダこねられるの嬉しい(*´▽`*)


でも、このトミカもどきが1000円以上するので、

「これ、やめて、おやつとジュースにしよう?」


と誘って…




おにぎりせんべいとジュースをお買い物♪


帰りは階段を20段くらい上がって、もう限界みたいで「抱っこ~」


部屋に戻って、昼食が来てたけど、おにぎりせんべいを手に持ってるから、もうダメだ(^^;)


おにぎりせんべい1袋食べて、寝てしまった。


12:30~寝る。

13:30にパパが来た!!

14:30に海ちゃん起きる。

パパとまたウロウロ歩いて行き、ママはその間に荷物整理したりシャワー。


15時半くらいから3人で、屋上庭園へ。

3ヶ月以上ぶりの屋外!!


屋上庭園に着いて、1歩…2歩…歩いたら、


「イェーイ!!」って海ちゃんが先に言った(^o^)


日陰を探して、おやつタイム。




嬉しくてじっとしていられない♪


転んでしまった。けど、もう少々の事は大丈夫!


でも、海ちゃん自身がかなり潔癖で、

ズボンについた土を払ってくれ~
手を拭いてくれ~

とか(^^;)

おやつの、かっぱえびせんを自分で食べさせてたら、

1本食べては、手を拭いてくれ!

1本食べては、手!


って海ちゃん神経質(^^;)


長袖のラッシュガード(フード付)に帽子で、ダブル帽子+首の後ろをガード。

少々の太陽は仕方ないのでOKみたい!


16:30くらいに一回、部屋へ戻ったけどパパがトイレ行っただけで、

「パパ~(泣)」

って(´д`)


パパとまた館内をウロウロ。
今度は、敷地内公園へ。

夕方で陰になってたし風が気持ち良かった~!


たくさん歩いて18時になったので部屋へ。

パパは帰った。
連休の渋滞の中、ありがとう!

海ちゃんと2人だと退屈で、煮詰まってきてたけどパパが来てくれて、良いこどもの日になった!

ゆっくりできるのも明日まで。
明後日からは、退院前の怒涛の検査ラッシュ(@_@)

【熱】
37.2度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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2015/05/04(Mon)

入院118日目【Day 88】

今日は7時の起床の放送がなかった!?聞こえなかった!?のか、2人で7時40分起き(^^;)


朝食は、50%+20%食べた。

同部屋の1人は昨日!?から外泊中。
他の2人も今日から外泊に。

4人部屋、海くん貸し切りになった(*´▽`*)
気が楽だ~。


午前中はプレイルームで遊ぶ。

今日は、メルちゃん?ぽぽちゃん?で遊ぶ。



11時くらいから、退屈だったので渡り廊下へ救急車やタクシー見に行って…歩き疲れたのか、急に「抱っこ!抱っこ!」になり、抱っこ(´д`)


抱っこも疲れてきたので、おんぶして30分くらい歩き回る(@_@)

12時に昼食、ビーフシチューを40%+白米50%食べて、


14時~16時まで2人で昼寝。
窓開けたら、外の風が気持ちいいので静かだし、久々によく眠れた~♪


それからシャワーして、洗濯してテレビ見ながら過ごす。

夕食は、白米80%食べた。
おかずは、焼きナスとか子供向けじゃなかったので0%(^^;)

夕食後は20:30まで遊ぶ。


今日は久々の血液検査!
主治医も何も言うことないくらい順調。
血中濃度が低いけど、教授が考えて内服薬の量を調整してくれるから信頼して、任せるのみ。

連休もあと2日…。


連休明けたら、

カテーテルさん、サヨナラ~

【熱】
36.5度
【体重】
測定なし
【白血球】
2.45(2450)
【赤血球】
3.28
【ヘモグロビン】
7.8
【血小板】
356
【CRP】
0.08
【好中球】
56.8%(1390個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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2015/05/03(Sun)

入院117日目【Day 87】

今日は7時半起き。


朝食は病院食のポテトカップグラタンを全部食べた。これいつも好き。

便秘4日目なので、浣腸しようと思ったけど、退院したら浣腸できないから、下剤【ラキソベロン】を12滴飲んでみる。


10時くらいからプレイルームへ。

3ヶ月違いの子と仲良くドライブ~♪



プレイルームには、お兄ちゃんが珍しく来ていてプラレールやってた!




海くん、圧倒されて近づけず、ただプラレールやってるお兄ちゃんを見る(^^;)


11:30にお昼のお薬飲みに部屋へ帰ると、お薬だけ飲んで、それから14:30まで寝た(@_@)


珍しい(゚Д゚)


ママも雨のせいか、ムチウチ症で頭ガンガンしていたので、昼食を取り置きしてもらい一緒に昼寝。
ホットパックで首や肩甲骨を温めたけど頭痛は治らない。

食事取り置きは14時までなので、ママが食べてロキソニン飲む。


海くんは14:30に起きてシャワーして、バナナ5分の4本食べた。


口内炎のステロイド入りお薬【ケナログ】が届いたので塗ってみる。


18時の夕食まで遊ぶ。




今度はプラレールできた!

夕食は40%+30%食べて、大便2回した。


19:30~20:30までまたプレイルームで遊ぶ!

海くんってこういう科学的なのとか工学的なのが好き(^^;)



20時~30分間、車で廊下を散歩。
ママはひたすらグルグル押す(^^;)


休日は何も検査ないから、1日長いな~。
あと3日間、こんな感じなんだろうな(^^;)

【熱】
37.5度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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2015/05/02(Sat)

入院116日目【Day 86】

今日は7時起き。
夜中、全然おしっこしてない!!


「痛~い!」

って昨日から言ってて、何が痛いのかな~と思ってたら…

口内炎



2日前に歯科で、舌にできてた水疱を診てもらったときは何もなかったのに…

遊び疲れてできた口内炎かな!?と思ってたら、主治医3にバッサリと、

「ん~これは疲れじゃないね。噛んだんじゃない?」って(^^;)


口内炎はあるけど、飲んだり食べたりはできる!

朝食は、パン10%だけ食べた。


10時くらいからママとプレイルームで遊び、

12時に昼食。


「とろっと卵丼」を70%食べた♪
それと、
「いちごー!パン!」って言うので売店へ急いで行って買ってきたけど、パンは食べず、いちごは2個食べた(*´▽`*)





13時くらいに、じーちゃんとばーちゃんが九州へ行く途中に寄ってくれた。

ママは1時間半ほど買い物へ♪

久々に都会の空気吸って、連休中の人混みに酔い帰ってきた(´д`)


15時にシャワーして、じーちゃん達は九州へ!

海ちゃんは、おやつのメロンパン食べてお昼寝。

17:30になっても寝てたから、無理やり起こして、お薬飲んで、少しだけプレイルームへ。

18:30まで遊び、夕食。
白米40%+いちご2個。


今日は全然、おしっこしない(´д`)
汗かなりかいてるからかな…。

その割に水分補給もあまりしない…。

夕食後、歯みがきしてからプレイルームへ。





21時になり消灯になったので部屋に戻り寝る。


【熱】
37.5度
【体重】
11.7kg
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/05/01(Fri)

入院115日目【Day 85】

今日は7時起き。

朝食は40%+30%食べた。

朝からお熱が37.7度…(´д`)


急にたくさん歩いて、はしゃぎすぎたかな??暑いから??


とりあえず、退院前なので大事に慎重に…と思い、ママからは「靴履く?」とは声かけなかった。


そしたら、11:30までベッド上でゴロゴロ~。


11:30~プレイルームへ。
と言っても30分で昼食(^^;)


昼食は、0%+10%食べた。


昼食後はプレイルーム!




赤ちゃんのお世話するのが好き(^^;)


ママごとで包丁で切るのがマイブーム。


15時に一旦、部屋へ戻り水分補給して、シャワーへ。


ママが洗濯しに行っている間の数分で寝てた(^^;)

でも、お昼寝はわずか30分…。


お昼寝から覚めてベッドにいたら、

隣の子が「バナナ」と言ったのが聞こえてしまい海くんも「バナナ!」

って言うので、海くん置いて売店まで走って行ってバナナ買って来る。

17時に、バナナ1本食べた。


バナナが夕食代わりかな~という予感がしたので、お薬飲ませて

18時~プレイルームへ。




20時まで遊び、20時に夕食を少し食べた。


消灯前に熱を計ったら、37.9度(@_@)


主治医は、「海くんは、もともと体温高めですからね、様子見ましょう」って。


【熱】
37.5度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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