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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/04/30(Thu)

入院114日目【Day 84】

2歳4ヵ月になりました


今日は7時起き。

朝食は10%+30%

ママは引っ越しの準備。

10時に先進医療フロアのみなさんとサヨナラして、一般病棟へ。

10時に引っ越しして、10:30にはプレイルームに(^^;)





パワー全開ヽ(^0^)ノ




みんなと絵の具でお絵描きやってみた!




けど、指に少~し絵の具がついただけで、

「あ!あ!あ!」って叫んで、拭いてくれ!って言う(^^;)


絵の具終了(T_T)

午前中は昼食が届くギリギリまで遊び、

昼食は、白米20%食べた。


昼からも靴履いて遊ぶ(^o^)





退院までに、歯科に診てもらいたいって伝えてたので、昼から外来棟の歯科へ。

エスカレーターも久しぶり~!



歯科では

「歯石なし!歯ぐきのポケット具合OK!何も問題なし!」

でした(*´▽`*)


歯科から帰って、部屋で水分補給していたら



あっという間に寝てた(^^;)


でも寝たのは15分だけ(T_T)


またまたパワー全開(@_@)





夕食までしっかり遊び、夕食前にシャワー。

今日から簡易シャワーにママと一緒に入れます♪

でも、カビとか気になるのはママだけだろうか…(@_@)


夕食は、お薬は飲んだけど、

ご飯は…

「海苔!」っていう割に食べない(´д`)


そして謎の大泣き30分間。


結局、「くつ!」って言ってご飯も食べず泣いたまま靴履いてプレイルームへ。


プレイルームに着いたら、ご機嫌に(T_T)




「ママお腹すいた~」って言っても、

「いや!」


って言い、結局19:30までご飯も食べずに遊んだ。


19:30に部屋へ戻り、
ご飯10%+10%+豆乳。

それ以後は、ベッド上でゴロゴロしてた。


昼寝もせずパワー全開で、ママが疲れた(´д`)

明日からもこの調子なんだろうな…

体力いるし痩せそう(;_;)


【熱】
37.4度
【身長】
82.2cm
【体重】
11.8kg(前日比+0.3kg)
【白血球】
2.63(2630個)
【赤血球】
3.05
【ヘモグロビン】
7.6
【血小板】
297
【CRP】
0.04
【好中球】
記載なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/29(Wed)

入院113日目【Day 83】

今日は6時起き。


朝食が待てず、

「じぇりーじぇりー」って言うので、

カロリーメイトゼリーを珍しく飲む。


30gくらいだけ飲んだ。


朝食はパンを選択してみたら、今日に限って…


「ごっはぁん!」って言うので、最後の1つ残っていた【サトウのごはん】をチン!


3分の1くらい食べた(^o^)


それからママとゴロゴロして、


10時くらいにシャワー。


体重が11.5kgに。
ステロイドでメロンパン1日3個食べてたときのピークが12.8kgだから、1kg以上減ってしまった。

ちなみに入院時が11.8kg


明日から動き回ったらお腹すいてたくさん食べてくれるかな~!



昼食は白米10%+苺2個


12:30にパパが来た!



もうすぐ退院なので必要最低限のものだけ持ってきてもらい、逆に不要なものはドンドン持って帰る。

DVDがまた増えた♪



昼からは、パパと遊びママは横になる。

天気悪く、首のムチウチ症で頭痛(@_@)


明日からは靴履けるんだから、今日履いてもいいだろう!ってことで、室内で隠れて!?靴履いて遊ぶ(^o^)


久々にたくさん歩いて、パパと遊んで嬉しそう!


パパは16:30に帰った。

パパが来る日はお昼寝しないで遊ぶので、

夕食の時はもう眠さとの闘い(^^;)





最初にお薬だけは飲ませていたから、後は夕食を…。

チキンカツをモグモグ…

白米をモグモグ…


口の中にあるまま寝てしまった(´д`)



誤嚥したらいけないから、無理やり起こし不機嫌ながらもモグモグ再開して、すっかり目が覚めた(^^;)

睡眠たったの1分少々!


それから歯みがきして、ゴロゴロして過ごした。


明日は朝から引っ越しです(^o^)

明日は血液検査!

【熱】
37.2度
【体重】
11.5kg(前日比-0.3kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/28(Tue)

入院112日目【Day 82】

今日は6時起き。

珍しく野菜生活ゼリーを飲む。



あ!オレンジが入ってた。

海くんは免疫抑制剤の薬を飲んでいるので、柑橘系が禁止だった(T_T)
血中濃度をコントロールするのに逆の作用が出てしまうらしい。
でも、柑橘系でも良いやつとダメなやつがあって、みかんは良いけどグレープフルーツやハッサクは禁止…。


ま、30mlくらいしか飲まなかったから大丈夫かな(^^;)

ちなみにポカリにもグレープフルーツ系が使われているので、ポカリもダメです。


朝食は50%+40%食べた。


朝から退屈でキーキー奇声(@_@)


お風呂入って、自由なのを思い出したのか
「くつ!」って訴える(@_@)

なんとか、ごまかしながら過ごす。


昼食になっても、キーキー言っていて全然食べないので、おもちゃ小出し作戦…。



もうネタ尽きそう(´д`)

でも、

「うぉー!レーシングカー!」って大喜び(*´▽`*)


「ご飯食べてよ?」って聞くと、


「たべうー!たべうー!」


って言う。


言う割に全然食べない!
終いには、

「ごちちでした!」って言ってベッドへ戻るって(@_@)

朝6時から起きてて眠かったみたい!



数分でレーシングカー片手に寝た♥



12時~15時まで寝てた。


それからカロリーメイトを1口食べて、

ママと遊ぶ。

夕方からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が遊んでくれた。


夕食は10%+5%食べた。



今日は血液検査なし!

今日、教授が来てくれて

「5月10日以降の週で帰りましょう。日曜日でも平日でも良いですよ」


しかも、転院じゃなく、

家に帰れる~♥


と言われたので日曜日希望に。


数時間後、主治医3+研修医が来て

「退院は5月10日(日)で。連休の関係で、連休明けてすぐの平日7日と8日に退院前検査します。もう予約取りました」

とのこと。


7日…針刺しての点滴をしてから、カテーテル抜く。骨髄検査。MRI。

8日…CT検査


全部、眠り薬を使うので、
7日はほぼ1日中、絶飲絶食で寝て…起きて…寝ての繰り返しかな(^^;)


検査をすべてクリアしたら予定通り10日退院(*´▽`*)


そして、一般病棟への引っ越しは明後日30日になりました!

これでGWは廊下を走り回れる~!



【熱】
37.2度
【体重】
11.8kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/27(Mon)

入院111日目【Day 81】

今日は6時半起き。

昨日、下剤【ラキソベロン】を飲んだけど便は出ない。

朝食は0%…不機嫌(T_T)

朝からまた小出し作戦です(´д`)



これには大喜び!

観察して~


またまた観察!



便秘4日目。
昨夜の看護師さんが気を遣ってくれて下剤でも効かないなら、便全体を柔らかくして出しやすくする薬。【酸化マグネシウム】を出してくれたので朝飲んでみる。

10時、お風呂へ行く途中に主治医2とバッタリ会い、「浣腸は?」と言われ、「浣腸があるじゃん!」と昼間担当の看護師と話す(^^;)

今まで血小板がなかったので浣腸できなかったけど、今はヘモグロビンがないだけで血小板はあるので昼食前に浣腸を…。


すぐに、毛穴が全部開き髪が逆立つ(^^;)
便のときは、いつも髪が逆立つんです(笑)





3日分しっかり出てオムツから溢れそう(@_@)

それから昼食…だったけど、白米10%しか食べなかった。

昼からは、なんとか機嫌を取りつつ遊ぶ。




ママがウトウトしてたら、海くんも寝てた。

…のも束の間、30分くらいしか寝なかった。


ママがパソコン広げたのが見つかり、パソコンで何か見たい!って訴えるので、たまにはいつも見ないDVDを見てみることに(^o^)

「トイ・ストーリー2」

病院のTV…持ち込みTV…PC…タブレットって家電だらけ。




ママは見たことなかったので、ついつい2人で見てしまった。

こうなったら気分は映画館!!


海くんは最後まで集中できなかったけどママは久々にしっかり見てしまった~。
なんだか気分転換♪

トイ・ストーリーを見て、カーズを思い出したみたいでカーズのDVDは持って来てないので、プレーンズの映画予告をYouTubeで見る。

すっかり気に入ったみたい(*´▽`*)
だけどパケットが大変なことになるので、スマホで動画をかけて、タブレットのカメラで動画撮影した!!
これならパケット気にならない~。


夕方からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が遊んでくれた。

夕食は10%+10%だけ。

夕食後、突然、下痢…。

朝のマグネシウム(便を柔らかくする)が効いた?浣腸の効果はその場だけで終わりだし…。


まさかGVHD!?


とりあえず様子見。


歯ミガキの時に、口内と舌に1つずつ水疱があることに気づいた(゚Д゚)

主治医4が来てくれたけど、なかなか口内を見せてくれない(^^;)

また明日、歯科に往診来てもらおうかな。

本人は別に痛くもなく、マイペース(^^;)



今日の血液検査で、フェリチン・鉄が鉄剤飲んでも改善されないので、鉄剤【インクレミンシロップ】が
6ml→10mlに強化。

血液検査はこれから週2回(月木)に。
GW明けに、退院前の総全身CT・頭部MRIを撮り問題なければ胸のカテーテルを抜く!

退院!

の予定(^o^)

【熱】
37.3度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
2.83(2830個)
【赤血球】
3.13
【ヘモグロビン】
7.6
【血小板】
247
【CRP】
0.02
【好中球】
47.7%(1350個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
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2015/04/26(Sun)

入院110日目【Day 80】

昨日はお昼寝しなかったにもかかわらず、20:30頃寝て…


なぜか、22時に大泣きしながら起きた。


隣に迷惑かけたらいけないので何とかして泣かないように色々やってみるけどダメ。
汗かいてたから、暑くて目覚めたのかな?とか考える。
けど、まだ半分寝ているのかママが何を言っても「ちがうー!」ってさらに泣く。

最終手段として使いたくなかったけど、隣に迷惑なのでスマホでYouTube見せる。

泣きやんだ(@_@)

だんだん夢から目覚め、はっきりとしてきて、
自分が何で泣いたのか後悔した模様(^^;)

便秘のせいかやっぱり不機嫌…。

1時間くらいアンパンマンなどの動画見て寝た。

朝は6時半起床。


睡眠がイマイチだったのか、朝から不機嫌(T_T)

今日はパパも来ないし、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もお休みだからママと2人きり。


不機嫌すぎるので、貯めてる頂きものを小出し作戦開始!


9時、小出し作戦①
ドクターイエローのおもちゃ付き本(^o^)



「おー!しんかんせん!」

って上機嫌(^^;)



1時間経って、シャワーに行くよ?って言うとまた、イヤー!ってすぐ泣く(T_T)


お風呂で遊べるもの持って無理矢理、抱っこで行く。


点滴ないから毎日お風呂チャプチャプ♪できる!




湯上がりは、お茶(^o^)

教えないのに持ち方が、いっちょ前(^^;)



今度は、コップをおもちゃに遊ぼうとしたので、「ダメ!」って言うとまた、

「うわぁーん」って泣く(T_T)


仕方なく、小出し作戦②

トミカ白バイ


うぉぉー!って遊ぶ(^^;)

これは事前に海ちゃんの好きなトミカベスト10を教えていたので、友人が好きなトミカをくれた。これには大喜び!



12時前になり、なんだか眠たそう…


便秘3日目なので今日は下剤を飲みます。

寝る前に昼分のお薬だけは…

と思って、久々に赤飯をチン!

赤飯10%くらい食べて、目が閉じてきたので、昼分のお薬+下剤【ラキソベロン6滴】を飲ます。

5分もしないうちに寝た。



ママは、お昼寝中に買い出し。

海くんが起きてお腹すいたらいけないのでパンを買って、パックのお茶を買いに入院棟売店へ行くけど、ない!

仕方なく、近所のコンビニへ。

快晴~(*´▽`*)
だけど、これから退院しても海くんは日に当たれないのが辛いね(´д`)


コンビニへは定期的に豆乳を買いに行ってる。
1月に入院してきたときは、1列に陳列されてた豆乳が…


3月には2列に(゚Д゚)



先週は、買い占めしすぎて品切れ(^^;)


そして今日行ったら、




3列になってる(笑)


豆乳はいつも通り買って、パックのお茶…


ない!


なんで置いてないんだろう?


仕方なく、豆乳30本持ちながら病院敷地内の生協へ。

「お~いお茶」あった(^o^)

スタバでもたまには寄ろうかな~と思ってたけど、汗ばむ陽気&お茶探し&大量の豆乳で疲れた(´д`)

海くんは、12時~15時までお昼寝。

お昼寝たくさんしてご機嫌(^o^)

おやつにヘム鉄入りウエハースを食べる!

続いて、クロワッサンたい焼き。薄さ1cm




カリカリしてサクサクって音もして美味しそう♪



周りのサクサクだけ食べた。
ママは、あんこ担当(^^;)

夕食まで遊び、

夕食は白米10%だけ。


下剤がいつも効かない。
今日も全然効いてない。

不機嫌すぎて、キーキー奇声を上げる(;_;)

夕食後、寝るまで時間がありすぎたので

小出し作戦③…トミカ ショベルカー!


これを片手に歯みがきして、それからご機嫌に消灯まで遊ぶ(^^;)




退院が見えてきたので、日除け対策について真剣に考える!!

車のガラスには、後部だけスモーク貼って、庭から室内に太陽が当たって気持ち良かったんだけど…



こんなのいるかな~。

保育園児みたいなの(^^;)


これは首もカバーできそう!


三輪車は、完全ではないからダメだよね(´д`)
お散歩は夕方だけかな~



今日は、血液検査なかった。

明日は、
・EBウイルスがなくなってるか
・鉄、フェリチンはどうなってるか
・ヘモグロビンは…輸血か!?

の3本立て血液検査です。
【熱】
36.9度
【体重】
12.0kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
-検査なし-
【赤血球】
-検査なし-
【ヘモグロビン】
-検査なし-
【血小板】
-検査なし-
【CRP】
-検査なし-
【好中球】
-検査なし-
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

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2015/04/25(Sat)

入院109日目【Day 79】

今日は6時半起き。

朝食が来るまで、お茶(^o^)




朝食は30%+0%+牛乳10ml(^^;)


朝食後、シャワーして遊ぶ。


主治医3と研修医が来て、血液検査結果を持ってきてくれた。


今日は白血球が少なく、好中球は511個

ヘモグロビンも6.7で、基準値(7.0)を下回る。
輸血はもう少し様子見て、輸血するかも。

免疫抑制剤を内服薬に変えたばっかりだけど血中濃度は点滴で投与していた昨日と変わらず!


そしてそして、

今日から輸液もなくなり、点滴なし!!




ベッドの上を走り回る(*´▽`*)




昼食は、おむすびと焼きそば・サラダ。
おむすびは、ほぼ完食(^o^)
焼きそば少々食べた。

昼食時もお茶…

と思ってたら、豆乳。




お茶と豆乳の合わせ飲み(T_T)



「どっち~!どっち~!」ってテンション高い(^^;)




昼からも自由を満喫しベッドを走り回り全然お昼寝しない(´д`)

試しに帽子かぶせてみたら、気に入ったみたい(^^;)


なかなか良い♪


自分でできた~!


太陽が影ってきた夕方からは、窓から駐車場の車を見る!




ぶ~



夕食は、20%+10%食べた。

お昼寝してないけど、なかなか寝ない。

今夜からママも点滴の長~い線を気にしないで良いし、夜中にマメにオムツ替えなくても良いから安眠できるかな。


今日また退院について詳しい話があり、
GW明けた平日に

ついに胸の【CVカテーテル】を抜くことに(≧▽≦)

抜くときは、体内にある管が肉とすでに、くっついているから、かなり痛いみたい。
骨髄検査の時と同様に、眠り薬して部分麻酔というか医療麻薬で麻痺させる。

で、抜いた跡が感染などないことを確認して抗生物質など飲み、数日経ったら帰る!!

ということになりました~(*´▽`*)

それまで転倒とかしないように気をつけないと!

【熱】
36.8度
【体重】
12.2kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
1.49(1490個)
【赤血球】
2.71
【ヘモグロビン】
6.7
【血小板】
216
【CRP】
0.02
【好中球】
34.3%(511個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)

ソルデム3A輸液
ヘパリンナトリウム注射
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2015/04/24(Fri)

入院108日目【Day 78】

今日は5時半起き(T_T)


朝食まで新幹線のDVD見たりしながら過ごし、


朝食はパンにしてみた。
0%+10%


今日は週1回の点滴ルート交換(^o^)





お湯につかれるお風呂が楽しみ(*´▽`*)




お風呂上がりは、

お茶



主治医3に「豆乳ばっかりで、ご飯が、入らないんですよ。」

と言われたからね(苦笑)
でも最近の、豆乳は1日550mlで栄養士さんに「普通です」って言われたんだけど(^^;)

海くんは、ペットボトルから直接飲んだことほとんどないから練習!練習!




お茶は140ml飲んだ♪

昼食は、カレー!


60%+サラダ40%食べた。


5時半から起きてるから、もう眠たそう
(´д`)

14時~16:30までお昼寝。

それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、夕食。


夕食は80%+40%食べた(^o^)


今日の夜分のお薬から、全て内服薬に!

一時は、4つや5つついた点滴でしたが今日からは水分の輸液のみ(≧▽≦)



そしてそして、朝、1番手の教授が来てくださり

GWは人の行き来が多いから、GWが終わった翌週くらいを目標に帰りましょう!

の言葉を頂いた(*´▽`*)


ただし、今日から内服薬に切り換えた【免疫抑制剤プログラフ】は内服に変えた直後は、血中濃度が安定しないため、安定し、ドナーさんからの攻撃【GVHD】もなく何もなければ…が条件!

一般病棟へ行っても、プレイルームにお友達がたくさん来たら、海くんは部屋に帰ってくださいって(^^;)

とりあえず、一般病棟の空室待ちです。

【熱】
36.8度
【体重】
12.2kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
2.55(2550個)
【赤血球】
2.83
【ヘモグロビン】
7.0
【血小板】
217
【CRP】
0.02
【好中球】
31.3%(800個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g
プログラフカプセル
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)


ソルデム3A輸液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/23(Thu)

入院107日目【Day 77】

今日は6時半起床。

朝食は10%+10%+豆乳。


朝からママと遊ぶ♪


10時すぎに看護師さんが検温に来て、
バーコードリーダーが気になったみたいで、トミカにピッ!ってしたりして、少し貸してもらう。
けど、赤い光が目によくないから看護師に返したら…


大泣き(T_T)


毎日、退屈で最近はちょっとした事で大泣き(^^;)

仕方なく昨日もらってた靴を!




一瞬で泣きやみ、

「くつ!くつ!」

って言うのでシャワーへ。





それから昼食まで、またママと遊び、

昼食は80%+10%+豆乳。


昼食後、自分でズボンを脱ぎ始めた。


「ちっこ!ちっこ!」

ってトイレアピール。







オムツまで降ろし始めた(^o^)


退院したら、すぐトイレトレーニングだな~(*´▽`*)

欲しいオマルがあるから買わないと!


14時~16:30までママとお昼寝。


それから、Eテレ見て過ごす。

チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、夕食。

夕食は40%+20%+豆乳。



今日も何もなく、血液データも変わりなく1日終わった。

一般病棟から呼ばれないまま、今週も終わりそう。
今日、引っ越しの案内がないということは明日もこのフロア…。
もう週末だ。

一般病棟に移らないと、
一向に帰れない(´д`)


【熱】
36.8度
【体重】
12.2kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
2.64(2640個)
【赤血球】
2.86
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
224
【CRP】
0.02以下
【好中球】
40.6%(1070個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)

ソルデム3A輸液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/22(Wed)

入院106日目【Day 76】

2週間前にした骨髄検査の結果…



99%ドナー

海くんの元の細胞は0%

でした!!
移植後にした血液検査は【完全キメラ】だったし、骨髄も完全にドナーさんになってました。

ホッとした~。


今日は5時半に一回起きて、豆乳を飲み、また7時まで寝る(^^;)


朝食は40%+40%くらい食べて、ママと遊ぶ♪

点滴から投薬する薬が1つしかないので最近は、看護師さんすらあまり来ない(^^;)

脱走したい~



11時にパパが来た~!

海くん、テンション上がる(≧▽≦)

パパと3人でシャワーに行って、パパと遊ぶ。

パパが来た日はお昼ご飯もほとんど食べずに遊ぶ(^_^)


ママは、久々に交代してもらいストレス解消も兼ねて、美容院へ。

退院までまだ1ヵ月~2ヵ月あるし、退院しても地元の病院に【転院】で少しだけ入院しないといけないと思うから美容院へ行かせてもらった。

ママがいない間に、海くんとパパはレントゲンを撮りに。

カテーテル位置は問題なし!

ママが戻ってからパパと3人で少し遊びパパは帰った。



夕方~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、

夕食は白米80%+30%食べた。

お昼寝してないから20時前には
もう寝た(´д`)

パパが来てくれると、たくさん色々なものが届く(^o^)
色々な方に応援してもらってパワーもらって元気になってます!



トミカ好きな海くんのために友人が、上靴を手作りしてくれました!

トミカ上靴って赤いので、男の子だけど赤で!
【トミカ】ならぬ【ウミ】のワッペンも海くん人形を作ってくれた方が作ってくれました!

サプライズでくれたのでママも海くんも嬉しい~(≧▽≦)



他にも青森…福岡…地元…たくさんの方からお気遣い頂いてます。
手に負えなくなったときに小出し作戦で行こうと思います!

みなさん、ありがとうございます。

今日引っ越しの案内がないから、明日もこのフロアだー(T_T)

【熱】
37.0度
【体重】
12.4kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
2.11(2110個)
【赤血球】
2.77
【ヘモグロビン】
6.9
【血小板】
206
【CRP】
0.02以下
【好中球】
47.5%(1000個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)

ソルデム3A輸液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/21(Tue)

入院105日目【Day 75】

今日は5時半起き(@_@)


昨日は昼寝せずに21時まで起きていたのにどうして5時半に(^^;)

8時の朝食まで時間ありすぎ、
「バナナ!」というので食べさせると、3分の1食べた。
あと、豆乳。

今日の朝食は100円アップメニューで、
パンにしてみた。

食パンは食べなかったけど、キッシュが好きだったみたいで完食(^o^)
小さなタルト型だったけど、かぼちゃ・枝豆…ニンジンってたくさん野菜入ってた!
味見したかったな~




5時半からトミカで遊んでいるので飽きたのか朝食後は、久々に机上で遊ぶ♪


10時すぎにシャワーして、

昼食まで退屈~




昼食は、穴子丼…。
穴子の骨が以前歯の隙間に挟まりそれ以来、あまり好きじゃない(^^;)

メロンパン0.4個食べて、穴子丼のご飯だけ10%食べた。


昼からは、お昼寝するだろう!と思っていたけど、ママが先に眠くなり、海くんは14時くらいに寝た。

16時にEテレをつけてジワジワと起こす。

夕方からなぜか、聞いてない往診ラッシュ(^^;)

リハビリの理学療法士の方+実習生2名が30分くらい遊んでくれた(^o^)

ビー玉キレイに並べるの得意!


それから、発達障害の先生+実習生が来て、海くんについてママが問診される。

結果はまた後日…。


それから歯医者さんが来てくれた。
小児専門の歯科衛生士さんだから、エプロンが、カーズなんだけど、いつも何も反応ないのに今日は、

「カーズ!!カーズ!」って足踏みしながら大興奮(^^;)

いつか、カーズに興味持つような、こんな日が来ると思ってママは買って隠してました。


歯科の先生に、「歯みがきちゃんとできてる!お母さん頑張ってる!」

と言われ海くんも、じっとして上手に歯みがきできた☆

移植前は歯茎からすぐ出血したりして、2歳で「プレミアムソフト」っていう赤ちゃんが使うような柔らかい歯ブラシを使っていたけど今では、【仕上げ磨きふつう】になった(^o^)

歯科の後は、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ♪



あっという間に夕食。

夕食は白米60%+ミックスビーンズサラダ30%食べた。


今日の血液検査も問題なく連日横ばい。
ヘモグロビンもギリギリ保っている。


ステロイドは、2日前から終了していたらしい。
どうも、最近投与してる気配がないと思ってた(^^;)

今日から点滴で投薬していた抗ウイルス薬【デノシン】に代わり、内服で【アストリックドライシロップ】が追加に。

内服薬は今6つ!
でも成長した海くんは何個に増えようと全部1まとめにして、頑張って飲んでくれます(;_;)




胸に挿入しているカテーテルが昨日までの時点で、1cm出てきてたんだけど今日さらに1cm出てしまって明日はレントゲン(@_@)

体内に挿入されてる残管が短かったら、抜いて毎日採血の注射をしないといけないから気をつけないと(´д`)


移植前処置で照射した放射線。放射線焼けで、爪が根元から黒くなっていたけど、だいぶ伸びてあと数回切れば元に戻りそう!




【熱】
36.9度
【体重】
12.4kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.20(3200個)
【赤血球】
2.83
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
230
【CRP】
0.02以下
【好中球】
54.9%(1760個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)

ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/20(Mon)

入院104日目【Day 74】

【リツキサン】最終回4回目


今日は6時半起床。

8時に朝食40%+30%食べて、

EBウイルスをやっつける薬【リツキサン】が10時から始まるので、9時半には前投与で、解熱薬【メチロン】とアレルギー薬【アタラックスP】が始まる。


逆算して、9時にシャワーへ!


【リツキサン】が始まりバタバタと午前中は終わった。

11時にいきなり「バナナ!」と言い、
バナナ1本食べた(^^;)

昼食は、

おすましの中に苺が!?(゚Д゚)





犯人はこの手…



バナナも食べていたので昼食は20%+0%+豆乳。


昼からはママと遊び、今日もお昼寝する気配ない(@_@)

【リツキサン】のときには、心拍計をつけるんだけど、心拍計が180になるくらい興奮して笑いながら遊ぶ(^^;)


16時になったのでもうお昼寝させないようにEテレつけながら、おやつ。

「パン!」って言うので、

「買いに行かないとないよ?」と言うと、

「待ってるぅ~。じゅんばん!」


って言うので売店へ(´д`)

メロンパン半分食べた。
夜のお薬も早めに飲ませて、


今日からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が出勤!

アメリカから帰ってきた~(^o^)


毎日、海くんは
「Aちゃん、飛行機ブーン!」

と言っていたので、Aちゃんの顔を見たときにはベッドの上で足踏みしながら大興奮!!(≧▽≦)


10日ぶりくらいの再会!


ママも久々にAちゃんと話して、アメリカでの話聞いたり、笑ったりしてストレス発散できた(*´▽`*)


夕食は、100円出して特別食♪




海くんは、メロンパン食べてたけど、天ぷらのカリカリが好きで白身魚の天ぷらは半分食べた。


夕食後も寝ずに遊ぶ(^^;)

↓目つぶる方、逆!(笑)






「はっしゃ~!」って言いながら、自分の目に向かって車を走らせる(笑)



今日の血液検査で

ヘモグロビンが7.2と最低基準値(7.0)より回復した(^o^)

抗ウイルス薬の【デノシン】(1日2回)が明日から内服薬の抗ウイルス薬に代わることに(^o^)

残る点滴は、免疫抑制薬【プログラフ】だけに。これも近いうちに内服薬に代わるので、

点滴なしの生活=退院へ向けて、家でも生活できるように慣らす

準備になってきた(^o^)

今週中には一般病棟へ!


※GWが近いということもあり、面会の連絡をいくつか頂いていますが、段階がまだまだありますので、またこちらから連絡させて頂きます

【熱】
36.9度~37.3度
【体重】
12.4kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
2.09(2090個)
【赤血球】
2.78
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
212
【CRP】
0.02以下
【好中球】
49.3%(1030個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/19(Sun)

入院103日目【Day 73】

今日は6時半に起きて朝から元気(^o^)


朝食はパン0%+おかず50%


シャワーして遊ぶ。




今日はパパがお仕事で来れなかったのでママといつもの日常~。

昼食は、白米40%+おかず40%…
今日はなぜか自分で食べたい!って言った。
(衛生面・感染を考えずっと食べさせていた)



昼からは、ママがお昼寝して海くんは起きていた。
16時におやつして、17時に早めにお薬だけ飲ませる。


予想通り、17時すぎから寝てしまった。
でも、30分で大泣きして起きる。

しばらく窓から外の車を見せて…

18時に夕食。焼きそば3口くらいだけ食べた。



今日も、主治医3が研修医と来た。

どうも主治医3は、毎日毎日セクハラ言動ばかり言う。

最近それが嫌で考えていたら不眠症になってきた。

海くんを見て、セクハラ発言をする。

「官能的な寝方ですね」とか
「鳩胸ですね」とか
「今日は少しみだらですね」とか…。


最初は私も笑顔を作り会話を返していたけど、
さすがに今日は無理。
もう必要ない会話は、相手にしないことにした。

そんな毎日でママの気分が落ち込んでいたら1番手の教授が1週間ぶりに来てくれた!

教授の顔見たらホッとする~(*´▽`*)


今日の血液検査で

ついにヘモグロビンが6.9になり基準値以下に。


でも教授が、

「明日、最後の【リツキサン】したら、もういつでも一般病棟行けるからね!」

と言ってくれて嬉しい(^o^)

ママ「でも、ヘモグロビンなくて輸血してるような具合では退院も伸びますか?」

教授「輸血はどこでもできるから。自分で完全に造血(造れる)できるようになるにはしばらく時間かかる。」


とのこと。


一般病棟に行っても段階がまだまだあり、

「無菌じゃない空気に慣れる」

「大部屋で他人からの感染などがない」

「廊下デビュー」

「プレイルームデビュー。みんなと触れ合う」

「病院内フリー。売店や外来棟の人に慣れる」


これを何もなくクリアできたら、地元病院へ転院となり、地元病院で入院する。
※地元病院への転院は、もしかしたらしないかもしれない。


1月末に放射線をあて、このフロアに。抗がん剤治療して、移植して…
色々あったけど、このフロア終わるのか~と思うとアッという間。

明日からも頑張ろう!




今日は英語を自分から話したよ~!
教えたことよく覚えてる(^o^)
http://youtu.be/UAGO2lcehOo


それからママとゲラゲラ笑ってストレス解消!
http://youtu.be/qOjERYTUOT4

【熱】
36.5度~37.3度
【体重】
12.4kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
2.45(2450個)
【赤血球】
2.72
【ヘモグロビン】
6.9
【血小板】
185
【CRP】
0.02以下
【好中球】
58.8%(1440個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/18(Sat)

入院102日目【Day 72】

昨日は昼寝してないのに21時に寝て、朝6時起床(@_@)


朝食は、




ハム2枚とイチゴ4個だけ。
チーズが出たので、生まれて初めてのチーズを食べさせてみたけど、嫌な顔して食べなかった。

10時にシャワーして、ママと遊ぶ。


昼食は、白米50%+麻婆ナス40%+中華スープ少々。

元気ありすぎて、ママは疲れてきた(^^;)


14時~16:30まで昼寝。

17時前に、

「海くん、売店もう閉まるけど何かいる?イチゴ?パン?」


って聞いたら、

「バナナ」

って意外な答え(^^;)


「本当に、食べる?」

「食べる~」

って言うので買ってみた。


バナナ3分の2食べて、お薬飲んで、

夕食は0%…。

豆乳は飲む。

まぁ、元気だから良いみたい。

鉄とビタミンB12が足りていないみたい。
でも、まず食べることから回復してほしい
(´д`)



【熱】
36.5度~37.5度
【体重】
12.5kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
2.79(2790個)
【赤血球】
2.90
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
192
【CRP】
0.02以下
【好中球】
46.9%(1308個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/17(Fri)

入院101日目【Day 71】

昨夜は、21時半頃寝て、今朝は8時前起き。


今日から本格的に免疫低下Ⅰ食(^o^)

お味噌汁にネギが入ってるのも、サラダにマヨネーズが使われているのも新鮮~!

朝食は、白米40%+お味噌汁少し+バナナ少し。

バナナって久しぶりだったけど少ししか食べなかった。


今日は点滴ルート交換の日!




自由~(^o^)



お風呂にお湯をためて、





楽しい(*´▽`*)





お昼ご飯は、白米10%+いちご4個。
何か食べてほしいからメロンパンを出してみたけど、30%しか食べなかった。


最近、あまり食べない(´д`)


昼からはゴロゴロと遊び、昼寝しない。


16:00になったので、もう逆に寝ささない作戦!

Eテレをつけて、17時~お食事イスに座らせて、17:30に夜分のお薬を飲まして、

今日はメロンパンが売り切れだったのでドーナツ買ってみた。



前は好きだったのに今日はやっぱり食欲ない感じ。


眠さが限界に…





18時前にフライングして夕食を受け取りに行き、食べさせる。

「いちご!」

って言う割に、いちごを用意しても食べない。

おにぎりを1口食べ、焼きビーフンを少し食べた。

あとは豆乳ばっかり…。

結局、昼寝もせず20時を迎えました。


今週の血液検査は…

サイトメガロウイルス(-)
EBウイルス(検査していない)

来週、月曜日にEBウイルスをやっつける【リツキサン】最終回の4回目。
そしてEBウイルスの検査。

【熱】
36.5度~37.4度
【体重】
12.4kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
2.58(2580個)
【赤血球】
2.75
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
186
【CRP】
0.02以下
【好中球】
50.0%(1290個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)月水金
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/16(Thu)

入院100日目【Day 70】

入院して100日目となりました


昨夜は、夕方に寝たおかげで22:30に寝た海くん。

今朝は8時起床です(^^;)



朝食は60%+10%+豆乳。

昨日から食欲がなく、豆乳ばっかり。



シャワーして、今日は週1回の輸血

【献血ベニロン】


お昼前に看護師さんが…


「海くん、今日からお食事が変わります!」

ヽ(^0^)ノ


免疫低下Ⅱ食→免疫低下Ⅰ食に!


1月末以来、生フルーツ解禁!


ずーっと、「いちご!いちご!」って毎日絵本を見て言ってたので、ママはすぐ売店で買ってきました(^o^)





お昼ご飯は白米を全然食べず、
いちご6個+メロンパン60%








昼からは、昼寝もせず豆乳ばっかり飲み、タブレットで遊ぶ。


15時…38.0度

最近、毎日この時間に熱が出る。

15:30~17:30までお昼寝。
起きて、豆乳。

夕食も白米40%+いちご2個+ゼリー少々…

とあまり食べない(´д`)

豆乳はトータル1300ml

今日はもう1つ良い事が☆


生後1ヵ月の赤ちゃんの時から毎日欠かさず飲んでいる薬【バクタ】
が、明日から月水金のみ内服にかわった!!

これは感動(;_;)

大人でもバクタは苦く感じる薬。
これが隔日になったのは、退院に1歩近づいたし、将来的にも学校へ通えることに1歩前進した!

でも、また一難去ってまた一難…




鉄欠乏性貧血

のため今日から【インクレミンシロップ】という鉄剤が追加に。

ヘモグロビンだけが、ジワジワと減ってきている。

主治医は…

「移植中~今まで輸血を何回かしてきているから、この時期(移植後)は貧血にならないはずなんだけど…」

とのこと。

ヘモグロビンも減り、フェリチン・鉄ともに基準値以下。

フェリチン 3.0未満で限界値
(基準値35~353)

鉄(Fe) 11
(基準値 50~150)



血小板は自力で回復した!


ヘモグロビンが造れず輸血することになれば、退院なんてまだまだできないのかな~(´д`)

主治医としては、食事制限を緩めたから、鉄を含むものを食べてほしい…とのこと。

確かに、免疫低下Ⅰになれば、納豆や刺身などを除き、かなり幅が広がる。

某ハンバーガーやピザも解禁。
ヨーグルトやナッツ、生野菜・生フルーツ…、調理パンもOK(^o^)


豆パン復活するかな?
とりあえず今は、豆乳と苺!?メロンパン!?ブーム。




【熱】
36.4度~38度
【体重】
12.6kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
2.46(2460個)
【赤血球】
2.76
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
162
【CRP】
0.02以下
【好中球】
52.5%(1290個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/15(Wed)

入院99日目【Day 69】

昨夜23:50…「ウーウー!火災発生!3階で火災!」

(゚Д゚)

このフロア!

慌てて廊下に出てみるが誰も出ていない。
(みんな点滴があって動けないんだった)

どうしよ…どうしよ…。

「ウーウー!ウー!」って大音量で鳴り続け海ちゃんも起きて不安そう。

すると、

「確認の結果、異常なしでした」

の放送。看護師が来て、

隣(ICU)の付き添い家族の方が間違って押したらしい(*_*)

本当に焦る!!夜はさらに焦る!
一瞬で色々考えたな~。

「点滴とともに逃げても、バッテリー1時間しか持たないから、免疫抑制剤もあと1時間だけか。外に出たら感染するな」

とか(´д`)
海ちゃんは、しばらく深い眠りにつけなかった。

そんなことがあり、

今日は8時半起床(@_@)


ご飯は取り置きしてくれていたので白米とおみそ汁を食べて豆乳。

食べ終わって、片付けしたりしていたらもう10時。

シャワーして、トミカで遊ぶ。


すぐに昼食となったけど、白米20%だけしか食べなかった。

昼からタブレットで遊び、



ママはウトウト(^^;)


15時に水曜日のおやつ【アイス】をペロリと食べる♪




今日も豆乳1リットル超え(*_*)

それからも昼寝せず、早めに夜のお薬飲む。

17時~昼寝。
昼寝の時、あまり泣かないのに今日は何回か泣く。

19:30に起きる。

天井を指差し、「ウーウー!パトカー!」って何回も言う。

昨夜の火災報知器誤作動が、トラウマになりつつあるみたい(´д`)

昼食もあまり食べてないのに、夕食はほとんど食べなかった。白米を2口くらい。

豆乳は相変わらず今日も1リットル超え。


今夜は眠れるかな?(;_;)


【熱】
36,9度
【体重】
12.6kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
3.65(3650個)
【赤血球】
2.83
【ヘモグロビン】
7.4
【血小板】
146
【CRP】
0.02以下
【好中球】
59.4%(2170個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/14(Tue)

入院98日目【Day 68】

【リツキサン】3回目


今日は7時半起床。

お薬飲んで、朝食100%+40%食べて、豆乳。

なんだか、ストレスたまってるみたいで、かんしゃく!!




海くんが、かんしゃくMaxになると、いつも頬に手を当てて「キー!」って叫ぶ(^^;)

怒ってるけど、怒ってるように見えない
(*´▽`*)





あはは~。だんだん、おもしろくなってきたみたい!


今日はリツキサン3回目。
10時~前投与で、解熱剤やアレルギー剤を投与するというので、

9時すぎにシャワーへ!


10時~前投与。【アタラックスP】はアレルギー剤兼睡眠導入剤をしたけど、海くんは眠たくならず…。
【リツキサン】始まったら、心拍計をつなぐので線だらけ(>o<)



12時に昼食100%+20%食べて、豆乳。

それからも、眠たくならず遊ぶ。

14:30~16:30までお昼寝。

それから、メロンパンを半分食べて豆乳。
豆乳は、この時点で1リットル(^^;)


夕食はチラシ寿司。海くんあまりチラシ寿司が好きではないので…ご飯部分を20%+おすましを飲んだ。

それからも豆乳。

熱は、37.6度~37.3度

なぜか、今日はすごく喉が渇くみたいで、豆乳1400ml飲んだ(@_@)


退屈な日々は続く~



【熱】
36.8度~37.8度
【体重】
12.5kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
2.37(2370個)
【赤血球】
2.79
【ヘモグロビン】
7.5
【血小板】
135
【CRP】
0.02以下
【好中球】
48.5%(1150個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
リツキサン(抗がん剤)
メチロン(医療麻薬 解熱剤)
アタラックスP(アレルギー剤)
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)

デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/13(Mon)

入院97日目【Day 67】

今日は7時半起床。


お薬飲んで、朝食の白米100%+お味噌汁+スクランブルエッグを食べた。


今日は天気も荒天で、ママは頭痛…。


海くんも、はしゃいだりせずタブレットで新幹線のアプリを勝手にダウンロードしたり(^^;)
アンパンマン見たりして過ごす。


シャワーして、お昼ご飯。


昼食は、たけのこご飯100%+豆乳。


それからベッドでママとパズル♪




14時くらいからお昼寝~。

苦しくないのかな(^^;)


可愛い(*´▽`*)




と思ったら、オッサン風~(^^;)




16:30に無理やり起こして、おやつ。


メロンパンをたくさん買っていたけど、全然食べなくなったので消費を兼ねて海ちゃんと半分ずつ食べました。

夕食までまた遊び、

夕食は白米50%+おかず20%+豆乳。


今日の血液検査で、EBウイルス検査をしたので、また結果は週末頃~。

明日はEBウイルスをやっつける薬【リツキサン】3回目。

今週も特に何事もなく様子見の日々です。



【熱】
37.1度
【体重】
12.4kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
3.03(3030個)
【赤血球】
2.94
【ヘモグロビン】
7.8
【血小板】
144
【CRP】
0.02以下
【好中球】
52.8%(1600個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/12(Sun)

入院96日目【Day 66】

今日は7時起き。

8時の朝食が待てず、少しだけフライングして、メロンパン50%

それから、朝食の食パン50%食べる。


10時にシャワーして、トミカで遊ぶ♪


12時の昼食とともにパパが来た!!


ヽ(^0^)ノ


海くんのテンション上がる~。


パパがお見舞いで頂いたおもちゃを持ってきてくれたのを見つけ、昼ご飯も食べずに夢中~
(*´▽`*)







パパと2人で楽しそうに組み立て、

「ウォー!行け~!」

って叫びながら遊んでいた(^^;)

途中で何回か、


「パン食べる?豆乳は?何か食べよう?」


と誘ってみるけど、遊びに夢中…。


15時になってもお昼寝する気配もなく、豆乳200ml飲むだけ(^^;)

パパとママは、睡魔がやってきて、眠気の限界…(@_@)


海くんの、興奮を静めるために、
またまた頂いていた品の中から、
パズルを出してみた。



少しおとなしくなったので、パパはお昼寝。


ママも寝たふりをしていたら、
15:30頃、海くんも寝た。

17:30にみんな起きて、

パパは帰った。


夕食は、白米100%食べて豆乳200ml飲んで終了。


ステロイドの量を減らして数日しか経ってないのに、こんなに食欲が変わるのかな??

それともパパが今日は、いたから!?

結局、メロンパンは半分しか食べてない!
病院食も1日の食事量50%だし。

なんか…


海くんが、食べないと不安!

なのはママだけ?(^^;)


でも夕食後も、トミカプレーンズで遊んでいたので元気みたいで良かった(^o^)

今日の血液検査も特に、問題なく、

血小板は自力で141まで回復!

明日はまた、EBウイルスの検査。
明後日にEBウイルスをやっつける【リツキサン】3回目を投与。


もうだいぶ元気になり、熱も下がってきたので、【リツキサン】投与中でも一般病棟に上がれるみたい。

すべては、1番手の教授が決めるので吉報を待ちたいと思います。




※親戚作の「福を呼ぶ」ふくろう♥


【熱】
36.7度~37.4度
【体重】
12.6kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.82(3820個)
【赤血球】
2.96
【ヘモグロビン】
7.8
【血小板】
141
【CRP】
0.02以下
【好中球】
52.9%(2020個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/11(Sat)

入院95日目【Day 65】

今日は7時半起床。

お薬飲んで、朝食。
土日はパンなので、たくさん食べるかな?それともメロンパンじゃないとダメかな?

と思っていたら、

病院食のパン(バターロール)は半分食べた。
あと、おかずのスクランブルエッグ・アスパラ・ゼリーを半分ずつ食べて終了。


メロンパン食べなかった!

ブームは突然去るのか…!?


朝食後、便…。

(メロンパン食べない理由はこれか!)


それからママと遊び、シャワー行く前に体重測定。

12.6kg

300gも減ってる(^^;)


昼食は、白米100%+みそ汁50%食べて…

「パン!パン!パ~ン(泣)」


やっぱりブームは去ってなかった。

メロンパンを半分食べて、

13:30~お昼寝。
ママは売店でメロンパン調達(*_*)

16:30にやっと起きた。

それから、病院のおやつ。
久々にクッキーを食べた!






3枚1袋、ペロリ(^o^)


それからテレビを少し観て、ママと遊ぶ♪




今日は新しい遊びを発見した!



海くんが、ボールをベッド柵に挟み、
ママが外側から押す。

ボールがけっこう飛んで行くのが楽しいみたいで大興奮(^^;)



廊下中に響く大声で、

キャッキャッ♪言って、

ゼーハーゼーハー言いながらベッドを走るので汗だく。

良い運動になった(^o^)



18時半まで遊び、夕食前に熱を計ると…

36.7度!

3週ぶりくらいで、やっと36度台
【リツキサン】が効いてきたのか、ママと遊んで汗かいたせいか…

(*´▽`*)

夕食は、白米を食べようとしてたのに、テレビでパンが映り…


「パン!」

となりました(;_;)

メロンパン70%+豆乳200ml


食後は遊び疲れたのか、ゴロリ。




今日の血液検査で…

血小板は自力で増えてきたけど、
ヘモグロビンが減少傾向。

でもヘモグロビンの基となる、

【網状赤血球比】っていうのが基準値(0.67~1.92)より多く【2.13】あるから少し様子見。


【熱】
36.7度~37.5度
【体重】
12.6kg(前日比-0.3kg)
【白血球】
3.41(3410個)
【赤血球】
2.95
【ヘモグロビン】
7.7
【血小板】
95
【CRP】
0.02以下
【好中球】
56.0%(1909個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/04/10(Fri)

入院94日目【Day 64】

今日は8時になっても寝てたので、アンパンマンのテレビをかけてみた。

「あんぱん!」

って一瞬で目覚める(^^;)

朝食の白米100%+みそ汁をペロリと完食し、メロンパン50%…。


今日は昨日しなかった点滴ルート交換!
自由に歩いてシャワーまで行きます。

わずかだけど運動!!

体重がまた増え、12.9kg

(゚Д゚)


5日もかからないうちに1kgも増えてる(T_T)




昼食は、カレーピラフ!



ちょっとお肉が固いから残したけど、70%食べて…

それから、

メロンパン 1個完食!

来週【NST回診】って栄養科の人が10人くらいでやってくる。
先週は、豆乳1リットル飲んでるのを見て、

「豆乳は1日3本600mlまで!」

って言われたのに、また今週も、飲みすぎ!食べすぎ!って言われそう(^^;)

可愛いから、いいか~♥

一般病棟行ったら走り回って痩せるからいいんです!

(*´▽`*)


昼からは、タブレットで勝手にレーシングゲームをダウンロードしたり(T_T)



16時になっても昼寝しないから、

「これは夜18時くらいから朝まで寝るパターンかも」

と思い、夜分のお薬を飲ませる。

そして今日、3回目のメロンパン(*_*)

50%食べて…歯みがきして、



17時~18時すぎまで寝る。


夜ご飯の匂いをかぎつけて起き、


白米50%+鶏唐揚げ3個+うどん少々+ブロッコリー…という感じでけっこう食べてくれた。

そして、今日4回目のメロンパン(T_T)




メロンパン50%食べて、豆乳飲んで、本日の食事終了。


ママは1日2回くらい売店でメロンパン買ってます(´д`)


今週月曜日に採血した、EBウイルスの検査結果が出て…


EBウイルスがまだわずかに残っている

ので、【リツキサン】全4回のうち、来週の3回目で打ち切りかな~と思ってたけど、来週も再来週も【リツキサン】することになりました。

最近、言葉の発達がすごい!
体調が良くなってきたのか、よく喋る

ヽ(^0^)ノ

【熱】
37.5度~37.9度
【体重】
12.9kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
4.06(4060個)
【赤血球】
2.99
【ヘモグロビン】
8.0
【血小板】
90
【CRP】
0.02以下
【好中球】
55.8%(2260個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/04/09(Thu)

入院93日目【Day 63】

今日は7時起床。

起きると看護師さんからお手紙が…


「骨髄検査のため絶飲絶食です」

予想してたけど、海くんは起きると同時に、


「と~にゅ~(豆乳)!」


って叫ぶ(´д`)

配膳車が見えたら分かるので、部屋のカーテンを閉めていたけど、耳がいいから音で分かり…

「ごっはーん(ご飯)!」

って言うので、日課のBS日テレでやってるアンパンマンを見せたら…


「ど~して♪おなかが♪へるのかな♪」

ってお姉さんが歌ってる(T_T)


アンパンマンを無事に見て、
9時~トミカで気を紛らわせる。

10時すぎに主治医が来てくれた。

「骨髄検査します」

待ってました!ヽ(^0^)ノ


眠り薬【イソゾール】で眠ってから、部分麻酔。
今日は点滴ルート交換で自由にお風呂入れる日だけど、
骨髄抜いたら針穴が大きくて感染したらいけないので、
今日はシャワーできません(;_;)

点滴ルート交換は明日にしてもらった。

11時くらいに戻ってきたけど眠り薬で眠っている。



12時にご飯の配膳車が来たら…

パチっと目が覚めて

「ごっはーん!」


匂いをかぎつけるなんて…すごい(^^;)




白米をペロリと完食し、メロンパン。

「パン、サイコー!」

とルンルン♪で1つ完食し、

まさかの…


メロンパン2つ目突入(゚Д゚)


朝ご飯食べてないから!?
もう止められません…。

メロンパン2個目も80%食べて、豆乳200ml完食(^o^)


体重も300g増え…12.7kg

昼からは、週1回の【献血ベニロン】


骨髄液を抜いたところは、大きめ絆創膏とテーピングで固定。



毎回思うけど、痛々しい(;_;)

昼からはママと遊ぶ。

朝、眠り薬で寝たから昼からはお昼寝もせず…

夕食になって、お薬飲むお湯をもらいに行ったり、パパと10分くらい電話してたら限界が(´д`)



お薬飲んでないし、起こさないと!

と思って無理やり抱っこして窓から外の車を見せる…

目覚めた(^^;)


それから、メロンパンを1つ完食し、白米を70%食べて、スープ飲んで、豆乳。

2日で0.7kgも太ってるから成人男性に換算したら3.5kg(*_*)


ステロイドも

4ml→3ml→2ml

と減ってきたので後少し!

明日は週末。
そろそろEBウイルスの結果が出る頃…


【熱】
37.0度~37.7度
【体重】
12.7kg(前日比+0.3kg)
【白血球】
4.98(4980個)
【赤血球】
2.99
【ヘモグロビン】
8.1
【血小板】
75
【CRP】
記載なし
【好中球】
59.9%(2980個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/08(Wed)

入院92日目【Day 62】

昨夜も21時に寝て、朝8時前に起床。

8時に、ご飯70%+50%食べて、メロンパン70%

9時にバイタルなど測って、シャワー。

10時~【リツキサン】2回目

リツキサンの前に、解熱剤やアレルギー剤を投与したので、
アレルギー剤兼睡眠導入剤の効果もあり、
11時~お昼寝。



今日は心拍計などたくさん繋がれてます。

13時に起きてお昼ご飯。
3色丼を90%+赤だし+豆乳。

【リツキサン】は無事、終了。
熱も37.2度。

15時におやつ。
水曜日はアイス(^o^)




冷たいアイスを7分でペロリと食べて、それからメロンパン(^^;)




今日2つ目のメロンパンは80%食べて豆乳。

それからゴロゴロと遊び、
今日からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が2週間いないのでママと2人っきりで1日過ごし…


18時にお薬飲んで、ご飯。
白米70%+20%食べて…

「パン!パ~ン(泣)」


まだ食べる!?(゚Д゚)


必死に、色々な事を言って、気を紛らわせてみようとするママ…

「ねんねする?豆乳は?トミカする?」

何を言っても、言ってる途中から


「パン!!パン!!パ~ン(泣)」


こりゃ、ダメだと思って今日3つ目の

メロンパン(T_T)




「口にまだ入ってるじゃん!」

と思ったら…

ほっぺだった(´д`)


口の中にあるのか、ないのかも、もはや分からないくらい太ってきたけど、とりあえずパンがないと泣くので、欲しいだけ与えてみる。


食べすぎを防ごうと、途中でママが食べようとしたら、

「パン!!(泣)」

って怒って泣く(T_T)


結局、今日3つ目のメロンパンも90%食べて豆乳200ml


今日は朝寝で、13時~起きているので、

19:30には寝ましたとさ。



明日は、骨髄検査。
明日からステロイドの量が減るみたい!


今週始めの血液検査でやったサイトメガロウイルスは(-)でした。
あとは、EBウイルスと明日抜く骨髄のキメリズム待ち!


【熱】
37.5度
【体重】
12.4kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
3.27(3270個)
【赤血球】
3.05
【ヘモグロビン】
8.2
【血小板】
65
【CRP】
0.02以下
【好中球】
51.4%(1680個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
リツキサン(抗がん剤)
メチロン(医療麻薬 解熱剤)
アタラックスP(アレルギー薬)
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)

デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/07(Tue)

入院91日目【Day 61】

昨夜21時すぎに寝て、今朝は8時に起床。

喰う…寝る…遊ぶ(^^;)


お薬飲んで、朝食100%+50%食べて、それからメロンパン50%

(^^;)


今日は10時にシャワーしたので、お昼までの時間がたくさんあった。
トミカで遊ぶ♪




お昼ご飯100%+20%食べて、また遊ぶ。

14時に新しい、リハビリの方が来て、少し遊んでくれた。

15時~お昼寝。

16時にEテレをつけて無理やり起こす(^^;)

おやつにメロンパンを食べる。
1つのメロンパンをママが一緒に食べようとすると怒る(^^;)

でも食べすぎになったらいけないから、少しずつママも食べる。

結局、70%くらい海くんが食べた。

それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。

今日もトミカタワー!



真剣!(^o^)

18時の夕食になってもまだ遊びたいっていうので今日だけ特別に19時まで借りた。
(チャイルド・ライフ・スペシャリストの方は明日からアメリカへ2週間ほど行ってしまうので…)

でも、19時になる前にママが

「ご飯食べよう?海苔食べる?」

と誘うとあっさりご飯に(^^;)

ママがお茶をもらいに行っている間に、味付け海苔を5枚全部バリバリ食べてた(T_T)

白米60%+おかず10%食べた。


こんなに食べてるのに便秘がち…。


明日は、【リツキサン】2回目

明後日は、骨髄検査

元気ありすぎてママは

クタクタ(´д`)

【熱】
37.5度
【体重】
12.3kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.42(3420個)
【赤血球】
2.97
【ヘモグロビン】
8.4
【血小板】
58
【CRP】
0.02以下
【好中球】
43.8%(1500個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/06(Mon)

入院90日目【Day 60】

昨夜も静かに寝て今朝は7:40起床。

「すぐご飯来るからメロンパンなくても大丈夫だ」

と思っていたら…


お薬飲んで、朝食100%+50%をペロリと食べる。

毎朝8時~BS日テレでやってるアンパンマンを観てたら最初のお話が、

「メロンパンナちゃんと●※△~」

思い出した(T_T)


「パン!パ~ン(泣)」


食後のパン(^^;)

メロンパン30%+豆乳180ml




くつろぎ中なのか、身体が重いのか(^^;)




シャワー行く前に体重を毎日測るんだけど…
12.4kg

昨日より300g増えてる(*_*)

入院時が12.2kgだった。抗がん剤などで食欲が落ち減ったけど、入院前より太ってる~(^^;)

食べられないで痩せ細っていくより良いか~。


昼食は、50%+30%食べて、メロンパン100%+豆乳190ml

それから14時~16:30まで2人で昼寝。

昼寝から目覚めると、病院からの今日のおやつ【たこやき3個】があったけど、海くんはメロンパン…。

メロンパンのためなら売店までママが買いに行く時間、おりこうに待てます♥


この顔と同じくらいのメロンパン90%食べて、

17:30~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ♪

今日はトミカタワー持って来てくれた!!

これ大好きだから、大興奮(^o^)



動画↓
20150406 海くんトミカ
http://youtu.be/eYs_A47qGtU

18時になり、夕食だからトミカタワーとサヨナラしないといけないって言うと、「イヤイヤ~」ってなっちゃったけど海くん、尾を引かず切り替え早いから良かった(*´▽`*)

夕食は30%+10%+豆乳50ml

吸入はもう要らないんだけどな~






血液データも昨日と変わらず横ばい。
EBウイルスの検査を外部に出したからしばらく結果待ちです。

元気いっぱいすぎて、
ママが疲れてくる(^^;)



【熱】
37.5度
【体重】
12.4kg(前日比+0.3kg)
【白血球】
3.08(3080個)
【赤血球】
3.85
【ヘモグロビン】
8.5
【血小板】
57
【CRP】
0.02以下
【好中球】
49.0%(1510個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
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2015/04/05(Sun)

入院89日目【Day 59】

今日は7時半起床。

朝食は、病院の給食パンを75%食べて、スープも飲んだ(^o^)


今日も元気いっぱい遊ぶ!

10時にシャワーして、



昼ご飯まで遊ぶ。

昼食前に、主治医2と話していて、

「メロンパン食べすぎですかね~?」

って話を聞いていた海ちゃん…


「パン!パン!パ~ン(;_;)」


って悲しくなり、

昼食を少しフライングして、メロンパン90%食べた。
それから病院の給食…
白米50%+10%+豆乳200ml

を食べたところで、

パパが来た~!

海ちゃんのテンションは最高(^^;)

それからパパと遊ぶ♪

14時にまた、メロンパン90%+豆乳200ml

パパとママは、昼寝したいのに海ちゃんは1人テンション高く叫びながら遊ぶ(^^;)

でも熱38.1度

(´д`)

16時にようやく寝た。

パパは帰った。

いつもたくさん昼寝するのに、
17時に起きた(゚Д゚)


夕食まで遊び、お薬飲んで…

夕食は白米100%+みそ汁100%+おひたし少々

熱37.5度。

20時に、
「パン!パン!とうにゅ!」

って言うので、まさか…

と思いながら

メロンパン50%食べて、
豆乳200ml飲む

すごい胃袋(@_@)


明日からの週は、
月曜日→EBウイルスの検査
水曜日→【リツキサン】2回目
木曜日か金曜日→骨髄液を抜く予定。

EBウイルスは結果が出るまでに1週間以上かかるし、

骨髄液からの

【キメリズム】

も1週間以上かかるから、
しばらくこのまま結果待ちの日々だな~(´д`)


【熱】
37.5度~38.1度
【体重】
12.1kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
3.55(3550個)
【赤血球】
3.19
【ヘモグロビン】
8.6
【血小板】
53
【CRP】
0.02以下
【好中球】
49.3%(1750個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/04(Sat)

入院88日目【Day 58】

昨夜は、20時くらいから、38.3度まで上がり、手のひらと足の裏が真っ赤に…。

痒くもなく寝てくれて朝6時半に起床。


メロンパンブームは突然やってくる



元気いっぱい!

土日の朝食はパンです。
でも、8時まで待ち切れず、お薬飲んで、
メロンパンをフライングして食べる(^^;)

メロンパン好きで70%くらい食べた。

それから朝食のパンを10%くらい食べて豆乳170ml飲む。

熱は37.7度。



今日も元気にトミカで遊ぶ!

10時半~シャワー。
今日は血小板が自力で増えていたので、歩いて行く♪

部屋に戻って、また豆乳200ml飲んでしばらくすると…


いてぇー!





どうやら右胸あたりを触る。

カテーテルが痛いのかな?と看護師さんと見てみるけど、どうやら、その下を自分で触ってアピールする。

「いてぇー!」

脾臓あたりが痛いみたい。

すぐに主治医2が来てくれたけど、その時にはもう痛みは消え、元気に遊んでいた(T_T)


お昼ご飯が来たのに…

「パン!パ~ン(泣)」

って泣く(@_@)

メロンパンが気に入っているみたいで、

「買ってこないと、ないから待っててくれる?」

って聞くと、

「まっててねぇ~♪(^o^)」

と絶好調に言うので走って下の階の売店へ(*_*)

アンデルセンが入っているので、メロンパン買って戻ると、おりこうさんで待ってた♥

メロンパンを90%食べて、

「パン、さいこ~(^o^)」って(^^;)



それから昼食の白米を50%+みそ汁。
そして豆乳飲んで、

13:30~お昼寝。

15:30に起きて、早めに夜のお薬飲んで、

病院のおやつは食べずに…

「パン!!」

って(^^;)


はい、今日2個目のメロンパン。


70%くらい食べて、

18時に夕食。
白米50%+おかず10%+豆乳200ml


それから、絶賛くつろぎ中~
熱37.5度






手のひらや足の裏が赤いけど、
しばらく様子見。
GVHDでも赤くなるし、EBウイルスでもなるので、どちらなのか分からないけど、
赤いだけなので急いだ問題ではない…
とのこと。



【熱】
37.5度
【体重】
11.9kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
3.62(3620個)
【赤血球】
3.22
【ヘモグロビン】
8.8
【血小板】
56
【CRP】
0.05
【好中球】
45.5%(1647個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/03(Fri)

入院87日目【Day 57】

昨夜も静かに寝たけど…。

昨日は1日に豆乳1100ml (゚Д゚)

ママは夜中にアラームをかけて3時間ごとにオムツ替えないと大変なことになるのです(@_@)


朝は久々に、2人とも7時半に起床。


【リツキサン】が効いたのか、ステロイドもまだ1日3回投与してるので、そのせいか…

元気(^o^)

熱は37.7度。

お薬飲んで、
朝食100%+60%食べて、
元気に遊ぶ♪



10時くらいに、便が出たのでそのついでにシャワーへ!

それから豆乳200ml飲む。




お昼ご飯は50%+10%食べて、

また豆乳200ml飲む(*_*)



熱は、37.5~37.7度をウロつく。

13時~赤血球の輸血。
血小板は、昨日と横ばいだったので明日まで様子見。



14時~16時半まで2人で昼寝。

昼寝から起きて、

熱37.3度。
赤血球も入り、元気(^o^)




17:30~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ♪



今日はパズル!



上手にできた~(*´▽`*)

それから、クレヨン

好中球がある今だからこそ、やっとできる…。



外から飛行機の音がして大興奮(^^;)




昨日のお薬【リツキサン】が効いているのか、今日は終始37度前半くらいでテンション高く過ごした。

【リツキサン】は1本4万するのでそんなに使えないらしく…
6日に1回で、使ってもあと1回か2回くらいみたい。

肝脾腫
(いくら放射線照射してると言えども)
頻繁にCT撮れないので、腫れ具合も気になるけど、とりあえず様子見が続くかな~。

元気が出てきてベッド上を走り回れるようになって良かった!

ステロイドパワーなのか、豆乳の消費量もすごいけど(^^;)
今は、開封して2時間経ったものはダメだから1リットルパック買えないから仕方ない(@_@)

元気で何より(*´▽`*)


【熱】
37.2度~37.7度
【体重】
12.1kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
3.25(3250個)
【赤血球】
2.37
【ヘモグロビン】
6.5
【血小板】
32
【CRP】
0.08
【好中球】
50.5%(1640個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】

メチル・プレドニゾロン(ステロイド)

デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/02(Thu)

入院86日目【Day 56】

昨夜も静かに寝て、今朝は6時起き。

7時まで2人でゴロゴロ~。

吸入して、お薬飲む。

便秘4日目なので、
下剤【ラキソベロン】を
7滴、薬に混ぜてみる。

朝食は50%+50%

朝食を終えた8時半頃…

500円玉くらいの便が1つ(T_T)
まだまだ3日分あるはず!


そうしてたら、
主治医3が来て、

「海くん、EBウイルスでリンパが腫れてないか、全身CT撮るから、今から絶飲絶食ね。
11時すぎの予約だから。
EBウイルスの治療は明日からです」

(゚Д゚)

急すぎる!

それから、朝ご飯片付けたりしてたら
9時すぎになり、

1番手の教授が来て、

「EBウイルスの治療は、1日も早い方がいいから今日のCTの結果見てだけど、今日の昼から投与できるように薬を手配しておきます。」

(゚Д゚)

またまた急すぎる!

しかも今日は、
点滴ルートを交換する日だし、
週1回の輸血【ベニロン】を投与する日。
ベニロンは時間かかるんだな~
(@_@)

で、看護師さんもバタバタでとりあえずシャワーして、点滴ルート交換。


1人マイペース(^^;)



シャワーから出たら、

「海くん、CT呼ばれてしまいました」



1時間も早いよ!?(゚Д゚)

またバタバタで点滴つないで、
ストレッチャーで外来のCT室へ行って…



外で待ってたら、


「かぁ~ちゃん!」


って探す(;_;)

鎮静睡眠薬【イソゾール】で眠ってしまい部屋へ戻る。

…が10分で目覚める(^^;)


それから昼ご飯まで遊び、

昼食は100%+30%

便秘とステロイドでお腹パンパンになってる

と思っていたらCTの結果が来て…


「肝臓と脾臓が腫れてます」

EBウイルスにリンパをやられているみたい。



海くんの正常画像がないから分からないけど一般的な画像と比べると…






EBウイルスをやっつける薬は存在しないので、EBウイルスにやられてしまった周りのリンパを破壊する薬を週1で投与するみたい。

それが、悪性リンパ腫や白血病の人も抗がん剤として使う…

【リツキサン】

(正式名リツキシマブ)


これを13時から投与するので、

12:30~

アレルギー予防薬【アタラックスP】
解熱剤【医療麻薬メチロン】
ステロイド【メチル・プレドニゾロン】
いつもの抗生剤【ファーストシン】

を投与して、
13時~【リツキサン】

海くんは14時~16時半まで昼寝。

寝汗がすごかったけど、起きて熱を計ると、37.7度。

でも元気(^o^)


血小板がないので、浣腸ができないため、
下剤【ラキソベロン】をもう1回(10滴)試してみる。

おやつにおっとっと食べる。




17:30~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!

18時~熱38.4度。
輸血【ベニロン】を開始。

18時にお薬飲んで、夕食は10%だけ。

お腹がパンパンで苦しそう(´д`)
4日分の便…。

20時にやっと1日分くらい出た。


リツキサンの影響か?ベニロンか?
また顔や手が赤くなってきたけど、
とりあえず、ベニロンは入れてしまうことに。

今日の血液検査でも、
ヘモグロビン・血小板ともに増えていないので
明日は、赤血球と血小板の輸血。

なぜEBウイルスが+になったのか?

移植の前処置でリンパ球やT細胞を破壊するウサギさんの薬【サイモグロブリン(ATG)】を投与した人のうち30%が移植後EBウイルスにやられてしまうそうだ。
EBウイルスが陰性になっても熱が下がらないならGVHDということになるけど、GVHDの熱ならステロイドが効くはず…(´д`)


【熱】
37度~38.4度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【身長】
81.8cm
【白血球】
3.96(3960個)
【赤血球】
2.36
【ヘモグロビン】
6.6
【血小板】
30
【CRP】
0.02
【好中球】
35.0%(1390個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
リツキサン(抗がん剤)
メチロン(医療麻薬 解熱剤)
アタラックスP(アレルギー薬)
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)

デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
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2015/04/01(Wed)

入院85日目【Day 55】

ステロイド療法7日目

昨夜、19:30~朝6時半まで寝た海くん。

6時半起床で、熱37.1度。

Eテレ見てゴロゴロ~。

8時、お薬飲んで栄養ゼリー(ロイシン40)を90g飲む。
朝食は白米60%+おみそ汁20%


朝食を食べたら、また今日も

「ねんね」

って朝9時からまた寝る。



なんだか、顔がしんどそう。



10:30に起きて、少し遊ぶ!



シャワーへ。

血小板が3日間で16→25→17と輸血しても増えない
今日も抱っこでシャワーまで行きます。

ステロイドと便秘が重なりパンパン(^^;)


それから豆乳を飲んで、お昼ご飯。

お昼のお薬飲んで、今日はちらし寿司だったけど、ちらし寿司嫌いなので食べず(T_T)
メロンパン50%食べた。

それから絶好調で遊ぶ♪






2日前も血小板輸血したけど、今日も輸血です。



輸血して2時間後……


熱38度。
顔が蚊にかまれたみたいにポツポツなってきた。
手のひらが赤い。耳や鎖骨も赤い。

ナースコール……


どうやら、輸血した血小板がアレルギー反応を起こしたみたい。

直ちに一旦中止し、アレルギーを抑える(兼睡眠導入剤)【アタラックスP】を投与。

主治医3が研修医2人連れて見に来てくれた。

また輸血、再開。

アレルギー薬兼睡眠導入剤の効果もあり16時から昼寝。

17:30にチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来て、海くん起きる。

一緒に遊ぶ(^o^)

18時、お薬飲んで夕食。
白米100%+赤飯50%+おかず50%+豆乳190ml

便秘3日目でお腹パンパン(@_@)

夕食後、トミカしたりして遊ぶ。



そしてそして、

原因不明の熱と血小板減少は…



エプスタイン・バール・ウイルス
(EBウイルス)

※ヘルペスウイルス科のウイルスの一種。
HHV-4
唾液で感染するため別名【キス病】


であることが判明。
ウイルスだとCRPは上がらないのです。

EBウイルスは、
日本人8割、誰でも持っている抗体ウイルスで、
大人になってからキスして初めて移ることもあるけど、
ほとんどは乳幼児期に移る。
1回移ってしまうと、生涯体内に潜むウイルス。
これが、移植前に海くんの体内にいたのであろう…
(海くんにキスや口移しはしてない)
普通の大人でも、EBウイルスが原因で悪性リンパ腫や白血病になることもある。
稀に輸血などでも移る。

そのウイルスが、移植して、免疫下がっている今、海くんに攻撃しているみたい。

「これから、39度40度が出ると思います。
ステロイドは逆によくないこともあるので明日から薬を変えて、EBウイルスの治療になります。
と言っても、EBウイルスに効く薬はないのです。」

とのこと(゚Д゚)

とりあえず、今はEBウイルスになりました。
このウイルス、検査が病院の外部の専門機関で、結果に1週間くらいかかる(;_;)

GVHD(ドナーさんの攻撃)ではなかったのかな!?(´д`)



【熱】
37.1~38.4度
【体重】
12.0kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
3.72(3720個)
【赤血球】
2.43
【ヘモグロビン】
6.9
【血小板】
17
【CRP】
0.03
【好中球】
35.5%(1320個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン


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