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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/03/31(Tue)

入院84日目【Day 54】

昨夜も静かな夜でした。

ステロイド療法6日目


2歳3ヵ月になりました


今朝は6時半起き。

耳の内側が内出血

(゚Д゚)



血小板が昨日なかったからな~。

熱37.2度


朝ご飯まで少し遊ぶ♪

お薬飲んで、朝食は100%+お味噌汁。
豆乳160ml飲んで、珍しく牛乳も60ml飲んだ。

熱37.7度。

不機嫌(´д`)
今日も、「ねんね」で朝から横になる。




かと思えばタブレットでアンパンマン見る。



11時にシャワーして、ご飯までゴロゴロ。

昼食は白米100%と豆乳180ml


熱37.9度。しんどそう。



またしてもご飯の途中で、

「ねんね」





12:30~昼寝。

その間に、じーちゃんとばーちゃん、おばさん、海ちゃんのいとこが来てくれた
(^o^)

残念ながら、ずーっと寝てる姿しか見せられなかったけど(´д`)

ヘモグロビンが基準値以下になってきたので、明日あたり輸血かな…。

血小板は昨日、輸血したのに、あまり増えなかったのでまた明日、輸血予定。
血小板16→25


主治医2が来てくれて、

「また今日も免疫抑制剤を上げたので熱が治まれば良いんだけど…。
まぁGVHDがこれだけで済めば御の字ですよ!
今は【忍】の字です。
もう少し様子見ましょう。」

とのこと。

毎日、この免疫抑制剤【プログラフ】を【0.005mlの世界】で1番手の教授が調整してくれている。
先週まではずっと0.075だったんだけど、今日は0.08に。

この薬が内服薬に切り替われば退院も近いんだけど…。
焦ってまた再入院は嫌なので、今は辛抱です。

海ちゃんは12:30~15:30までお昼寝。

起きて、おばーちゃんからのプレゼントを開けてみる。


…ん?

なんだか…




もしかして…




まさかの、色違い!(笑)



でも、嬉しい~(*´▽`*)



それから、おばちゃんがくれたプレゼントを開けてみる。



書いてすぐに消せるボード!

これなら手がインクで汚れない♪



ちなみに商品名はこれ↓



せっかくなので、足形♥




16時…熱37.4度。

いつもお昼寝から覚めたら熱も下がり、少し元気な時間帯になる。

ヽ(^0^)ノ

17時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。
最初は、シールぺったんこしてたんだけど、後半はベッドで「布団にダイブ!」ごっこして遊んでた(^^;)

ヘモグロビンないし、血小板ないから息切れしながらも、身体ぶつけて内出血しないかヒヤヒヤ(´д`)

10分弱で終了し、

18時にお薬飲んで、夕食。
今日は、100円アップして肉そば+おむすび+サラダ+パイン缶にした。

そばアレルギーだったらどうしよう!?と思いながらも少しずつ食べさせてみる。

おむすび100%とおそばを少々食べて終了。

また、

「ねんね」

って本当に19時から寝てしまった。




しんどいのかな~(´д`)

【熱】
36.9度~37.9度
【体重】
11.8kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.63(3630個)
【赤血球】
2.36
【ヘモグロビン】
6.8
【血小板】
25
【CRP】
0.04
【好中球】
38.0%(1380個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン

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2015/03/30(Mon)

入院83日目【Day 53】

昨夜も静かに寝てくれた。

ステロイド療法5日目

6時半起床。
朝のお薬飲んで、朝食は白米100%+おかず10%



熱37.4度でまずまずな体調!


かと思えば、また8時半~

「ねんね」



朝6時にステロイドしたのが効いてきたのか熱37.3度。
ゴロゴロするものの、元気(^o^)


主治医2が来て、

1番手の教授いわく、

「移植前処置に使った抗がん剤の効果が切れている時期だったのと今、毎日使ってる免疫抑制剤の量をわざと減らしたのが重なったのであろう…。少し、免疫抑制剤を上げて、かつ、ステロイドもして様子見ましょう。」

とのこと。
移植前処置に使った抗がん剤は…

抗ヒト胸腺細胞ウサギ免疫グロブリン
商品名:サイモグロブリン


ウサギさんから作られているんです(´д`)
以前は、お馬さんから作られていた。


T細胞・リンパ球を破壊するこの薬が切れ、GVHDが出て熱となっているのであろう…と。

それからシャワーへ。

血小板が少ないので、転ばないように気をつける。息切れしながら到着(^^;)


部屋に戻り、昼食まで起きて、タブレットで、アンパンマン見る。




昼食は、白米100%+シチュー20%

またご飯の途中で、

「ねんね」

豆乳も飲まず、12:30から寝てしまった。
(´д`)

熱は36.6度。





血小板がたった3日で、
143→43→16

となり、輸血…。



血小板の輸血は6回目。
献血して頂いているみなさん、ありがとうございます。

海くんは、
12:30~16時まで昼寝(゚Д゚)

しんどいのかな…。


16時に起きて、おやつ。
月曜日は、たこ焼き(^o^)




たこ焼き1つだけ食べた。

それから、新しいリハビリの理学療法士さんが挨拶に来てくれた。
今日は、何もせず終了。

17時すぎから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!




ぬり絵したり、シールをペタペタしたり♪

このぬり絵は、ママのお友達デザイナーさんが病院にデザイン画を寄付してくれた!

お昼に小児一般病棟へ行くと、他の子もぬり絵してた(^o^)





みんな、少しでも入院生活が楽しく過ごせたらいいな♪


夕食前に熱を計ると、37.7度。

お薬飲んで、夕食は白米50%だけ。
豆乳190ml飲んだ。

夕食もあまり食べず、また

「ねんね」





免疫抑制剤を少し上げたのでGVHDが治まれば良いな~。

【熱】
36.4度~37.7度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.48(3480個)
【赤血球】
2.47
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
16
【CRP】
0.05
【好中球】
34.5%(1200個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン
血小板輸血




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2015/03/29(Sun)

入院82日目【Day 52】

ステロイド治療4日目


昨夜も静かに寝てくれた…

が、まさかの朝7時にパパがホテルから来るという(^^;)

ママも海ちゃんも寝てたよ~。


起きて、吸入する。
熱37度。


お薬飲んで、朝食は食パン90%+おかず50%

今日もご飯を食べたら…


「ねんね」


って横になる。
熱37.9度。



1時間くらい寝てシャワーへ。


主治医2が血液検査の結果を持ってきた

血小板143→43


1日で100も減る!?(゚Д゚)

これには主治医2も首をかしげる。

「こんな下がり方ないから、採血したのが検査出すまでに凝固したのかもしれない。明日の結果みましょう。ステロイドと熱はもう少し様子見。」


それから、パパと遊ぶ♪

お昼の薬飲んで、昼食は白米100%+10%

お昼ご飯の途中で、また

「ねんね」



熱は37.6度。

でもパパが遊ぼう?と誘うと遊び始めた。

立てったりしない。



15時~16:30まで3人で寝る。


パパがおやつ食べさせてくれて少し元気に(^o^)




パパは帰った。

熱38度。

夕食前にお薬飲んで、夕食は白米100%+おかず10%


ご飯食べたら、また


「ねんね」


(´д`)




19時になり、熱37.7度。
ほっぺは真っ赤に。
ゴロゴロする。




やっぱり、しんどい(;_;)



20時、熱38.3度。

今日3回目のステロイド。
(1日、4ml×3回)

明日は週に1回の【サイトメガロウイルス】の検査。

陰性でありますように☆

【熱】
37度~38度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.05(3050個)
【赤血球】
2.44
【ヘモグロビン】
7.5
【血小板】
43
【CRP】
0.07
【好中球】
36.1%(1101個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/03/28(Sat)

入院81日目【Day 51】

昨夜は、夜中に「うふふ♥うふふ♥」って何回か寝ながら笑ってた(^^;)

ステロイドパワーなのかな~。

精神症状(ステロイド精神病)
不眠症、多幸症、うつ状態になることがあります。軽度のことが多いですが、よくみられます。



朝6時半起床。吸入する。
熱は37.1度。


8時…熱37.7度。
土日の朝食はパンなので、パン25%+おかず25%食べている途中で、

「ねんね」

(´д`)


昨日と打って変わって、今日はしんどいのか
9時から寝てしまった。



寝ていたら、

震え


10秒くらい。

ナースコールしようか悩んでたら、主治医3が来た。

主治医の前でも震え。

3日前の夜にもあったことを伝えると

(3日前はシバリング(熱の出始めに身体が震えやつ)という結論で終わった)

「血中濃度みてみないと分かりませんが、疑わしい薬から外してみましょう。ホクナリンテープはもう外してください。」

とのこと。

10:30に朝寝から起きてシャワーへ。

お昼のお薬飲んで、お昼ご飯は95%+30%+豆乳200ml

お昼ご飯食べたら、また

「ねんね」

ってベッドへ。


熱38.1度。
このあとすぐステロイドを投与。

寝ない(^^;)

1時間後…38.2度。

解熱剤を使ってもいいと言われたけどあと1時間待つことに。

15時~15:40まで寝る。

その後は、
37.7…37.2…37.0と下がり夕食。

夜のお薬飲んで、夕食50%+30%

この時点で熱37.8度

昼寝もあまりしていないし、とりあえず歯みがき。

ナースコールして、1時間早いけど今日3回目のステロイド投与(1日3回)


パパが来てくれた
(*´▽`*)


海ちゃんのテンション上がる!


買い物行きたい中毒になりつつあるママは、少し時間をもらってパパと交代。

4キロ先の巨大ショッピングモールへ。
2ヵ月ぶりの病院敷地外(^^;)

外は夜でも暖かいし気持ちいい~。

4キロ先なのに、野球スタジアムがあったりして混んでる(@_@)

海ちゃんの服やおしり拭きなど買って2時間弱で病院へ戻る(^^;)

キャラクターの服は買わない主義だけど、海ちゃんの病院生活が楽しくなるなら…と思い、ユニクロ×トミカのTシャツを買った(^o^)



ママが戻ると、

海ちゃんはテンション高くパパと遊んでいるけど、顔色は青白い。
ヘモグロビンが基準以下で明日か明後日には輸血になりそう。

でも、頬と手のひらは真っ赤。
これはGVHDでドナーさんの攻撃。
なぜか、脇も赤い…。


腕は冷たいのに熱は38度。
ステロイド効いてない!?(>o<)

ステロイド効かないなら、GVHDじゃなくウイルスによる熱なのかも…。


【熱】
37度~38.2度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.12(3120個)
【赤血球】
2.35
【ヘモグロビン】
6.7
【血小板】
143
【CRP】
0.12
【好中球】
36.5%(1138個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ

【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/03/27(Fri)

入院80日目【Day 50】

昨日の夕方、夜…と2回ステロイド使っただけなのに昨夜は、ゴロゴロ寝返りもせず静かに寝てくれた。

今朝6時にステロイド投与。

海くん、6時半起床。

37.1度 ヽ(^0^)ノ


恐るべしステロイドパワー(@_@)

ステロイドパワーなのか、朝からご機嫌!

薬も飲んで、朝食も白米とお魚のおかずも食べた。




ここ数日の海くんなら、この時点で

「ねんね」

って朝寝するはず…。

だけど、テンション高く遊ぶ(^^;)


ステロイドパワーなのか(@_@)


熱は37.7度、まだあるけど元気!
よく喋るようにまで回復☆


シャワーして、また遊ぶ!

お昼ご飯はチキンライス50%食べて、さすがに眠いのか…

「ねんね」

ってベッドへ行って、12:30~昼寝。


ママは、隣の人の(抗がん剤の副作用なのか)吐血するのを見たり、辛い叫び声がすごく寝れない…。

海くん15時に起きる。
おやつ今日はしなかった。

元気!

テンション高く、大声で叫びながら遊ぶ(^^;)







それから、リハビリの方と遊ぶ。
今日でこの病院を退職されるので最後(;_;)



このカラフルなおもちゃ楽しい(^o^)
しばらく遊び、最後のバイバイをした。

それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。


夕食のお薬飲んで、夕食は40%+おかず10%

ミックスフライだったのに、ソースがつけ忘れられてて、

ソースを少しだけ「チョンチョン」したら食べる海くんは、食べない(T_T)


ここまでは元気だったんだけど…


熱を測ると38度(゚Д゚)

食事の途中でまた

「ねんね」

(´д`)

看護師さん呼んだら、

「先生が少し時間が早いけどステロイド投与しましょう」

とのこと。




今日の血液検査で主治医3が…

「ステロイド使ったら、普通…白血球・赤血球・ヘモグロビン・血小板…全部のデータが上がるんですが~。海くんは逆に下がってますね…。まぁ初日なので様子見ましょう」

とのこと(゚Д゚)

確かに血液データは下がってる…

白血球5970→3430
赤血球2460→2390
ヘモグロビン7.2→7.0
血小板229→179
好中球1550→1780
好酸球2480→70



桜咲いてきた~(*´▽`*)




【熱】
37.5度~38度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
3.43(3430個)
【赤血球】
2.39
【ヘモグロビン】
7.0
【血小板】
179
【CRP】
0.28
【好中球】
51.9%(1780個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/03/26(Thu)

パパ、レミケードの日

今日は8週に1回のパパ病院デー。


最近、

「階段登っただけで息切れ、動悸がする。仕事で1点集中してたら目がチカチカする。痔があり、たまに自分で膿を出してやる。」

と言っていたので今日の血液検査は心配だった。



CRPは問題なし。

ヘモグロビンが10以上が標準なのに、8らしい。


で、パパの主治医が鉄剤【フェロミア】を出してくれた。

そして、レミケードの点滴。


普段からペンタサも飲まないパパ…

今日も、

「ま、鉄剤飲まないけど」

って言ってたけど、知人の薬剤師さんと話して変わったのか、本気で辛いしんどいのか…

「夜だけ飲んでみる」

と発言(゚Д゚)

フェロミアは、前にママが無理やりペンタサと共に飲ませていたんだけど、
薬飲むと気分悪くなるらしい。


薬剤師さんも、「フェロミアは気分悪くなる人がいる」

と言っていたそうだ。


だから寝る前に飲んで、

「寝たら忘れる!」


というパパ的考え(^^;)


倒れないで仕事してください(´д`)
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2015/03/26(Thu)

入院79日目【Day 49】

昨夜も起きないけどゴロゴロ、ゴロゴロ。熟睡できていない様子。

朝6時半に起きる。

「はな!はな!」

と不快を訴えるので、鼻水を吸引。

上手な看護師さんだったのか、喉の方まで入れてくれ鼻水!?タン!?が大量に取れた。

大泣き、オエオエしてたけどスッキリした様子。

朝のお薬は飲んでくれたけど、朝ご飯は0%

イスに座ってお薬飲んだら、またすぐに

「ねんね」

と言ってベッドへ。

37.8度の熱。



10:30まで寝て、起きる。機嫌悪い。

まだ37.7度。

今日は週に1回の点滴ルート交換なのでシャワー行こう?

と誘うがイヤイヤって泣く(;_;)

「今日はお風呂でチャプチャプできるよ?」

と言うと、ケロッと泣きやみ

「行く~♥」

って(^^;)




足腰が弱ってるな~。



しばらく湯船で遊ぶ。

部屋に戻り、少しご機嫌(^o^)

と思ったら主治医が来て、

「念のため、RSウイルスとEBウイルス、アデノウイルスの検査するね」

って、綿棒で鼻をゴリゴリ。

喉をグルグル…(´д`)

でも、泣かない!!

鼻水吸ってるよりマシだから慣れてしまったのかな…。


昼のお薬飲んで、昼ご飯は白米20%+20%

またご飯の途中で、

「ねんね」

とベッドへ。すぐ眠りにつく。

37.7度。



真っ赤!


主治医3が来て、

「RSウイルス、アデノウイルスは陰性。EBウイルスは病院外に出すので来週になります。

で、教授と話した結果、GVHDっぽいので主治医2と意見が一致したらステロイド療法しようと思います。」


とのこと。

仮に、ドナーさんの攻撃であるGVHDならステロイドしたら1日で熱も下がり、元気な海くんに戻るはず。

(恐るべしステロイドパワー)



ステロイド療法は、海くんの細胞殺すのでドナーさんの細胞が増え、移植成功率は上がる。

でも、ウイルス感染しやすくなる。
ウイルス感染したら、移植失敗になる可能性もある。

ステロイドが効かず、熱が下がらないって可能性もある。


先生たちは、かなり悩んでる。

そう話している間に、1ヵ月ぶりの

輸血【ベニロン】



【ベニロン】
輸血の一種で、献血してもらった血液から、たんぱく質を抽出してあり、普通の輸血に比べ感染リスクが低い。
まれにアレルギーが出ることがある。


夕方から、ステロイドを使うことになった。

【メチル・プレドニゾロン】

ステロイドを使うと、

喜怒哀楽が激しくなったり、
食欲が増したり、
ぽっこりお腹になったり、
顔がパンパン(ムーンフェイス)になったり、
熱・喘息はすぐ快方へ向かう。


明日からまた様子見です。


15時~18時はいつも元気!






おっとっと食べて、リハビリの方とチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!



今日はついに、

好酸球2480>好中球1550

となった。

ちなみに、好塩基球0.7%(40個)




【熱】
38.4度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
5.97(5970個)
【赤血球】
2.46
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
229
【CRP】
0.40
【好中球】
25.9%(1550個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
メチル・プレドニゾロン(ステロイド)
ベニロン(輸血の一種)
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン

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2015/03/25(Wed)

入院78日目【Day 48】

昨夜は何回か泣いたけどすぐ寝てくれて、朝6時起床。

昨夜の時点で熱は37.2度だったんだけど、今朝はまた37.7度。


7時から1時間くらい泣く。
何がしたいとかじゃなく泣く。

不機嫌。

機嫌取りに、窓越しから駐車場の車を見せる。

泣きやむ。楽しそう(^o^)

でも12キロを抱っこして長時間は無理
(´д`)
見るのをやめようとすると、大泣き。
これを何回か繰り返し1時間経った…。
太陽が当たってきたので、(放射線したから日光に当たれない)のを理由にイスへ…。

「ねんね」

と何回も言うのでベッドに行くが違う。

結局、大好きなタオルケットとともにイスへ。
お薬と朝食。

今日は白米を全く食べようとしない。
その代わり、煮物とみそ汁を完食。
ゼリーを注射器で吸って飲ます。

スプーンだとゼリー食べないけど、なぜか注射器なら食べる(@_@)

朝食が終わると、10分もしないうちに

「ねんね」

って言いながら、寝た。

10:30に起きてシャワーへ。

昼食も、白米は50%。おかず40%

昼食の途中でまた、

「ねんね」

と言ってベッドへ行かせると、10分くらいで寝た。


最近毎日、朝寝…昼寝…夜寝。

咳は昨日は少なかったけど、今朝はすごい咳だった。


昼寝からは15時に起きて、おやつ。

今日はアイス完食!




15時~18時までがいつも元気!

でも熱もあるし退屈…



窓越しに桜と駐車場の車を見ることに♪






16時にリハビリの方が来たけど、立てらない。だるいのか座ったまま遊ぶ。

17時にチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来る。

熱は38.7度


夕食前にお薬と栄養ゼリーを少し。
夕食は白米0%+10%。
ほとんど食べない。

またすぐ、

「ねんね」

ってベッドへ。



だるいのか、ゴロゴロ。ほっぺに加え耳
まで真っ赤。
そして少し痙攣(;_;)
1分もないくらいだけど。

夕方、1番手の教授が「GVHDかもね…。断定はまだまだできないけど、ほっぺが赤いのもGVHD。とりあえず、おめでとう!?ってとこかな」

GVHDなら、ドナーさんの骨髄が体内で働いてくれている証。主治医たちはこれを待っていた。ドナーさんが体内から攻撃しているため皮膚や臓器に疾患が出ることが一般的。ひどいと、困るけど軽度の攻撃なら「移植成功してるね」という目安になる。

ひどいと、ステロイド療法。

ステロイド使うと、喘息はすぐ治るけど、ドナーさんとの相性

【キメリズム】

が、ガクンと下がることがあり、そうなると【再移植】で、ドナーさんからリンパ球だけ頂いて、それを入れないといけないらしい。

たった1人しかいないドナーさん。
そう簡単にもらえるかも分からないし、どうか、そうなりませんように☆



【熱】
37.3度~38.7度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
7.03(7030個)
【赤血球】
2.54
【ヘモグロビン】
7.4
【血小板】
286
【CRP】
0.22
【好中球】
34.5%(2420個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン

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2015/03/24(Tue)

入院77日目【Day 47】

昨夜も起きはしないけど、ゴロゴロ~ゴロゴロ寝返り。

海ちゃん、5時くらいから起きていた模様…ママは6時半まで寝る。


7時に豆乳飲む!って言うので、豆乳180ml飲んで、

「あ、薬」

と思ったけど朝食前に飲ませることに。


8時に薬を飲ませようとしたら、咳。

咳が落ち着いたので薬飲ませたら、久々に吐いた(@_@)


豆乳やら痰みたいなアメーバ状のものが…(>o<)

掃除と着替えして、薬やり直し。

今度はうまくいった。
朝食は100%+20%


また今日も9時~朝寝。



一時間半ほどで起きて、シャワーへ。


昼食は60%+10%

水分摂らない(´д`)


13:00~15:30まで昼寝。

起きておやつと豆乳。


今日もドクターヘリ到着!



白血球7420に対し、

好中球3042
好酸球2671

好酸球が高い


抗生剤【ファーストシン】を2日前くらいから止めた途端、

朝夕、熱が上がる。
38.4度だけど、元気は元気(^^;)

16時…17時…18時…19時…

ずっと38.5度。

ほっぺが真っ赤



20時に当直医に診てもらう。

抗生剤【ファーストシン】再開することに。

ほっぺが真っ赤なのは熱のせいだと良いんだけど…他の原因だと困る(>。<)



【熱】
37.1度~38.5度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
7.42(7420個)
【赤血球】
2.54
【ヘモグロビン】
7.2
【血小板】
312
【CRP】
0.22
【好中球】
41.0%(3042個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ファーストシン

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2015/03/23(Mon)

入院76日目【Day 46】

昨夜は1回も起きなかった。
お腹は痛くなかったみたい(^^;)

6時半に起きて、お薬と飲むゼリー。

8時に朝食たべて、
9時~10:30まで寝る。

シャワーして、昼食・お薬。


耳鼻科に呼ばれたけど、オーダーミスでもう耳鼻科行かないで良いみたい。


13時~肺のレントゲンに。

外来まで歩いて往復。

良い散歩♪だけど喘息がゼーハーゼーハー。

それからゴロゴロ遊ぶ。




14:30~16:30まで2人で昼寝。

それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とリハビリの方と遊ぶ。


18時、お薬飲んで夕食。

吸入して鼻水吸引。

好中球とか白血球・赤血球とか何も問題ないんだけど、

好中球>好酸球>リンパ球


IgE→883(基準値170以下)


好酸球はアレルギーの元となる値。
IgE【免疫グロブリンE】もアレルギーの値。


免疫抑制してるから何アレルギーかは、今は調べても当てにならないので調べない。
けど、アレルギー喘息なのはわかった。



ママはブタクサアレルギー。
パパは花粉症。

IgEはブタクサアレルギーでも上がる!?みたいなので季節的なものなのかな~。

ドナーさんは、何かアレルギーあったなら移る。


今日のレントゲンの結果と、自力で治るのを待つばかり。


鼻水つまって自分で取るようになった(^^;)





桜咲きはじめた~(*´▽`*)





【熱】
37.1度
【体重】
12.1kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
6.88(6000個)
【赤血球】
2.63
【ヘモグロビン】
7.7
【血小板】
338
【CRP】
0.21
【好中球】
36.4%(2500個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/22(Sun)

入院75日目【Day 45】

昨夜はあまりズーズー言わないで朝5時起床。
吸入する。

7時~お薬飲んで、パン食べる。
8時に朝食がきて少しパン食べる。


9時~11:30まで寝る。

ズーズー言いながら寝る。



起きて、シャワー。

12時の昼ご飯の前に吸入。
お薬飲んで、ご飯。


パパが来て、ご飯半分くらいで終了(^^;)

パパと遊ぶ!


ママは、13時~整体&鍼治療。
出張もしてくれるので部屋に来てもらった。

1時間だけだったけど、凝りすぎて痛い(T_T)けど、すごく楽になった~。


海ちゃんはずっとパパと遊ぶ。


15時におやつタイム。
今日は、おっとっと。


パパ帰る。

18時前にお薬飲んで、吸入してから鼻水吸引。

そしてご飯。


……




夜ご飯半分くらい楽しく食べてたらいきなり、

「ぽんぽん痛い」

って大泣き(>o<)


腹筋にかなり力入ってる。

パパのクローン病発症のときと同じ感じ…。


看護師さん呼んでも、看護師さんの前で「ぽんぽん痛い」って訴える。


すぐに当直医を呼んでくれた。


「ねんねする」


って自分から言うので、お食事イスからベッドへ移動。


ベッドに横になったら、腹筋は和らいだ。

昼寝してなかったから、当直医を待つまでに寝てしまった。



で、当直医(後期研修医)が診てくれた。
もう、寝てるし、また痛いって大泣きしたら呼ぶことになり終了。


移植後は色々と臓器に異常が出て痛がるときもあるらしい。

それか、便秘か。
でも、夕方、便出たから違うと思う。



それから30分くらいして、今度は夢!?か何かで大泣き。

泣く→鼻水でる→鼻つまる→息苦しい→泣く

の永遠ループ(T_T)



やっと寝たけど、鼻水と喉ダブルでズーズー。


今晩も、ゆっくり眠れそうにない。

お腹痛がりませんように☆


【熱】
37.0度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
6.77(6770個)
【赤血球】
2.65
【ヘモグロビン】
7.4
【血小板】
384
【CRP】
0.21
【好中球】
45.6%(3087個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/21(Sat)

入院74日目【Day 44】

昨夜は全然眠れなかった(T_T)

0時前くらいから、鼻水?痰?がズーズー言っていびき?呼吸?が気になりママは眠れない。

海くんも、呼吸し辛いのかゴロゴロ、ゴロゴロ、ゴロゴロ。
ゴロゴロしてベッド柵に当たり、普段は当たったくらいでは起きないし何ともないのに、昨夜はすぐ大泣き。

態勢戻すが、またゴロゴロ。
ゴロゴロして、点滴が身体に巻きつき、また大泣き。

その繰り返しをしていたら朝になりました(T_T)

よっぽど、睡眠導入剤【アタラックスP】使おうかと思ったけど、咳はなく、鼻がつまってゴロゴロしてるだけだしあまり薬に頼りたくないから。


夜中から2人ともかなり不機嫌
(´д`)

朝7時にお薬とパン食べて、吸入。
8時に朝食のパン少しとシチュー少し食べて

9時から2人でまた寝る。

またズーズー言ってママは眠れない。
ゴロゴロする(T_T)

海くんが寝ている間に鼻を吸引してみる。大泣きするけど、鼻水は取れない。

ズーズーは、鼻じゃないのか!?

いつの間にか寝ていて気づいたら、
11:30だった。
何分寝たか分からないけど、ママはすっきり(^o^)

それからシャワーして、お昼ご飯。


焼きそばとおにぎり食べた♪


土曜日は誰も来ない日なのでママと1日中遊ぶ。

今日はついに、「ベビーブック」登場♪

お見舞いに来てくれた方の頂き物だけど、奥の手で保管してました。


(あ、足に太陽が当たりそう(>o<))





1時間少々は遊べたかな~


でも、海くんはやっぱりトミカが好き
(*´▽`*)




集中しすぎて、汗が出る~(^^;)



このタイミングで看護師さんが検温に来て、37.5度(^^;)




それから、おやつだったけど水分ばっかり補給☆
りんごジュース180mlと、豆乳180ml
(@_@)


夕食前にお薬と吸入。
今日からまた抗アレルギー剤【アイピーディードライシロップ】のお薬が追加に(´д`)

今となってはお薬が何個増えようと飲めるから良いけど、1ヵ月前なら苦労しただろうな~(^^;)

夕食は白米100%

19時すぎから寝てしまった。

寝てすぐにまた今夜もズーズー(T_T)

看護師さん呼んで、鼻なのか喉なのか診てもらう。鼻っぽいので鼻水吸引してみる。大泣き。

終わってまた寝る。
またすぐ、ズーズー(T_T)

それからも寝て、1時間くらいしたら大泣き…の繰り返し。

今夜も眠れないのかな…。
ママは口内炎痛い(;_;)



【熱】
36.9度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
6.67(6670個)
【赤血球】
2.65
【ヘモグロビン】
7.6
【血小板】
388
【CRP】
0.26
【好中球】
43.8%(2921個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS(痰除去)
アスベリン(咳鎮静)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)

【貼り薬】
ホクナリンテープ
【その他】
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/20(Fri)

入院73日目【Day 43】

昨夜は19時すぎから寝て、朝6時起床(^^;)

夜中は咳は少し出たけど起きなかった。けど、タンが絡んで息苦しいのかゴロゴロ~ゴロゴロ~態勢をずっと変えてた。


6時に吸入して、お薬飲む。


8時に朝ご飯食べて、
9時~10時半まで寝る。



起きて、耳鼻科の外来へ。
問題なし!


戻って、シャワーして、少し遊ぶ。



お昼ご飯食べて、

13時~15時まで寝る(^^;)





起きて、吸入して、おやつにカロリーメイトと豆乳♪


17時~リハビリの方とチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。

今日はアンパンマンのおもちゃ持ってきてくれた(^o^)





1時間近く遊び、興奮したので夕食前のクールダウンでお絵かき&シールぺったん♪


夕食は白米90%+八宝菜10%


昼間はあまり咳出てなかったけど、今晩はどうなるかな~。

今、春休みで小児科の一般病棟が満床。
で、あふれた子供が海くんのいる先進医療フロアに今日4人も来た(゚Д゚)


春休みを利用した短期入院の子ばっかりだと良いけど…
これじゃ、day60になっても海くん上がれない(^^;)


【熱】
37.0度
【体重】
12.1kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
6.72(6720個)
【赤血球】
2.59
【ヘモグロビン】
7.4
【血小板】
316
【CRP】
0.19
【好中球】
49.5%(3330個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/19(Thu)

入院72日目【Day 42】

昨夜は、寝る前に鼻水を吸引。
毎日、たくさんとれる(゚Д゚)

吸引が嫌で泣いていたら咳込んで、タンが出せた!(^o^)
鼻水も、タンも血が混じっている。

夜中3時に咳がひどくずっと咳き込んでいたので吸入して、睡眠導入剤【アタラックスP】をしてもらう。

が、6時にはまた咳き込んで起床(T_T)


朝のお薬飲んで、免疫アップのゼリーを飲む。


朝食は白米100%+20%


今日は点滴ルート交換なので、

「点滴フリーデー」

(*´▽`*)

お風呂に行くときだけ靴はいて、自由を満喫!


お風呂にお湯ためて、しばし下半身浴♪
湯気で喘息がマシになれば良いんだけど…




それから少し遊び、12時~13:30まで寝る。

寝汗すごい(゚Д゚)



お昼ご飯はママが頂いたので、海くんは昼のお薬飲んで、パン!

1袋完食(^^;)


それから遊んで、夕方~

リハビリの方、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ♪


18時に夜のお薬と夕食を食べて、

19時すぎには寝てしまった。

今日から吸引液を【ベネトリン吸入液】から【インタール吸引液】に変更。

今日も3番手の先生が来て、

こちらは何も言ってないのに

「今日がday42ですから、あと18日だね。そうしたら一般病棟行って、プレイルーム再デビューして、帰る。しばし辛抱です。」


出たいとか言ってないんですけど…

(;¬_¬)

毎日毎日カウントダウンしてもらわなくても…(T_T)



郷に入れば郷に従え


で、慣れたら個室隔離も気楽なもんです。
ただ、海くんの足は衰えていて、今日もお風呂行くときフラフラ(>o<)


そうそう、
サイトメガロウイルスは消えてました

ヽ(^0^)ノ


【熱】
37.1度
【体重】
12.1kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
4.91(4910個)
【赤血球】
2.55
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
312
【CRP】
0.19(↓)
【好中球】
46.5%(2280個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ
インタール吸引液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/18(Wed)

入院71日目【Day 41】

昨夜は、睡眠導入剤なしで朝まで寝てくれた。けど、夜中に何回か咳はしてた。


朝6時起床(゚Д゚)



寝起きはいつも咳がひどいので、吸入して早めにお薬飲む。

8時~朝食。白米100%+20%


シャワーして、お昼ご飯まで遊ぶ。

ベッドでゴロゴロしながら退屈そう(^^;)



お昼ご飯は、ミートパスタとフランスパン。どっちが主食か分からないけど、フランスパンは完食!パスタは半分くらい。


13時~16時までお昼寝。

16時~おやつ。水曜日はアイス♪
今日は、ハーゲンダッツみたいな大きさのカップ全部食べた!


リハビリの方は来たけど、おもちゃだけ置いてすぐ帰り、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方は忙しくて来れなかった。

夕食前に、吸入してお薬飲んで夕食は白米100%+10%


夕方からいつも、喘息みたいになる
(´д`)

CRPは下がってきてるから、ウイルスじゃないと良いけど…(;_;)
(ウイルスの場合、CRPは上がらない)


今日も3番手の先生に、

「心配しなくても、day60になったら一般病棟ですから」と笑いながら言われた
(T_T)

3番手、2番手、1番手の教授…みんな言い分が違うし、「一般病棟行けるんじゃない?」みたいな変な期待を持たせる言い方する時もあるから、一喜一憂するのにもう疲れた。

一般病棟はいつでもいいから、早く退院させて…


【熱】
37.1度
【体重】
12.1kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
4.38(4380個)
【赤血球】
2.46
【ヘモグロビン】
7.1
【血小板】
296
【CRP】
0.27(↓)
【好中球】
37.2%(1630個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ
ベネトリン吸入液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/17(Tue)

入院70日目【Day 40】

昨夜は、ママは抗生物質と解熱剤飲んで簡易ベッドで寝る。

海くんは寝る前に、

・鼻を吸引
・吸入器
・睡眠導入剤【アタラックス】

をして寝た。
朝まで起きなかったけど、何回か咳してた。

朝8時に二人とも起床。

ママは体調良し!
海くんは、朝食前に2番手の先生がきて聴診。

「こりゃ、喘息だね。ぜんそくの治療しないといけないけど…でもステロイド使いたくないし…」

と、1番手の先生と会議。


移植後間もない今、ステロイドを使うとドナーさんとの【キメリズム】が一気に下がって、生着不全(移植失敗)になることがあるらしい。


ぜんそくがひどく、ぜんそくの治療したいけど今は、
内服薬【ムコダイン・アスベリン・オノンドライシロップ】で
貼り薬【ホクナリンテープ】で、
あと4時間に1回の吸入で回復を待つしかないとのこと。

朝食後、シャワーして、お昼ご飯は白米60%

13時~14時半までお昼寝。



おやつは食べなかった。

17時~リハビリの方とチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ♪

廊下に行けないから、机上でできること
(^^;)



でも、車大好きだから大興奮!



昼間はそんなに咳もなくゼーハーゼーハー言わないけど、夕方からは常にヒューヒュー呼吸してて、辛そう。



今日も、鼻水を吸引したりできる限りのことはしたよ!




サイトメガロウイルスの結果がまた明日出る。
それが良くなって、喘息治ったら一般病棟だな~!

だいたい移植は、【100日入院】と言われていて何もなければ、100日前後でみんな帰って行くそうだ。
今日で70日目。
あと1ヵ月(^o^)


【熱】
37.0度
【体重】
12.2kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
3.42(3420個)
【赤血球】
2.60
【ヘモグロビン】
7.5
【血小板】
306
【CRP】
0.33(↓)
【好中球】
39.8%(1360個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ
ベネトリン吸入液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/16(Mon)

入院69日目【Day 39】

昨夜は、19時くらいから咳が始まり…

20時に吸入してみる。


が、一向によくならない。

一度、咳が出ると止まらない。

21時頃に当直医に診てもらう。

たまたま、小児科の中で上の方のベテラン医師だった。


先生の前でもゼーハーゼーハー。


「喘息っぽいですね」


入院する前も、地元の主治医に「喘息持ちかも」と言われていて、自前の吸入器を持っているけど、症状は2年で1回しか出なかった。


ホクナリンテープと、オノンドライシロップを処方してもらい、睡眠導入剤のアタラックスPを使用。


咳しすぎて、吐いたけど、アタラックスPが効いてきたのか朝まで、寝た。


朝方、また咳込む。

5:50起床。早々に薬を飲ませる。
免疫力アップのゼリーを食べさせる。


8時…朝食は白米100%をお味噌汁にチョンチョンつけながら食べた。


日中はあまり咳出ずに遊ぶ!

昼ご飯食べて、2人で2時間ほど昼寝。

16時からおやつにカロリーメイト。

17時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。廊下に出られないので、今日はお絵描き♪


18時~夕食&お薬。白米100%と豆乳200ml


ママは、昼から喉が痛く、節々が痛い。19時に熱を計ると37.6度。

看護師さんに伝えると、「お母さん、救急外来を受診してください」とのこと。

救急外来で、触診なく口頭で説明して、インフルエンザの検査。

インフルエンザは陰性。

だけど、「熱があるなら、海くんと接触しないほうが…」
と、救急外来の医師に言われる。

(えー!無理無理(;_;)海くんと離れ離れになるのは無理)

と思ってたら、体調がマシになってきた。


小児科医の先生とも相談して、インフルエンザでもないし、今日は海くんと同じ部屋で居て良いけど、簡易ベッドで寝て…とのこと。

抗生物質と解熱剤飲んだし、寝たら治る!!

病は気から~




【熱】
37.2度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
5.56(5560個)
【赤血球】
2.80
【ヘモグロビン】
7.8
【血小板】
337
【CRP】
0.57
【好中球】
29.8%(1660個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ
ベネトリン吸入液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/15(Sun)

入院68日目【Day 38】

昨夜も咳がチラホラ出ていたけど、朝まで寝てくれた。

6時起床。


お薬飲んで、朝ご飯はパン50%だけ。


鼻がつまっていて咳も出るし、しんどいのか8:30~9:30まで寝た。


それからもゴロゴロ~して元気100%ではない(´д`)


お昼ご飯も20%+30%くらいしか食べなかった。

12時にパパがきた。
パパが来ただけで元気出てきたのに、パパがおもちゃ持ってきてくれた!

ママのお友達から、頑張る海くんに頂いたもの。





これにはテンションMax

ヽ(^0^)ノ


パパと3人でシャワー室まで歩いて行って、シャワーしてからまた遊ぶ!

咳しながらでも遊ぶ♪



お昼寝もせず、おやつ食べて、豆乳200ml飲んで、まだ起きている様子だったので吸入してみることに。




イヤなんだけど~だんだん好きになってきたみたい(^^;)



パパは17時頃帰り、海くんは夕食。

焼きそばが好きで完食。ご飯はあまり食べなかった。
それからすぐ寝て、1時間ほどで大泣きして起きる(>o<)

咳がひどい。けど、吸入は6時間に1回だから待つしかない(;_;)

CRP2.00→0.88となり、明日のサイトメガロウイルスの検査結果次第で、一般病棟へ行けるかも!?

と1番手の教授が言ってくれたけど…

どうなることやら(^^;)

一喜一憂ばかりしてると疲れるから、気にしない気にしない!




【熱】
37.2度
【体重】
12.0kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
6.58(6580個)
【赤血球】
2.70
【ヘモグロビン】
7.6
【血小板】
379
【CRP】
0.88
【好中球】
33.9%(2231個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
ベネトリン吸入液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/14(Sat)

入院67日目【Day 37】

昨夜は、起きずに寝てくれたけど、咳込むので0時に吸入。
そして6時に吸入。


朝ご飯は全然食べず、機嫌悪い。
何を訴えているのかわからないし、訴えている通りにしても、「ちがうー!」と大泣き。
乾燥しているのか、身体が痒いみたい。

気分転換に、9時からシャワー。

最初はイヤイヤ言って大泣きだったけど、半ば強引に靴はかせて廊下へ出たらご機嫌(^^;)


シャワーが終わって、全身に保湿クリーム塗って、部屋に戻ってからはテンション高く遊ぶ(@_@)


12時に、風邪薬【ムコダイン・アスベリン】飲んで、昼食。

白米60%食べた。豆乳は180ml。


13時~16時まで昼寝。



昼寝中も、何回か激しい咳(>o<)


16時~おやつ食べて、パパとテレビ電話♪

最近、海ちゃんは、パパが恋しくて恋しくて、1日何回かテレビ電話する(^^;)



18時~お薬飲んで、夕食。

3時間も寝たのに19時~ゴロゴロ寝るモード(´д`)

鼻がつまってて、咳もまだ出るからしんどいのかな?
いや、元気はあるぞ(^o^)


明日はパパが来る~(*´▽`*)


北陸新幹線、開通!

東北にいるドナーさんのところへ、

ビューンっと行ける(^o^)



海くんの未来も「かがやき」だ☆


【熱】
36.4度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
4.39(4390個)
【赤血球】
2.61
【ヘモグロビン】
7.3
【血小板】
349
【CRP】
2.00
【好中球】
37.8%(1659個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン
ベネトリン吸入液

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/13(Fri)

入院66日目【Day 36】

昨夜は一晩中、咳がひどくゼーハーゼーハー。

解熱剤…痒み止め兼睡眠導入剤…

したけど、夜中に何回も咳き込んでいた。




7時くらいに起きて、ママがレントゲン撮ってほしいと要望。

撮れば、安心材料になるから。

CT撮るかもしれなかったから、朝ご飯待っていたけど、撮らないことになり、
8時半頃、お薬&朝食。


喉が痛いかもしれないと思い、白米をお味噌汁にチョンチョンつけて食べさせる。

白米100%、お味噌汁50%食べた!



3番手の先生から、「廊下に出るから色々な菌もらうんですよ。ベッド以外出ないでください。」

と、廊下禁止令(;_;)

確かにCRPも1.43だし、しばらくはおとなしく過ごそうかな。


その後、1番手の教授が、

「熱が出たんだって!?(゚Д゚)」

と、慌てて来てくれた。


それからシャワー行くのも抱っこで行き、ベッド上で遊ぶ。

お昼に1時間寝て、13時~お昼ご飯。
白米100%食べて、昼から元気!




16時にお薬&おやつして、レントゲン撮影へ。


外来棟まで歩いて行っていいよ…とのことで、歩いて行っていたら足がもつれて転倒し、後頭部を打つ(>o<)


頭のレントゲンも撮ることに。



レントゲン撮影して、帰りは歩いて入院棟まで帰ってきた。


17:30~18:30寝る(^^;)

夕食も食べて、元気(^o^)

たまに咳は出るけど…。




【熱】
36度
【体重】
11.9kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
5.65(5650個)
【赤血球】
2.57
【ヘモグロビン】
7.4
【血小板】
311
【CRP】
1.43
【好中球】
48.5%(2740個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ムコダインDS
アスベリン

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファーストシン
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/12(Thu)

入院65日目【Day 35】

昨夜は、夜泣きなかった~

(*´▽`*)

朝7時起床。
昨日からパパを恋しがるので、朝からパパとテレビ電話(^^;)


薬飲んで、朝ご飯食べて…

豆乳飲んで~



トミカを流しながら悩む~(笑)



今日は週に1回の点滴交換の日。

スバル・インプレッサでシャワー室まで走る~!!


点滴がない日は、浴槽にお湯ためても良いので、久々にためてみた♪



プールみたいで楽しかったのか、出たくないって泣く(T_T)


それからしばらく、点滴なしでウロウロ。




お昼ご飯食べて、14時~15時昼寝。

昼寝から大泣きして目覚める…



「ゲホっ」


っと、喘息や肺炎のときみたいに大きな音がした。



急いでナースコール。
それからも、泣いているせいかゼーハゼーハ。


ようやく落ちつき、お薬とおやつ。


鼻がつまり息し辛い様子。

でも、カロリーメイト2本食べた!


それから、リハビリの方と遊ぶ♪


廊下でしばらくウロウロしていたけど、呼吸がし辛いのか何回もマスクを外したがる。

仕方なく、部屋でトミカ流して遊ぶ。



元気は、元気!!


夕食前に鼻水を吸引してもらう。



夕食は、白米を食べようとしない。
みそ汁の汁だけ飲んで、終了。

ずっと鼻の調子が悪いのか、タンが絡まってるのか息が、し辛そう。



夕食後、熱を計ると…


38.5度



ナースコールして、主治医が来てくれた。

考えられるのはたくさん…

・GVHDによる熱
・サイトメガロウイルス
・肺炎や気管支炎
・偶然

などなど、

「移植中には、発熱くらいありますよ。海くんは、今まで何もなかったのがおかしいくらいだから、心配しないで大丈夫。判断して対応しますから。」

とのこと。


主治医や看護師さんの前で、咳が出ないからゼーハーゼーハーが伝えられない(>o<)

私の予想としては…


・2014.04に肺炎穿刺した跡がまだ残ってるから、それが悪化した。
・胸水が微量あるのが何か原因している。
・昼寝のあと、大きな咳して、胸膜炎とか気管支炎になってる。


かな~と思うけど…どうだろう。



念のため今晩、抗生剤【ファーストシン】を投与。
血液検査・血液培養をして、明日の朝の血液検査と比較。
CRPが上がってたら肺炎かもしれない。


でも、海くんは元気!

【熱】
36度
【体重】
12.1kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
4.09(4090個)
【赤血球】
2.64
【ヘモグロビン】
7.5(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
295(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.29
【好中球】
36.1%(1480個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/11(Wed)

入院64日目【Day 34】

昨夜は、0時…2時…4時…

と夜泣き。


つねられて以来、夜泣きなような…。



その看護師が今朝、謝罪に来た。
が、私が自分でも驚くくらい発狂してしまい、目の前に居られるとイライラするので帰ってもらった。


そしたら、次は別の看護師がやってくれました。


生理食塩水の点滴を流すの忘れて、免疫抑制剤や抗生剤ばかり体内へ入っていた。2時間くらい誰も気がつかず。

主治医に報告した、と謝罪を受けたけど、主治医(3番手)からは「大丈夫ですよ」の一言もない。



そんな今日も、海ちゃんはいつも通り元気!

だけど今日は機嫌悪い。

ちょっとした事ですぐ大泣き。
シャワー行くのも大泣き。


夜中、眠れなかったのか昼間は13時~16時前まで昼寝。


ノンタン大好き(*´▽`*)




今日の血液検査は…


白血球5830→6030個
好中球1603→1980個



先週から、気になってたサイトメガロウイルスも減っていた。

主治医からは

「まだ34日目。60日まではこのフロアですから、一般病棟上がりたい!って言わないでください(笑)」と言われた(T_T)


16時に起きて、お薬と、おやつタイム♪

カロリーメイトとアイス!



今日は、アイスをやや溶かし気味にしたら食べた(^o^)

それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とリハビリの方と一緒に廊下で遊ぶ。


ノンタンと一緒(^o^)



夕食も白米100%食べて、食後も廊下でドライブ~。



【熱】
37度
【体重】
11.9kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
6.03(6030個)
【赤血球】
2.61
【ヘモグロビン】
7.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
290(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.31
【好中球】
32.9%(1980個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/10(Tue)

入院63日目【Day 33】

今日も海くん早起き(^^;)
確か、早朝の血液検査のときに起きてたから6時起床かな?

ママは、8時に点滴アラームが鳴るまで寝てた(-_-)zzz



今日も順調!元気いっぱい(^o^)



お薬飲んで、朝ご飯食べて、シャワーして…


昼は海老フライが1ヵ月ぶりくらいに出て…




ガブリと…



衣ばっかりで海老はあまり食べてくれないけど、






ガブリ!と2本食べた(^^;)

白米は50%くらい。



13時~15時まで昼寝。




今日もおやつにカロリーメイト2本ペロリ♪





16時からチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と廊下で車に乗り遊び、

17時~リハビリの理学療法士の方と遊ぶ。


チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とリハビリの方がそれぞれおもちゃを貸してくれ、すごい集中力で1人で遊ぶ(^^;)


今日から、免疫抑制剤【プログラフ】【タクロリムス】の濃度を4分の3に下げる。

これで、GVHDが少し出るのを期待しつつ、ウイルスをやっつけられるらしいので、サイトメガロウイルスが下がる事に期待。


昨日のサイトメガロウイルス検査結果は今日の夕方か明日には出るので、何事もなければ良いな~。



今日の血液検査は…

白血球5900→5830
好中球1830→1600
CRP 0.44→0.29



順調♪

ヽ(^0^)ノ

今日は雪が1日舞ってた。




【熱】
37.0度
【体重】
12.1kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
5.83(5830個)
【赤血球】
2.60
【ヘモグロビン】
7.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
284(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.29
【好中球】
27.5%(1600個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/09(Mon)

入院62日目【Day 32】

今日は6時すぎに海くん起きる(@_@)


ママは昨夜眠れなかった。
海くんが、看護師さんに、頬をつねられた事が辛くて辛くて、イライラして…。

海くんが、看護師さんに老眼鏡かけさせられ嫌がってるのに見せ物みたいになってたこと。

今朝、看護師長さんに言う!と決めていたら昨夜は眠れなかった。

今朝、看護師長さんに言いながら、またつねられた事を思い出してホロホロ泣いてしまった。

でも言えてスッキリ!

同様な事が過去にもあったらしい。



朝食の前にお薬を飲み、朝食白米90%と豆乳80ml


午前中に少しだけ廊下で遊び、シャワー。





昼食も白米60%…

今日はあまり食べないね。


13時~15時まで昼寝。


ママはその間に、ドナーさんへお礼の手紙を書いた。




骨髄バンクの決まりで、移植日から1年以内に2回だけお手紙をやり取りできる。

個人情報などがないか、骨髄バンクの方が全部読み、チェックした上でドナーさんへ郵送される。


便箋4枚びっしり書いた。

久々にペンを握り字を書いたので、最後の方は力尽きそうだった(^^;)







手紙が完成したと同時くらいに海くん昼寝から起きる。


今日のおやつはカロリーメイト♪




けっこう好きみたいで2本入り1箱をペロリと食べた。


豆乳と野菜生活ゼリー飲んで、

16:30頃~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!




今日は車を変更してスバル・インプレッサ(*´▽`*)


そして、廊下でチョロQを走らせて追いかける!

リハビリ♪リハビリ♪



17時半頃~理学療法士さんも来て、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方も一緒に遊んでくれた。


18時~夕食。白米50%と豆乳。


カロリーメイト食べすぎたかな(^^;)



でも、栄養士さんが今日来てくれて、今のところ問題なし!と言われた(^o^)


今日の血液検査は…



白血球4860→5900個
好中球1666→1830個


ヘモグロビンも、輸血なしで自力で増えてきた!

主治医に「ヘモグロビン、粘り勝ちだね!」と言われた

ヽ(^0^)ノ

先週、サイトメガロウイルスの値が高かったので、
今週また検査。

検査は2日後…。

もし、サイトメガロウイルスの値が高かったら【ホスカルネット(Foscarnet)】という、抗ウイルス薬を始めるらしい。

ちょっと副作用があるみたいなので主治医は嫌がってた。


海くん、きっと大丈夫だよ
(*´▽`*)




【熱】
36.4度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
5.90(5900個)
【赤血球】
2.63
【ヘモグロビン】
7.6(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
278(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.44
【好中球】
31.1%(1830個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液

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2015/03/08(Sun)

入院61日目【Day 31】

昨夜は、なんかグズグズ言って全然2人とも眠れなかった。

2度寝!?して8時起床。


お薬飲んで朝食のパンを80%


午前中はトミカで遊び、11時~シャワー。

12時にお昼ご飯と同時にパパが来た!

ヽ(^0^)ノ


昼食食べて、パパと遊ぶ(*´▽`*)


廊下をしばらくウロウロして…

息切れしながら部屋へ帰ってきた(^^;)



お昼寝もせず、パパと遊び、

16時にお薬&おやつタイム。


パパは帰った。


それからも、寝ずに頑張る(^^;)


が、18時に夕食が配膳される1分くらい前から…



やばい(゚Д゚)




でも、白米の匂いをかぎつけて~



復活(笑)


それから白米完食して、21時まで元気に遊んだ。
すごいパワー(@_@)


寝る前に服を着替えさせていたら、わき腹~背中~首にかけて小さなブツブツが大量に(>o<)

見ていてこっちが痒くなった。


看護師さん呼んで、診てもらったけど赤くないからGVHDじゃない。
けど、一応、広がりを明日確認するためデジカメで撮影。


生着してすぐのときも、腕に出たけど違った。

今日の血液検査は…


白血球4610→4860個
好中球1521→1666個



CRPが上がり気味なので、明日のサイトメガロウイルス検査結果が重要に!!



【熱】
36.6度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
4.86(4860個)
【赤血球】
2.51
【ヘモグロビン】
7.0(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
250(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.49
【好中球】
34.3%(1666個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
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2015/03/07(Sat)

入院60日目【Day 30】

入院生活も60日…移植後30日が経ちました。



今日も7時起き。

お薬飲んで、土日の朝食はパン。

パン食べて、今日も朝から廊下を走り回る(^^;)


ペンライトを看護師さんから借りて、整備点検中~(*´▽`*)







1時間くらい走り回り終了。

汗かいてたので、シャワーへ。
シャワー後の豆乳は200ml(1本)完食!



昼ご飯は80%+10%
またまた豆乳~。


それから今日は、海くんの従姉妹ファミリーが来てくれました!


12歳以下は入れないので、自動ドア越しに大きな声でバイバーイ!って言ってくれて嬉しかったね(*´▽`*)

おばちゃんは部屋まで入ってきてくれて、たくさん暇つぶしグッズを持ってきてくれた!




これは、しばらくとっておいて様子見ようかな(^^;)




15時~16時までお昼寝して、お薬&おやつタイム。

夕食までの時間、廊下を散歩しようと廊下に出て数分後…


ついに聞かれましたよ…同じフロアの方に(^^;)

「失礼ですけど、どこが病気なの?」


あはは(^^;)

って言いながら、おおまかに移植して間もない事など説明して~


「そうなんですか~(゚Д゚)見えませんね!うちは(30代らしき男性)悪性リンパ腫が再発して、移植待ちなんですが、日本でも珍しい型でドナーがいないんです。」


海くんも、珍しい型だった事…80%で移植した事など説明した。
でも、大人と子供ではドナーさんからもらう骨髄液の量が違うから、主治医に任せるしかないね!と言いお互い別れた。


それから、海くんはマスクを外したから、

「マスクつけない子は、お部屋だよ!」

と言うと、スネて、廊下で奇声をあげ始めたので急いで部屋へ(@_@)


夕食中にも、
「タブレットで遊びたい!」

と言うから、

「食べてから!」

と言うと、また怒った(^^;
でも、ちゃんと食べた!

食べ終わったから、「タブレットで遊んでいいよ~」と言うと、

突然、大泣き。


無菌室でも1回あった、謎の大泣き。


今日は「かえる」って何回も言ってた。
でも、海くんは「帰る」ってまだ自分で言えないし意味わかってないはず…。


「かえる」を言いながら大泣きすること30分~。

泣きすぎて、吐いた(´д`)

泣いて、吐いて後悔したのか…ふと泣き止んだ。


2日間、便が出ていないのもストレスの原因だと思うし、従姉妹が来たのを思い出したのかもしれないし、明日パパが来るのを思い出したのかもしれない。

理由はわからないけど、

泣いて、吐いて、しばらくして便が出て、ご機嫌に

( ´ー`)フゥー..


ストレス溜まるけど、みんなが気にかけてくれるから嬉しいね!!

期待に応えて、今日の血液検査も…


白血球3690→4610
好中球620個→1521個


すごい上昇(≧▽≦)

血小板も白血球も自力でかなり増えてきたけど、ヘモグロビンだけなかなか増えない(>o<)
輸血するか、様子見…。




【熱】
36.5度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
4.61(4610個)
【赤血球】
2.61
【ヘモグロビン】
7.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
238(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.20
【好中球】
33%(1521個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
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2015/03/06(Fri)

入院59日目【Day 29】

今日は7時起き。


薬飲んで、パン50%+朝食白米100%+おかず50%


朝9時から廊下を走り回る(T_T)






1時間、走り回り、朝の回診になったので終了。



シャワーして、昼食。


カレーピラフ辛かったけど50%食べた(^^;)

14:30~16時まで昼寝。


3つ隣にいる小学校低学年のお姉ちゃんが、折り紙で消防車作ってくれた!



16時~お薬&おやつタイム♪





17時~リハビリ&チャイルド・ライフ・スペシャリストの方

廊下を夕食の時間まで、走り回る(^^;)


体調悪い大人の方たちは、あまり良い気してないだろうな~(´д`)

キャッキャッ言ってるのが廊下中に聞こえるし、部屋で大泣きした時も、廊下中に聞こえる(^^;)


夕食も、白米100%+おかず20%


豆乳をたくさん飲むようになった(^o^)


今日も、白血球・好中球ともに上昇!

ついでに、
サイトメガロウイルスの値も月曜日から上昇中(@_@)


白血球3250→3690個
好中球523→620個


ママは疲れた(;_;)

【熱】
36.4度
【体重】
12.0kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
3.69(3690個)
【赤血球】
2.62
【ヘモグロビン】
7.2(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
207(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.19
【好中球】
16.8%(620個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
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2015/03/05(Thu)

入院58日目【Day 28】

今日は、7時起き。

毎日おきまりの…


朝食前に、お薬とパン50%

朝食は100%+50%


明日は1週間に1度の点滴ルート交換で自由になれる日だったけど、交換の患者が多いから海くんは今日になった(^o^)


サトちゃんとシャワー♪





海くんの背中は逆三角形(^^;)




廊下をウロウロして、また点滴つないでもらった。

昼食は、100%+50%


今日のお昼寝は1時間くらいしたかな~。

夕方、お薬&おやつタイム♪

今日はリハビリの方が先に来たので、廊下を歩いてリハビリ(^o^)

楽しそう!

それから30分後くらいに、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が足こぎ車を持ってきてくれたので今度はそれで遊ぶ(^o^)

YouTubeに動画アップしたからクリックしてね!



40分くらい、車に乗ったり押したり廊下を往復して、息切れしながら終了~。


18時になり、夕食。

白米100%ペロリ♥ハンバーグも食べたよ!
豆乳180ml飲んで、


お便のポーズ↓







白血球
2530→3250

好中球
379→523
好酸球は下がってた(^^;)


明日は週末!

【熱】
36.9度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
3.25(3250個)
【赤血球】
2.47
【ヘモグロビン】
6.8(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
182(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.20
【好中球】
16.1%(523個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ファーストシン(抗菌)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
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2015/03/04(Wed)

入院57日目【Day 27】

今日は7:15起床。

朝ご飯の前に、お薬とパン50%食べて、
朝食は白米100%+おかず50%


今日は遊ぶぞ!

(*´▽`*)

とママは心に決めて、朝からベッドの上で海ちゃんを走らせる♪

「よ~い、ドン!」

って言ったらベッドの端から端へ走って行くので何往復もした(^o^)


キャッキャッ♪言いながら、息切れしながら、大笑いして楽しかった~♥





それからシャワーして、

お昼ご飯。

三色丼+赤だし…だったんだけど、海くんは白米の上に何か乗ってるの嫌いで(@_@)
仕方なく、サトウのごはんをチン。

赤だしと、白米をペロリ。

いつも130gだけど、サトウのごはんは200gなのでちょっと食べすぎ?(笑)


昼食後は最近、日課のママと昼寝~


ママは夜中、看護師さんが気になり、全然眠れなく…昼寝してしまう(^^;)

今日も2人で2時間寝た。


それから、夜のお薬&おやつタイム♪

夜のお薬は、2つになった。
入院する前…生まれてすぐから飲み続けている【バクタ】と【ミヤBM】

ヽ(^0^)ノ


今日のおやつはアイスを選んでみたよ!




海くん、アイスがどうも苦手で…。

今日も口に当ててみたけど食べなかった(>o<)
冷たすぎるのかな?

抗がん剤の副作用を防ぐために、口内を氷で冷やすときも嫌がってたしな~。


今度はもう少し溶かしてから、あげてみよう!

結局、ビスケットを食べて、

チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ(^o^)




今日は車!

1ヵ月以上ぶりで楽しい~。


個室内だけだから狭いけど楽しい♪


今日はリハビリの方が来れなかったのでチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が1時間以上遊んでくれた!


夕食は、白米50%+魚の唐揚げ50%


タンパク質不足で、アルブミンって値がずっと低かったけど、2日前から豆乳も飲み出し、今日の血液検査では基準値-0.1まで追いついてきた。明日には基準値になるかな~。


今日から大潮。


またまた偶然なのか…


白血球が1000個も増えた!

好中球も282個→379個に

(≧▽≦)


でも移植後、「好酸球」というのが上昇中。

今日は、

好中球(379)<好酸球(404)

だった。好酸球は、アレルギーなどの素になる値らしく…。

ドナーさんがアレルギー持ちなら、海くんにも移るのは最初から知っていたけど…この好酸球がこれから自然消滅するか、アレルギーになるか…。


でも、白血球・好中球ともに上昇して良かった!!


明日で日付的には移植後、1ヵ月。
2月は日数が少なかったから、正確には
明日はday28だけど(^^;)




【熱】
36.7度
【体重】
11.9kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
2.53(2530個)
【赤血球】
2.59
【ヘモグロビン】
7.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
184(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.22
【好中球】
15%(379個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)(3/3より中止)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)(2/26より中止)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ガスター(輸液)(2/24より中止)
K2ビタミン(ビタミンK)
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2015/03/03(Tue)

入院56日目【Day 26】

今日は6:30起床。

8時の朝食まで、待てずにお薬とパンを食べる。

パン50%食べて、朝食の白米100%+おかず10%+みそ汁の汁。

主食、食べすぎ(゚Д゚)



今日も退屈な日々です。
外はドシャ降りの雨。




午前中にシャワーして、豆乳飲んで、
海くんはDVD見ながら、ゴロゴロ~







昼ご飯は白米100%+おかず10%…

野菜ジュース100ml



それから13:30~16:30まで昼寝。

寝過ぎだよ…夜が大変なことになりそう(T_T)
起こしても、座って寝てる(@_@)



それから、お薬とおやつして…





チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、リハビリの方とは不思議なもので遊んだ。





夕食は、ひな祭りプレート!



お寿司はあんまり好きじゃないみたいで、ほとんど食べなかった(>o<)

豆乳と、ポテトなど食べて終了。



白血球は昨日より増えたものの、

好中球は282個

と、日に日に減少。

移植後、2ヵ月は準無菌室のこの先進治療フロアにいないといけないらしく、あと1ヵ月はこの個室…ベッドの上のみの退屈な日々ということになりました。


退屈というか、くつろぎタイム♪





【熱】
37度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
1.57(1570個)
【赤血球】
2.58
【ヘモグロビン】
6.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
169(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.27
【好中球】
18%(282個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)(3/3より中止)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)(2/26より中止)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
ガスター(輸液)(2/24より中止)
K2ビタミン(ビタミンK)
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