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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/02/28(Sat)

入院53日目【Day 23】

2歳2ヵ月になりました


今日は7時起き。

土日の朝はパンなので、お薬飲んでからパン。

パン80%+おかず50%、豆乳10ml

おさるのジョージ見たりしながら、ゴロゴロ。



さかなクン、なりきりバンダナ♥


シャワーしてお昼。




お昼ご飯は白米100%、おかず0%、お茶20ml

(^^;)

それから、
13:30~15時まで2人でお昼寝。


15時のおやつが届いて、パン食べる。


お絵かきしたりして、遊んで、

夕方、飲む野菜ゼリーを飲む。


夕食は赤飯50%

今日は、ベッドから降りて遊んでないし、1日ゴロゴロしたり昼寝してたから、たいしてお腹もすかないかな(^^;)


血小板は、自力で増えてる!

白血球もさほど大きく減っていないので、もう少し様子見。

好中球は、土曜日は調べられないのかな!?
先週も、記載なしだった。


そろそろ、ドナーさんとの割合、

第1回【キメリズム】

が出るかな~♪



【熱】
37.4度
【体重】
12.0kg(前日比+-0.0kg)
【白血球】
1.41(1410個)
【赤血球】
2.73
【ヘモグロビン】
7.2(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
136(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.32
【好中球】
記載なし
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
デノシン(抗ウイルス)
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)(2/26より中止)
ソルデム3A輸液
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ガスター(輸液)(2/24より中止)
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2015/02/27(Fri)

入院52日目【Day 22】

今日は7:00起床。

CT検査のため、絶飲絶食です。

ママも海ちゃんの前では何も食べないで我慢。


8時頃…

珍しく、「とーにゅー!(豆乳)」

と叫ぶ(^^;)

なんとか、お絵かきしたりしながら、ごまかす。




30分しか保たず…

大泣きし始めた。


看護師さんに言って、早くならないか聞いてもらう。


どうしようもなくなったので、
とっておきを出すことに…


ジャジャーン♪



目が輝き泣きやんだ
(*´▽`*)



スリッパ履いたことないから、どうやって歩いたら良いか分からない様子(^^;)

可愛いな~♥


そうしている間に、9時頃、CT検査呼ばれた。良かった~


行きは歩いて外来棟まで!


帽子かぶって、マスクしてバッチリ。



眠り薬【イソゾール】で眠ってるので、帰りはストレッチャー。

9:30~12:00まで睡眠薬&昼寝で寝る。



起きて、朝のお薬。

苦いけど、泣かない!暴れない!



朝ご飯食べてないから、昼ご飯は白米110%、20日以上ぶりに自分で口をつけて水分摂ってくれた!
みそ汁の汁(^o^)



白米を完食して、みそ汁も飲んで、デザートについてたビスケットを食べる。



ストローからも久々に水分補給☆




先生がCT検査結果と、血液検査結果を持ってきてくれた。



CTは2014.04に穿刺したところは完治していないけど悪化していないので良し。
左胸水が微量あるけど問題なし。


血液検査は、

好中球がついに578個に

明日は500切るかな…。


でも元気だし、よく食べるから大丈夫そう!

今日は1週間に1度、点滴ルート交換の日
(*´▽`*)

ペパロックして、自由になりシャワーへ。

スリッパ初めて履いたから、歩き方が分からない様子(^^;)



自由はいいね(^o^)




シャワーが終わればすぐ点滴つなぐけど、最大6台あった点滴も、今日からついに2台。1台は水分補給の輸液だから実質1台。




それから遊び、15時のおやつ。

初カフェオレ



カロリーメイトと野菜ゼリー



今日はチャイルド・ライフ・スペシャリストのお姉さんが来れなくなったので、ママと床で遊ぶことに。





ご機嫌♥




夕食前に薬飲んで、夕食はオムライス50%・白米50%・パイナップル・豆乳180ml


何日ぶり!?だろう…豆乳飲んでくれた

ヽ(^0^)ノ

しかし…



このスプーンでしか飲まない(T_T)
なぜだ…。



ママは頑張りましたよ

(;¬_¬)苦笑。


200ml入りのうち180mlをスプーンリレーして飲ませた!

ふぅ~。


食後も靴を履いて遊びましたとさ…。




【熱】
37度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
1.46(1460個)
【赤血球】
2.73
【ヘモグロビン】
7.3(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
101(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.29
【好中球】
39.6 (578個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
デノシン
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)(2/26より中止)
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塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
生理食塩液
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2015/02/26(Thu)

入院51日目【Day 21】

今日は7:30起床。

お薬、今日もちゃんと飲めた♪



朝ご飯はパン30%、ご飯70%+おかず10%




午前中にシャワーして、

昼ご飯は、白米100%とロイシン40っていう栄養ゼリー100g

ママは、発熱だと思ってないけど、先生たちは毎日37度なのが微熱だとおっしゃり…


過去に肺炎を穿刺したところ
(2014.04)


これが移植後、どうなってるか確認したいから、レントゲン撮ることに。
明日は、CT検査。



レントゲンは外来だから、外来までお散歩~。
20日ぶりに部屋から出てお散歩!

嬉しくて、走ります

…がママや看護師さんは点滴連れているので大変(^^;)

レントゲンも泣くことなく、暴れず、すんなり終了。

たくさん歩いたから、帰ってからお昼寝。
14:30~16:30まで寝た。

それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ!



今日はお絵かき(^o^)

今まで家では、

手が汚れるから…とかで、お絵かきは1回か2回しかしたことない。

だから、今日は自由に描けて楽しい~

(*´▽`*)

誰にも何も言われない!





40分くらいして、

チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が帰ろうとしたら大泣き(T_T)


よっぽど楽しかったんだろうね…

続いて、リハビリのお兄さんともお絵かき。


リハビリになってないけど、たまには良いか(^^;)

今日はたくさん歩いたし!



18時~夜のお薬飲んで、ご飯!

今日は白米50%+サバ40%、カロリーメイト飲むゼリー90g


明日はCT検査だから朝から絶飲絶食
(´д`)


【熱】
37.1度
【体重】
12.1kg(前日比-0.3kg)
【白血球】
2.22(2220個)
【赤血球】
2.86
【ヘモグロビン】
7.6(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
88(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.39
【好中球】
39.0 (865個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
デノシン(輸血の一種)
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)(2/26より中止)
ソルデム3A輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
生理食塩液
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【栄養点滴】(2/24より中止)
ハイカリックNC-L輸液
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2015/02/25(Wed)

入院50日目【Day 20】

昨日、夕食も食べずに18時から寝た海ちゃん。

朝まで起きずに…6時起床(゚Д゚)

お年寄りです…(^^;)



朝6時から、お薬4つを一気に飲み12時間以上食べてないから、すぐパンを食べる。


半分食べて、

8時の朝食を待つ。

朝食はパンを希望していたの忘れてたから、またパンを30%とおかず10%

野菜生活ゼリーを30g飲んだ。


それから、遊んでいたら9時くらいに便をしてシーツが汚れたため、ついでにシャワーへ。




シャワーから出てしばらくしたら

10:30~12時までお昼寝。


この頬のブツブツは、GVHDなのか!?
1日中あるわけじゃないから、違うらしいけど…




昼食は白米100%、おかず0%


昼からも元気よく遊ぶ。

今日はドクターヘリが何回も飛んでいたな~




真上にあるから、「ブルブルブル」ってヘリコプターの音がすごい!

自衛隊が通ったのかと思った。

15時におやつを食べる前に、夜のお薬を一気に!


今日は朝も夕方も、「お薬飲んだら、○○ね!」と言い聞かせると、泣いたり、暴れたりせず、イヤイヤながら口をあけて、じっとしてる(;_;)

海ちゃん、成長~(涙)



お薬飲んだから、おやつタイム♪


それからチャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来て、今日はボールを持ってきてくれた!!


靴をはいて、床で遊ぶ!

楽しくて、鼻息も荒く遊ぶ(^^;)





ブレたけど、この笑顔♥




好中球3253→1657→

今日、1219個


だんだん減ってきたな~。
500個以下にならないことを祈る!

ドナーさんとの割合【キメリズム】が早く出たらいいけど…来週になるだろうから、今週は結果待ち~(>o<)


【熱】
37度
【体重】
12.4kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
3.34(3340個)
【赤血球】
3.05
【ヘモグロビン】
8.2(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
87(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.61
【好中球】
36.5%(1219個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
ウルソ(肝障害)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
フィジオ35輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
生理食塩液
ガスター(輸液)(2/24より中止)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】(2/24より中止)
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2015/02/24(Tue)

入院49日目【Day 19】

今日も朝まで寝てくれたけど、鼻がつまっているみたいで「スースー」がすごいし、海くんも寝苦しそうだった。
2時に、睡眠導入剤兼かゆみ止めを使ってもらう。

7:30起床。

朝食の前に、お薬2つ飲み、お口直しのパンを70%。
朝食はおかずを10%

それから残りのお薬を飲み、今日は泣かない!吐かない!で9時にお薬終了。

たくさん遊べるね!






今日もトミカで遊ぶ。

昼ご飯は、白米100%!おかず10%(^^;)


昨日、先生に「血液データ上、タンパク質が足りない」と言われ、気にして魚や豆腐を食べさせてみた。


が、昼食後…

先生が今日の血液データを持ってきて、

「タンパク質改善されたので大丈夫です」って(゚Д゚)


好中球増やす薬G-CSFを2日前からやめた。
好中球は、

3253→1657

まだまだ、自分では作れないのか!?

けど、500以上あるので問題なし!


昼からも、昼寝せずに遊び、

14時頃…

「寝ないと、夕方チャイルド・ライフ・スペシャリストのお姉さんや理学療法士のお兄さん来ても寝てしまって遊べないよ!」

と何回も言うけど、寝ず(T_T)

ママが寝てたら、上に乗って足踏みしてマッサージしてくれた(^^;)

で、寝ないから16時に夜のお薬を飲む。


その後、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来て、トミカ持って来てくれて眠い目をこすりながら、テンション高く遊ぶ!




チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が帰ろうとおもちゃを引き上げようとしたら、大泣き。眠たいし、遊びたいし…。

でも、ナイスタイミングでリハビリの方が来てくれて、別のおもちゃで遊ぶ!


17:30 リハビリの方、帰る。

座って遊びすぎて、オムツが漏れてた(@_@)

オムツ替えてる最中に、寝てしまった(^^;)

今日の夜ご飯は100円アップで、肉そばとおにぎりにしてみたけど海ちゃん寝てるからママがいただき(^o^)


今日はよく遊んだね!

高カロリー点滴も、今日の昼から中止。
明日からも、たくさん食べよう!!



【熱】
37.3度
【体重】
12.2kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
3.70(3700個)(↑)
【赤血球】
3.05
【ヘモグロビン】
8.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
82(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.53
【好中球】
44.8%(1657個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
フィジオ35輸液
塩化ナトリウム注射液
ヘパリンナトリウム注射液
生理食塩液
ガスター(輸液)(2/24より中止)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】(2/24より中止)
ハイカリックNC-L輸液
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2015/02/23(Mon)

入院48日目【Day 18】

昨夜も1回も起きず、朝7時半起床。



イモムシ~



目覚める(*'▽'*)


朝ご飯の前に、お薬4つのうち2つを飲む!

泣いたけど吐かない。

お口直しはパン(^o^)


薬を飲んですぐパンを半分くらい食べた(^^;)

それから朝食がくる。

19日ぶりの温かいご飯♥




パンを半分食べたあとに、白米50%
みそ汁と飲むゼリーも50%


それから、残り2つの薬を飲んで朝の薬は10時に終了。

シャワーしたら、頬が赤くブツブツになっているのでGVHD!?と思ったけど、違うみたい…。

鼻チューブしてたから、かぶれた(>o<)




お昼は、ほうれん草100%と桃缶100%・ご飯。



よく食べるけど、最近は豆腐ブームが終わって、タンパク質が足りてないらしい(;_;)

14時~15時まで昼寝。
オッサンみたい(T_T)




15時に起きて、またイモムシになってると思ってオムツ替えようとしたら、下痢が流れ出して、ベッドが大変なことに。

抱っこで急いで、シャワーへ!

16時、夜のお薬を終わらせてから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぼう?と思い、夜の薬3つうち、2つを飲ます。

イヤイヤ言うけど、泣かないで飲んだ

ヽ(^0^)ノ

で、お口直しのパン(^^;)


パンを半分食べたところで、歯医者さんが来て診てくれた。

異常なし♪

それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方がミニカーくれたので、一緒に遊ぶ。



赤十字献血車!
なかなか手に入らない☆


17時に今日最後の薬1袋を飲んで、リハビリの理学療法士の方と遊ぶ!


18時、夕食。
今日からうどん~。

19日ぶりのうどんは美味しい!

タンパク質足りないから、お魚も食べた。




お薬もご飯も食べて、19時にすべて終了!

後は寝るだけ♥

昨日から、好中球上げるG-CSFを中止したけど、今日の血液検査は…


白血球5290個
好中球3253個


好中球500以上あるので問題なし!



【熱】
36.9度
【体重】
12.0kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
5.29(5290個)(↑)
【赤血球】
3.18
【ヘモグロビン】
8.6(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
98(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.48
【好中球】
61.5%(3253個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/22(Sun)

入院47日目【Day 17】

鼻チューブが昨夜から取れてしまい、
ストレスなくなったのか
夜は1回も起きずに、寝息もうるさくなく、静かに朝が来た(*'▽'*)


朝7時半起床。
朝食はパンを50%


先生がきて、

「無菌室にいるわけでもないし、抗がん剤もしていないし、鼻チューブ入れるメリットないから内服頑張ってみましょう!内服できたら早く一般病棟に行けて、早く退院できますよ」

と言われ、頑張ることに…。

・お薬レンジャーのチョコだけを薬混ぜずに食べさせてみる。
食べないで出した。

・オブラートゼリー(いちご味)が苦い薬も◎と書いてあるので、バクタを混ぜる。半分食べたところで、吐いた。
ママもパパも、なめてみたけど少し苦かった(>o<)


大泣きしたし、吐いたので、休憩して…


単シロップ2ccに薬を混ぜて、2回ゴックンしたら終わるように看護師さんが作ってくれた。
看護師さんが飲ます!
ママは頭をおさえる。


ちょっと吐きそうになったけど、できたヽ(^0^)ノ

朝の薬が飲み終わったのは13時。

それからシャワーして、

15時に今日2個目のパン



90%食べた。

水分なし!パンのみ(^^;)

退屈~



16時~17時まで昼寝。

17:30~夜のお薬飲む(T_T)

4種類を3回に分ける作戦。

1つ目はイヤイヤ言いながらも、吐かずに飲めた!

看護師さん「お口直しにジュース飲む?」

海「いや」

看護師さん「口の中、苦いでしょー」

海「パン!!」


またパン食べる(^^;)

30分経ったので次の薬…

2回吐いた。

飲まないでもいいって言われた整腸剤をやめて、残り2袋を一気にいく。


泣いて、暴れて、

吐きそうになったけど、なんとか飲み込んだ!

褒めて褒めて、

パンいる?と聞くと、

「パン!」

と言うので、今日の夜の内服は2時間かけて終了。

パンを好きなだけ食べる(^o^)



今日3個目のパンも70%食べた(^^;)


よく水分なしで食べられるな~(@_@)


内服薬が2つ減り6→4つに!
点滴からの薬も【ノイトロジン】がなくなった。

今日の血液検査で、

白血球8650個

好中球7084個



今までG-CSF【ノイトロジン】を使って、好中球増やしてきたので今日から中止。
明日からは、自分でどこまで作れているか調べる!
好中球が1000くらいに一気に減るらしいけど、500以下にならなければ大丈夫!

あと、免疫抑制剤【プログラフ】をわざと減らして、皮膚感染などの【GVHD】が出るか確かめる。

退院に向けて、内服薬がんばろう!!



【熱】
36.4度
【体重】
11.9kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
8.65(8650個)(↑)
【赤血球】
3.24
【ヘモグロビン】
8.7(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
114(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.50
【好中球】
81.9%(7084個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)(2/22より中止)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
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2015/02/21(Sat)

入院46日目【Day 16】

昨夜、下痢を替えていたら突然…

噴水のように嘔吐。


眠りも浅く、何回も泣いたので4時くらいに睡眠導入剤【アタラックスP】を注入。
朝7:30起床。

朝食は、「切り干し大根」90g…

完食!

おかずのみ(^^;)

昼は、白米50%・みそ汁少々…黒豆5粒。

それからパパが来て遊ぶ!(^o^)


先生も、

「良いですね!じゃあ」

って言うことなし(^^;)

日が差す部屋で、ポカポカしてたら

「紫外線よくないから、カーテン閉めて」って言われ真っ暗(´д`)

放射線治療したから、紫外線当たるとGVHDが出やすくなり皮膚が大変なことになるらしい。


昼からシャワー!

無菌室じゃないので共同の「無菌水風呂」まで歩く♪




17日ぶりに靴を履いたけど、フラフラせず、「手を離せ~」って、1人で小走り!

ベッドで、足元が柔らかい生活が長いと、この歳の子でも最初はフラフラしたりするらしい…。

海ちゃん、本当に何もなく強いな~

(>o<)


それからパパとまた遊び17時~18時まで寝てしまった。


起きたら、鼻チューブのテープが剥がれて、チューブが出てきていたので、抜いてもらった。

ずっと入れっぱなしで衛生的に1回換えた方が良いし、来週あたりから、お薬飲む練習しないといけないから(;_;)







昨日は、血液検査で
【キメリズム】

というのを調べた。結果は1週間くらいかかる。

【キメリズムとは】

※ドナー由来の細胞と、海くん由来の細胞の割合を調べる遺伝子検査のことを、「キメリズム検査」と呼ぶ。
95%以上がドナー由来のときを
「完全キメラ」、
ドナーの細胞と海くんの細胞が混在している状態を
「混合キメラ」と呼びます。
完全キメラが望ましい。
混合キメラだと生着不全ということもあり得るけど、海くんは元々、好中球が0なので恐らく大丈夫であろう…

とのこと。
この、キメリズム検査を何回かしてドナーさんがしっかり馴染んできたか調べる。


土日の血液検査は好中球が調べられないので月曜日までのお楽しみ。

白血球は5390個!

ちなみに、正常な子の数値は↓






【熱】
37.1度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
5.39(5390個)(↑)
【赤血球】
3.23
【ヘモグロビン】
8.7(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
138(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.39
【好中球】

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)(2/21より中止)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)(2/21より中止)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック

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2015/02/20(Fri)

入院45日目【Day 15】

昨日の生着記念に引き続き、

今日は最短で無菌室脱出

ヽ(^0^)ノ

というのを朝一から聞いたので、張り切って引っ越しの用意!

GVHDなし!
発熱なし!
皮膚キレイ!


海くんは、

6:50に起き、シチューを大人が食べる量の半分、朝から食べました。


シャワーして、

12時~13時まで昼寝。


3日連続で、血小板輸血。


それからお引っ越し♪




14日ぶりに、日が差す部屋!



無菌室は、周りを廊下で囲われているので窓からの距離が遠く、薄暗い(´д`)

無菌室、脱出と言っても先進医療フロアの個室なのですが、海くんと同じ部屋で親が飲食できるようになった!
同じベッドで寝ても良いと言われたけど…何か感染とかあったら困るのでやめておこうかな。


個室になってからも元気に遊ぶ。

ベッドを走り回って息切れするくらい(^^;)

昼ご飯は食べなかったので、夜ご飯は赤飯50%・ゼリー80g

今日はまだ、無菌食。


無菌室を出る…



ということは、

鼻チューブなくなる…


来週あたりから、お薬飲ませる闘いが再開しそう(;_;)

でも、飲めないと退院できないし…


【熱】
37.2度
【体重】
12.1kg(前日比+-0kg)
【白血球】
3.08(3080個)(↑)
【赤血球】
3.32
【ヘモグロビン】
8.8(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
26(2連続、輸血したのに上がらず)(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.39
【好中球】
73.0%(2248個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック


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2015/02/19(Thu)

入院44日目【Day 14】

昨夜はほぼ起きず、朝6:50起床。

朝ご飯に赤飯50%食べた。


今日の血液検査は…



白血球 1010個
好中球 710個

で、

本日、

生着となりました!

(≧▽≦)



明日も好中球500個以上をキープできそうなので、明後日には無菌室から出られそうですが…

部屋が空いていないかも(゚Д゚)

day16で出れれば、過去最短!
自家移植の人はもっと早い人もいるけど、骨髄移植では最短らしい(^o^)

GVHDも何もなく、口内炎…発熱…何もない。
便も今日は2回中、1回は普通便が出た。


朝から早起きしたし、元気に遊び、

12:30~15時まで昼寝(^^;)


16時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊びながら、
17時に、サバイバル パン40%食べた。

17時半~リハビリの理学療法士の方と遊んだ。


ヘモグロビンがもうないので赤血球、輸血です。



夕方…
昨日、血小板を輸血したのに今日32なので、また今日も血小板輸血。





無菌室での食事もあと少し!

どんなものなら無菌食なのか、ご紹介~





いろいろありますが、缶詰めやビンはOK。
レトルトパックは、
「加熱殺菌済」の表示が必要です。
ブリックパックも「テトラブリック」の表示があればOK






【熱】
36.7度
【体重】
12.1kg(前日比+kg)
【白血球】
1.01(1010個)(↑)
【赤血球】
2.55
【ヘモグロビン】
6.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
32(昨日、輸血したのに上がらず)(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.45
【好中球】
70.3%(710個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン(G-CSF)
ベニロン(輸血の一種)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック


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2015/02/18(Wed)

入院43日目【Day 13】

昨夜も1回起きて、「かゆい~」と言い1時間くらい寝なかった。

朝は8時起床。

朝食は、白米30%・カロリーメイトドリンク(ポタージュ味)5%食べた。


今日は点滴ルート交換なので、ペパロックしてシャワー(*'▽'*)

お昼前に、パパが来てくれて嬉しそう♥

今日の血液検査は…





白血球 0.44(440個)
好中球 72.8%(320個)



ヽ(^0^)ノ

この調子で、好中球500個を2日間キープできれば3日目に無菌室から、脱出できます!
ちょうど週末だな~(^o^)



お昼ご飯は食べず、飲まず。

パパとF1動画見ながら、

「ブーン♪ブーン♪ブーン♪」

とエンジン音のマネ(^^;)


15時に歯科の教授が来てくれて、

「歯ぐき、めちゃくちゃ綺麗☆下手に歯磨きしてない保育園児より綺麗!」

って言ってくれた。
海ちゃん、歯みがきは歯医者さんが来たときしか、まともに、してないんだけど(;¬_¬)


好中球のおかげ!

慢性歯肉炎もなくなり、歯ぐきが引き締まってきた!

15:30~お昼寝。
16:30に大泣きして起きる。

お昼寝のときはだいたい泣いて起きるけど、今日は違った…。

大泣きすること1時間。
赤ちゃんのときでもそんなに泣き続けたことなかったのに。
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もいたし、パパもいたけどみんな手に負えず、
「トミカする?何か飲む?これで遊ぶ?」と部屋中、指差して聞くけど、全部「いや」って泣く。
抱っこもイヤ。

泣きすぎて、吐いた(´д`)

魔の2歳児、イヤイヤ期突入!?
パパが来たから興奮したかな!?

白血球がグングン上がっているときは、腰が痛み座位保持難しい場合もあるって大人の白血病で移植された方が言っていた。
身体、だるいのかな?



泣き疲れて、目は半分に(^^;)


1時間して、ようやく落ち着き、パパと少し遊んでパパは帰りました。
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もその後帰りました。

夕食はいらないって食べず。

その後、鼻チューブから薬を胃に入れたトタン、吐いた。

泣きすぎて胃腸が痙攣みたいになってるのかも。

結局、今日はあまり食べず、下痢は0回。
21:30に寝ました。


今日は血小板の輸血3回目。




まだまだ自分で血液を造り出せないので輸血は頻繁にしないといけないって言われた。
ヘモグロビンも、もうないけど少し様子見るそうだ。

明日は体調良いはず!
血液検査に期待…


【熱】
37.0度
【体重】
11.9kg(前日比+0.3kg)
【白血球】
0.44(↑)
【赤血球】
2.75
【ヘモグロビン】
7.0(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
20(30以下になれば輸血)
【CRP】
記載なし
【好中球】
72.8(320個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック

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2015/02/17(Tue)

入院42日目【Day 12】

昨夜は、22:30に寝て、1回起きたけどトントンしたらすぐ寝た。

なのに、夜中に点滴アラームや漏水アラーム(゚Д゚)

漏水って…。

朝方、バイオ・クリーム・ルームの壁をトントンして漏水を直す。

今しなくてもあと数時間待ってよ(T_T)

と言いたくなるくらい。

あまり寝ずに朝がきました。


海ちゃんは、グーグー寝て、8:30起床。

黒豆を80gくらい食べて、吐いた。
ノンタンDVD見ながら、身体を上下に揺さぶって、はしゃいでたら…そりゃ吐くよ(@_@)

それから、鼻チューブから薬入れて、

シャワー。

お尻がやや赤い。
昨日は下痢1回。
今日は朝、下痢1回。


シャワーして身体拭いたりしていたら看護師さんが、

「海くん、白血球・好中球上がってましたよ!」

ヽ(^0^)ノ


白血球→0.17(170個)
好中球→70%(119個)


海だけに、大潮の波に乗って来ました!

好中球500個(保育園行けるレベル)が2日連続で出たら無菌室から準無菌室へ!!

今まで好中球増やす注射【G-CSF】を日に日に打っても1%~3%とかだったから、好中球100個なんて一気に、2桁ジャンプアップ!

やっほ~い(≧▽≦)

今日は、さざ波だけど週末にはビッグウェーブ到来!?

ドナーさんの住んでいる地域では、今日、地震があり津波注意報が出た。
波よ来いなんて不謹慎でした。

津波被害がなく、2度の地震も被害ないようで良かったです。



パパと海行ったの懐かしい~



早く海行きたいね!



そんな吉報のあと、

「たくさん食べて元気モリモリになろうね!ドナーさんと仲良くしてる?」

と聞くと

「はい!」(~してる?というと、言う(^^;))

と言って昼食は、豆腐でもなく、黒豆でもなく…

白米50%!

(≧▽≦)

どうやら、豆腐のしょう油や、豚汁など味が濃いのは唇にしみるみたいで、白米のみパクパク。

嬉しい~!

それから、
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、
他の病院の方が無菌室見学に来て、海ちゃん人気者♥
移植した子には見えなかったかな(^^;)





15時~お昼寝。

16時に起きて、16:30~理学療法士の方と遊ぶ。今日は、いつもの人はお休みなので代わりの方。

18時、夕食。

何だったら食べるかな~と考え、

白米とシチューにしてみた。

シチューには、海ちゃんの大好物♥ニンジンがたくさん入ってる。

予想的中で

白米75%、シチュー10%食べた!


その後、元気モリモリ。
看護師さんもびっくりするくらい、テンション高い!

好中球が1桁だったのが3桁になったせいか(^^;)


寝る前に、少しだけ下痢して本日終了。

明日早朝の採血に期待(^o^)


【熱】
37.2度
【体重】
11.6kg(前日比-0.4kg)
【白血球】
0.17(↑)
【赤血球】
2.81
【ヘモグロビン】
7.3(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
37(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.57(生着熱なので問題なし)
【好中球】
70.6
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
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2015/02/16(Mon)

入院41日目【Day 11】

昨夜も夜中に起き、「かゆい~」と訴えて、ママに足をかくように言うので、保湿クリーム塗ってさする。

それでも、痒いと大泣きするので、アレルギー兼睡眠導入剤の【アタラックスP】を注入。
少しして寝た。
泣くと鼻水がつまり、鼻チューブもあるから息しづらそう。
でも、鼻の吸引はもっと嫌…。


今朝は、8時起床。



朝食は食べず。豆乳80ml。

昼は、黒豆50g

今日も1日、何も変化なく元気に遊ぶ。
血液データも、変化ない(^^;)

明日から大潮なので、身体の変化があるかな…と白血球に期待。

夜は食べず。
今日はほとんど食べない。
下痢や便が出ていないからかな?
豆腐のしょう油がしみるのかな?


下痢のピーク時は1日5回くらいしていたけど、今は治まり、1日1回くらい。

高カロリー点滴してるし、元気だから、良いか~ヽ(^0^)ノ



【熱】
36.8~37.2度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
0.05(↓)
【赤血球】
2.90
【ヘモグロビン】
7.5(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
60(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.14
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
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2015/02/15(Sun)

入院40日目【Day 10】

昨夜23時頃に寝た海ちゃん。
夜中に1回だけ起きたけど、すごい態勢で寝てて足がしびれた様子。
パパが、足をさするとすぐ寝た。

朝は9時まで寝ていた。

すっかり夜遅い生活リズムになってきた。
バイオクリーンルームに入るとみんなそうなるって最初に主治医が言っていた。
辛い治療で夜中に吐いたり、昼間寝たりで昼夜逆転になる子が多いらしい。


それと、放射線治療で身体が黒くなる。爪とか…って言われてて、「元々、我が家はみんな黒いから(^^;)」って思ってたけど、



確かに言う通り。

髪も、落ち武者みたいになるって言われ…




確かに。海ちゃんは、生まれたときから髪の毛たくさんあったから頭皮が見えるのは初めて!


今日の海ちゃん。

朝遅くまで寝ていたので、10時に
豆腐を30%、豆乳を50ml

ママは、作戦考えました。

海ちゃんが辛い治療でイヤイヤ言う日が来たら使おうと思っていた

「アンパンマンのコップ」

これに豆乳を入れてあげました。




テンション上がり、朝50ml・昼に150ml、豆乳飲んでくれた。


朝遅かったせいか、昼ご飯は食べず。


パパと遊び、ハーレーのお勉強♪



パパは15時に自宅へ帰りました。
また来週かな!?


タブレットで、勝手にYouTube見て、勝手にダウンロードして、賢いのか、たまたまか…困る(>o<)




昼ご飯食べていないし、昼寝もしていないので、夕方、豆腐を40%食べる。

今日も大して何もなく日に日に元気さを取り戻し、ベッドの上でウロウロ…ウロウロ。

明日からの1週間が変化の週かな
(^o^)


19時に寝た。


【熱】
36.5~37.1度
【体重】
12.1kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
0.06(↑)
【赤血球】
3.10
【ヘモグロビン】
7.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
74(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.03
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
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2015/02/14(Sat)

入院39日目【Day 9】

昨夜、22:30に寝て
夜中3時半に

「かゆい~」

って両足かきながら起きた。

乾燥で、痒いだけなので保湿クリーム【ヒルドイド】塗って静かになるけど、目はパッチリ。

3時半~朝5時半までタブレットで遊んで、今朝8時半まで寝た。

今日は移植9日目。
俗にいう「day9フィーバー」


移植後、7日~10日目くらいになぜか39度超える熱が出る人がいる。
「生着熱」ともいう目印。

※生着とは、細胞破壊した海ちゃんの骨髄にドナーさんの新しい造血幹細胞(骨髄液)が根付くことを言う。

…が、熱は出ません!
元気モリモリ~ヽ(^0^)ノ


朝ご飯は、豆腐50%


パパと遊ぶ♪

昼ご飯は、豚汁のニンジンだけ3つくらい。あと、甘栗3つ。

豆腐を手配したけど、無菌室用のしょう油がないことに気づいた。

しょう油を色づけ程度に、わずかだけど、チョンチョンしないと食べない(T_T)


昼からは、シャワーしてパパと遊ぶ。


だいぶ、髪が抜けた。

でも海ちゃん、元気!


今日の白血球は…


0.10→0.05


昨日は、ぬか喜びだった(@_@)


お昼寝もせず、眠たいけど寝ない。
パパママと遊ぶ(^o^)


17:50 今頃、寝る。
ママは夕食の弁当食べに…

18:15 海ちゃん、大泣きして起きる。
昼間、鼻チューブのテープ交換で大泣きしたからそれが原因かな…。
全然、昼寝しない。


ご飯食べたい!って指差す。
豆腐80%食べた!


今日は、パパが泊まってくれるので、パパは夕食・シャワー・歯みがきなど支度に敷地内ホテルへ。

パパがいない間、ママと遊ぶ。

海ちゃん大爆笑
↑YouTubeで見てね
ケラケラ笑って楽しかった!!


20:30 ママは、交代で敷地内ホテルへ。


パパ、ありがとう!


【熱】
36.3~37.1度
【体重】
11.9kg(前日比+-0kg)
【白血球】
0.05(↓)
【赤血球】
3.29
【ヘモグロビン】
8.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
151(30以下になれば輸血)
【CRP】
記載なし
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/13(Fri)

入院38日目【Day 8】

昨夜、ママがいなくなってから、夜中に一回だけオムツ替えてる時に起きたけど、
パパが「寝なよ~」

って言ったら寝た海ちゃん。

朝6時半起床。

本当に、手がかからない良い子です。


朝食に豆腐290gペロリ。



黒豆は数粒。
豆乳50ml(少し増えてきた!)


今日も大豆王子☆


ノンタンDVD見ながら、


8時に歯みがき~DVD再スタートで、
9時に歯みがき~



歯みがき一緒にやるのに、ハマってます。


それから自分の髪をコロコロ~




後頭部がだいぶ、薄くなってきた。


お昼に主治医が血液検査結果を持ってきて、血小板輸血。




一時間くらいして、鎖骨と左肩~肘に小さなブツブツ。

昨日も出た。


薬疹でもない。

本人も痒くないし赤くない。
ただ、毛穴に沿ってブツブツがあるだけ。

一応、アレルギー予防の【アタラックスP】を注入。

昨日はすぐ治まったけど今日は治まらない。
アレルギーでもない。

血小板が少ないから中断するわけにいかず、ステロイド剤【ソルメドロール】を注入して、また輸血再開。

アレルギーや薬疹なら1・2時間でブツブツは退くので、夜になっても退かなかったら、輸血の相性が悪いことになる。

献血で色々な方が献血してくれるので、輸血も毎回、中身が違う。

輸血するたびに反応も違う。

移植後は、サイトメガロウイルスやHHV6の問題もあるので、ステロイド剤は今はあまり使いたくない、と主治医に言われたので明日からはブツブツが大きくない限り、ステロイド剤なしで輸血。


海ちゃんは元気!(^o^)

朝6時半から起きているのに、なかなかお昼寝せず、やっと15:30に寝てくれた。

白血球が0.05→0.1 に


ヽ(^0^)ノ

ドナーさんのおかげ!?
移植成功!?

と主治医も私も思ったけど、主治医が…


「ぬか喜びだったら辛いので週末まで様子見ましょう」

と冷静(^^;)

ママはすでに、ぬか喜びです。


な~んにも副作用なく、元気すぎて退屈なくらいだから、早く無菌室から出たいね!

16:30 チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来たと同時に、お昼寝から起きる。すぐ遊ぶ(^^;)

17:30 リハビリの方が来て遊んでくれる。


夕方、栄養士さんが来て…

「豆腐が発注ミスで月曜日にならないと手に入りません!」

海ちゃんが今、唯一食べれている豆腐。

「えっ!?困ります。今、唯一食べれていて、元気の源なんです。」

と言うが、病院側は手に入らない。

ま、この豆腐を食べているのは、病院全体で無菌室のさらに、バイオクリーンルームにいる4部屋の人だけで…
今、3部屋しか使ってないから、海ちゃん含め3人。
3人のために在庫たくさん抱えるのも…というのもあって、在庫切れになったんだろう~と看護師さんたちと話していた。
まさか、海ちゃんが3食豆腐になるなんて誰も想像してなかったし。

という訳で、母は至急、豆腐探し!



森永乳業のエリア担当に電話して、病院近辺で手に入るか聞く。

「病院側のミスで、無菌室で今これしか食べられないんです(涙)」

と、事情を話すと…

「1箱、エリア本社にあるので持って行きます!」

と、1時間も経たないうちに病院まで1ケース持ってきてくれた。

お代は要らないという森永さん。


迅速な対応と、優しいお心遣いに感動!!
森永乳業さん、ありがとうございました。



その後、豆腐1パック完食!


それから、パパと遊ぶけど、なんか顔が青白い。ヘモグロビンがかなり低下していたので、しんどいのかな?
明日くらい、ヘモグロビン輸血かな…。


今日は下痢という下痢は1回だけ。しかも少量。

21時~、一緒に、「崖のうえのポニョ」を観て22:30に寝ました。


【熱】
36.6~37.7度
【体重】
11.9kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
0.10
【赤血球】
3.43
【ヘモグロビン】
8.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
32(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.06
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
ソルメドロール(アレルギー予防)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック
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2015/02/12(Thu)

入院37日目【Day 7】

移植から1週間


今日は8時半起床。

朝食に豆腐を頼み忘れたので、黒豆の皮を全部剥いて食べさせてみる。




黒豆100gと豆乳20ml

ヽ(^0^)ノ


体調良し!
口内炎なし!


朝からパパと遊ぶ。

今日はボーネルンド♪




昼ご飯に豆腐が来たので、食べさせてみる…

食べない(T_T)


昼ご飯は何も食べず。


ノンタンDVD見ながら、歯みがきが最近、好き。



13:30頃、突然、停電。
雷が近くに落ちたみたいで、400世帯停電とのこと。

病院、しかも無菌室が真っ暗になると焦る
(゚Д゚)

すぐに非常用電源に切り替わったけど…。

海くん、昼前くらいから湿疹。
移植後のGVHD!?と思ったけど、どうやら違うらしく、移植後に今日初めて投与した【ベニロン】かな?と言うことになり、原因が分からないので、とりあえずアレルギー予防で【アタラックスP】を使う。

夜、睡眠導入剤としても使える【アタラックスP】
少量だとアレルギー予防だそうだ。


海くん、今日も昼寝しない。


毛がたくさん抜け始めたので、試しに頭をコロコロ…



うわ~っ!



16:30~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊ぶ。


17:15~リハビリの方と遊ぶ。

眠さ限界!

18時、夕食に黒豆を食べながらウトウト寝る。

18:40 泣いて起きる。

お昼寝してなくて眠たいはずなのに、眠りが浅い。

しばらく泣いて抱っこちゃん。

19:30 再び寝る。


今日は、パパが海ちゃんと寝てくれるので、様子はここまで。


【熱】
37度
【体重】
11.8kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
0.05
【赤血球】
3.75
【ヘモグロビン】
9.7(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
83(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.05
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
ベニロン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/11(Wed)

入院36日目【Day 6】

昨夜も21時に寝たかと思うと、23時に泣いて起きる。

眠りが浅いので、睡眠導入剤【アタラックスP】を使い、今朝8時半までぐっすり。

シーツには髪がたくさん(>_<)



起きて、朝食に豆腐90%食べた

ご機嫌(^o^)

30分で2回も水下痢。

毎朝、口内炎がないか看護師さんがチェックしてくれるんだけど、今日は自分でピカーン!







口内炎なし!


今日は点滴ルート交換の日なので点滴全部外してシャワー。

髪洗って、拭いたらタオルに髪がびっしり
(゚Д゚)

こりゃ、コロコロが大変だ。


自分で歯みがきしてくれるのは良いけど、歯ブラシを噛むから1回でダメになる。




今日も、口内炎になりやすいGVHD予防の点滴【メソトレキセート】をした。
肝臓に負担がかかるらしいので、GVHDより肝臓が大事ということで今日で終わり。


11時~血小板輸血。



オレンジジュースみたい!

みなさんが献血してくれた血液が、赤血球・白血球・血小板…と分類されるっていうのが不思議。
ケガしたら、赤い血が出るのに。

献血、ありがとうございます。


9:00~15時までで下痢4回。

下痢する→寝かせてオムツかえる→髪がシーツにつく→コロコロ

とママは忙しい(^^;)


歯みがき2回した。

14時に遅い昼ご飯。
豆腐1パック完食!

ヽ(^0^)ノ

輸血もして食べて元気!

柵から出たがる。



昼寝もなかなかせず、16時にやっと寝てくれた。
ママは16時にやっと昼ご飯。
バイオクリーンルームは付き添いの飲食は禁止なので海ちゃんが寝たときじゃないと、食べたり、トイレやお風呂に行けない…。
看護師さんが見てくれるっていうけど忙しそうだし頼み辛い性格…。

17時に海ちゃんを起こす。


18時、夕食に豆腐を40%食べた。

19時、パパが来る!


元気モリモリでパパと遊ぶ!


下痢を1日で5回した。

明日で移植から1週間。

9フィーバーと言って、7~9日目に39度出る子もいる。

白血球に期待。


23時に寝た。


【熱】
37度
【体重】
11.6kg(前日比+0.1kg)
【白血球】
0.04
【赤血球】
3.98
【ヘモグロビン】
10.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
28(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.07
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
メソトレキセート(GVHD予防)
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/10(Tue)

入院35日目【Day 5】

今日は7時起床。

昨夜も頻脈アラームの嵐…。

どうやら、誤作動らしい。

8時に朝食のご飯を1口食べ、ノドに入った瞬間吐いた。

それ以来、食べない飲まない。

シーツに髪がつき始めた。





朝、歯科の往診で口内炎なし。




その場から動かず遊ぶ。


昼ご飯、
何か食べたいようだが、何がほしいのか分からない。
豆乳もポカリも飲まない。
でも何か、ご飯の方を指差す。

白米でもない。

結局、食べず。



13時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来てくれて遊ぶ。
イマイチ、元気なし。

ゴロゴロ寝ながらタブレットで遊ぶ。

14:00~16:30お昼寝。

16:30になってもまだ寝ていたけど、夜眠れなくなるし、シャワーしてなかったので無理やり起こし、シャワー。


下痢が2回出ていてお尻が荒れ始めた。

17時~、リハビリの方が遊んでくれた。
イマイチ、元気なし。笑顔なし。



18時、夜ご飯。




豆腐を潰したのはどう?
ってアドバイスをもらっていたので、豆腐を食べさせてみる。


豆腐90%食べた!!

「おいちーね!」

ってたくさん食べてくれた。




それからも下痢の連続。

でも、元気は少し出た。



レゴの箱に入り遊ぶ




今日の血液検査で、
肝機能障害が出始めた。
GVHDで予測範囲内なのでしばらく様子見…とのこと。

今日から白血球増やす【ノイトロジン】を点滴から注入。
以前、毎日のようにママが海ちゃんに注射していたG-CSFと同様の効果があるので、好中球に期待。

夜になって、髪が一段と抜け始めた。
明日の朝はコロコロ忙しそうだな~。



地元の薬剤師さんと看護師さんが飲み薬の悩み相談にのってくれて、とろみ剤と飲み方の情報をもらったので紹介~。



お薬レンジャーが人気らしい。

【バクタ】
バクタ+スポーツドリンクは○だが、化学療法中は甘味を苦く感じて嫌がる報告があり。チョコペーストやオレンジジュース、ココアも○
海苔の佃煮にはさんで飲めた事例もあり。
治療中は味覚も変わるのでいつもなら大丈夫でも飲めなかったりする。

【ウルソ】
ウルソは緑茶でお口直しが効果があり、フレーバーを使用するのもあり。

【イトリゾール】
イトリゾールは原則として原液で内服するので、お口直しのジュースやヨーグルトがよいそうだ。

※ただし、どれも個人の味覚による差があるので、みんなに当てはまるのではないと言うところが困ったところ。


鼻チューブがなくなったら試してみたい!


【熱】
36.2~37.1度
【体重】
11.5kg(前日比-0.2kg)
【白血球】
0.06
【赤血球】
4.10
【ヘモグロビン】
10.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
49(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.09
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/10(Tue)

お薬飲み合わせメモ

地元の薬剤師さんと看護師さんが飲み薬の悩み相談にのってくれて、とろみ剤と飲み方の情報をもらったので紹介~。



お薬レンジャーが人気らしい。

【バクタ】
バクタ+スポーツドリンクはOKだが、
化学療法中は甘味を苦く感じて嫌がる報告があり。
チョコペーストやオレンジジュース、ココアもOK
海苔の佃煮にはさんで飲めた事例もあり。
治療中は味覚も変わるのでいつもなら大丈夫でも飲めなかったりする。

【ウルソ】
ウルソは緑茶でお口直しが効果があり、フレーバーを使用するのもあり。

【イトリゾール】
イトリゾールは原則として原液で内服するので、お口直しのジュースやヨーグルトがよいそうだ。

※ただし、どれも個人の味覚による差があるので、みんなに当てはまるのではないと言うところが困ったところ。
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2015/02/09(Mon)

入院34日目【Day 4】

今日はなんだか元気ない。



抱っこちゃん。

熱はなし。口内炎なし。


朝食は白米と豚汁を少々食べた。
飲み物はほとんど飲まない。


今日はよだれが1滴も出ないけど声が枯れている。


ゴロゴロ寝ながらDVD見たりして過ごす。




昼ご飯も食べない。


遊ぶけど、座ったまま動かないし笑顔がない。

13時~14時まで寝た。


お昼寝から目覚めたとき大泣き。

大泣きして、自分のだ液がノドにひっかかり吐いた。
何も食べてないから胃液だけ少し吐いた。

泣いて、鼻水が詰まっているので吸引してもらう。


夕方、リハビリの理学療法士の方が来てくれて遊んでくれたけど、ほとんどテンション上がらず。

気だるい感じ。


夕食は食べたい様子。


黒豆を欲しがったので、ゆっくり食べさす。

美味しいから、自分で食べたい!!と言って聞かない。

今日はちょっとでも自分の思い通りにならないとすぐ泣くから、泣いたらまた吐く…と思い、自分で食べさせる。




10粒くらい食べて、全部吐いた。


黒豆は、皮が消化悪いし、ノドにひっかかるんだろうな~。先日も黒豆で吐いたし…。
海ちゃん、黒豆大好きだから、食べさせてあげたいし、海ちゃん自身も食べたいんだけど…身体が言う事聞かない、もどかしさ。


吐いてからは、よだれが垂れ流し。

相変わらず元気なく、21時前に寝た。


ママも今日は頭痛なので早く寝たいけど、海ちゃんは眠りが浅いから何回か起きるだろうな…。



パパのクローン病も、少々悪化中らしい。
心配でストレスになるよね。
病院に来たら外食しか無理だし…。


みんなで乗り越えるぞ!!



血小板が少なくなってきたので近々、輸血かな…。
海ちゃんは1ヵ月で1キロ減ってしまった。


好中球が140個あるけど、これはすぐ消えるらしい。
ドナーさんの、白血球まだかな~



【熱】
36.5度
【体重】
11.7kg
【白血球】
0.16
【赤血球】
4.19
【ヘモグロビン】
11.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
94(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.19
【好中球】
87.4%(140個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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2015/02/08(Sun)

入院33日目【Day 3】

昨夜、23時に大泣きして起きる。

眠りが浅いため精神安定・睡眠導入剤【アタラックスP】を入れてもらう。

30分ほどで寝た。


朝5時、咳き込んでいる。
心拍数が高く警報音がなっているので、飛び起きたら…


鼻のチューブが10cmくらい出てきている(゚Д゚)

全部で35cm挿入しているので出てきている分は、また元に戻してもらう。
眠たいし、大泣き。


それからまたすぐ寝て8時に起床。


昨夜からタンが絡んだり、チューブが出て来たりしてノドの粘膜障害が出ているらしく、声が枯れている。
よだれ垂れ流し。
元気はあまりない。


朝は豆乳80mlだけ飲んだ。


午前中にシャワーしてもらう。




昼食に、甘栗を食べたそうにしていたので、パパが1時間以上かけて、ゆっくり細かくして食べさせたらさせてくれた。1袋弱(60g)食べた!
豆乳10ml飲む。

今日は吐かない。


それからパパと遊んだりする。

ご飯が食べられず体重が減ってきたので今日から栄養点滴。

高カロリー点滴なので、お腹がすいたっていう感覚がなくなるらしい。

点滴6台フル稼働~




15時に、地元から海ちゃんのおじいちゃんとおばあちゃんが面会に来てくれた!


今日1番元気になり笑顔(^o^)




面会の人は分厚いガラス越しでしか逢えません。電話を使って、中の人と会話です。





海ちゃんも、いっちょ前に自分で持って会話。
電話では毎回しゃべらなくなります。

電話から声がするのが不思議みたい。
たまに、「こわい!」って電話を捨てるときもあります(^^;)


遊びながら電話。



おじいちゃん達は1時間ほどで帰っていきました。

パパも夕方、地元へ帰りました。
数日間はまた海ちゃんと2人っきり。

今日は朝、下痢を1回。
歯みがきは2回した。

今日、また口内炎になりやすい【メソトレキセート】を注入したので要注意!


17時、海ちゃん寝てしまった。

が、18時に起きた。
最近、全然寝ない。夜も寝ない。

18時に起きて豆乳170mlガブ飲み
ヽ(^0^)ノ




それから、ご飯を指差すのでチンして用意してみた。
サトウのごはんと、豚汁。

ご飯を豚汁にチョンチョン♪とつけて食べるのが好きな海ちゃん。

「チョンチョン!チョンチョン!」

と言うので食欲ある気配。





吐いたらいけないから、ゆーっくり時間かけて食べさせる。

「おいちーね」

って言いながら、サトウのごはんを70%と豚汁90%食べた!


この本にも書いてたけど、
「食べることは生きること」

移植成功は、食べられるかがカギ!



食欲戻って本当に良かった(^o^)


しばらくしても吐かない。

鼻チューブから入れる内服薬をポカリで溶いてもらい少しでも栄養補給!

食べてから、元気モリモリ(^o^)








歯みがきしてから出血(T_T)


幸い、血小板がまだあるので止血はできるけど、ばい菌が入らないか心配。

1番手の先生に今朝も、「口内とノドは常にばい菌がいますから、多少は大丈夫です」って言われたばかりだけど…。


白血球がどん底まで下がってきた。
これで上昇し始めたら、ドナーさんの骨髄液が働き出したという証!

まずは白血球上昇が待ち遠しい。

その次に、白血球の中の好中球が数として出始めるのが待ち遠しい!


【熱】
37.0
【体重】
12.0kg
【白血球】
0.07
【赤血球】
4.06
【ヘモグロビン】
10.8(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
143(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.37
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
メソトレキセート(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
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エレメンミック
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2015/02/07(Sat)

入院32日目【Day 2】

昨夜、22:30に寝た海ちゃん。ママも寝不足で疲れていて今朝は2人とも8:30に起きた。

9時にパパがホテルから来た。

朝食に雑炊を10口くらい食べる!

すぐ吐いた。

それからしばらく遊び、


ノンタンDVDで歯みがきやっていたので、海ちゃんも歯みがきしたくなったらしい(^^;)




それから11:30に、豆乳170ml



いい調子!


昼食は何も食べず、

13:30にポカリ30ml


シャワーして、お昼寝かな?と思ったけど寝ない。

土日は、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もリハビリの方も来ないのでパパとママと3人で遊ぶ。


16時に豆乳30ml

結局、昼寝せず。


夕食の前に、飲み薬を鼻チューブから入れてもらう。カロリーメイトのドリンクを鼻チューブから20ml入れてもらう。

食べられないので少しでもカロリーとってほしい。


30分経ってから夕食。
夕食はなんか食べる雰囲気。食器を指差して訴えている。




何なら食べそうか、色々買ってみて少しでも食べてほしい。

今日は雑炊と、大好きな黒豆を用意してみた。


雑炊は1口も食べない。
朝、食べて吐いたからかな…。

黒豆を1つ食べて、


「美味しい~!」

って言ってくれた。
もっと欲しがるので、食べさせる。




15粒くらいのところで、いきなり全部吐いた(>_<)


吐き出したら、止まらない。
チューブのせいで、さらに吐き気につながり、吐きたいけど吐けない状態がしばらく続いた。



19時、着替えて、オムツ替えたら寝てしまった。


20:30いきなり大泣きして起きる。

泣く→鼻水がノドへ落ちる→タンが絡む→ノドのチューブが痛い→吐きそう→吐けない→タンが行ったり来たり→吐きそう→泣く…

の繰り返し。

吸引大嫌いだけど、吸引してもらう。
まだ大泣きしていて、落ち着かないのでしばらく抱っこ。


グジュグジュぺっができないから、さっき吐いた黒豆がまだ口内に。

落ち着いた頃に、スポンジブラシっていう360度スポンジがついた歯ブラシで口内をぬぐってもらう。水分量が少ないから、だ液がネバネバ。

口内がすっきりして、また寝た。



何か食べさせたい親の思いと、大好きな黒豆や、食べたいものが食べられない海ちゃん。

本当は、お粥みたいなのを少~しずつあげるのが良いんだろうけど、お粥は嫌いで…。

口内炎ができたら、さらに食べなくなるから、口内炎ができる前に食べさせたい。


明日はどうだろうか…。
CRPがやや上がり気味。



【熱】
37.0
【体重】
12.1kg
【白血球】
0.11
【赤血球】
4.17
【ヘモグロビン】
11.0(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
183(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.43
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
アタラックスP(鎮静剤)睡眠導入時だけ
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2015/02/06(Fri)

入院31日目【Day 1】

昨夜、「ドナーさんの骨髄液、細胞数がたくさんあったので入れれるだけ入れます」ということで、移植の骨髄液を追加したため終了は朝4時でした。

ドナーさんの、骨髄液が非常に良いもので、白血球の基になる種がたくさん採れました。細胞数は若いドナーの方ほど多いそうです。細胞数が多ければ多いほど、早く白血球が作られることが期待されます。
が、だいたい2~3週間。

1番手の主治医も「やれることはすべてやりました。待つのみです」

と言っていました。

明日も朝から海ちゃんと遊ばないといけないから少し寝よう…
と、ママは2時くらいで寝てしまった。


移植は無事終了しました。


朝7時、海ちゃん元気ヽ(^0^)ノ



移植とともに輸血もしたので、顔色がすごくいい!

ヘモグロビンが増えたので、しばらく輸血しないで良さそう!

朝は缶詰めパン1つ、豆乳170ml、豚汁50%、かきたま50%、ポカリ200ml

と大量に食べた!






それから遊ぶ(^o^)




今、夢中なのは、アマドイで、トミカを流す…流しそうめんならぬ「流しオモチャ」






楽しい~(≧∀≦)



のも、一転…


薬飲んでも吐くので鼻チューブ挿入。


挿入時はほとんど、暴れず大泣きもしなかった!強い!



だんだん、鼻やノドに違和感が…



テンション下がる(>_<)



何も飲まない。食べない。

昼間は、口あけてぼーっとDVD見ていた。


15時~17時までお昼寝。




寝起きも、目がぼんやり。


夕食は、食べたいけどノドに違和感で食べられないジレンマ。飲みたいけど、飲めない。

1口だけ食べたけど、ノドを通過するときに咳込んでしまい、それ以来食べない飲まない。


夕食はやめて、遊ぶことにする。

ノンタンDVD見ながら、ダンス♪ダンス♪
元気はある!


21時くらいに、「豆乳飲む?」と聞いてみると、

「豆乳~!!」


と叫んだのでチャンスだと思い飲ませる。


飲んでくれた!!


30mlくらいだけど、飲んでくれて嬉しい!




夕食のとき、パパと鼻チューブか飲み薬か…について、方針を意見出し合いしていたので、飲んでくれて嬉しい!


昼間は、鼻チューブ入ってみんな元気なくなりそうだった。

一喜一憂かもしれないけど嬉しい。


それから、サトちゃんにも豆乳あげてお世話(^^;)




今日、【メソトレキセート】というGVHD(移植後感染症)予防の点滴を入れた。
これは口内炎になりやすいらしい。
これから、何日かに1回注入するので口内炎にならないように気をつける!




【熱】
36.4~37.0
【体重】
12.2kg
【白血球】
0.28
【赤血球】
4.39
【ヘモグロビン】
11.8(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
237(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.12
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
メソトレキセート(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
プログラフ(GVHD予防)
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2015/02/05(Thu)

入院30日目【Day-0】

今日、移植です。

2年前のちょうど今頃、新生児の割にゼーハーゼーハー呼吸がひどく、病院をたらい回しに転々としているうちに、40度を超える発熱。
「急性肺炎・臍炎」で入院した翌日、好中球がないことが判明。
たらい回しにされたけど、最終的に休日診てくれた今の地元の主治医が病気を発見してくれました。

好中球減少症と言っても、何種類かあり、自然完治するのもあったり、移植しなくても治せるのもあったり。

海ちゃんは、
一番重症な200万人に一人の部類になり、骨髄バンク登録しても、またまた

「稀なHLA型で、フルマッチドナーは宝くじが当たる確率」と言われる。

でも海ちゃんは毎日元気もりもり!
「どこが病気!?」
と何人にも言われた。

そんな海ちゃんのために、たった一人だけドナーさんが見つかった。

適合率は80%。

身体の中で、仲良くしないと、移植後感染症で別の病気になってしまう。
でも、このドナーさんを断ると学校にも通えないので、今回、移植に踏み切りました。

ドナーさんの善意、本当に嬉しいです。


さてさて、今日の海ちゃん。


昨夜23:30にママと別れてからすぐ寝た。
夜中3時に起きて、「豆乳!」ってパパに訴え200ml飲む。
それからパパと朝方4時半まで遊ぶ。

ママが6時半に行くと寝ていたけど、いつも通り、7時すぎには起きた。


海ちゃん…いつ寝てるの?(^^;)


朝は、ご飯と味噌汁を30%ずつ。
豆乳100mlと、野菜生活30ml飲んだ。


一時間経って、朝のお薬。
昨夜みたいに何回もやり直すのはかわいそうだから、今日は、一つ一つ確実に。


9:00バクタ
9:30オゼックス、ミヤBM
10:00ポリミキシン

ここまで順調。30分経ってから次行ってるので、飲み直しなし!

10:30ウルソ

吐いた。また大量に…。ママの身体に向かって(>o<)


お昼まで休憩。レゴして遊ぶ!



お昼ご飯は0%。飲まない。


13時、眠たそうにしているので、朝の薬フルコナゾールを一つだけ飲ます。

すぐ寝た。

吐いたウルソだけ後で飲み直すことに…。



15時に起き、シャワー。
15:30~歯科。

16時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とレゴで遊ぶ!

17時…昼前に失敗した飲み薬【ウルソ】を飲む。


19時~移植予定。移植前に、前処置でアレルギー予防の点滴をするのですが、それが眠たくなるので、夜のお薬は早めに飲むよう言われる。


17:30 夜のお薬バクタ飲み、吐く。


看護士さんが、「もう、海くん十分頑張りましたから、鼻チューブで良いと思いますよ。1日中、お薬でかわいそう」

と言ってくださり、1番手の医師の許可をもらう。

ただ、今日の夜分のお薬は、鼻チューブ間に合わないから、飲めるなら飲んで…と。


18時、移植始まる前に夜ご飯!




パパと食べるの楽しい~♪
朝も少したべけど、大量に吐き、
昼は食べず飲まず。

夜は、黒豆と、ハンバーグ、豆乳170ml飲んだ。




19:30~骨髄移植。

移植といっても、切ったり縫ったり手術はしません。
骨髄液が点滴を通して、ジワジワと体内に入っていきます。



海くんは、遊びに夢中(*'▽'*)



先日、頻脈があったため慎重にゆっくり時間をかけて300mlを8時間かけて入れていきます。
海くんとドナーさんは同じ血液型なので、移植の骨髄液と同時に輸血もしちゃいます。貧血が少し解消するかな!?


海くんは、血圧・熱・発疹など何もなく順調。

21:30に寝ました。
寝てしまったので、夜のお薬はスキップ♪
海ちゃん的にラッキー(^o^)
明日からは、鼻チューブ。


ママは夜中3時まで見届けます。

あと1袋あり、細胞数を数えて追加でまた注入するかもしれません。


ドナーさん、本当にありがとうございました。

今日は【種植え】です。
明日からは、海くんの体内で、芽が発芽するのをひたすら2週間待ちます。
それと、同時にドナーさんとケンカしないように皮膚や口内、下痢など症状を観察です。
明日からは、感染症に今以上に気をつけないといけません。
鼻チューブも感染源になるので要注意!

ママの手はアルコール負けで、痛いですが、アルコールなんて、海ちゃんの辛さに比べたら何てことない!


明日から、折り返しです。
移植後半戦、頑張ります!!





【熱】
36.7
【体重】

【白血球】

【赤血球】

【ヘモグロビン】
(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
(30以下になれば輸血)
【CRP】

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ソル・メドロール(アレルギー予防)
アタラックスP(アレルギー予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
プログラフ(GVHD予防)
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2015/02/04(Wed)

入院29日目【Day-1】

昨夜、夜中に何回か頻脈になっていたらしい。今朝も少し頻脈になった。

移植前日の今日は抗がん剤もなく、休憩!って感じの日です。


朝食も食べず、豆乳も飲まない。

口が時々ゆがみ、よだれは垂れ流し。
だ液が飲み込めない。

朝の薬を1つ目飲ましたら、吐いた。
胃液とよだれ。

吐いても機嫌は良い。

再度、飲まそうとしたら、



「念のため脳と心臓のCT検査をするので、絶飲食で!」

と担当医に言われた。バイオ・クリーンルームに入ると、検査に行くのも出られなくなる。今のうちに検査。

海ちゃん的には薬スキップできてラッキー!?(^o^)

部屋で心臓エコーも、昨夜もしたけどもう1度した。問題なし。


12時にCT呼ばれるまでパパとママは、引越の準備。


12時に呼ばれ、イソゾールで眠りCT検査。

結果は、問題なし。

心電図も異常なし。




目覚めるのを待つ…。

小さな身体で、頑張ってる(>_<)





15時に目覚め、無菌水でシャワーをしてバイオ・クリーンルームへ。
もう海ちゃんはしばらく出られない。





16時 昼食を食べる

今日から、無菌食。


缶詰めやレトルトです。



サバイバルパンを、「美味しい~!」と言いながら2つ食べた。


朝から元気なかったけど、食べると、ご機嫌♪



海ちゃんスマイル(≧∀≦)



豆乳180ml飲む。

16:30~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と、レゴで遊ぶ。興奮して心拍数上がる(^^;)

17時~リハビリの方と遊ぶ。興奮して、また心拍数上がる(^^;)



18時、夕食。



ご飯半分と、レトルトカレー、缶詰めみそ汁を少し食べた。


1時間以上たったのを確認して、

20時~薬。


1つ目の1口目で吐く。

パンやカレー、全部出てきた。ガーグルベース満タン(T_T)


服着替えて、仕切り直し。


また1つ目から飲む。大事な順に飲む。

6個中、4つ目で吐いた(>o<)

まだパンやカレーが出てくる。

この時点で、薬飲むのに1時間かかっている。

だ液が飲み込めず、舌の裏にプールみたいになって溜まっている。
それが、薬イヤイヤで上向いたときに、自分のだ液が喉に引っかかり、吐く。


21:30 また1つ目から!?と辛くなっていたら、「4つ目からでいいです」とのこと。
あと3つ、がんばる!

21:30~残り3つ飲む。よだれすごいけど、飲めた!22時。


30分以内に吐かないように気をつける。


もう寝られるね!


と思っていたら…



「当直医が、1つ目~3つ目飲んでください」って(゚Д゚)


当直医、鬼だね…。


3回目だよ。22:30なのに。



22:30~やり直し3回目の薬を飲む。3つ中、2つ目で吐いた(;_;)
だ液が、また引っかかった。


23時にもなって薬飲ませるなんて辛い。

看護士さんが、今日はすごく頑張ったからもう飲まなくて良いですって言ってくれて終了。


海ちゃん、本当によく頑張ってる(涙)


無菌室の空調がおかしくて暑い(T_T)
設定16℃にしても、35℃以上あるような暑さ。パパもママも海ちゃんも汗だくだし、無菌室独特の換気システムで喉が乾燥する。



今日は、初めてパパが夜泊まってくれて海ちゃん当番をしてくれます。
ママは、病院敷地内のホテルへ。

海ちゃんの点滴が鳴ったりしたら、ちゃんとナースコールしてくれるかな?
心配で、寝られないかも(^^;)



明日は、雪の予報…。


無事にドナーさんからの骨髄液が届きますように☆



【熱】

【体重】

【白血球】
0.03
【赤血球】
3.04
【ヘモグロビン】
7.3(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
288(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.27

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
プログラフ(GVHD予防)
ハプトグロビン(アレルギー予防)

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2015/02/03(Tue)

入院28日目【Day-2】

前処置最終日。抗がん剤5日目。

今日も7時起床。昨夜も点滴アラームがよくなった(T_T)


海ちゃんは、朝食の白米100%みそ汁40%、豆乳200ml飲んだ。

食後1時間たったのを確認して
9:20~朝のお薬。
もう10分くらいで飲めるようになった。
イヤイヤ言いながらも、口はあけてくれる(;_;)感動~。


薬を飲んで30分間吐かないか、確認したかったけど、今日は最後の抗がん剤が10時から始まる。

前処置最終日の今日は、【アルケラン】という抗がん剤を1本だけ1時間します。


この抗がん剤は、粘膜障害が出やすい薬らしく、点滴で流れている間の1時間と開始前後の15分…併せて1時間半、口内や頬を氷で冷やします。





海くんも、最初は氷を食べたりしてご機嫌だったけど、だんだん冷たすぎて嫌になり大泣き。
大泣きしてでも、看護士さんが抑えながら無理なり冷やします。



あとで数日後に口内炎ができると、飲食が辛くなる。飲んだり食べたりできるのは移植成功へのカギ!


大泣きの1時間半が終了。
頬が赤く唇は紫。


海くんがアルケランで冷やしている間、ママは1時間ほどお出かけしました。

明日からバイオ・クリーン・ルームに引越なので、なるべく綺麗な新品を用意してください、とのこと。色々とお買い物しました。

あと、よだれが垂れ流しで、よだれかけが足りないので買いました。まさか2歳でよだれかけ買うとは思わなかった(^^;)


海くんはまだ話せず会話にならないけど、ネットで調べると、抗がん剤で、よだれが垂れる大人もいるみたい。
いろんな副作用がありますね。
海くんの場合は、一概に副作用かどうかは判断できないけど。


ママは、11:30頃戻る。

海ちゃんは2日分の便をする。

お昼ご飯は0%。豆乳2本(400ml)飲んだ。

たくさん泣いたしお昼寝かな~と思ったけど、パパと遊ぶのが楽しくて寝ない。

気分転換に靴はいてシャワーへ!





シャワー後もパパと遊び、お昼寝する気配ない(^^;)

ママはお昼寝させてもらいました。


夕方になり、眠たいけど遊ぶ!

「これは夕食を食べながら寝るパターンだ。そして18時~朝まで寝るパターン 」


と思いママは17時に夜のお薬を飲ます。
10分くらいで飲めるようになった!

お薬飲んでる途中でリハビリの理学療法士の方が来てくれたので、眠気もぶっ飛び大興奮(^o^)

トミカやボールで遊んだ。

それから、チャイルド・ライフ・スペシャリストの方が来てくれて、今度はレゴで遊ぶ!

よだれすごい(゚Д゚)


18時、夕食。

今日は節分なので、巻き寿司&いなり寿司に節分豆…煮物などありました。

節分豆を一番に頬張り、口の中モゴモゴしながら、豆食べる!

巻き寿司を1つ食べて、煮物のニンジン・かぼちゃを食べ、豆乳160ml飲んで途中から寝る(^^;)


ママの予想通り。
お薬飲ませておいて良かった。


でも、今日からは歯みがきが大事!

18:30~寝てしまったけど、歯みがきした。

今日から点滴5台に(゚Д゚)



明日は午前中にバイオ・クリーンルームへお引越。

今日から始まった、移植後感染症GVHD予防の点滴【プログラフ】はグレープフルーツ系を食べたり飲んだりすると、プログラフの効果が強く出てしまうので注意。

20時、心拍数が頻繁に200を超える。
寝ているときはだいたい90~110。

看護士さんも気になり、先生を呼んでくれた。

先生の前でも、200以上になり250に。
問診や触診は異常なし。
プログラフは血中濃度を頻繁に計りながら投与する量を決めるらしく、初回の今日は基本に基づき、体重あたりで標準量を投与している。
それが、もしかしたら海ちゃんには負担になり頻脈になっているのかも?

ということになり、

21:30 血液検査。夜間なので肝心な濃度は検査できない。明日、朝一でまた血液検査し濃度を調べる。

血液検査の結果、問題なし。
念のため、心臓エコーを無菌室でしてもらったが「教科書に載るくらい綺麗」と言われ安心。

後期研修医の医師が診てくれ、2番手の医師もかけつけてくれた。2番手の医師いわく、血中濃度の薬より、朝の口内炎になりやすい抗がん剤かな…と。
ごく稀に出ると書いているらしい。

なぜか、1時間前に血液検査で血液を抜いてから頻脈がなくなり80~90台で安定。 看護士さんもびっくり。

一過性っぽいので、どちらの薬も否定されそう。

とりあえず、今日は眠れそうにないけど、明日からバイオの部屋なので、さらに眠れなくなりそうなので、横になります。

海ちゃんは、何もなかったかのようにずっと寝ている(^^;)
強いし幸せだね~!



【熱】
36.3~36.7
【体重】
12.3kg
【白血球】
0.02
【赤血球】
2.98
【ヘモグロビン】
7.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
324(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.52

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
アルケラン(抗がん剤)
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
プログラフ(GVHD予防)




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2015/02/02(Mon)

入院27日目【Day-3】

前処置5日目
抗がん剤4日目

今日は6:50起き。
海ちゃん体調良し!

朝食は白米100%と味付のり、みそ汁、豆乳200ml飲んだ。

味付のりも食べられるのはあと2日


9:30 朝のお薬。朝だけ1種類多く6種類あるけど昨夜の「YouTube方式」でYouTube見ながら、自ら口をあけ一気に連続で飲んだ。10分くらい

ヽ(^0^)ノ


8:20~抗がん剤1本目
9:00~抗がん剤2本目
11:00~抗がん剤3本目

海ちゃんは、

10:00~遊ぶ



11:00~ シャワー
靴はいてシャワー室へ行くので、走り回って楽しそう(^o^)

お尻の赤みが消え、痛くなさそう!!

12:00~お昼ご飯。豆乳200ml×2本飲んで満腹になり、ご飯0%

13時~14:30 お昼寝



15時 おやつに、かっぱえびせんと豆乳120ml飲み、遊ぶ~。

16:30~歯科の往診。異常なし!

17時~チャイルド・ライフ・スペシャリストの方がレゴで遊んでくれる。




18時 夕食
眠たい感じなので、先に薬を飲ませる。

YouTube見ながら、シリンジで5種類連続で飲む。

5種類6分!


イヤイヤ言うのも6分(^o^)それからはDVD見たりしてご機嫌♪

便が出ていない割に、今日の豆乳量1日で700ml超え(゚Д゚)

夕食は0%


19:30~パパが来る!パパと遊ぶ。
よだれが垂れ流し。今日だけで、よだれかけ10枚以上。服に染み込み、何枚も着替えた(>o<)


21:00 パパは病院敷地内の付き添い家族専用ホテルへ。3500円で1ルーム。洗濯機やお風呂、ミニキッチンなど完備で身体1つあれば泊まれるので、ありがたい。

21:30 豆乳1本飲んで、海ちゃん就寝。
1日のトータル豆乳900ml(^o^)

今日も、何もなく元気もりもり!
大変な治療をしている実感がないけど、血液データは確実に下がっていてもうすぐ1回目の輸血になりそう。


【輸血についてネットより一部引用】
最近では、血液の全成分を輸血する全血(ぜんけつ)輸血に代わって、献血された血液を赤血球、血小板、新鮮凍結血漿(けっしょう)の成分に分け、海ちゃんが必要とする成分だけを輸血します。 
 成分輸血は、全血輸血に比べて輸血される血液の量が少ないため、心臓への負担が軽くて済みます。また、輸血には輸血後移植片対宿主病〈PT‐GVHD〉
(輸血した血液に含まれるリンパ球が患者さんの細胞を異物と認識して拒絶反応を起こす怖い副作用であるが、最近は放射線を照射された血液を使うためほとんど起こらない)
B型肝炎C型肝炎・HIV・アレルギーなどさまざまな合併症の危険もあるので、必要な成分だけの輸血により副作用を減らすこともできます。さらに、成分輸血は、1人の献血者から提供された血液を数人の患者さんの輸血に役立てることができます。 


【熱】
36.6~37.4
【白血球】
0.04
【赤血球】
3.25
【ヘモグロビン】
7.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
314(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.98

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
フルダラ(抗がん剤)
エンドキサン(抗がん剤)
サイモグロブリン(T細胞・リンパ球破壊)
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
ウロミテキサン(出血性膀胱炎)
ラシックス(むくみ取り)
ソルメドロール(アレルギー予防)
アタラックスP(アレルギー予防)
メチロン(アレルギー予防)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)


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2015/02/01(Sun)

入院26日目【Day-4】

昨夜は、23:30に寝た海ちゃん。
今日は8時起き。

夜中に点滴アラームがたくさん鳴り、ママは寝不足です(T_T)


土日の朝食はパン。今朝は食パン30%、豆乳100ml

今日は誰も面会がないので、1日中海ちゃんと2人っきりです。

たくさんの配線でつながれているけど、トミカで遊ぶ






前処置4日目・抗がん剤3日目
8:00~抗がん剤【フルダラ】
8:30~抗がん剤【エンドキサン】
10:30~白血球・リンパ球破壊する【サイモグロブリン】


今日も朝からお薬と格闘…。

団子方式で、ペーストを口内へ。
ペーストを口内へ入れたら、水分を何も取りたがらないので、余計にペーストがついたまま。シリンジで水を少しずつ注入しても、よだれが垂れ流しで水が出てくる(>o<)


半日たっても、ペーストが口内にあることが判明。

昼食はゼロ

13時、水分取らない。
口内が苦く不機嫌なので、気を紛らわすためにシャワーへ。


シャワー室へ行くときだけ唯一歩けるので、お散歩大好きな海ちゃんは楽しそう(^o^)




シャワーをして、よだれ垂れ流しで14時~17時までお昼寝。

豆乳120mlと野菜生活ゼリー100g飲む。


熱はない、放射線や抗がん剤の副作用は一切なし(^o^)

飲み薬で機嫌悪いだけ(^^;)
お尻は、真っ赤で皮がめくれかけで痛々しい(;_;)



お昼寝から目覚めるともう夕食。
夕食は、うどん1玉のうち30%と赤飯100g、フライドポテトや煮魚を少しずつ食べた。
豆乳200ml飲んでくれた。


夕食後、薬で吐いたら食べたのがもったいないので1時間待ってから、飲み薬。


いつまでも、口内にあるのは、よくないと思い作戦変更。

YouTubeを勝手に操作して、アンパンマンのおもちゃ説明をするシュールな動画を見るのが今、一番大好きなので、YouTubeを見せながら…



シリンジ1ml~1.5mlになるように水で薬を溶いて、少しずつ、毎回ゴックンするのを確認して飲ます。

5袋を10分で飲めた(゚Д゚)


今まで3時間以上かかってたのに…YouTube見せてたら、泣いても1・2分で泣きやみYouTubeに集中…。

最短でお薬飲めて、ハミガキも20時には終了!!

体調も良しヽ(^0^)ノ


明日は、前処置5日目。抗がん剤最終日です。



【熱】
36.6~37.4
【白血球】
0.10
【赤血球】
3.31
【ヘモグロビン】
8.1(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
328(30以下になれば輸血)
【CRP】
2.84

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
フルダラ(抗がん剤)
エンドキサン(抗がん剤)
サイモグロブリン(T細胞・リンパ球破壊)
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
ウロミテキサン(出血性膀胱炎)
ラシックス(むくみ取り)
ソルメドロール(アレルギー予防)
アタラックスP(アレルギー予防)
メチロン(アレルギー予防)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)


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