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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/01/31(Sat)

入院25日目【Day-5】

2歳1ヵ月になりました



昨夜は10:30に寝た海ちゃん。
今日は7時起床。

何もなく、元気!




血圧も自分で、自分の腕に巻き、シュポシュポ♪




土日の朝食はパンです
バターロール1つと豆乳200ml飲んだ!

(^o^)

食欲あってホッとした~。
昨日は全然だったから(>o<)


8:00~抗がん剤1本目
8:30~抗がん剤2本目
10:30~T細胞・破壊(8時間)

今日も飲み薬でイヤイヤ。
最初は、無味の【ミヤBM】からゼリーでやってみる。

できた!

次に【バクタ】をゼリーで。

知恵がついて、ゴックンしなくなった。よだれがダラダラ(^^;)

で、苦みが口内へ蔓延し吐いた(@_@)



看護師さんやパパとしばらく考え、ちょっと海ちゃんの身体を休憩することに。

それから、ママの独断で「団子方式」でやってみる。


イヤイヤ言いながらも、団子を3回に分けて口内へ。
苦い薬ばっかりで、ゴックンしないからよだれが出っぱなし。おもちゃやDVDなどで気を紛らわし、なんとか飲めた。
なかなかゴックンしないから、舌に薬がついたままでさらに苦く感じる。

30分以内に吐いたらやり直しだから、30分休憩~。


そして、次の薬…次の薬…と団子方式で、口あけっぱなし&よだれ垂れてるけど、13時には朝の薬が全部飲めた!

( ´ー`)フゥー...


お昼ご飯は、白米0%で、なぜかキュウリを食べた。
キュウリ食べなかったのに。

豆乳200ml飲んだ。

放射線と抗がん剤で味覚障害出る人もいるらしい。

海ちゃんは、味覚障害じゃなく苦い薬が舌の上にあったりするからかな。

14時~全身シャワー。

パパと遊ぶ♪




今日はお尻が真っ赤で痛々しい(;_;)
便のときにお尻を軽く流すんだけど、殺菌水がシミるみたい。亜鉛華軟膏塗れないから、ワセリンを塗るしかできない。


15時にまた苦いお薬を1つ飲ませ、口があいたまま、大泣きする気力もない。眠気が限界で、抱っこしたらすぐ寝た。
16時~19時までお昼寝。


薬がかなりトラウマになりつつあるのか、何回も、うなされてる(>_<)
心拍計で100以下は深い眠りらしいけど、100以上のときはうなされている。





パパは夕方、帰った。

19時に起きて赤飯100gとうどんを少々食べた。

またお薬タイム…。

苦くて口あけっぱなしで、よだれかけが必要なくらい、垂れ流し(>o<)
口あけっぱなしで話すから、言語能力がせっかくついてきたのに、はっきり喋れない。
白血球は朝の時点ですでに160個しかなかったから、口内炎でもできたかな!?

お薬頑張って飲んで、23:30に寝た。


このチャームポイントの眉毛、長いまつ毛もあと10日もすればなくなってしまうのか…(;_;)



【熱】
36.6~37.7
【白血球】
0.18(180個)
【赤血球】
3.50
【ヘモグロビン】
8.6
【血小板】
331
【CRP】
3.87(サイモグロブリンの影響)

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
フルダラ(抗がん剤)
エンドキサン(抗がん剤)
サイモグロブリン(T細胞・リンパ球破壊)
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
ウロミテキサン(出血性膀胱炎)
ラシックス(むくみ取り)
ソルメドロール(アレルギー予防)
アタラックスP(アレルギー予防)
メチロン(アレルギー予防)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)


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2015/01/30(Fri)

入院26日目【Day-6】

昨日の眠り薬で昨日19時まで寝ていたため昨夜は23時に寝た。
今朝は7時起床。外は雪みたいだね。
移植日に、悪天候にならずドナーさんの骨髄液が無事到着しますように…。



今日から抗がん剤4日連続。昨日の放射線の影響もあり今日明日が一番辛いらしい。
朝食は10%0%
豆乳を全然飲まない。薬混ぜすぎて豆乳に不信感を持つようになったかな!?

朝から薬を飲ませるのに格闘し、朝の薬6個中、2回吐いた。
放射線や抗がん剤で吐き気が出ているのでは全然ない。



朝8時から医師がきて抗がん剤1本目スタート。
続いて2本目。
2本目は尿が2時間膀胱に溜まると出血性膀胱炎を起こすと言われているので、オムツの中にガーゼを敷き2時間ごとにオムツを変える。ガーゼを絞り、出血がないか確認。
なので今日からオムツ替えは看護師さんがやってくれる。

10:30~T細胞・リンパ球を破壊する薬を8時間かけて投与。高熱が出やすくなるので、事前に解熱剤を投与。
点滴4台フル稼働している間に、海ちゃんは朝のお薬をイヤイヤ大泣きしながら飲む。

お昼になっても朝のお薬と格闘中。30分以内に吐いたら、その薬は全部飲み直しなので1種類ずつ確実に飲み、30分待って、また次のお薬。これを繰り返す。

そんなのもあって、お昼ご飯は0%、黒豆6粒。
水分は野菜生活ゼリー180mlと豆乳100ml


↑無菌食でも食べられる赤飯と黒豆



飲み薬の時以外、海ちゃんは元気もりもり!!
放射線や抗がん剤の副作用はない!!

14:00~16:30までお昼寝。起きてから、全身シャワー。

それから、チャイルドライフスペシャリストの方がレゴで遊んでくれ、その後、リハビリの方がボールで遊んでくれた。

パパも混じり、みんなで遊び、
海ちゃん心拍数上がりまくり(^o^)

看護師さん何回も見に来た(^^;)

今日明日はパパが一日中いてくれるので、お薬飲ます方法について考える。




2日間、便が出ていないせいか、抗がん剤のせいか、夕食も0%
その後、軟便。2日分出てスッキリした様子。

19:00~夜のお薬5種類をパパの案でやってみることに。

「多くの水分で、少しの薬」

全然水分を口から補給できていないのでそれも兼ねるそうだ。

●肝障害予防のウルソ‥刺激的な味

これは泣きながら、口元を抑えていたけどシリンジで少しずつ飲ませた。

●整腸剤のミヤBM‥これは無味。薬+水+野菜生活ゼリーで飲めた。

途中、シリンジに野菜生活ゼリーだけを入れて飲ませ安心感を与える。

●抗菌剤バクタ‥これは生後1か月から毎日飲んでるけど、苦い。コーディングされているので30秒いないなら苦みはないけど、これも薬+水+野菜生活ゼリーで20mlくらいにし、シリンジで何回も吸って飲ませた。
苦いと思ったら次は、野菜生活ゼリーだけ飲ます。これも飲めた。

●抗菌剤オゼックス‥いちご味。海ちゃんなぜか甘い薬が苦手。これも同じように野菜生活ゼリー+薬で20mlくらいにしてよく混ぜシリンジ2.5mlで少しずつ何回も飲ませた。

●抗菌剤ポリミキシン‥これは、えぐみのある味。これも多めの野菜生活ゼリーで微量の薬。時間はすごくかかったけど、何回もシリンジで繰り返し、最後の方は海ちゃん自ら、シリンジを吸ってくれて飲めた。

気づけば、イヤイヤ言うものの大泣きせず全部飲めた!!

ヽ(^0^)ノ


パパとママでは全然考え方が違うな~と感心させられた日でした。
ママは
「少量の水で、薬を溶きシリンジ1回で終わらせた方が海ちゃんが何回も嫌な思いしない」

って考えで、

パパは

「大量の水で、微量の薬。味がわからない程度にうすめる。時間はかかるけど」

パパが来てくれてよかった~。


20:30頃、薬が無事飲めたのでパパはホテルへ。
下痢を2回し、お尻は1日で真っ赤に。放射線と抗がん剤のせいで、皮膚が弱くなっている。ささくれが、どの指にもある。

今日は結局、医師が心配していた放射線や抗がん剤による不機嫌・発熱・嘔吐はなかった!!
海ちゃん、強い!!



放射線の後だんだん肌が黒ずんでくるらしい。白血球が元々少ないせいか、顔色悪い。

明日も今日と同じスケジュールで抗がん剤2日目です。


【白血球】
1.38
【赤血球】
3.90
【ヘモグロビン】
9.7
【血小板】
365
【CRP】
0.18

【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
フルダラ(抗がん剤)
エンドキサン(抗がん剤)
サイモグロブリン(T細胞・リンパ球破壊)
カイトリル(吐き気止め)
ファンガード(抗カビ)
デノシン(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
ウロミテキサン(出血性膀胱炎)
ラシックス(むくみ取り)
ソルメドロール(アレルギー予防)
アタラックスP(アレルギー予防)
メチロン(アレルギー予防)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)


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2015/01/29(Thu)

入院25日目【Day-7】

今日から前処置です。

海ちゃん6時起床。
血液検査。

7:30~ストレッチャーで放射線センターへ。

眠り薬【イソゾール】で眠る。放射線を当てる位置決めに20分くらいかかり、8時~照射。

裸にされ、眠り、まるでマネキンみたいな海ちゃんがタオルやテープで固定され顔しか見えないのを見ると、放射線の威力・治療力…

これで治るんだ!
けど、発ガンリスクも一生伴ってしまう。

とか思いがあふれ涙でてきた。
でも、海ちゃんが頑張ってる前では

泣かない!笑顔!

と決めているから我慢。

照射は13分。それから反対側を照射するため回転させ、また13分。

残り5分のところで、

「ビクっ」となり医師焦る(@_@)

全身にまんべんなく当てるので大丈夫らしい。
耳から上の脳と、ひざ~足の指、甲状腺・膀胱には当てないようにする。


「はい、終了です!」

とベルト固定を外したとたん起きた(^^;)
意識もしっかりしている。

10時くらいに部屋に戻るとすぐ、「豆乳~」と、言ったので朝食を持ってきてもらい、白米50%と赤飯1パック・豆乳280ml飲んだ。

朝の薬も、イヤイヤ言いながら無理やり飲ました。

夕方も放射線治療あるので、13時~は絶飲絶食。

放射線で身体が全体的に火照(ほて)っている。熱は37.5度。





ウイダーインゼリーみたいな野菜ジュレ1袋を飲み、お昼寝。

15時~全身シャワー。全身なんて入院して以来!

17時~放射線2回目で、朝と同じ。
今回は18時に終了しても19時まで起きなかった。




「放射線の影響で今晩~明日は吐くと思います」って言われたけど、海くん、絶好調!


でも豆乳を飲もうとしない。
(薬が入ってると思っているみたい。確かに入ってるけど)(^^;)

また、野菜ジュレを2袋飲んで、うどん20%食べた。




夜の薬は、粉を3滴くらいの水で団子にし、上あごにペーストをぬった。

泣いたけど立ち直り早いから、大丈夫だった(^^;)


21時にパパが到着。

テンションMAX

ヽ(^0^)ノ

吐く様子もない。

今日は4台の点滴マシンが稼動でした。
明日と明後日が、一番辛いみたいなのでパパとパワーを合わせて頑張るぞ!






ちなみにママは、このリクライニングする椅子で寝ないといけません(;_;)
2時間おきに看護師さんが見に来てくれるのでなかなか眠れません(>o<)



【熱】
36.4℃~37.6℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ポリミキシン
オゼックス
フルコナゾール
ウルソ

【点滴】
リプル
ベニロン
ファンガード
フラグミン
グリセオール
デノシン
カイトリル
イソゾール(眠り薬)
ガスター

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2015/01/28(Wed)

入院24日目【Day-8】

今日も7時起床。
今朝から始まる肝機能予防の飲み薬【ウルソ】が朝食の時間になっても届かない。昨夜は、
「朝までに届ける」って言ったのに。

催促してやっと届く。

朝食後、3番手の先生がきて、まだあの薬を引っ張る。3日目なのに。

「退院時には点滴は全部、内服薬になりますからね。飲めないあの薬も飲まないと帰れないですよ」

って…。

わかってるよ!!(T_T)


朝、薬6種類のうち3種類は豆乳で飲んだけど残り3種類は、お腹いっぱいになり豆乳で飲めなかったため、仕方なくシリンジで無理やり飲ました。

朝から大泣きして、吐かないようにタイミング見ながら飲めた。

9:30~点滴【リプル】【ベニロン】



3台あるけど2台稼動中~


今日で最後であろう、G-CSFを打った。

昼から先進医療フロアっていう準無菌室へ行くので朝は片づけ&荷作り。

11:30~歯科。
昼食後、海ちゃんは13:30までお昼寝。


お昼寝から覚めて、引っ越しまで30分あったので最後に、外の空気を楽しむことに!





それから準無菌室の個室へ。
フロアへ入るドアは2重扉。
水は、赤外線殺菌された水が出ます。





14時に移動してゴソゴソ片づけしてたらもう15時。
たまたま家族が、仕事で近くへ来たので寄ってもらいその間に、ママはシャワーしたり、フロア内の説明を受ける。


チャイルドライフスペシャリストの方も来てくれた。これから毎日30分くらい、遊んでくれるみたい!


その後、リハビリの方も来てくれた。

色々な人が来てくれて嬉しい!!



夕方、早めに夜のお薬を6種類全部、泣かずに飲んだ(^o^)
豆乳200mlで(^^;)


夜ご飯は、うどん・魚のフライ・フライドポテト



また豆乳200ml飲んで、

しばらくして下痢。


腸内細菌を殺す薬を飲んでるので、豆乳のせいではない様子(^^;)

移植成功のカギは、
メンタル・食欲なので、ママは海くんのテンション上げようと、あの手この手。

保育士さんやEテレの歌のお姉さんみたいに歌ったり本を抑揚つけて読んだり(^^;)
20時から、本をたくさん読み聞かせして、21時に就寝。


明日は、放射線治療が朝夕あるので、絶飲絶食が長くなってしまう。

その合間で、薬を飲まさないといけないので格闘になるかも(>o<)


【熱】
36.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ポリミキシン
オゼックス
フルコナゾール
ウルソ

【点滴】
リプル
ベニロン
ファンガード
フラグミン
ヴィーン3G輸液
ガスター

【血圧】(夕方)
96
54
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2015/01/27(Tue)

入院23日目【Day-9】

パパは今日、8週に1回のレミケードの日。
ママがいなくなって薬を1粒も飲んでいないらしい(;¬_¬)

まぁ、大丈夫そうで良かった。

海くんは、今日も7時起き。ご飯食べて、朝の薬4種類飲んだ。

2番手の先生が朝来ていたときに、3番手が来たので良いタイミングだと思い昨日の話の続きをした。

結果、イトリゾールをやめて【フルコナゾール】内服と、【ファンガード】点滴に。
それでも3番手は、

「今回だけですよ、移植中は吐くのはつきものですから他の薬は飲んでもらいます」

って言い方(T_T)


朝10時~「免疫力を高める」【ベニロン】という点滴を4時間かけてして、そのあと【ファンガード】を1時間。
それが終わったカテーテルをロックしてくれたので、身体が自由に!

ヽ(^。^)丿

手がやや、ささくれ気味




お昼ご飯は何も食べず、豆乳240mlと野菜ゼリー180g(1袋)

13:30~14:30までお昼寝。
それから下半身浴して、シャンプー。

その後、明日の14時に無菌室に行くことになったので今日は中庭で遊び外の空気を楽しむ!




17時~夕食までリハビリ室でリハビリで今日はすべり台たくさん登り汗だく。







夕食は100円アップして穴子丼にしたら、「美味しい~」って穴子だけ食べた(^^;)



なので、赤飯をチンしたら半分くらい食べた。

夜のお薬は、5種類に増えたけど飲んだ。


明日はいよいよ、無菌室へ~



【熱】
37.0℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ポリミキシン
オゼックス
フルコナゾール

【点滴】
ベニロン
ファンガード
生食


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2015/01/26(Mon)

入院22日目【Day-10】

今日から第2段階へ突入。

朝7時起き、8時に朝食。白米だけ食べた。今日から飲み薬4種類と液体1つ。

粉薬はいつも通り豆乳で4つ飲めた。
液体の【イトリゾール】は過去に家で吐いて、しばらく液体恐怖症になったので昨夜からそれを看護士や医師に伝えていた。
でも、3番手の医師は
「移植成功させたいなら、吐いてでも何回でも飲み直ししてください」
って…(;_;)

吐くのも体力消耗するし、今、液体恐怖症になったら飲めてるお薬や大好きな豆乳も飲まなくなる。それなら最初から鼻チューブで薬入れる方がいいって訴えたけど、

「ノドを液体が通過するのに意味がある」って。

確かにそれはわかるけど、グジュグジュペもできないし…。

2番手に相談したら、

「粉薬【ジフルカン】があるからそれでもいいし、鼻チューブでもいい」って優しい~。

ジフルカンは過去に飲んだことある。

で、1番手の教授に指示仰いでから、今日試すことになっていたのに、
3番手は教授に確認すらしていなく独断で、
「今日はイトリゾールやってみてください」って。
看護士が立ち会いで吐くか確認(T_T)

そのあと、教授がたまたま来て事情をすべて話すと、
「イトリゾールの話は聞いていない。点滴【ファンガード】があるから、飲めないなら良いですよ」
とあっさり。

その後、看護士とイトリゾールを試す。
大人でも、エグく喉にひっかかる。

海ちゃんは10ml飲むんだけど、スプーンで5杯。
1杯目はりんごジュースに見えたみたいで飲み…

身震い(゚Д゚)

それから断固拒否になったため看護士が押さえつけ、シリンジで飲ます。
4回くらい吐きそうになり、ついに5回目で全部、嘔吐。

大泣きしながら押さえつけ、吐く…

可哀想すぎる。吐くのは体力消耗する。グジュグジュペできないから、吐いた口内は胃液と、その薬の味で可哀想。
【空腹時】がポイントなので、吐いて何か口直しで飲むわけにいかない(>o<)



看護士は、

「医師の見解がみんな違うから、私たちも板挟みで困ってますが、今日は強く言います!」って。

この教授に治してもらいたいから、県外のこの病院に来ているのに、3番手の判断じゃなく、教授に確認してほしかった。

海ちゃんは、立ち直り【ピカいち】なので吐いたあとは、

「くつ~」
って叫んでた(^^;)

それから、プレイルームで遊び、リハビリ室ですべり台して、夕方、歯科へ。
歯科も泣かない!



それから、放射線治療をする部屋を事前に見学。



ここで、朝夕の2回(1.8グレイずつ)照射して、細胞を極限まで破壊し免疫を極限まで下げる。

夜ご飯のあと、3番手の医師がきて

「教授と話して、イトリゾールはやめて点滴になりました。でも、移植は吐いたりするの当たり前ですから、お母さんがそんなに薬にフラストレーションためないでください」って…。


薬にフラストレーションじゃなくて

…でしょ(T_T)


今日の血液検査でCRP 0.02になったので、抗生剤【ファーストシン】はしばらくお休み。
G-CSFは打った。

明日から免疫低下Ⅱという食事になり生フルーツはダメになる。おやつも、決まったものしかダメなので、今日は頑張ったし、辛い思いさせたのでお菓子!




明日からも頑張るぞ!!

【白血球】
5.13

【CRP】
0.02

【熱】
37.1℃

【薬】
G-CSF
バクタ
ミヤBM(細粒)
ポリミキシン(粉砕)
オゼックス(細粒)
イトリゾール(液体)→
明日より点滴ファンガードに変更


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2015/01/25(Sun)

入院21日目【Day-11】

今日も7時起き。
土日の朝は、パンです。

9時くらいからプレイルームで遊んでいたら、カテーテルのテープ交換に呼ばれたので交換へ。

外泊した時などは、家でママが消毒したりしないといけないので教えてもらいました。

それからまた遊んで、

12時前に下半身浴。


お昼ご飯と同時にパパが来たので、テンション上がり、

「くつ~!」

って泣き、お昼ご飯は食べなかった。
豆乳220mlだけ。


それから、しばらく行けないので屋上庭園で外の空気を楽しむ(^o^)





一瞬で、汗だくになり頭は雨に濡れたみたいに汗かいた(>o<)


14:30くらいに部屋に戻り、頭をシャンプーしてもらう。

15:30~お昼寝。

パパは夕方、帰った。

夕食までプレイルームで遊び、
夕食のうどんは30%で、あと無菌室にも持ち込みできる赤飯を160gペロリと食べた。
魚のフライも食べた。
豆乳は190ml

海ちゃんが最近、寝る前に読む本…



豆乳、黒豆、赤飯、本まで…
豆好きなんだな(^^;)


明日から、第2章~な段階に突入。
いよいよ、薬が増え、火曜日からはカテーテルを利用しての点滴。
いつ【準】無菌室へ呼ばれるかはまだわからない。

明日は歯科と放射線見学。


【熱】
37.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/24(Sat)

入院20日目【Day-12】

今日も7時起床。
8時~ご飯食べて、9:30~プレイルームへ。



完全なるパパの血で(^^;)



本棚から持ってくる本も車…



10:30くらいからプレイルームに誰もいなくなったので、

ボール投げして運動!



かと思えば、トミカの誘惑…





11:30~下半身浴してシャンプー。
お昼ご飯食べて、お昼寝です。

15:30に起きて、
16時に早めに、夜の薬飲む。

「無菌室に降りる前にできているか確認リスト」っていうのがあって、
何をするにも、手洗いor除菌シートで拭いてから。そして薬を飲んだ後も、手洗いor除菌シート(>o<)
ベッドに上がる際は、足を除菌シートで拭いてから…とか項目がたくさんあり、親ができているかチェックされる(^^;)

慣れてないと、なかなか。


それから夕食までプレイルームへ。

メルちゃんで遊んでみた(^^;)


自分から入った(^^;)



そして、ママがいなくても平気みたいで…



夕食は、今日からうどんにしてもらった。
無菌食になると食べられないから後少しだけど、1玉ペロリと食べた。



その後は、ベッドで遊んで就寝。


【熱】
37.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
ファーストシン(抗生剤)

【体重】
12.1kg
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2015/01/23(Fri)

入院19日目【Day-13】

7:00起床
朝食は、主食100%副食10%豆乳60ml

朝、血液検査・G-CSFの注射してからプレイルームで遊ぶ。

10:30頃、ママの体調不良のためベッドの上で過ごす(^^;)
11時~昼食までプレイルームへ。



今日はお絵かき。

昼食は20%20%豆乳200mlと、ウィダインゼリーみたいな野菜生活のゼリーを1袋180ml

13:30~お昼寝。
ママがいつも思うのは、一緒に昼寝するか、リラックスタイムを過ごすか。
今日は週末だし、スタバ行って珈琲を部屋で飲みながら読者した。

16時になっても起きる気配なく、16:30にリハビリの理学療法士の方が来たので無理やり起こす。

「海ちゃ~ん、靴はいて遊ぶよ!」

って言うと、ムクリと起き、

「くつ~」

と言ったのでリハビリ室へ。






今日はあまり運動せず、ゴルフしたり。


帰り際に、大人が使う踏み台昇降運動の台が気に入った(^^;)





17:30~夕食までは部屋で過ごし、
夕食は、40%0%で、豆乳300ml
消灯までプレイルームで遊び、また野菜生活のゼリーを1袋飲んで、21:30に寝た。

大部屋の子は、みんな来週から抗がん剤が始まるので今週はできるだけ外泊を満喫中。海くんは、1人きり!

今日、来週からのお薬表くれたけど、
1日14種類の点滴と6種類の内服薬の日が何日間かある(>_<)

イトリゾール(真菌飲み薬)が月曜日から始まるのが心配。
今までも飲んだことあるけど吐いた。

ママがなめても、後味悪すぎでノドにひっかかる。吐くのも無理ない。

でも主治医3番手は、「吐いても30分以内は何回でも飲み直しですよ」ってスパルタ(゚Д゚)

薬剤師さんは、優しい一言で「カプセル状のもありますから、その時考えましょう」

主治医3番手は、「移植は、お母さんがどれだけ薬飲ませられるか、どれだけ清潔に消毒したり歯みがきできるか」

ってまたスパルタ(゚Д゚)

イトリゾール~(T_T)


採血結果は、来なかった(^^;)
きっと何もない健康体だから忘れたんだろう!

【熱】
36.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF
ファーストシン(抗生剤)

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2015/01/22(Thu)

入院18日目【Day-14】

昨夜18時~寝て、20時に抗生剤をカテーテルから入れる際、起きてしまったけどまた21時~朝まで寝た海くん。

今朝は7時起床。
それでも目の下にクマが

(゚Д゚)

ご飯食べて、下半身浴してプレイルームへ。

昼前から、ママの体調不良のためベッド上でゴロゴロ。
11:30~耳鼻科。

耳鼻科も外来棟なのでお散歩~。
耳鼻科では泣かなかった!!

先生にも誉められるほど、じーっと座ってたヽ(^。^)丿


昼ご飯あまり食べず、
13:30~14:30までお昼寝。

15時~歯科。
歯科も外来棟なのでまたお散歩~。


歯科も泣かなかった!
もうタオルぐるぐる巻きしなくても大丈夫(^o^)

海くん、成長してる~♪
病院慣れしてる~(^^;)

それからリハビリ室で、今日も滑り台・ブランコ・トランポリン。

滑り台は、登るのが好き!



トランポリンも今日は怖くなかった!




こんなのしたり~




汗だくで、ハァーハァー言いながら遊んだ。


夕食までプレイルームへ。



これやってるだけで、頭から汗が(>_<)


あと、レゴもしたり~




夕食後は、ベッド上でゴロゴロ過ごして20:30に就寝。

明日は、血液検査とG-CSF

来週月曜日~化学療法が始まります。
いよいよ来週は、【準】無菌室へ。


【熱】
37.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
ファーストシン(抗生剤)

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2015/01/21(Wed)

入院17日目【Day-15】

昨夜、夜中1時くらいからまた蚊が…

「ぷ~ん」

とウロウロして眠れない。海くんもゴロゴロゴロゴロしている。

大部屋に他の子も入ってきたので電気つけれず、朝まで待つ…。

朝、海くんの手には刺された跡が(T_T)


隣の大部屋にも蚊はいるらしい。
ちなみに昨日の某ファミリーは隣の部屋へ移動しました。


今日は血液検査。
カテーテルからしたので痛くない♪

点滴が外れた~ヽ(^0^)ノ

朝からプレイルームで遊び、昼ご飯食べる。


このおもちゃ、集中してやりすぎて頭から汗垂れる(゚Д゚)



下半身浴して、シャンプーして、G-CSF打ってまた遊ぶ。


滑り台なんて、ほぼ初めて!
ずっこけながら滑る(^^;)




昨夜からの寝不足に加え、昼寝してないので夕方には限界っぽいけど、まだ遊ぶ(^^;)


リハビリ士の人が、今日はリハビリ室へ連れて行ってくれた。

ジムみたいな機械がたくさんあり奥に海ちゃん向けの場所が。



滑り台を登る!
初めて(^o^)





ブランコだって初めて!



トランポリンはちょっと怖かったみたい(^^;)



寝不足と運動しすぎて、足が千鳥足みたいになっていて笑ってしまった。


それから、18時に夕食がくると、海苔3枚食べながら寝ましたとさ…



朝まで起きないと思うから、ママは北海道のお友達から頂いたお菓子食べてゆっくり休憩します♪





【熱】
37.1℃

【CRP】
0.2

【白血球】
5.17

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/20(Tue)

入院16日目【Day-16】

今日も7時起床。
朝食を食べ終わると、
8:30頃「眼科に呼ばれました~」って言われたけど、
9時から歯科の予約なので、歯科のあと眼科へ。

歯科では、

「歯茎が少し腫れている」と言われ、全体をブラッシングしてもらう。

9:30~眼科へ行き、1時間半も待った。
まだ視力測定という測定はできないので、
「眼圧、視力ともおそらく異常なし」

とのこと。

昼から、同部屋の子は外泊したのでまた海ちゃん1人きりになり、ママと2人で2時間ほど昼寝。

すると…


某ファミリーが同部屋に帰ってきた。


「この部屋は、みんな免疫低いのでマスクして頂ければ幸いです」

と今回は一言いった。

海くんはあと1週間しかいないけど、他のママは胃が痛くなるほどピリピリしていたから。


夕方までプレイルームで遊んだ。
今日は、作業療法士のお兄さんも一緒に遊んでくれた。
長期入院だと、どうしても運動不足になるので、この病院にはリハビリ室があり、トランポリンとか色々と身体全体を動かして遊べるようになっているらしい。


夕食後も、同部屋でいるのが嫌なので

(ママが(^^;))

プレイルームで消灯まで遊ぶ。

今日も、トミカ・新幹線・電車で遊んだ。


明日は血液検査。点滴外れたら良いな~







【熱】
36.5℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/19(Mon)

入院15日目【Day-17】

7:00起床
今日は、検査のため絶飲絶食です。

朝、カテーテルより血液検査。

10:30~放射線科で、説明を聞いて、
どのくらいの放射線をあてるか、

「照射により将来的にガンになる確率がわずかにあがるが、今の時代2人に1人はガンで亡くなっていますから、今回の治療が原因と断定するのは難しいくらいの照射量」

と目を合わさないで話す医師から聞く(T_T)

不妊になる量ではない、とのこと。

1日だけ朝夕の2回、30分ずつ照射。
レントゲンで使うX線の量をキツくして放射線治療。
海ちゃんの免疫を可能な限り、下げて、ドナーさんからの骨髄液とケンカしないようにします。

同意書にサインし、身体のどこにあてるか位置決めのCT検査。
また眠り薬(イソゾール)で眠ります。

いつもの量で寝ず、追加(>o<)

小児科に戻り、骨髄検査。
また眠り薬を追加。

眠り薬を追加、追加で10:30~14:30まで寝た(^^;)

目覚めると同時に、

「隔離、解除!プレイルーム解放!」
のお知らせ

ヽ(^0^)ノ

G-CSFを打って、豆乳340ml飲んで、プレイルームへ!

頭から汗がたれるくらい集中して遊ぶ…




夕食になっても、

「遊ぶ~」って大泣きしたので、無理やり部屋へ帰り、白米200gペロリと食べ、
また消灯までプレイルームへ。


「来週から無菌室で個室なのに、プレイルームなくて大丈夫かな(;_;)」

とすでに心配なママでした。






【熱】
36.8℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)
イソゾール(CT、骨髄検査時)


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2015/01/18(Sun)

入院14日目【Day-18】

昨夜からパパとおばさんが来てくれて、おばさんが病院に泊まってくれた。

パパとママは最寄りのホテルへ。
ママが安眠&リラックスするためにって言ってくれたけど、ママは夜中も頭痛くて眠れなかった。

朝食を食べて病院へ。
海ちゃんとみんなで遊ぶ♪

大部屋に誰もいないので靴を履いて遊ぶ…が外に出られないから海くん、イライラ。

パパとおばさんは、昼すぎに帰った。

その後、隣のベッドの子が外泊から帰宅。
ベッド上でしか遊べなくなった。

夕方、寝てしまい寝過ぎると消灯に寝られなくなり隣の子に迷惑かけるので、お昼寝1時間くらいしたら、無理矢理お越した。

機嫌悪く大泣き。
「パパ~」って大泣き(>_<)

なんとか、ごまかし夕食の時間


無菌室にも持ち込める黒豆を買ってきてもらったので、大喜び♪
140g入りのうち100gくらいペロリと食べ、白米も200g完食!

おかずは、すき焼き風だったけど食べなかった。


G-CSFを打つ日だったけど、月水金に変更になったらしく、土日はお休み。

明日は骨髄検査で、また絶飲絶食と眠り薬。
と思ったら、放射線の位置決めのためのCT検査も追加され、昼ご飯も検査が終わるまで絶飲絶食。

血液検査もあり、G-CSFの注射もある。

眠り薬ばっかりだ~。



【熱】
37.1℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/17(Sat)

入院13日目【Day-19】

朝5:50看護師さんが血液検査にくる。
カテーテルを利用して、その管から採血するので痛くない。
が、懐中電灯の明かりがまぶしくて海ちゃん起きる。

それからゴロゴロしながら8:00まで寝る。
8時起床、朝食はパン。海くん、パンはあまり食べません。ほとんど食べなかった。
午前中はテレビ見たり、トミカで遊んだり、下半身浴したり。
昨日までで5日間出てなかった便‥午前中にドッサリ出た。
そう言えば、豆乳の量が最近少なかった。タミフルを混ぜたのがバレて豆乳恐怖症になってたり、検査ばかりで絶飲絶食が続いたり(T_T)
今日はたくさん豆乳を飲ませてみた!




昼ご飯は卵とじ丼。
海くんは、いつも卵が嫌い。1才まで卵アレルギーで避けてたから??
今日も卵とじ丼は全く食べず、主食0%
おかず50%だけ。

それから15:30まで昼寝。
15時のおやつが土日は出るので食べた。

この時点で、朝~昼の豆乳量450ml、朝はオレンジジュースも190ml飲んだ!


それから、夕食まで靴履いて室内で遊ぶ♪




ママは、連日の鼻水と今日は頭痛。漢方薬とロキソニン飲んだけど、効かないので、一晩ゆっくり寝てみようと思い、付き添い交代を要請した。

今晩は、おばさんが付き添いしてくれます。

明日の朝、うまくお薬飲めるかな~



【熱】
37.1℃

【CRP】
0.77

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)

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2015/01/16(Fri)

入院12日目【Day-20】

今日は7時起床

今週は大事な検査ばかりで絶飲絶食が続いていたので今日からやっと3食たべられます(*'▽'*)


朝ご飯をキレイにペロリと食べ、またベッド上での生活(>o<)


DVD3つくらい観たかな(^^;)

本読んだり、おもちゃで一緒に遊んだり…



手を蚊にかまれた所は、赤みが増した。
そして足に2カ所も刺されているのを発見!







頭のシャンプーと、下半身浴もした。




お医者さんごっこで、自分のお腹をモシモシ。



なんと5日間も便が出ていません。
今日出なかったら、浣腸か、下剤(T_T)
そりゃ、隔離されてるし、絶飲絶食続いたし、便も出ないよね。
気張るのも痛いみたいで、自分でお尻に手を当てながら泣く(>_<)



昼からは、昼寝をして

15時から歯医者さん。
歯科や検査のときは外来棟に行けるので散歩できます!




いい調子で散歩してたけど、歯科の入口に来ると大泣き(^^;)
もう分かるみたい。


大部屋の子が外泊していたり個室にいたりで、誰もいないので歯科が終わってから、室内で靴履いて遊ぶ♪

すると、蚊を発見!

看護師さんにやっつけてもらった。
G-CSFも打った。

本当は、隔離期間は今日までだけど、他の部屋でもインフルエンザ出たし、プレイルームも閉鎖中なので、海くんの隔離も延長になった。
タミフルは今日まで。

他の部屋で元気な子は廊下に出れるのに…海くんは、明日からも出られない事にママも海くんもモヤモヤ。

夕食は、ご飯の白米量を130gから300gに変更してもらいました。

が、白米だけペロリと完食!
お汁系を今、自分で飲むのが流行りで、お汁は全部飲んでくれます。

夕食後、下剤しなくても便が少し出ました。



退屈な肥満児になりそう(^^;)

【熱】
36.9℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
タミフル
G-CSF

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)

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2015/01/15(Thu)

入院11日目【Day-21】

昨夜は、22時に寝た海ちゃん。


夜中1時頃からグズグズ・ゴロゴロする。

傷口が痛いのかな?
テープかぶれかな?


と思いながら様子見。

3時になってもグズグズ寝ないので看護師さんを呼び、痛み止め坐薬を注入してもらう。

注入の際、電気をつけたので泣いて目覚めた。それから4時半頃まで遊ぶ。

やっと寝たと思ったら5時半頃…


「ぷ~ん」



って耳元で蚊がウロウロする音が。
耳元をパチンと叩くが真っ暗で失敗。
また、
「ぷ~ん」ときて気になり眠れないので看護師さんにノーマット貸してもらう。

が、大部屋で1つ…(^^;)

朝8時、海ちゃん起床。
今日はMRI検査なので絶飲絶食。

すると蚊を発見!
やっつけたら血の跡が(゚Д゚)


海ちゃんの身体を見たら手首に刺された跡が(>o<)



また蜂に刺されたみたいになってる~
(>_<)

午前中に、X線レントゲンで昨日入れたカテーテルが体内のどこにあるか確認。
その後、眠り薬【イソゾール】でMRI検査。

MRI検査の最後の方で目覚めてしまい検査中断。
「大事なところは検査できたので、中断ですが終わります」

とのこと。

部屋に戻り、昼食をペロリと食べた。
朝のお薬も飲んだ。

ママは昨夜から喉が痛く鼻水。
無菌室に入るまでにひどくなったら入れないので、初期症状だけど、病院内の救急外来を受診させてもらった。
初診料かかり高かったけど、市販の薬もないし、早めの対処が大事!



31診まであるってことは31人も内科医がいるんだ~とか思いながら、海ちゃんは保育士さんが遊んでくれている。

「今回は特例です」
と言われ、待ち時間なしで受診させてもらった。

先生「風邪ですね」
私「はい、そうです」

お互いそれしか言えない(^^;)
けど、十分な睡眠が一番の薬。
とりあえず、漢方薬もらい終了。


夕食を食べると、海ちゃんは数分で寝てしまった。

ママも早く寝たいけど、外泊帰りのお隣さんが帰ってきたのでなかなか安眠はできません。


【熱】
37.0℃

【CRP】
0.6

【白血球】
4.39

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
タミフル

【点滴】
ソルデム3A輸液
ファーストシン(抗生剤)
イソゾール(MRI時)
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2015/01/14(Wed)

入院10日目【Day-22】

今日も7:00起床

今日は静脈カテーテル挿入の日なので昨夜から絶飲絶食です。

8:30頃、麻酔科の先生がきて、


「9時からですので、説明します」

と、【緊急枠】って聞いてたけど、いきなりすぎる(@_@)



でも早く終わったら昼ご飯食べられるね!

9:30オペ室へ。
ママも、オペ室に入りました。

不安がって泣いていた海くん、

「嫌な記憶は少ない方がいいから」って言ってる間に眠らされました(^^;)

点滴からは、昨日と同じ【イソゾール】。口元から霧状の【医療麻薬 フェンタニル】

ママはもう退室です。


11時までなら外出して良いと言われたので、ちょうど到着したパパと近くのスーパーへ。

10:30頃、「終わったから帰ってきてください」

って主治医も驚くほど短時間で終わってしまったみたい(^^;)

帰ると、まだ眠っていた。




オペ後の熱は、36.8℃

体調良し!

目覚めた第1声が

「エイ エイ オー!」

だったので主治医もみんな安心した
ヽ(^0^)ノ


11:30 目覚める。
しばらくボーッとしていて、全身麻酔中に人工呼吸器を入れた痕の喉が痛い様子。イガイガするのかな?

オペ中も、自分で胆を出していたらしい(゚Д゚)

ベッド上で座っているけど、4回くらい吐きそうになり、3回は耐えて飲み込んだけど1回は吐いた。


11:45~パパと遊ぶ。

様子が安定したのでママは、自由時間をもらい、整体・鍼治療へ。

その間、パパが遊んで、パンを食べさせてくれた。豆乳も220ml飲んだ。

看護師さんがG-CSFも打ってくれた。


16時、パパ帰る。

17:30~19時、海くん寝る。


19時~夜ご飯。白米100%、おかず50%

今日はチキンカツでした。
豆乳も200ml飲んだ。
カツ、初めて食べたけど好きみたい!






またインフルエンザが発生し、ついにプレイルーム閉鎖になった。

みんな廊下で、ゴーカート式の車や三輪車の取り合い(´ー`)

海くんは、しばらく退屈です。
明日は、MRI検査





【体重】
12.2kg

【熱】
36.9℃
37.9℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF
タミフル

【点滴】
ソルデム3A輸液
フェンタニル(CVオペ時)
イソゾール(CVオペ時)
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/13(Tue)

入院9日目【Day-23】

今日は7:30起床

全身CT検査のため絶飲絶食。
朝ご飯も来ないので、ママも海ちゃんの前では何も飲まず食わず。

CT検査はいつ呼ばれるか分からないので、なんとかごまかしながら待つ。



10:40頃、CT検査へ。





眠り薬(イソゾール)で10秒もしないうちに目がトロトロしてボーッとした。

CT検査は無事終了。

「眠っているうちに血液検査します」って、

CT検査室の中で泣き声が(゚Д゚)

「無理だったので病棟でします」

って失敗した様子。海くんは、また眠る。



病棟で血液検査したら、目覚めて帰ってきた。

結局、眠ったのは30分くらい。

ちょっとまだ、ぼんやり(^^;)




それから、喉が渇いているだろうな~と思い、豆乳を250mlガブ飲み。

こっそり朝のタミフルと、いつもの薬を入れたので飲んでくれた。


それからお昼ご飯を食べて、隔離なのでベッド上でDVD観る。

15時~16時お昼寝。

16時からお風呂。点滴があるので、下半身浴。

部屋に戻ると、「チャイルド・ライフ・スペシャリスト」の人が、ゴーカート式ショベルカーを特別に「部屋内のみ」という約束で貸してくれた。




これには大興奮!!


マスクして、くつ履いて、ご機嫌に遊ぶ…


のも束の間。


「靴=プレイルーム」と思い出し、

扉のところで大泣き。


夕食の時間になったのでなんとか、ごまかす。

夕食を食べていたら、大部屋で一緒の子が「インフルエンザでした」の報告。

もう1人は今日から外泊中。


その子は外泊できないので個室へ移動。
海くんは、大部屋に1人きりに。

明日、静脈カテーテル挿入なので、熱が出ない限り、海くんはインフルエンザの検査はしない…とのこと。
万が一、インフルエンザと分かればカテーテル挿入が2週間延期になり移植日程に影響してしまう。

インフルエンザを調べるなら、カテーテル挿入してから調べるそうだ。

でも、熱は今のところないし、海くんの病気はウイルスに対しては人並みの抵抗力なので、きっと大丈夫!


今日のCT検査の結果、以前(2014.4.22)、肺炎で穿刺した肺炎痕がまだ残ってるけど、感染源ではないので大丈夫。




明日の朝、熱ありませんように☆



【熱】
36.9℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
タミフル

【点滴】
ソルデム3A輸液

【CT検査時】
イソゾール
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2015/01/12(Mon)

入院8日目【Day-24】

今日は、なんと5:45起床(゚Д゚)

大部屋のみんなに迷惑かけたらいけないので、7時の起床放送までデイルーム(食堂)で過ごす。

海くんがいる病棟の隣は、産婦人科病棟。
入院してきた時から、仲良くなったおばちゃんがいます。おばちゃんは、卵巣ガン(ステージ4)で抗がん剤9クールしたそうだ。

そのおばちゃんと話ながら、時間潰し。

8時に朝食たべて、


9時~11時まで2人で寝てしまった(^^;)


11時からお風呂。




お昼ご飯を食べていたら、先生がきて



「隣に緊急オペで来ていた子がインフルエンザでした。今日から5日間タミフル内服して、ベッドから出ないでください」


って…。

プレイルーム大好きな海ちゃんには、過酷すぎる。


海ちゃんは何も悪くないのに、薬が無駄に増え、ベッドから出られないなんて(泣)



緊急オペで来た家族は、マスク全員していなかった。

よほど、


「この部屋は、小児ガンや白血病の子でみんな抗がん剤やってて免疫低下しているのでマスクしてくれませんか?」


って言いたかったけど、こちらも先週入院してきたばかりなので言うの控えてしまった。


大部屋全体を隔離。

3・4日前に隣の部屋でインフルエンザ出たときは、みんな個室に移動したり外泊したりして部屋から誰もいなくなったのに…。



無駄に増えた薬と、元気なのに遊ばせてあげられない事が歯痒い。



昼ご飯のあと「朝食分」のタミフルを内服。


昼からは、DVD鑑賞。


DVDは無菌室まで見せない予定だったけど仕方ない(>_<)






退屈すぎる。


いつまで保つかな。


夕方から点滴開始。
明日から3日間、眠り薬(CT検査)→全身麻酔(カテーテル挿入)→眠り薬(MRI)で検査の日々です。




片手不自由でさらに退屈(´ー`)



点滴して、G-CSFも打った。

点滴ルートはすぐ確保できたけど、テープかぶれが心配なので地元病院に電話して、「海くん点滴マニュアル」をFAXしてもらう予定。



夜ご飯を食べて、


いつもの薬にタミフルを混ぜたら、飲まなかった。

やり直して、いつもの薬は飲めた。



…ということは、タミフル。


タミフルだけを飲ませたら、

「苦い!」

って表情に。


ママは、無駄な薬にさらに歯痒くなった。

海くん、かわいそう(>_<)

結局、夜のタミフルは飲めなかった。


夜ご飯の後もDVD見て寝ました。



【熱】
37.2℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF
タミフル

【点滴】
ソルデム3A輸液

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2015/01/11(Sun)

入院7日目【Day-25】

今日も7時起床。
8時の朝食まで時間潰しを兼ねてウロウロ散歩したりする。

朝ご飯食べて、プレイルーム1番乗りで遊ぶ(^o^)

新幹線したり、トミカしたり。


11時にお風呂入って、昼食を待つ~。


昼食を食べるとパパから電話、


「今から行く」


予定外だったので、2人とも嬉しい~

ヽ(^0^)ノ



200キロ、2時間くらいなのでそれまで、お昼寝して体力温存!







2時間ほどでパパ到着。


15時からパパと3人で遊ぶ。



トミカしたり、ゴーカートで散歩したり楽しそう!




あっという間に3時間経ち、夕食の時間になったのでバイバイ。




「海ちゃんも、外行きたい!」


って、靴を指差して泣く。



別れが辛そうだったけど、仕方ないね…。



パパが帰ってから泣いてたけど、

ご飯にアンパンマンふりかけかけたら、ご機嫌になりました(^^;)


それからまた、消灯まで遊び就寝。



夜中に思い出して泣くかな~と思ってたら、


2回くらいグズグズ泣いた。



大部屋だと何事も、気遣ってしまう(;_;)



今日は、大部屋のうち、海ちゃんと隣の子しかいません。

小児ガンのお友達は、
「好中球が500超えたので…」って、いきなり外泊OKになり帰りました(^^;)



胃薬持ってきてもらうの忘れて、胃痛3日目のママでした(T_T)
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2015/01/10(Sat)

入院6日目【Day-26】

今日から世間は3連休。

検査も何もありません。

昨夜、18時に寝てから朝までノンストップで寝て、7時に起床。

朝ご飯まで遊ぶ(^^;)

8時にご飯食べ、11時のお風呂予約まで遊ぶ。


お風呂が終わったら、G-CSFの注射をして、お昼ご飯。


また昼からも遊びます!


今日は天気もよく暖かそうだったので、屋上庭園へ。



久々の外の空気は、海ちゃんもママも気持ち良かった~。





十月桜というのが咲いていました。
寒さや、年末の雪にも耐えているんだな~。力強いね!




入院用の長袖シャツしか持ってなかったので、少し寒くなり早めに切り上げて、
2人で15時のおやつ。

そして、海ちゃんは1時間半くらいお昼寝。



ママは昨夜あたりから、不眠と腹痛!?胃痛!?、そして下痢。

大部屋だとやっぱり色々あります。

それと、海ちゃんの来週からの怒涛のスケジュールがうまくいくか…

大丈夫って思ってても、心配は心のどこかにあります。

今日は、気分転換に海ちゃんが寝ている間に【スタバ】のコーヒーを買って、プチ贅沢しました。



お昼寝から起きた海ちゃんは、初めてのプラレールに大興奮!!





夜ご飯を食べて、また消灯まで遊ぶ。
だけど、昼寝しすぎと、プラレール大興奮が重なり、消灯で部屋に戻ると大泣き(>_<)


隣の人に、

「大丈夫ですか」って言われてしまった(T_T)

大丈夫ですよ…。


すっかり新幹線が気に入ったので新幹線の本を読んで、眠りました。



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2015/01/09(Fri)

入院5日目【Day-27】

今日も7:00起床~朝ご飯まで散歩&遊ぶ。

朝ご飯を食べたらすぐに、心臓エコー検査。



特に問題なし。


昼ご飯までまた遊ぶ。

今日は、保育士さんがボールプールを出してくれた。




初めてのボールプールに大興奮!

だけど、4才のお姉ちゃん3人のパワーに圧倒され、半泣きに。





ボールプール内に1人でいるときは大興奮!

昼ご飯を食べたら、すぐ寝てしまったけど、お風呂を予約していたので、数分寝たところで、起こしてお風呂へ。

すっかり目覚め、また遊ぶ。

15:30~歯科。歯肉出血はマシになってきている。



その後も夕食まで遊び、夕食の途中で、18時早々に寝てしまった。



これは夜中に起きて迷惑かけるパターンかな…。


アルコール負けのところが赤くひどくなってきたので、ロコイド軟膏で様子見に。
足のブツブツもまだあるので、ヒルドイド塗り薬で保湿。他にも湿疹みたいなのが出てきた。


先日、

福岡に住んでいる知人が、太宰府天満宮に行ってくれました。

境内には複数の牛の像があります。
調べてみると牛は天神さんのお使いといわれていて「なで牛」とも呼ばれ、体に悪いところがある方は神牛の同じ部分を撫でると良くなるといわれているそうです。




海くん人形をたくさん、スリスリしてくれました。

ありがとう!

【熱】
37.4度
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2015/01/08(Thu)

入院4日目【Day-28】

今日はなにもスケジュールなく、

朝7時に起床。

8時にご飯が来るまでの間、1時間プレイルームで遊ぶ(^^;)


朝ご飯ペロリと完食!


歯みがいて、G-CSF打って、やる事やったら、昼ご飯まで遊ぶ!


昼ご飯をほとんど食べずに爆睡(^^;)



今日は、

「料理の鉄人」
クリックして、YouTubeで見てね。







海くんは、ずーっと、チンする係です
(≧▽≦)


夜ご飯食べて、歯みがいて、また消灯まで遊ぶ。



毎日すぐ寝てくれて、夜中に1回も起きなくて助かります。


フロア内でインフルエンザが発生したらしく、免疫低下している子は、みんな部屋で待機。

インフルエンザになった子と、カーテン越しのカーテンを開けて、3DSしてた子のパパは心配してた。

プレイルームは貸し切りです。

海くんも、うつらないように気をつけないと!


明日は、

歯科
心エコー

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2015/01/07(Wed)

入院3日目【Day-29】

今日も7時の起床とともに起きる。

そして、第一声が


「くつ!」


すっかり遊びの虜になったみたい。


マスクだって、すんなりします。

「お・や・く・そ・く」が気に入ったみたいで、


鼻歌を歌うみたいに、


「あ・え・お・お・う」

って、ご機嫌(*'▽'*)






もう、夢中で汗だく(^^;)




夕食後も、消灯ギリギリまで遊ぶ。


おうちもある、



おーい!って。



そんな今日は、
血液検査
胸部X線
心電図
尿検査
便検査

でした。

明日は、なにもスケジュール無しなので、また1日中遊びたいと思います(^^;)


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2015/01/06(Tue)

入院2日目【Day-30】

「7時になりました。顔を洗ってスッキリしましょう」

の放送とともに、海くん起床。

朝ご飯を食べて、検温などが終わったら

「靴はいて行きたい」

って猛アピール(^^;)

でも、海くんはまだマスクできていないのでベッドから出られません。

大泣き。


「お・や・く・そ・く」

「マ・ス・ク」


って何回も言い聞かせる。
着ける練習するけど、ダメ。

「ゾウさんが♪マスクした♪」

の歌を、

「海くんが♪マスクした♪」

に変え歌して、つける練習。



ダブルマスクだけど、耳にかけれるようになった(^o^)


昼食後、2日に1回のG-CSFを看護士さんに打ってもらい、泣き疲れたのか…お昼寝。

お昼寝から起きた15時頃、

「抱っこして、マスク無理矢理つけてプレイルーム見せに行ってみよう」

と思い、

靴下と靴を履かせる。

かなりご機嫌♥

ベッドから出るときに

「お・や・く・そ・く」

って両手を握り、無理矢理マスクをつける。

嫌がったけど、プレイルームに着くと…



「マスクできてる!」

ちょっと遊んでは、ズラそうとするので廊下で、

「お・や・く・そ・く」

って、また両手を握りマスクを持ち上げる。

すると、

もうずっとできてる!!




ママも周りの人も感動!!

「昨日できなくて大泣きしてた子ができてる!」

って廊下で会うママ達に言われ、1日で有名に(^^;)


すぐに歯科の予約時間だったので、

「帰って遊ぼう!おやくそく!」

とその場を離れ、

歯科は外来棟に行かないといけないので、マスクちゃんとできてる海くんと2人で歩いて探検しながら、大好きなエスカレーターにも乗って歯科へ。

歯科でも、歯石もなく問題なし。

帰りは、売店で子供マスクを買って、戻りました。




それから夕食も、ささっと食べて、歯みがきもして、パジャマに着がえてから消灯まで2時間ほどまた、プレイルームへ(^^;)


廊下を足こぎ車で何周もした。




広いプレイルーム貸し切り!





2人とも遊び疲れ消灯には寝てしまいました。



明日は、ドナーさん、術前の最終検査らしいです。

海くんも明日から、検査が始まります。
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2015/01/05(Mon)

入院1日目【Day-31】

今日から入院です。

天気は快晴!


海くんは4人部屋に、4番目に入りました。
が、窓側が空いててラッキー☆



地元の病院とは、環境が違い、設備も快適。
海くんの病棟は、小児ガンや白血病の子も全国から来たりしているので、海くん自身もマスクをつけないと、ベッドから外へ出られません。




が、慣れてないため断固拒否(>o<)





廊下には、普段外で使う、子供用のあしこぎ車がズラリ。マスクをつければ、自由にフロア内を乗り回せます。


1時間以上の格闘の末、
マスクをあごにつけて今日だけ(^^;)






初めて乗って、かなり楽しかったみたいで、

部屋に帰りたくないと大泣き。

部屋に戻ってからも、


「ブーブー」

って猛アピール。

でも、マスクできない海くんは行けません。

それを聞きつけた
「チャイルド ライフ スペシャリスト」

っていう保育士さんみたいな人が、マスク慣れよう!


って来て遊びながら、マスクに慣れさせようとしてくれましたが…



ダメでした(T_T)






あまり、いきなりしてもダメなので今日はここまで。

明日から、特訓です。



全身麻酔によるカテーテル挿入は来週になりました。


おやすみなさい。
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2015/01/03(Sat)

最後のシナジス

今日は、最後の地元病院外来(当番院)でした。
年末年始の当番院とあって、すごい人数が待っていて、大半はきっとインフルエンザ…と言っていた。
予約しておいたので、スムーズにシナジス予防接種だけして帰りました。


いよいよです。


さて、スーツケース2個+ベビーカー持参で入るかな(>_<)


荷作りしてみるか~



海ちゃんの命の源…


【紀文】の豆乳は、

大学病院売店では売ってないので、
こちらで買って
旦那が毎週運びます(^^;)

無菌室に近づくと、そのうち食事制限になるかな~。


オムツも、
枚数が少ないタイプしかないのでなるべく運びます!
(旦那さんが笑)


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2015/01/01(Thu)

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。

爆風寒波の中、歩いて地元の氏神様へ。




海くんは、
今はシナジスの予防接種が切れている時期なので、

お詣りだけして帰宅~。

ちなみに海くんが引いたくじの「病」は、


「早めに治る」

ヽ(^0^)ノ


明後日は最後の予防接種です。

注射もあと2回!!



【出発まであと4日】



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