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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/12/31(Wed)

お誕生日

満2歳になりました!


お誕生日おめでとう!


大好物の黒豆は毎日、朝昼晩食べる!
ニンジンさん大好き♪




最近、踊りとお歌が大好き



ちょっと人より大変な思いしてるけど、注射も嫌がらず、採血もジタバタせず腕を出してくれる!

G-CSFの注射もあと2回となりました。

4月から日々打ち続け、入院回数もほとんど無くなり良かった。

お尻…針穴だらけになっちゃったね

でも元気げんきになったら、キャンプもプールも海水浴も行ける!
学校行くのが目標だから頑張ろうね!!


海ちゃん、大好きだよー(≧▽≦)


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2014/12/29(Mon)

お見舞い

海くん宛てに郵便物

「誰これ?」

って10分くらい悩み…

「あ!同じ病気の子だ」

みんな県外から入院のこと気づかってくれて、退屈しないようにお見舞い頂いて…

嬉しい限りです(;_;)





小出し作戦だから、今は見せられないけど、

きっと喜ぶはず!!

ありがとう~。




毎日寒いけどドナーさん、元気かな~。
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2014/12/24(Wed)

クリスマスプレゼント

海ちゃんにプレゼントが
(*´∀`)



移植の前後で治療に
効果的なのが「メンタル」

「治療には前向きな気持ちが大切らしく、実際、小さくても何かやりたい事、テンション上がるようなことを考えながら過ごすと血球の上がりがいい」


と聞いているので、

プレゼントも
本当は今すぐ見せて
喜ぶ顔を見たいけど、
移植のときに

小出しにしたいと思います。


パパは毎週トミカ買ってこないとね!!

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2014/12/23(Tue)

ポカポカお散歩

今日は比較的あたたかく、
風もないので散歩してみた(^o^)

山の影は寒かったな~。


でも、昨夜は寝てくれたし、
散歩してご機嫌
(*´∀`)






サンタさんくるかな~♪


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2014/12/22(Mon)

不機嫌ボーイ

不機嫌ボーイ(*_*)


リビングから外に出られない。
買い物も車でお留守番。
そのストレスからか、
2日1回は、夜中3時から朝6時まで起きてる。

1階で遊ぶって泣いて起きる。

1階はパパが寝てるから、
翌日の仕事に差し支えるから、
なるべく迷惑かけないように
どうにか2階で泣かないように…。


タブレットで遊ぶ癖がついてしまった。


あと13日後に迫った入院。
無菌室に入るまでの1ヶ月は大部屋なので、他人様に迷惑かからないか心配…。

母は昨日から嘔吐下痢で胃が痛い(;´д`)ハァ




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2014/12/18(Thu)

大学病院受診[12回目]

無事、帰宅~。

山陽道、広島。
私が下道走ってる間に回復したみたい( ̄▽ ̄;)



海ちゃんは

CRP 0.88 で黄信号だけど、

「ま、大丈夫でしょう」とのこと。

入院まで元気に過ごすこと!!
それだけが課題



小児歯科で、歯石がまたついてたのでピカピカにしてもらった。
歯ぐきからは、相変わらず出血。


で、
帰ろうとしたら院内で転んで口から出血(*_*)


下唇が少し腫れてるから、
ばい菌入らないように要観察!


明日は朝から日赤だ~

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2014/12/18(Thu)

長い1日だった。

昨日は、長い1日だった。

朝4時…大学病院行くか悩み断念

9時…病院に電話しキャンセル、そして翌日の予約をとる

昼…前泊するか悩み、天気の情報収集

前泊を決断して、ホテル予約して、
海ちゃんの荷造り。

夕方、姉の仕事が終わったら出発。

200キロを4時間もかかった。

そして海ちゃんは車内で寝たため、
夜中起きてしまい、
朝4時にようやく就寝(T_T)


で、今朝は7時に起床。




外は真っ白。



1月から入院したら、
雪の中、家族に通ってもらうの申し訳ないな…


今日の外来、何事もなく終わりますように…

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2014/12/16(Tue)

大荒れの天気

明日は外来最後の大学病院。


4時半に起きて行くの寒いけど頑張ります(>д<)

天気は大荒れで、暴風・雪の予報。



今のところ大丈夫そう。

私はともかく、

海ちゃん乗せてるから安全第一!
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2014/12/14(Sun)

寒波

日本海側は、雪すごいね(*_*)


3日後は最後の大学病院外来。
土日は家から出ません。
平日もマスク着用!


スタッドレスにしたけど、
早朝だしスピード出せないから、早く出ないと…。

パパは仕事だからまた1人で往復~
気合い入れて集中!!

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2014/12/11(Thu)

パパのカメラどこ?

先週、パパはカプセルカメラをした。


ノーベル賞で話題の青色LEDを作った人たち。あの方のおかげで、パパが飲んでるカプセル内視鏡カメラが開発された!


そのカメラ、高いから、最初ダミーカプセルを飲んで検査するけど…



ダミーが便から排出されない。






30時間たっても出てこなかったら、見逃したか、体内に残っているか…




前者だと99%思うけど、後者だといけないから


X線で調べて、カプセルカメラをあきらめ、バリウムに。





幸い、体内には残ってなく、バリウムで 見る限り、クローン病は悪化していない様子。



これから、海ちゃんの入院でパパは1人暮らしになり、食生活が心配だな~。


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2014/12/05(Fri)

突発性発疹その後

先週の入院時に

「突発性発疹による細菌感染」

ということになり、突発性発疹ウイルス抗体を検査。



そして退院した翌日にも検査。


抗体値 0.6→0.8


なぜか、ウイルス抗体値が上昇中(@_@)




細菌感染したらいけないので、カビの飲み薬追加となりました(>_<)



【お薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF(2日に1回)
イトリゾール



【入院まであと30日】
【移植まであと60日】


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2014/12/03(Wed)

春ちゃんパパよりお手紙

【春ちゃんは元気です】の作者さんから、ポストカードと海ちゃんへ直筆のお手紙頂きました!


春ちゃんは4歳で白血病になり2度移植した女の子。2回目のドナーはパパでした。
そのパパが、絵本を出版。
子供や家族に白血病や移植のことをどう説明したら良いか悩む家族が多い中、
わかりやすく優しいイラストで書かれています。

そんな春ちゃんも今では中学生☆




海ちゃんも病室からお手紙出して、春ちゃんみたいに学校行きたいという思いを快く引き受けてくださり本当に感謝です。


頑張るよ~ヽ(^0^)ノ


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2014/12/02(Tue)

散髪

移植に向け、親子で散髪~。

半年くらい散髪する暇ないから、
ママも超ベリーショート(笑)


海ちゃんは、
髪抜けると、コロコロ大変だから坊主気味に。
それでも移植まで、まだ2ヵ月あるから、髪は伸びるけど(^。^;)

首がスースーして親子で風邪ひいたら大変だ(・∀・)




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2014/12/01(Mon)

お伊勢さん、こんぴらさん

入院まであと1ヶ月、移植まで2ヵ月になりました。

伊勢神宮のそばに住む方が、

【朔日(ついたち)参り】

を欠かさず行ってくれているみたいで、
今月は海くん人形も連れてってくれました!




こんぴらさんのお守りは、
海くんキャラクターをデザインしてくれた知人デザイナーさんが、こんぴらさんの一番上まで登って買ってきてくれました!



こんぴらさんは【海の神様】ですよね(^o^)

う・み♥


みんなが気にかけてくれて嬉しい(涙)




※朔日(ついたち)参り
伊勢には、毎月一日に普段より早く起きて、神宮へお参りする「朔日(ついたち)参り」という、ならわしが残っています。
無事に過ごせた一ヶ月を感謝し、また新しい月の無事を願ってお祈りします。
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