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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/11/30(Sun)

入院6日目~退院

今日の血液検査…


CRP 0.45


ヽ(^0^)ノ


0.5がボーダーラインだったので、ギリギリ退院(^^;)






突発性発疹のウイルス検査は平日しかできないから、また明日外来です。
あと、歯科口腔外科も(^。^;)



インフルエンザが流行ってきたから気をつけよう!!



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2014/11/29(Sat)

入院5日目【G-CSF連続投与5日目】

入院時に検査した、

アスペルギルスがわずかに陽性だったので、
抗生剤の点滴で真菌系をしておいて良かった~

と今日、主治医は言ってました。


海ちゃんは昨夜と今日、下痢。

今日は何も検査なくG-CSFだけ打って終了。

5日も打ってるけど、好中球は毎日1%

(>_<)

明日の血液検査でCRP下がってたら退院です。

アスペルギルス、明日も検査。




移植前なので、不安要素は取り除く!!



移植病院では病衣は有料貸し出しなので、作ろうか買おうか悩み中。
私服をみんな着てたけど、汗かき海ちゃんには病衣が一番着替えやすくて良い!


看護士さんが、病衣の業者に値段と日にち聞いてくれたり…

病院のみなさんの熱意に感謝感謝。



【点滴抗生剤】
ゾシン
ファンガード


【飲み薬】(入院中ずっと飲めてない)
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン


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2014/11/28(Fri)

入院4日目【G-CSF連続投与4日目】




2日前から、身体に発疹がジワジワと出てきた。



薬疹!?(゚o゚;)


ということだけど、大事な抗生剤なので辞める判断も難しく、昨夜の抗生剤は痒み止め(アレジオン)を注射器で無理矢理飲ませてから、抗生剤をしました。



朝になっても発疹はジワジワ増える一方。

熱はなし!



主治医が出勤してきて、


「海ちゃん、突発性発疹なってないから、突発性発疹かも!?」



ということに。

今日の血液検査は、


CRP 4.31 → 1.99


と陰性まで、あとひと息。


少しずつ、いつもの海ちゃんに戻りつつあるけど、まだ機嫌に波があるな~。
病院という環境かな。




【点滴抗生剤】
ゾシン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF


【CRP】
11/24 0.56
11/25 0.87
11/26 4.31
11/28 1.99

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2014/11/27(Thu)

入院3日目【G-CSF連続投与3日目】

朝36.8度

食欲あるけど、水分とらない。




昼、白米は食べるけど、おかず食べない。
豆乳100mlくらい飲んだ!


点滴の抗生剤が効いてきたみたいで、明日の採血に期待(^o^)






【点滴抗生剤】
ゾシン
メロペン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
カロナール(頓服)
G-CSF
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2014/11/26(Wed)

入院2日目【G-CSF連続投与2日目】

昨日の耳鼻科は、何も異常なし
ヽ(^0^)ノ

昨日は、白米に味付け海苔で主食7割食べたけど、水分飲まない(>_<)

薬も飲めてなく40.7度になったので坐薬を初めて使ってみる。


坐薬使って数時間は、汗かいたり良い感じだったけど朝方には、また39.6度
(@_@)

朝、また坐薬。

3時間は37度だった。


坐薬は、
「根本的治療じゃないし、お尻に傷がついたら困る」

ので使用中止(/_;)


昼からまた38~39.6度。

お昼も、ふりかけご飯は食べたけど水分飲まない(>_<)

声がハスキーになってきた(^^;)

喉が赤いから痛いのかな?


昼から歯科に診てもらったけど、口内が原因ではなさそう。





高熱で笑顔なし(/_;)


今日も血液検査したら

CRP 0.4→4.3

に急上昇。


RSウイルス(-)

今日もG-CSF打つものの、好中球は

「数にならないけど、ある」

という程度(´д`)



今日から抗生剤2つ追加。


夕食も、ふりかけご飯で7割。





夕方、やっと豆乳を100mlくらい飲んでくれた!!

良かった~(*´∀`)




【点滴抗生剤】
ゾシン
メロペン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
カロナール(頓服)
G-CSF
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2014/11/25(Tue)

39.5度~入院【G-CSF連続投与1日目】

昨夜39.5まであがり、

震えながら「ママ~」


って(涙)


朝5時くらいにやっと氷枕の上に寝てくれた。

夜中に水分飲まないから心配してたら、
朝は飲んでくれたけど、
入院となりました。





CRP 0.8


と、やや上昇中。
熱もまだ39度。


中耳炎だといけないので、

午後からは耳鼻科受診待ちです。


【点滴抗生剤】
ゾシン

【常薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF
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2014/11/24(Mon)

久々の熱




昨夜から、鼻がつまり寝苦しい様子。

息がし辛く、眠りも浅い。




昼前に熱を計ると38.4度。





昼ご飯も食べず、



大好きな豆乳だけ。






昼寝も20分程度しかできず、




グズグズ…



抱っこ…



グズグズ…





熱はずっと38度~38.9度を行ったり来たり。




祝日なので病院は救急外来。


病棟に電話して、主治医がまだいるか聞くと



当直医で夕方から再度、出てくるとのこと。



幸い。






夕方になっても、症状変わらないため病院へ。





CRP 0.5
咽頭炎(-)
アデノウイルス(-)




アデノウイルスの初期だと困るので、一応、抗生剤(メイアクト)をもらう。

明日も熱が下がらないなら、G-CSFを連日打つ。
これは広島の大学病院でも言われている。



とりあえず、中耳炎や外耳炎だと困るので明日は耳鼻科へ。





咽頭培養の検査で、喉の粘膜を綿棒で取るため、泣きすぎ&オエっとなり、久々に嘔吐。





夕食は、パパ特製おにぎりを食べた。
メイアクトは、いつも大嫌いなため、豆乳に混ぜても、飲まない(T_T)


明日には元気になってほしい!!

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2014/11/19(Wed)

大学病院受診[11回目]

今日は大学病院。

寒くなってきたけど5時起きも慣れたものです…。




歯科では、


「歯ぐきが腫れている。お母さん、海ちゃんに歯みがきやってみて」

とお母さんの歯みがき指導(>_<)

歯ぐきが腫れて、歯石がまたできていたみたい。



はぁ~(@_@)


海ちゃんはギャンギャン泣いて汗の池ができてた(/_;)


トホホ…。


小児科では、


CRP 0.1
体重 12kg
身長 79cm


なにも問題なし~(*´∀`)




そして入院日が決まり、

カテーテル挿入の全身麻酔手術日が決まり…


前処置の日程…



など決まりました。



そしてこちら側の要望で無菌室・一般病棟を見学。






一般病棟やプレイルームでは、海ちゃんより重症に見える子供がたくさんいて、いつもの病院とは違うな…と実感。

だけど、点滴しながらでも、髪の毛なくても、みんな笑顔でプレイルームで遊んでた!!



大部屋~準無菌室~無菌室

と3回引越するから荷物はコンパクトに…と思うけど、遠方だからすぐ持って来てもらえないし、荷物多くなりそうです。


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2014/11/14(Fri)

ドナーさん、ありがとう!

11月某日、
ドナーさんから最終同意をもらえ
【2月】移植予定となりました。



移植って言っても

切ったり縫ったりの手術ではないですが、

未知の世界な上、自分ではないので不安・心配です。

代わってあげれるなら代わりたい。

これから何回も思う場面がやってくると思う。


海ちゃんもドナーさんも体調良ければという条件ですが、ひとまず新たな一歩(*´∀`)


うまくいけば、
予定通り幼稚園にも1年だけでいいから通えるかな??

小学校の入学式で元気よく

「はい!」

って返事してくれるのが目標です(^o^)



ドナーさん、ありがとうございます!
本当に感謝しています。
これから日に日に寒さ増しますが、ドナーさん、風邪ひかないでください!
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2014/11/07(Fri)

久々の外来受診

今日は月1回の肺炎予防の注射。
量が多いから2本に分けて打ちます。

そして日々の好中球増やすG-CSFも打ちます。




病院はRSウイルス蔓延してるからレインカバーでガード!!

注射3本コースも、慣れたもので、泣くのは針が刺さるときだけ!
2秒くらいかな(笑)

今日も病院内でたくさんの人が応援してくれたね(*´∀`)



このまま体調よく2歳の誕生日迎えて、移植に挑めますように!


【身長】
80cm
【体重】
11.55kg


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2014/11/06(Thu)

鼻がスースー

最近、鼻くそが壁を作っているみたいで、鼻がスースー(T_T)

鼻水がたれている訳ではないし、熱も37度。


おそらくCRPは低いと思うけど、


こればっかりは採血しないと分からない(>_<)





明日は、立冬だというのにまだまだ半袖(^^;)




明日は久々の外来受診だから採血相談してみようかな…。







たくさん車もらってるけど、毎日遊ぶ1番のお気に入りは

ピーポーピーポー♪



1歳半まで入院続きだったから、救急車の音が夜な夜な子守歌だったみたいで、今では救急車が1番好き(^。^;)


病気治ったら、レスキュー隊に入る!?


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2014/11/03(Mon)

相変わらず

相変わらず、出血…





泣くのは、歯みがきが嫌なのではなく、
腫れて痛いのかな!?


歯垢たまる→歯ぐき腫れる→出血→少し控え目にする→歯垢たまる


なかなか難しい~(@_@)



また広島大学の小児歯科が近づいてきた(>_<)


また大泣きだろうな~

また歯医者嫌いになるだろうな~
(/_;)
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2014/11/02(Sun)

ご縁に感謝

海ちゃんのお友達が、移植前に会いに来てくれました。


少し早いけど、クリスマスプレゼントをたくさんもらってしまって、海ちゃんご機嫌(*´∀`)






そしてサプライズで、ケーキまで頂いて…









海ちゃんを応援してくれている人が、本当にたくさんいるな…

とご縁に改めて感謝です。



このご恩は、元気になることが恩返し

ヽ(^0^)ノ


元気になって、次は海ちゃんが会いに行く番だね!!
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