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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/10/31(Fri)

1歳10ヶ月&パパの誕生日

今日はパパの誕生日♪


特に何もしませんが(^。^;)




海くんは、耳鼻科へ行き月1回の耳あか掃除。

昼からは、美容室で散髪~。

移植へ向け、坊主気味にしました。


散髪前の動画はこちら↓
http://youtu.be/V_oz2JdTm9Y


最近、豆ブーム(^^;)

豆パン…赤飯…豆乳…黒豆の煮物…



豆が大好き(*´∀`)


レーズンも豆だと思ってレーズンパン大好き(^^;)



最近は何でもよく食べてくれて助かります。






温泉もプールも行けないから、お風呂でバタ足練習したり~。




散髪後はこちら↓



今年もあと2ヵ月だね~。


ということは、2歳まであと2ヵ月!
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2014/10/22(Wed)

難病申請…

難病申請…




1月から新しい制度になる。
1月から長期入院予定なのに(^。^;)


新制度では外来・入院の区別がなくなる。
入院時の食事が無料だったのに半分負担になる。
1月から長期入院なのに(苦笑)



うちには難病が2名いるので、
負担限度額を按分してもらえるようだが、
手続きはなぜこんなにも面倒なんだろう。


大人は県庁、子供は市保健センター。

しかも!

1ヶ月くらいズラして書類を送ってくる(-_-#)


同じ書類を2部ずつ揃え、お互いの難病証明のコピーを用意。
【新】受給者証が必要。
(海ちゃんの申請にはパパのが必要)
(パパの申請には海ちゃんのが必要)


お互いが申請してるんだから、
【新】はお互いまだだよね…(T_T)

【新】ができたらまたお互いの所へ提出しに行かないといけない。


はぁ~(@_@)
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2014/10/19(Sun)

骨髄バンクから封筒

昨日、骨髄バンクからお手紙が…




またドナーさんが1人、検査してくれた様子(/_;)





嬉しいです。



主治医とは、その方より前に検査して頂いた方で移植進める方向で、調整していたので、

その方、以外で見つかったことは聞いてなかったです。


100%なのかな~

同じ80%なのかな~




ドキドキです。
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2014/10/15(Wed)

大学病院受診[10回目]

今日は大学病院受診でした。



月1回、採血するので地元では1ヶ月間血液検査していなかったのでCRPが気になってましたが…

CRP 0.1

ヽ(^0^)ノ




好中球は5%未満(T_T)






そして先月から始まった歯科。
今日もタオルでグルグル巻きにされ、機械で開口され、泣きながら暴れながら…。

虫歯はないけど、奥歯に歯石があったので歯石除去。
歯ぐきの腫れは大丈夫だけど、腫れやすいので注意…。
出血は少々。



で、ドナーさんの話です。



先月見つかっていたドナーさんは、
せっかくドナーになってもいい!と
検査して頂いたけど、
結果ダメでした。


で、10月初旬に骨髄バンクから請求書きていたので

「あ、もう1人見つかったんだな」


というのは分かっていたのですが、




その方も80%一致で、さらに精密検査をしてもらった結果…



「8分の7…一致しているので、海くんみたいに珍しい型の場合、この方にお願いした方が良い。」

という主治医の見解でした。


主治医と私たちの希望日を決めて、


来月受診するときまでに最終合意と日程調整をしてもらうこととなりました。



主治医いわく、関門はあと2つ!!



「最終合意をもらうこと」


「今までに1例だけ麻酔科に断られた例がある」


とのことでした。
ドナーさんも最終合意して、準備万端なのに麻酔科が「全身麻酔にリスクがある」と判断した例があるそうです。
そのとき患者はすでに入院しているので、ドナーさんも患者さんも辛かったと思います。


だんだん寒くなり雪が降る季節になります。


ドナーさんは雪に慣れている方みたいなので、こちらから取りに行くことも考慮しないといけないみたいです。
新幹線がだいぶ延びたので、ほぼ問題ないとは言ってましたが…。



海くんはますます、風邪や肺炎に気をつけないといけないようになりました。

虫歯にも気をつけないと(@_@)



新幹線見せようと思ったら泣き疲れて爆睡(/_;)



起きたので、路面電車見せたら、ハイテクすぎて静かで興味なし(/_;)
地元ローカル線の「ガタンゴトン♪ガタンゴトン♪」が大好き!


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2014/10/11(Sat)

ドナー候補




今日、骨髄バンクから請求書きました。


ドナー候補さんが、1人精密検査してくれたようです。


全員80%適合ですが、5人見つかり、そのうち3人が検査して頂けるとのことです。



主治医の見解では、医学的に頂けそうなのは1人だけらしく…


その方の精密検査の結果が、もう出ていると思うので、来週、聞いてきます。





骨髄バンクから請求書たくさん来ていいから、100%適合の方がたくさん現れてほしい。





週末は、海くんの住む県でも骨髄バンク普及イベントがあります。
台風が心配ですが、無事に開催され、登録者が増えることを願います☆彡





16日(木)は東京タワーがグリーンにライトアップ。





グリーンリボンキャンペーンです。

臓器提供するorしないorわからない…



意志表示が大切です。


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2014/10/09(Thu)

発熱とお尻かぶれ

昨日から、お尻が汗疹みたいにブツブツと湿疹。

朝昼晩の3回シャワーで、コラージュフルフルのボディソープで洗い、亜鉛華軟膏を塗るけど、一向によくならない。



今日38.2度…(´д`)





長袖長ズボンが暑いのか、熱なのか…
オムツが蒸れ蒸れ。



夕方には解熱。

主治医に電話で聞いたら、

「ニゾラール塗り薬に変えて、よくならなかったら明日来て!」


とのこと(T_T)




朝晩、寒いけど海ちゃんは寝汗まだまだすごいし…。
布団やパジャマに悩む季節です。
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2014/10/01(Wed)

1歳9ヵ月



このお腹…。


(^^;)




最近、

よく食べて!

よく遊び!

よくしゃべる!


お昼寝全然しないけど、夜は


よく寝る!



平日の公園は貸し切り(*´∀`)





もちろん、後で手は消毒…。





海ちゃんの歯のことや、

なかなか見つからないドナーのことで


ママは少し焦ってるのかもしれない。。



だけど、海ちゃんを不安にさせたらいけないから、公園来たり散歩したり…


なるべくみんなと同じようにさせてあげたい。







歯みがきは、気長にやろうね!!



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