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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/09/30(Tue)

歯医者さん

海ちゃんの歯医者さんについて悩む日々…


【毎日新聞より】




幼い頃の経験がトラウマになり、幼稚園くらいの年齢になると歯医者嫌いになる子がいる。
歯医者は痛くない、歯みがきは楽しい!

を早い段階で教えるのが良い

と言われたけど…。



月1回の広島の大学病院小児歯科では、
タオルぐるぐる巻きにされ、機具による開口。

嫌だよね(/_;)

お母さんも嫌だ…。辛い。




なので、地元では、しばりつけない楽しい歯みがきを望むけど…

ちゃんと歯みがきできていないと、出血するし…また広島の大学病院で怒られ辛い目に遭ってしまう。




モヤモヤする日々が続きます。。。
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2014/09/26(Fri)

ドナー

今日は海ちゃんの、おばあちゃんが、ドナーの検査をしてくれました。


骨髄バンクでは55歳までですが、


どうしても

検査したい!

提供できるかどうかは、一致してから考える!

まずは、検査しないと何も始まらない!



という熱い思いで検査してくれました
(^^;)

おばあちゃん、ありがとう!!


なかなかドナー見つかりませんね
(/_;)
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2014/09/20(Sat)

哺乳瓶やめた!

哺乳瓶とミルクやめて3日目!

朝昼晩の歯みがきで大泣きするせいか、

夜は11時間くらいぶっ通しで寝る
( ̄∇ ̄)笑


夜泣きしないし、
汗かかない過ごしやすい季節に
哺乳瓶やめれて良かった~。

豆乳はいきなり無調整は無理なので、
お薬のときだけ調整豆乳。
あとは無調整と調整豆乳を2対1くらいで混ぜて少しずつ無調整にしていく予定!

ウ○チが出なくなったのは水分不足なんだろうな…
(´д`)


海の秋冬コレクション♪



海柄のカーディガンが傷ありのため、
安くなってた
(≧▽≦)




【体重】
11.5kg
【身長】
79.5cm
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2014/09/17(Wed)

大学病院受診[9回目]

今日は月1回の大学病院受診日でした。
5時に起きて、パパは仕事なので海ちゃんと2人旅~




だんだんと寒くなってきたら、朝起きるのが辛いな~と思いながら早朝ドライブ。

血液検査は、問題なし!

主治医とも、「G-CSF打ち出して調子いいから特に話すことないね!」って感じで、歯科に行ってみることに。

この大学病院は小児歯科があり、初めて受診。



横になっただけで採血や耳鼻科のトラウマがあるみたいで泣くのに大嫌いな歯の検査(T_T)

終始大泣きです。


実は海ちゃん、

今月から歯みがき始めたんです(/_;)
(1年8ヵ月もしてない)


虫歯になりつつあるし、
歯垢がたまりすぎ!

ジュース禁止!
お茶以外ダメ!

って…。

牛乳が飲めなく、調整豆乳大好きな海ちゃん。

無調整じゃないとダメ!って(T_T)


お菓子もスナックは良いけど甘いのはダメ!


歯ぐきは全ての歯ぐきが3mm刺さり、出血して…
泣いてかわいそうでした。

かわいそう。という私の感情で歯みがきを、くわえるだけで終わらせたり、
バクタがかなり苦いから、
今でもお薬のときだけ哺乳瓶で粉ミルク飲んでるんですが、それもダメ!って…。
夜中とかついつい哺乳瓶使ってしまうので…

「押さえつけてでも毎日歯みがきしてください!」って…

全て私の責任です(´д`)



歯科で上記のように言われました~って小児科の主治医に話すと、

「少々、ジュースやミルクは良いよ」って(≧▽≦)


でも、この病気だと慢性歯肉炎にかなりの確率でなるし、虫歯になったら治療がかなり大変って言われて…

今日から押さえつけ歯みがきです
(´д`)





ドナー候補は、3人検査依頼してるけど実際に頂けそうな(医学的に)のは、80%適合の1人しかいないそうです。
今、その1人の検査結果待ちです。
医学的にその人が無理そうなら私しかいないな…。





ということで、結果はまた来月。



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2014/09/13(Sat)

順調

毎日、順調でついつい更新を忘れてしまいます(^。^;)

最近、コメントをチラホラ頂き、mixiでもメッセージ頂き、

ブログ読んでいてくれる人けっこういるんだ~


とともに、

この病気の人、けっこういるんだ!


と思う日々です。







海ちゃんは、パパの遺伝子なのか、FIAフォーミュラに夢中!

「うわぁ~お!うわぁ~お!」って叫びながら見てました(^。^;)



来週は広島の大学病院受診。
ドナーさんの結果にドキドキです!
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2014/09/08(Mon)

シナジスの季節になりました

今日は注射デー(´д`)

1、週一回の採血
2、二日に一回のG-CSFという好中球増やす薬
3、秋冬限定の肺炎予防のシナジス

シナジスは体重あたりの関係で、2本に分けます(T_T)

今日は4回も針を刺す日です(>_<)



トミカと食べ物があれば大丈夫(*'▽'*)笑





CRP 0.1
ヽ(^0^)ノ

またG-CSFを6本ほどお持ち帰り…。




(以下、引用)
【シナジス】
RSウィルス感染症に対する注射です。
RSウィルスは生後二歳までに80%の子供が一度はかかるといわれる呼吸器感染症です。細気管支炎や肺炎を起こします。
健常児でも10%程度は、入院加療を必要としますが、多くは鼻かぜ程度ですんでいます。
1回につき8万~32万ですが保険適用です。
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2014/09/05(Fri)

骨髄バンクより

骨髄バンクから手紙が来るだけで

心臓がドキドキする
(´д`)


80%適合のドナー候補5人のうち、

1人が次の検査に進んだ様子。


候補はたくさんが良いな…

海ちゃんはマレな型で
80%一致の人しか見つかっていないから、
候補は多い方が有り難いです。

100%適合のドナーが見つかるのが本当は良いんですが(/_;)

今回、検査して頂いた方の結果はもう出ているらしいので、

2週間後の広島の大学病院受診がドキドキ…




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2014/09/04(Thu)

パパ、悪化?

今日はパパのお薬もらいに~。

パパはお仕事なので、代わりにもらってきました。


ついでに海ちゃんの注射!

いつもしてる注射だけだから、主治医じゃなくて良いって言ったけど主治医が降りて来てくれた(*´∀`)


優しい~(涙)




パパは、
フラジール2週間分が追加になりました(T_T)
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2014/09/03(Wed)

保育園…

「僕だって、砂遊びしたい!
みんなとお歌うたいたい!
プールもしたい!」

「なんで?なんで?」

「注射ばっかり嫌だ!」

って、


来年くらいには
言い出すのかな(´д`)


徒歩5分くらいのとこに、
保育園と小学校があるから、
散歩で見せに行った。



その場から離れようとしないから、こっちが辛くなる…。

最近は、体力が余りすぎて全然、昼寝もしないから、朝と夕方の2回散歩。


母子ともに、汗だくになるから

帰って、風呂場でプールごっこ♥


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