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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/08/29(Fri)

8月も終わり




もうこんなにもたくさん、海ちゃんの身体に針を刺してしまった。
あと何回したら良いんだろう…。

今日は骨髄バンクから請求書頂きました(^。^;)


9割免除だから有り難い!


9月にはドナー進行状況に変化あるかな?


早くドナーが見つかりますように☆彡


お外は蚊がいるので、家の中でキャンプチェア
(*´∀`)


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2014/08/27(Wed)

検診日

相変わらず、元気で日々慌ただしくすぎてます(^。^;)


今週は、週1の受診日でした。



CRP 0.3

白血球・血小板ともに問題なし!




しかし、10日ほど前に採血したときの好中球が…




「数にならない」



という結果(>_<)




いつも、微々たる0.5%あるのに、



前回はそれにすら満たないとのこと。






G-CSFを毎日→1日置きに変更してからは初めて、好中球が好中球になってなかった。






前にも書きましたが、



海ちゃんは、好中球になる前に、


骨髄球や色々運ばれているうちに消滅してしまいます。




元気だけど、今、


ヘルパンギーナとか流行ってるみたいなので気をつけないと!!




来月からはシナジス150mlを月1回打ちます(/_;)
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2014/08/21(Thu)

最近は…体調良好

最近、体調良いから日々の生活に追われ、ブログ更新を忘れてました(^。^;)


先週は海ちゃんの従姉弟(小3・小2)が海ちゃんのために血液検査をしてくれました。

【金色のクジラ】と【春ちゃんは元気です】を共に読んで号泣し、自分たちも海ちゃんのために!!と言ってくれました(/_;)





嬉しいですね。
その優しい純粋な心のまま成長してほしいです。




そんな海ちゃん、

2日前は家の中でドアに激突し、
顔にアザ(>o<)


昨日の夕食で山芋も食べて、口の周りがかぶれてしまいました(>_<)




今日、病院行くか悩み主治医に電話したら

「ステロイド入りホルモン軟膏塗っておいて~」
とのこと。
アルメタを塗ったら治まりました(^。^;)


毎日暑いけど、汗疹もひどくなく元気に過ごしてくれています

ヽ(^0^)ノ
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2014/08/13(Wed)

大学病院受診[8回目]~HLA検査とドナー~

体調いい日が続いているから今月は受診しない予定だったけど…


骨髄バンクに正式に登録完了したため、
HLA型検査は過去にしてあるけど、
再度、
骨髄バンク側が手配した採血管で採血することになり、急遽、受診。




HLA型用に5ml取って、教授受診を待つこと一時間。。。


「CRP用にもう1回お願いします」

と看護士に言われ、また採血(>o<)

5mlと3mlくらい2本採ったけど、

海ちゃん、

泣かなかった!!



CRP 0.1

(*´∀`)


骨髄バンクの適合ドナーが、以前は

80%一致が2人だったけど、

今日聞いたら…


80%一致が5人に!!


本当に感謝してます!!
稀な型なのに、一致ドナーが増えて嬉しい(^o^)


この5名に、お便りを送り、良い返事を頂けたら、さらに精密な検査をして、海ちゃんとの相性を調べるみたい。



最悪の場合は、ママが50%一致だけどドナーになります。


母胎にいたから、血液の行き来の経歴があるから50%でも、GVHDを起こしにくいそうです。

ママも健康で居ないと!!



そして今日は、先進医療室(無菌室)を見学してきました。

1フロア全部がICUと無菌室になってて、さすが…。

風上と風下にさえ気をつければ普通の個室と変わらない。
面会者とは、窓越しに受話器で話せるし。


無菌室で1ヶ月、
先進医療室の個室で3ヶ月、
その後の経過で地元病院へ転院予定。

まずはドナーさんが見つかることを祈ります。





帰宅し、夕食の買い物へスーパーに寄ったら…


スーパーで転倒し、

海ちゃん…

顔面強打(>_<)


口から大量出血して、数分様子見たら、大丈夫そうだったけど、前歯の付け根が赤紫のグジュグジュになってたので、主治医に電話で聞いたら…


「口腔外科に連絡しておくから今から来て~」




ということで、夕方、救急外来に(@_@)



血はまだ出ていたけど、
歯は折れてなく、口内も大丈夫そうだけど念のため化膿止めの抗生物質(バナン)をくれました。

海ちゃんのすごい所は、
どれだけ痛い思いしても、
すぐ泣きやみ、ケロッとしていること
ヽ(^0^)ノ


今日も食欲◎機嫌◎


明日、ひどくなってない事を祈ります☆
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2014/08/07(Thu)

韓国語覚える!

韓国から留学していた若い女の子2人が実家にホームステイしてたんだけど…



海ちゃん、数分で韓国語マスター
(*´∀`)


韓国人に習っている可愛い動画をどうぞ~♥
http://youtu.be/GWSb3vdf1Eg




目指せ、バイリンガル!

안녕히 가세요~
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2014/08/06(Wed)

自分で食べる練習!

最近、体調良好なのでブログ更新頻度が少なくなってきてますが(^^;)



最近は、自分で何でも食べたい時期です~。

でも…眠い(笑)



http://youtu.be/PsSSILzu-a8









前は、「手で食べたら菌が…。」とか気にして自分でやらせてなかったけど、

G-CSFも打って、体調安定してるし、


なるべくみんなと同じように!


ということで色々、自由にやらせてます(^。^;)
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2014/08/04(Mon)

心配で…

11時間ノンストップで夜たにもかかわらず、また2時間くらい後に寝るので、


不安になり、予約日じゃないけど病院へ。





血液検査するしかバロメーターが無いのが辛い(>_<)

今日、ついに

「いたい!いたい!」

と言葉になって泣く海ちゃん(>o<)



前までギャーギャーだったのに




成長したね(/_;)


結果、



CRP 0.1

血小板も白血球も問題なし!



で、ママの気のせいだった。
海ちゃん、痛い思いさせてごめんね(泣)




でも、帰宅後またゴロゴロ~(笑)

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2014/08/03(Sun)

汗(゚o゚;)

どうして、肘から汗が(゚o゚;)






顔には汗かいてないのに(>_<)




最近、何もないところで転ぶと、歯ぐきから出血(/_;)


指のささくれも、ひどくなり水疱みたいに。




白血病になりかけてないかな…(/_;)


元気モリモリだから、大丈夫だね!!




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2014/08/01(Fri)

早起き

昨日の朝、5時半に起きた海ちゃん…


いつもはゴロゴロしてるのに、

昨日は、


ママの指を引っ張り



「起きろ~!」


の合図(T_T)



仕方なく、早朝から散歩(^o^)









そして今日はさらに早い



5時起き( -_-)





確かに、今は夏で明るいけど(笑)





海ちゃんは昼寝たくさんしても、ママは仕事やら家事があり寝れません(^^;)



眠たい~(*_*)



靴履いて、外歩くのが今、大好き!



元気な証~
ヽ(^0^)ノ

 

でも、なぜか家の中で転ぶとすぐ出血(>_<)

歯肉炎がひどいみたい…




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