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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/07/27(Sun)

骨髄バンク登録完了

2日前の夜、広島大学病院の若い先生からメールが…。



「骨髄バンク登録完了しました。早速ですが、もう一度、HLA型の検査が必要です。こちらに来るか、そちらで採取するか…」



普段のかかりつけ主治医に事情を話すと、


輸送したりあるから広島で都合つくならお願いします…とのこと。



1週間以上前に日にちを決め、決められた採取管を取り寄せるみたい。



このメールをもらったとき、夜だったけどしばらく寝れなかった。



「少しずつ近づいてるんだな…」

「ドナー増えたかな」


など色々考えてしまう。





最近、本を2冊取り寄せた。

【春ちゃんは元気です】


【金色のクジラ】




【春ちゃんは元気です】
作者の娘さんが4歳で白血病になる話。今まで元気だったから、毎日の入院生活や点滴に「なんで?なんで?私だけ?」という幼い子に、病気を説明するために、骨髄移植ってこんなことだよ、と説明するために書いた絵本。入学前の子にも分かりやすいように、優しい絵とやわらかい表現で書かれていて、親や祖父母も勉強になります。

【金色のクジラ】
兄が弟のために、骨髄を提供する話。
映画化されています。


泣ける~(/_;)



海ちゃんにも、いずれ説明しないといけない日がやってくるので購入しました。


あと、この動画も泣ける(/_;)
お兄ちゃん、強いね!!

【骨髄移植を乗り越えて】
http://youtu.be/B3m6-h5HiLk



海ちゃんも、今、ドナー待ちです。

骨髄バンク登録にご協力お願いします。



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2014/07/25(Fri)

ほうが性歯肉炎??

3日前の蚊に刺されたところは、順調に治りつつある。


今度は歯肉炎(T_T)


歯がはえている歯ぐきが真っ赤!


歯がない歯ぐきは普通。


歯ブラシが少し当たっただけで出血…。


「よだれが出なくなったよね?」


と主治医に言われた(>o<)

よだれが出なくなったから、気をつけないと~。








今日の外気温は36度(@_@)

猛暑~。


室内も朝から30度超え…。


海ちゃんは、朝から昼までで

豆乳を1リットル飲んだな(^^;)

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2014/07/22(Tue)

蜂窩織炎(ほうかしきえん)???

すり傷は、順調に治りつつあるけど…

今度は、虫さされ。


すり傷作った日の夜に、寝ていたら室内で蚊に刺される。


ママも耳元で


「ぷぅ~ん」という蚊の鳴き声を確認!!(@_@)




朝起きたら、海ちゃんの足首を蚊にやられてた(>o<)

でも、蚊にかまれるのはこれまでもあったから、大丈夫と思い込んでたら…



今朝になり、






(゚o゚;)


コブみたいになり固い(>_<)


すり傷を診せることになっていたので、病院で蚊に刺された所も診せると…


蜂窩織炎(ほうかしきえん)

の疑い。



念のため、血液検査。



CRP 0.77 ↑↑急上昇


血小板も46.6で高い。


海ちゃんは、血小板が上がると入院する傾向にあるから、
蚊に刺されて入院になるかも(T_T)




このハート型の点線ラインを明日超えてたら、
蜂窩織炎(ほうかしきえん)かもしれないから、明日また病院(>_<)
リンデロンが手持ちでなかったので、テラコートリルを塗って様子見。


腫れをおさえる飲み薬(バナン)も苦いから飲まないし…
点滴で抗生剤になりそうな予感(@_@)


でも、家の中ばっかりでストレス溜まってるみたいなので、閉店間際の人が少ない時間帯に…

わぁ~いヽ(^0^)ノ





【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
バナン

【塗り薬】
テラコートリル


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2014/07/20(Sun)

昨日、転んだところが…

昨日、ほんの少し転んで出血(T_T)


すぐに消毒などして昨日は何ともなかった。



なのに、今日になって炎症とウミ(゚o゚;)



日曜でも主治医は入院患者を診に来るので、来たら連絡をもらうよう電話しておいた。


救急外来で診てもらい、

炎症部分を押すと痛がるので、ウミの部分に小石など入ってたら困る。


ウミの汁を培養検査(>o<)

イソジンで消毒して、フシジンレオ塗って、
マルチフィックス(滅菌ガーゼ+防水テープ)




でも数時間でマルチフィックスは汗とともに剥がれた(^。^;)


ドラッグストアで同じような滅菌セットを買って様子見…。


明日も腫れがあり、ウミ部分があれば、明日は外科!?皮膚科!?に診てもらうことに。

小石が入ってたら、切開したりしないといけないのかな(/_;)
心配だな…。


ただ、転んでかすり傷なのに…
普通の子なら、放置して終わり…なのに。
主治医だから色々わかってくれてるけど、もし他の病院に行ったりしたら

「どこけがしたの?かすり傷じゃん。」

って言われるレベル。

改めてこの病気なんだと実感。



当分、ママがお散歩恐怖症になりそう(>_<)


長袖長ズボンに、手袋も暑くてかわいそうだし、蒸れて水虫とか嫌だし…

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2014/07/19(Sat)

出血(>o<)



散歩してたら、


愛車に乗る!!

と手を引っ張るのでしばらく乗せて遊んでました。


その後の散歩で、転倒(゚o゚;)


転倒は何回か今までもあったけど、


今回は、初出血(>o<)




幸い、すごく浅いすり傷でしたが、



すぐに水で流し、


マキロンして、


ゲンタシン塗りました。



主治医からすり傷口には、ゲンタシン塗るように前々から言われていたので聞いていて良かった~。



世間は、海の日で3連休ですね!

外来がしばらくないので血液検査できず、CRPが気になるけど、

傷口からばい菌入りませんように?!
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2014/07/17(Thu)

ヒヤヒヤ

ついに扉の取っ手に届くようになり、勝手にあけて玄関へ(*_*)
玄関は石だから、いつ落ちるか冷や冷やする(>o<)



これじゃ、洗濯物干したりできない(T_T)

背が伸びた証だけどね!!
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2014/07/16(Wed)

レミケード療法2回目

今日は、パパの受診日。


レミケード療法2回目。




前回、初めてのレミケードを終えた直後から痔瘻が回復し、痛みもなく、


今日の血液検査は



CRP 0.1以下





今まで【0.1以下】という表現されたことなかったので…




レミケードすごい(゚o゚;)





今日も8時30分に病院に入ったのに終わったのは15時(@_@)



1日かかるね~。




病院へ送りに行った際に海ちゃんも今日の分のG-CSF注射してもらいました。



昨夜、広島の大学病院からメールが来て


「骨髄バンク登録に血液型を教えてほしい」とのこと。


まだ登録完了してませんでした(^。^;)
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2014/07/14(Mon)

良好

蚊にかまれた~





今日は週1回の血液検査。


CRP 0.3で良好!



1週間分のG-CSFの注射もらいました~。





病院内には、水ぼうそうの子がいて


海ちゃんは即、隔離(>o<)




1歳半検診の案内も市から来てるけど、集団のところへは行けないので主治医が記入してくれることになりました。
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2014/07/12(Sat)

赤い車

海ちゃんは最近、

「赤い車」

が大好き(*´∀`)



ブーブー♪って言えるようになったのが可愛い♥







今日もG-CSFの注射頑張りました(/_;)
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2014/07/11(Fri)

外気温と比例



外気温が、30度超えると、


海ちゃんも


38度超え







クーラーばっかりもダメなので…


と思うけど、

オムツは蒸れて、あせも(゚o゚;)



よだれがすごい海ちゃんなので、よだれかけしてる首周りもあせも(>o<)




これから夏本番…


電気代が気になるね~(@_@)
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2014/07/09(Wed)

大学病院受診[7回目]

大型で強い台風8号が接近中!




今日はパパと3人で大学病院受診。




2日前に、血液検査したらCRPが上がり気味だったので気になり採血をお願いしたところ…




大学病院で、初点滴(>o<)



「採血後に、また点滴刺すと2回痛い思いしないといけないから、水分だけ先に点滴しておきます。血液検査が何も問題なかったらすぐ抜きます。」


と言われビックリ(゚o゚;)


こちらでは、このスタイルみたいです。


いつも病院では、

「CRPが上がっていない確率」の方が高いから、採血のみなので(^。^;)



結果、CRPは2日前と横ばいで、

0.66







そして、今日、


骨髄バンク登録しました。






今見つかっている80%の方が、今もいるか…

その方からもらうのがベストか…


時期はいつが良いか…


などは、主治医が決め、ドナー候補をピックアップ開始するそうです。



完治させるためには、登録が、


最初の第1歩!!




早くて半年後…


ドナーが見つからなかったりすれば何年でも待ち続けます。


これからは、

白血病にならないことを祈りながら、G-CSFの注射を続行し、


重症な肺炎や感染症にならないように、気をつけて、


ご飯モリモリ食べて体力つける!!




これが私たちファミリーにできることです。




周りの知人が血液検査を何人かしてくれましたが、適合者はなかなか見つかりません。



新規ドナー登録者が増え、適合者が見つかりますように☆彡
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2014/07/07(Mon)

血液検査

今日は週1回の血液検査&G-CSFの注射を1週間分もらって帰る日。



注射痛かった(>o<)

けど、家ではボールペンで注射のマネしてくれます(^^;)




それと今週は広島大学病院受診なので紹介状も、書いてもらいました。
今月は特に書くことないね~(*´∀`)



今日の血液検査


CRP(炎症反応) 0.6 ↑↑
白血球 7300

好中球は顕微鏡で数えてくれてます。




ちょっと黄色信号かな!?
CRP 2.0までは目をつぶれる範囲内らしいけど…

ただ、暑いだけかな??



台風どうなるかな~(@_@)
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2014/07/05(Sat)

ポポイのポイ

海ちゃん、今のブームは…



味付け海苔と豆乳



白米を食べなくなったので何かと工夫する日々…


今日は芋ご飯にしてみたけど、


綺麗に芋だけを床にポイっとしてくれました(^。^;)




手づかみしたいし、スプーンでも食べたい年頃みたいでなかなか苦労します(^^;)


菌が口から入らないことを心配する日々です(/_;)
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2014/07/04(Fri)

暑い

今日は30度超え…

ムシムシで湿度もすごい(>o<)



海ちゃんは家の中で汗だく(^。^;)


なのでオムツ脱がせて、一瞬だけお尻を乾燥させてたら…



ピチャ♪ピチャ♪


と床を足踏みして、おしっこで遊んでた(T_T)



その片付けをして、


ふぅ~



というのも、つかの間



今度は引き戸を勝手に開けて、


朱肉で遊んで…



真っ赤(T_T)




もうダメだ~

ということで、








ママは、パン焼いてる途中だったからあまり、お散歩できなかったけど、

暑くてお散歩も大変(^^;)
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2014/07/03(Thu)

「今日は雨だからお散歩できないよ~」



と言っても、ドアから離れず泣く(^^;)



頂き物の長靴、いつまでも大事にとっておいても、履けなくなるだけなので






長靴デビュー(*´∀`)




甲高ですでに、キツいみたい(*_*;




体調良いのは良いことだ~!!


ヽ(^0^)ノ



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2014/07/02(Wed)

レミケード療法開始

パパは、昨夜



ついに痔が悪化し


痔瘻に…


(汁が出てきた訳です)


そして、今日から【レミケード】という薬を点滴で入れていく治療を開始。


初回なのでアレルギーが出ないかゆっくりなため…


9時に病院に入り血液検査→

結果待ち→

主治医の診察→

4時間かけて点滴…



終わったのは15時すぎてたね(>o<)



でも、点滴してからは痔が痛くないようで良かった~(*´∀`)


腸にある潰瘍も治まってくれると良いな~



海ちゃんとママは元気!!
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