外来

今日は、G-CSFを１週間分もらいに行きました。

そして、ママは抜糸！



海ちゃんは血液検査なかったけどおそらく大丈夫だろう(^^;)



先週の血液検査では、


白血球9000に対して、




好中球…




１％




0.5～１％を行き来している感じで




やっぱり目標の10％(好中球500個以上)には、ほど遠い(>o<)

うみ

今日はパパのサーフィンに付き合って高知まで～






パパは、痩せたみたいで

海パンが、ずり落ちそう(>o<)



海ちゃんは、その間、浜辺をお散歩♪




１回も手をつかないように！


１回も転ばないように！





大変だったけど満足してくれて良かった～

散髪

髪から湯気が出そう!?


いや、おでこから汗が垂れているので



散髪！







だいたい、1.5ヶ月に１回は切らないと量は多いし、髪質かたいし(*_*;




お昼寝途中だったので、不機嫌だったけど、


終わって、アシスタントの女の子に抱っこしてもらい、ご機嫌(￣∇￣)笑

骨髄バンク

骨髄バンクドナー登録40万超えました。
皆様、ありがとうございます。

でも、

海ちゃんと一致するドナーは現れません。


稀少難病に加え、

稀少なHLA型(ドナーとの型)で、


ドナーを見つけるのは

６万分の１と言われています。


来月、骨髄バンクに患者登録するか決断しなければなりません。

患者登録してしまうと、


最短で半年後に、


今、見つかっている80％一致の方から

提供して頂き、

移植になりそうです。

(提供者さんのご都合もありますが)



１日おきの注射(G-CSF)で白血病にいつなるか分かりません。




４月みたいな重い肺炎になれば、移植は早まります。


患者登録しておかなければ、
必要なときに

すぐ移植できません。


海ちゃん以外にも、2000人以上の方が待っています。



移植で救えるのは白血病だけではありません。

骨髄バンク登録にご協力お願いします。
献血も身近なボランティアです！

【骨髄バンク】
http://www.jmdp.or.jp/sp/

38度

３日前の血液検査で、

CRP 0.9　↑↑


だったので、今日また血液検査。




熱もあるし、上がってるかな～と思いきや



CRP 0.4 ↓↓



ヽ(^0^)ﾉ




熱は、夏になると【高温体】なので39度出なければ大丈夫！

異常となる所見なし！





海ちゃんママは、歯が痛くて痛くて…(*_*;




海ちゃんに頭ゴンっとされたり、本ぶつけられたり…

アゴが紫になってます(^｡^;)



海ちゃんが元気なら良いか
(*´∀｀)



先週に引き続き、今週も友人が、血液検査してくれました。



みなさんのお気持ち、本当に有り難いです。



ドナーが見つかりますように☆彡

熱!?暑い!?

今日は、月１回の耳鼻科！

「海くんの耳の中は、サラブレッドだからね。毛並みを掻き分けて♪掻き分けて♪」



という楽しい先生で、好きです
(≧▽≦)



外は30度の快晴

ヽ(^0^)ﾉ


靴を履くことを覚えた海くんは、外に行きたくて仕方ない。






でも、なぜか








思い出した！


海くんは、夏になると熱が上がり、

どれが平熱か分からなくなるんだった



(@_@)ｱﾁｬｰ




主治医からは、39度超えたら来てって約束にいつもなってるから、様子見ようかな…


ということで、お散歩してきて

海ちゃん、大満足(*´∀｀)

ファミリーで

母ちゃん、退院！

顔パンパン(T_T)
ロキソニンが手放せない(@_@)


海ちゃん、CRP 0.9↑↑
体調悪化気味(/_;)


週１回の血液検査だから、先週のいつから体調悪いのか分からないけど、どこかに菌が入った様子(*_*)

入院ならないことを祈る！



父ちゃん、痔瘻寸前(>o<)

来週から治療変えてレミケード始めるから、よくなることを祈る！

…今日もファミリーで病院でした(^｡^;)




先週、親戚が海ちゃんのために血液検査してくれたんですが、残念ながら不一致でした(/_;)


でも、その気持ちが嬉しいです！



あと２週間で、広島大学病院。



決断のときかな…


あと少し悩みます。

抜歯

今日は、ママが親知らず２本抜く日でした。



朝から海ちゃんと一緒に病院へ入り、



病院側の配慮で、


小児科の個室(いつも使わせてもらっている)に１泊２日で入院です。



小児科のベッドなら柵があるから、安心安全だし、主治医もいるから安全！







海ちゃんのベビーシッターは姉に頼み病室に来てもらいました。




天気が良かったので、近くの公園まで歩いて連れて行ってくれて、すべり台デビュー(*´∀｀)





なんだか楽しそうじゃない顔なのは、



向かいに砂場があり、

そこにいる子たちが気になったようです

(^｡^;)



それからは、夕方になっても

「靴を履かせて！」

って自分で持ってきて…大変(^｡^;)



元気なのは良いことだ～！！


ママは歯が痛いよ～(>o<)


明日は、パパと３人で外来だね(*_*;

う～み～

今日はパパと３人でドライブ～







胎児だったときから海に連れて行ってたけど…



まだまだやっぱり怖い(^｡^;)






海に入れるようになるのは、まだまだみたいだね！

顔面に傷

今日は１日、家にいました。




ママは毎日、ロキソニンが手放せないので、鍼に行こうと思ってパパに預けたんですが…




夕方っていう時間帯が悪く、


海ちゃんは

眠い・お腹すいた


で、グズグズ。




家の中のドアで顔面を打ったらしく、

傷が(;_;)







パパも、仕事で疲れてるし、体調悪いし…


１時間、鍼に外出しただけで


帰ってくるなり


「遅い！」




不機嫌(*_*)




私が我慢すれば良かった(涙)



パパは冷やしてくれていなかったから
１時間以上経ったけど、冷やしてみた。



海ちゃん、大丈夫かな(>o<)
ごめんね！！

パパは大丈夫なのか!?

海ちゃん、絶好調！！

今日は自宅で注射の日。




パパの潰瘍が悪化しているみたいで、肛門の潰瘍が痔瘻になりそうで、

痛い～(>o<)

って数日前から言ってます。



でも、仕事はしないといけないし…


今日、代わりに薬をもらいに行ったけど、あいにく、パパの主治医が出張中(T_T)

他の先生では、本人が来ないと出せないって言われたので、我慢してます。。



いつ、 瘻孔になるか心配…



次の受診日まで大丈夫かな…



やっぱり私の親知らずなんて、今度でも良かったのでは!?

もしくは、当初の予定通り、海ちゃんと入院しようかな…

お外デビュー(*´∀｀)

「１回も転ぶわけには、いかない！」




と思ってビビってたけど…


海ちゃん、靴を履いて、


お外デビュー(*´∀｀)





転ばないように、手をつかないように！！



こっちが精神的にかなり疲れた(^｡^;)


靴下はかせたけど、足に汗すごいかいてたし…


靴の中に菌がすぐ沸きそう(>o<)

でも、家の中ばかりもよくないし、好中球が増えてきたら公園で遊んでも良いって言われてるし…


少しずつ！！



でも、いつ転ぶかハラハラ(@_@)

注射は１日起き

海ちゃんのCRP 0.1…ヘモグロビン 11

パパは、CRP 0.66…ヘモグロビン 10



パパの方が調子悪い(ﾟoﾟ;)


パパの今週の検査結果が気になる(´д｀)
来週が受診日だから早く知りたいな。


パパは体調悪いけど、仕事が立て込んでるから、頑張り時！！
今日も残業です。


自営業は大変(;_;)


海ちゃんは体調絶好調◎

G-CSFの注射は１日起きなので、今日は打つ日でした。
もう注射にも慣れてしまったのか、針が刺さる時だけ泣いて、立ち直り早い！！


最近、色々できるようになったから、注射を「嫌だ～」って言う日も近いかな…

パパ体調悪い

今、書店で新刊２位になっているこの本をパパは昨日から読んでいます。
なかなか読書が進んでいないのですが、

どうやら何か感じたようで…



「朝はお白湯を飲んでから、フレッシュジュースだ！」


と言って、


オレンジ１個
トマト１個
レモン１個
にんじん１個
バナナ１本
はちみつ


を薄い皮ついたままボコボコとミキサーへ。




そして、パパは３杯…私は１杯頂きました。



案の定…




「お腹が痛い～(´д｀)」




そりゃそうだ(苦笑)



寛解期ならまだしも、潰瘍が２つもあり調子悪いのに、果物の皮とか、繊維を一気に取りすぎ(T_T)　




海ちゃんとママは飲んでも、

いたって普通～(*´∀｀)



パパと本の中の人は違うんだよ…




(^｡^;)





でも、最近、


ビールをやめ、タバコもかなり減って、


健康を意識しているのは分かる！！


以前より進歩した

ヽ(^0^)ﾉ


体調悪いのは、お気の毒だけど(*_*)

良好！

今日は、ファミリー３人で通院(T_T)



パパと海ちゃんは、血液検査。


ママは、来週、親知らずを抜く予定なんですが、２人の体調を考え延期しようかと…


でも、パパに

「俺のご飯は何とかなるから海ちゃんが調子いいときに抜いておけ！」


と言われ、予定通り抜くことに(^｡^;)




ママは昨日から、首のムチウチ症で偏頭痛ひどくてロキソニンが手放せません(/_;)




今日から海ちゃんのG-CSFは１日起きになりました。

１週間分、もらったので、パパも海ちゃんも１週間は病院行かなくて良いと思うと…



気が楽(´д｀)


海ちゃんの

CRP 0.1

ヽ(^0^)ﾉ

好中球は顕微鏡で、数えてくれています。


抹消血で作られ始めて初めての血液検査だから、好中球が気になる！！


増えてるかな～(*´∀｀)

あっという間

今週も、あっという間に終わってしまった。

あと３週間後はまた広島大学病院受診。


結論は出るのか…私(*_*)





海ちゃんは体調ばっちり！！

G-CSFの注射も、今日までは毎日だったけど明日からは、１日起き！


明日は打たなくて良い～

(*´∀｀)




で、パパは吐き気止めを今日１錠飲んで、ムカムカはなくなり体調落ち着いた。


フラフラはまだある。

明日は休日だけど、ツベルクリン、48時間反応を見せに行かないといけないし…


明後日は、パパも海ちゃんも血液検査(T_T)



そんなこんなで、１週間あっという間に過ぎる…。


私の親知らず抜くのは、もう少し後にしようかな。

パパ調子悪い

パパは、ここ最近ずっと、


立ちくらみが止まらない。

吐き気が治らない。



と言って横になってる時間が多い(>_<)



なので来週の外来を早めて今日、病院へ。



でも急だったから主治医には診てもらえず代わりの医師に。


フェロミア(鉄剤)をやめても吐き気が治らないから、おそらくイムランでしょう…


とのこと。


イムランをやめて、レミケードにする方向で治療開始することに。


今日、すぐレミケードできる訳ではないらしく…





B型肝炎や結核になってないか、今クローン病以外に何も病気ないか、などを調べからレミケード開始できるそうで、



今日は、ツベルクリン反応と胸のレントゲンと血液検査。


だったけど、外来時間終了になってしまい血液検査はできなかった(>o<)



とりあえず、体調悪いままだけど、ツベルクリン反応の結果と血液検査するまではイムランお休みしてペンタサのみ服用。



血便出る前の血液検査でヘモグロビン12だったから、きっと今は10以下なんだろうね(´д｀)
そりゃ、フラフラするよ(/_;)


肛門に潰瘍ができてるから、痔が痛いって言い出して…
痔瘻になったらどうしよう(>o<)


でも仕事頑張ってる～(;_;)




という１日だったので海ちゃんも病院でG-CSFしてもらった(^｡^;)

抹消血

移植するまで、１日おきに注射。
感染予防のために…



抹消血細胞で、好中球が作られ始めました！

これが持続すれば、

夢の


好中球500個も叶うかも。




500個あると保育園行ける生活レベルになります。


保育園には行かないけど、

お友達と気にせず遊べる日が近いかも。



【移植するまで、打つ】



というのがキーワードというか…



話は堂々巡りで(T_T)



また今日も、



いつ移植するか悩む(@_@)




バブバブちゃんは、ミルク700ml飲んで寝ます(笑)





パパは、病気に対して自覚が出てきたのか出てないのか(>o<)


「イムランをやめてレミケードにしようか？点滴してる間、寝れるし」



と言いながら、スナック菓子食べて～


カレー食べて～


ピーナッツ食べて～



(´д｀)ﾄﾎﾎ

大学病院受診［６回目］

パパは、仕事休めないので仕事する！
と言うのでおうちに置いて来たら…


どうやら体調不良で昼すぎまでグッタリ(>o<)



ママは、海ちゃんママのママと大学病院へ…




大学病院で言われたことは…




「移植について考える時期になってもいい頃です。
来月、バンク登録しますか？」




いずれは来る日でしたが…

いざ、告げられると葛藤が。




バンク登録した時点で、
ドナーがピックアップされ、
ドナーさんに封筒が届き…

ドナーさんに何事もなく検査をクリアしたら、

たとえ、

海ちゃんが今のように元気でも
移植しなければならないそうです。


ピックアップされるのは100％適合以外でもピックアップされるので…

100％の人が現れるまで、もう少し待つべきか、

重症感染や肺炎にかかる前に、移植すべきか…



パパの再発もあり…


ママは悩みます。

１ヵ月間、考える時間はあるのですが…


どれが正しかったなんて、誰にも分からない。


海ちゃんが元気でいてくれるのが一番！


「ドナーも仕事休んでくれているので、一度、バンク登録したらキャンセル無理です。移植する方向で…」みたいなニュアンスだったな～。


あ～



パパも海ちゃんも、

早く良くなって(/_;)

G-CSF最後!?

明日は、広島大学病院受診なので、今日で自宅注射も終わりかも!?しれない。


そう考えながら、
打ったらエア抜き忘れてしまった(ﾟoﾟ;)

慌てて病院に電話したけど…



「皮下注射だから、たぶん大丈夫。
そう言う例あまりなくて(^｡^;)」


って(*_*)




心配だったけど、
とりあえず大丈夫みたい。

痛かったよね(/_;)ごめんね。


パパは、昨夜から吐き気があり、今日１日体調不良。



でも仕事は休めない。



明日の広島も、パパは仕事だから、


私が運転して行ってきます！



雨みたいだから気をつけないと…

今週は大学病院

今週は、大学病院受診があるので、



今日は紹介状をもらいに！

それと、毎日のG-CSF注射(>_<)


金曜日にした血液検査の結果は…




好中球　0.5％
CRP 0.22



好中球は増えませんね…

減らないから良いか！！

一人で…

今日は、初めて


ママが一人で海ちゃんに注射した(/_;)




パパがいなかったので仕方なく…





最近、ジメジメする日が多く、


お尻に汗疹ができている海ちゃん。


その上からしたけど大丈夫かな？




明日、病院だから聞いてみよう！


汗疹の薬も、もらおうね！！






パパは、全然、自分の身体のこと分かっていないのか…


自然治癒能力に頼っているのか…




朝から、ハンバーガー


昼は、天ぷらうどん



おやつにスナック菓子…　



そして夜は、ビール(T_T)





ママは呆れて、

海ちゃんの前では笑顔で頑張ろう！！
って決めていたけどね…

もう、涙出ました。



パパはまだまだ自覚するのに時間がかかりそう




「もしも～し！！」

骨髄バンク普及

ご縁あって、５月から、
地元の看護専門学校に

骨髄バンク リーフレットを置かせて頂き、

海くんの病気のこと…

ブログのことを生徒さんたちにお話して頂けました！


すると、専門学校側から連絡を頂き、


「県庁の方が専門学校へ来られて、学生の方がたくさん骨髄バンク登録して頂きました！ありがとうございます！」

とのこと(涙)

嬉しいです(/_;)


周りでも、

保育所や小学校のPTAで話してあげる！

と言ってくれたり、


海くんのために血液検査して頂ける方がいてくれて、嬉しいです。


【現在の骨髄バンク登録者数】
対象ドナー数： 360,209
対象さい帯血数： 12,486



稀少難病の方、たくさんブログ書かれています。


が、中傷コメントもあり、

切ないです。



「募金がいるなら、そう書いたらいい
」

とか。



ドナーを見つけるのは、お金じゃ、どうしようもならない【大切な命】なんです。


患者さんが、第２の人生を歩むための大切な命。


登録して頂いている方、

登録を考えていている方、

登録したいけど、健康上できない方、　


色々な方がいますが、
地道に普及活動をして、

少しでも早く、
患者さんみんなにドナーが見つかりますように…




今日も、海くんは自宅で白血球の中の【好中球】を増やす注射(G-CSF)。

潰瘍

パパは、今まで小腸型クローン病だったのが、


今日の大腸内視鏡カメラで、




大腸手前の小腸と肛門に潰瘍が見つかり…


小腸型から


大腸小腸合併型に(T_T)


(クローン病、約３万人のうち40％はこれ)


治療法というか、完治はないので、
いかに、
寛解期を保つか！！

潰瘍が穴があかないように防ぐ、

選択肢は３つ



・レミケード(抗TNF-α抗体)
…腫瘍壊死因子といわれ、炎症を起こす物質を中和する抗体。
これを定期的に、３時間かけて点滴をする。

・ヒュミラ
…皮下注射を自宅で打つ。リューマチなどでも使われる。

・イムラン
…飲み薬。即効性の効果は期待できないけど、徐々に効く人は効く。
ただし、肝臓や腎臓、白血球減少などの副作用が出ることがあるので、定期的に血液検査。



抱き合わせ療法が即効性はあるらしいが、パパはなるべく薬に頼りたくない派なので、とりあえず、飲み薬から始めて、半年後にまたカメラ検査で、悪くなってたらヒュミラを使うということに…。



あとは食生活、見直し～(@_@)



私の出番がきました(´д｀)

パパと海くん、２人とも食べて良い物…ダメな物があるのでなかなか難しいけど、頑張りたいと思います。



とりあえずタバコは減らそうね！！

あと、ビールは日本酒に変更！！


ストレスが最大の敵だから、ストレス発散方法を考えよう！！


海くんは、病院で血液検査＋G-CSFの注射(>_<)


２人とも頑張ってる！！(/_;)

好中球増えず…

月曜日に血液検査した
海ちゃんの結果…



好中球は0.5％

(´д｀)


０じゃないのは嬉しいけど、

目標の10～20％には、ほど遠い(>_<)



そして明日また血液検査をして

来週の広島大学受診への紹介状へ～。



明日はパパの大腸カメラ検査…。



ドキドキというか心配で、

こっちの歯がまた痛くなりそう(･_･、)

浣腸回避！

海ちゃんの便秘４日目…



機嫌かなり悪い(´д｀)


主治医に、


「３日出なかったら、浣腸する!?」

といつも言われる。




で、出ないので電話してみたら…



「15時までに出なかったら来てください」


って外来クラークに言われたので様子見ると…




出た～(≧▽≦)




大量すぎるけど、嬉しい(笑)




夕方にも、出たので良かった
ヽ(^0^)ﾉ


味付け海苔と白米がメインだからなかなか便も出ないよね(T_T)


パパは食物繊維ダメだし…

海ちゃんは菌がダメだし…


パパにはヨーグルト・納豆を食べさせたいけど海ちゃんはNG(>_<)



毎日の献立に悩む母でした(^｡^;)

パパは大丈夫？

昨日、血便が１回出たパパ…


今日は血便が２回(>_<)



今まで３日に１回くらいだったのに、昨日から連続(ﾟДﾟ)





そして、

階段上がっただけで動悸がするらしく、



「貧血や～」


と言いながら、プルーン・ほうれん草、レバーを食べてました(^^;)


(急に食べて急に治るものではない・苦笑)




タバコはなかなか辞められませんね…


あと、ビール。



金曜日の大腸カメラ検査まで倒れないことを祈りながら、見守るしかない。


幸い、梅雨入りで、雨の日が続くらしく今週は気温が低めなのが救い。

これが、先週みたいに真夏日続きだと、こっちも倒れそう

(´д｀)





海ちゃんは、元気モリモリ！

パパと逆に便秘気味…



今日も自宅で注射しました。

絶好調と不調

海ちゃん絶好調！


CRP 0.1
ヽ(^0^)ﾉ



パパは、また今日も血便( -_-)

病院に電話して聞いたけど、発熱がないなら、次のカメラ検査の時で大丈夫…

とのこと。


ご飯…何作ろう…



味付け海苔と白米しか食べない海ちゃん…


クローン病なのに何でも食べてタバコも吸うパパ…


２人の心配で胃が痛く、夏バテ気味の母

(￣∇￣)笑

１歳５ヵ月

１歳５ヵ月を迎えました。



もうすぐ１歳半…




少しずつ歩けるようになってきたし、


G-CSFを打っているせいか、


調子もいい
ヽ(^0^)ﾉ




ただ、味付のりと白米・カッパえびせんしか食べないので、野菜も食べて欲しい…


と、あれこれ試行錯誤してみるものの…



なかなか(´д｀)



ゼリーも、ぶどうゼリーは嫌いで白桃や柑橘系は好き(*'▽'*)



たくさんおしゃべりしてくれて、

よだれもすごいので



体調良いということで安心(^^;)




これからも、わんぱくに育ってね！！