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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/05/31(Sat)

自宅注射

連日、30度超えの日々が続いていますね(@_@)



海ちゃんに、もうすでに【あせも】ができてしまった
(´д`)


エアコンはまだ早いから…と思ってたけど、日中の家の中は暑い!!



お外でプール遊びできないから、

今日はお昼にシャワー浴びて、

夜にもシャワー。



でも10分くらいで頭が蒸されて汗だくになってた(T_T)





暑いけど、今日も自宅でG-CSFの注射。



明日から6月ですね…





広島の大学病院受診が近づいてきた…
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2014/05/30(Fri)

お返事は…

今日も外来通院でした。



広島の大学病院からのお返事は、



かかりつけの主治医と同じ見解。

でも、主治医が質問していたことには回答なかったそうだ。


「G-CSFはいつまで投与するのか?」

「今ある肺炎が完治すればG-CSFは中止して良いのか?」

など聞いてくれていたけど、回答なし。




「次、広島の大学病院受診のときに直接聞いて!」

って(´д`)




とりあえず、次の広島の大学病院受診まで、


G-CSF投与は続けてください


とのこと(/_;)
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2014/05/29(Thu)

また血便

パパは、また血便が出た(>_<)

来週のカメラ検査まで大丈夫かな?




海ちゃんは今日は外来通院。


骨髄検査の結果を広島大学に送ってるんだけど…



お返事なし(´д`)





なので今日もG-CSFを投与。




パパも海ちゃんも、早くよくなりますように…(/_;)
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2014/05/28(Wed)

蚊にかまれた(>_<)

海ちゃんがー(゚o゚;)




蚊にかまれた(>_<)



皮下感染したり、

腫れがハチに刺されたみたいに腫れることあるから気をつけないと(@_@)


でも天気いいのに、

家に引きこもるのも可哀想だし、

日光浴させたいし…





今日もG-CSF、自宅で注射

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2014/05/27(Tue)

パパ…(゚o゚;)

今日と明日は自宅で注射するから、


家でのんびりしていたらパパが…





血便が大量に出た



と言ってきたので、急いで海ちゃん抱えて、パパと病院へ!




と言っても見た目はピンピンして元気(^。^;)
説得力ないクローン病なのです(@_@)





病院で血液検査したらCRPは0.66と少し高いけど、以前も0.77とかあったので緊急性はないそうだ。



でも、家族としては心配なので、


来週、念のために大腸カメラ検査に…





ママは来週、親知らずを2本、
入院して抜こうと思ってたけど延期だね~(^^;)


パパが再発してないことを祈る!!
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2014/05/26(Mon)

骨髄穿刺

最近のCT検査はすごいね!

ヘリカルスキャンっていうのを主治医が技師さんにお願いしてくれていました。





CTは輪切り画像だけど、それを組み立てて3Dにして肺炎部分に色づけしてくれる…というもの。

肺炎は全部消えてはないけど、快方へ!



今日の骨髄穿刺は一瞬だったけど、

そのあとの「痙攣」がすごかった(/_;)
呼吸はしてるけど意識朦朧っていうか…

眼球がチラチラ動いて、
舌が痙攣…
左手だけ痙攣…とか(>_<)

30分くらいで薬は切れるけど心配(/_;)


骨髄の中に好中球になる要素は、

わずかにあった。

白血病にはなってない!


今回の検査で何を知りたいのか、
私も主治医も分からない…。

広島大学から言われるがまま…。
返事がくるまでG-CSFは続けてみるけど(>_<)

とりあえず日帰りで退院~
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2014/05/25(Sun)

ママの誕生日

今日は、海ちゃんママの誕生日であり、

結婚記念日☆

ファミリーみんな、体調よく、

家で過ごせて幸せ(*´∀`)


そんな今日はショッピング!

神戸大好きなので行ってきました。


天気もよくて暑いくらい(´д`)



明日の海ちゃんの骨髄検査、頑張ろうね!








【G-CSF在宅投与】
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2014/05/24(Sat)

のんびり

今日は、病院行かないで良いので

自宅注射で、のんびり。

家の中の色々な扉をあけてくれるので困る(>。<)


海ちゃん用に消毒する機械を置いてるんですが、それのスイッチを勝手に押して、知らない間に放水状態(T_T)


わんぱく~(^。^;)





蚊がもう出てきたね…(´д`)
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2014/05/23(Fri)

CT検査とG-CSF続行

昨日、いきなりヨチヨチと歩き出した…と思ったら、
今日は歩かない(^。^;)


今日は眠り薬2つ(トリクロリール・エスクレ500)使って、CT検査。
トリクロリールは甘すぎてドロドロしてて、海ちゃんは大嫌いで嘔吐しまくり(>_<)

で、エスクレに変更。

眠り薬が効いたというより…

昼寝の時間で寝たって感じ( ̄∇ ̄)ハハ
眠るまでに2時間くらいかかった(T_T)


広島大学からのお返事で、
月曜日に骨髄抜くことに(/_;)


また麻酔か~(´д`)



骨髄の中で好中球は作られるから、
骨髄液の結果が出るまで
G-CSFは続けるそうで…

土日はまた自宅で注射

(>_<)トホホ


今日からまたG-CSF打ちました。



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2014/05/22(Thu)

ヨチヨチ

今日は病院行かないで良いので家にいました
(*'▽'*)



夕方からいきなり…



ヨチヨチと歩き出した
ヽ(^0^)ノ


まだ、5~6歩で座って、また立てる…の繰り返しだけど!



目が離せなくなる~(´д`)
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2014/05/21(Wed)

G-CSF2週間投与【14日目】

2週間連続で打ったG-CSF注射…

昨日の採血結果で、


好中球は「4%」


ヽ(^0^)ノ

でも、もうこれが限界みたいなので、
ひとまず注射は今日で終わり。


広島の大学病院に今後どうするか、問い合わせ中。

肺炎もまだあるので、週末に眠り薬飲んでCT検査(T_T)

今日は病院でも終始わんぱくで疲れた~(´д`)笑

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2014/05/20(Tue)

G-CSF2週間投与【13日目】

【New Car】

ヽ(^0^)ノ



腰ベルトだけのベビーカーだと、暴れん坊の海ちゃんは病院内で落下したので、4点固定に!


バギーは無理そうだからベビーカーで!
歩き出しても、転べないし、ベビーカーに乗せることが多いと思って…。



最近のベビーカーはすごいね!
走りが違う(笑)



今日で、G-CSFの注射始めて13日目。
今日も血液検査でしたが、

炎症反応(CRP)も0.4と絶好調!
白血球は8000


好中球は、また顕微鏡で数えてもらってます。

肺炎がまだ残ってるから、
今日もエコー検査。

エコーではもう限界みたいで、近々CTかMRI検査(@_@)


明日も注射頑張ろう(/_;)
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2014/05/19(Mon)

G-CSF2週間投与【12日目】

今日は朝一から病院へ。



金曜日に採血した結果を聞きに…





好中球は2%ありました!





それでも、2%…





されど、2%…






広島の大学病院から目標値として言われているのは10~20%(>_<)




2週間連続でG-CSFを投与してもダメだったら、その後どうするのか!?

は聞いてないから、どうなるんだろう(/_;)



明日は、また血液検査(@_@)
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2014/05/18(Sun)

G-CSF2週間投与【11日目】

今日は日曜日。

今日も自宅でママが海ちゃんにG-CSFを注射しました。




それにしても、わんぱく(T_T)

そして、自分の思い通りにやらせてもらえないと、大泣き

(´д`)



今日も海ちゃん含め、家族みんなヘトヘトに疲れました。




明日は、朝から病院だ!

2日前に採血した好中球はどうだったかな!?(^o^)
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2014/05/17(Sat)

G-CSF2週間投与【10日目】

今日は、自宅でママがお尻に注射しました。


朝方の寝ている間に…




ごめんね(/_;)







今日も、ゲート破壊するので、ゲート2重にしたり、いたちごっこでママは疲れた(^。^;)






気分転換に、散歩行ったけど…暑くて20分でダウン

(´д`)






やっぱりお家が一番だね~

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2014/05/16(Fri)

G-CSF2週間投与【9日目】

今日は、海ちゃんママが注射しました。



お尻にしたので、主治医と看護士さんに身体を押さえてもらい…




打てない(/_;)




お肉をプニッとつかんで…





打てない(/_;)



主治医に、



「躊躇せず、早く打ちな!」



と言われ、やっと打てました(/_;)


我が子だし、感情的になり、なかなか打てなかった(泣)

土日の2回分は、自宅で打つことになり持って帰りました。頑張る!!




で、今日は、血液検査!

CRP 0.7

少し上がったけど大丈夫。

白血球は下がってた。


好中球は、主治医がまた顕微鏡で数えてくれてるので結果は週明け~。


昨日のエコー検査、


動くし、あまりよく分からない(笑)


が本音みたいで、まだ肺炎はある。


あと6日で好中球が目標値に達しなかったら、CT検査かなー。




そんな今日の、


我が家の、悪ガキボーイ…





ゲートを簡単にくぐり抜け、階段を一段も落ちずに2階まで登った(゚o゚;)

一度できたら、もう慣れたもので…


ゲートを何回設置しても、イスでふさいでもダメ(@_@)

目を離したら、階段の途中に居たりするから、こっちは焦って、焦って(´д`)



落ちたらどうする!?(゚o゚;)




…で、つい「ガミガミ~」ってなってしまった(@_@)


海ちゃんが、元気な証なのにね!
入院せず家で居られるのが幸せなのにね
(/_;)



心配で、気を張りすぎたのか…

偏頭痛ひどい(泣)


はぁ~(´д`)

ロキソニン…
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2014/05/15(Thu)

G-CSF2週間投与【8日目】

今日、ママは海ちゃんへの注射の練習を初めてしました。



マネキンを使って、水が入った注射器で何回も、何回も…。


スピードと安定した固定が大事!

不潔にならないように、さっと注射器と針をセットして…

海ちゃんのお肉をプニッと少しつまんで、斜め45度に、ためらいなく刺す

(@_@)


刺したら、スピードが大事!



…って言っても

マネキンは動かないからな~(>_<)



そんな海ちゃん、

今日もG-CSFの注射をして、



今日はまたエコー検査でした。


すっかり内視鏡の先生とも仲良くなり、

今では終始泣かずにエコー検査できるように(^。^;)



結果は明日…。

明日は今週2回目の血液検査。


貧血気味だから、しっかり食べようね!!






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2014/05/14(Wed)

G-CSF2週間投与【7日目】

G-CSF投与を再開して、もう1週間か~。

残り1週間で10%まで上がるのか!?

(゚o゚;)



上がらなかったら、CT撮らないといけないから、また被爆(泣)


眠り薬がうまく効かないから大変だし、CTは嫌だな

(´д`)


昨日、散髪しました!

髪多いし、大人みたいに硬い髪だから、汗すごいのよね(@_@)

丸坊主ぐらいが夏は良いけど、豆みたいになるってアドバイスをもらったので却下(^^;)

お母さん、そろそろ注射覚えるからね!!


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2014/05/13(Tue)

G-CSF2週間投与【6日目】

今日はパパも定期受診だったので早朝から3人で病院へ(^。^;)




海ちゃんの好中球は…



主治医が自ら顕微鏡で数えてくれて、



1%だけありました!


300個数えて、4個くらい。



目が疲れて断念したそうだ(^^;)
本当に有り難い。
良い先生!



目標にしてるのは10%だから、まだだな~(>_<)



明日からもまたG-CSFは続きます。


骨髄バンクから、リーフレットを取り寄せたので、地道ではありますが、普及活動を明日からしたいと思います!
土台を増やして一致ドナーが見つかることを願います。




ちなみにパパの体調は悪くなっていませんでした。

(´д`)ホッ
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2014/05/12(Mon)

G-CSF2週間投与【5日目】

今日は採血日・G-CSF5日目



4日間、G-CSFを打った効果は…!?




好中球は機械でなく顕微鏡で数えてもらうので診察中に結果出なかったです。

でも、白血球が11000↑↑


普段より増えているので、好中球にも期待!


そして、肺炎の経過を診るためにエコー検査。

小さくなってました!


まだ残ってるけど(^。^;)





海ちゃんママが院内の歯科口腔外科に行ってたりしたから、9時に行ったのに13時までかかって、疲れたね~(´д`)


また明日も朝から病院…
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2014/05/11(Sun)

G-CSF2週間投与【4日目】

日曜日の今日も、

救急外来で予約してあるので、

G-CSFの注射です
(´д`)



そろそろ覚えてみようかな…


でも、

毎日注射してたら嫌われるだろうな~(>_<)



先週までマフィンとかパウンドケーキみたいなの好きだったのに、
今日あげてみると、嫌いに(゚o゚;)


もう、ホントに白米と粉ミルクだけ…


でも、白米は海ちゃんママよりたくさん食べる(^。^;)



明日は血液検査で好中球みてみるよ~!


4日しか打ってないけど、どうかな??

早く好中球10%になって、

1日でも注射少ない方が、白血病になるリスクも、

痛いのも少なくて良いよね!



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2014/05/10(Sat)

G-CSF2週間投与【3日目】

今日は土曜日。


でも、救急外来に予約してあるので、


G-CSF打ちに行きました(´д`)





で、海ちゃんママの親知らずについて主治医に相談したら、



「海ちゃんが付き添い」


って形で小児科の病棟に2人で入院できるらしい!

もちろん、海ちゃんは付き添いなので点滴もなく自由(^o^)


親知らずを抜いている間の1~2時間は、院内の保育士さんが見ててくれるので安心!


ということで、週明けに紹介状持って口腔外科に行ってみようかな…
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2014/05/09(Fri)

G-CSF2週間投与【2日目】

今日も外来のある日なので、病院は満車…混雑。

予約時間を30分以上すぎて呼ばれ、会計待ちが今日もすごかったので、今日は、会計ファイルに入れて帰ってきました(^^;)

支払いないし、明日の予約表だけが毎日毎日印刷されるだけなので(^。^;)



で、海ちゃんママは、親知らずがどうも痛いので【1人タイム】をもらい歯医者へ。


親知らずが2本残ってるのは知ってたけど、海ちゃんが病気で移植がある旨を説明したら、

昨年の話では、


「移植が終わってからで十分大丈夫!」


という回答。




が、過度のストレスにより歯ぐきが炎症しているらしい。


3日間は飲み薬の抗生剤出しておくけど、また腫れて痛むよ。

と言われ、近々、親知らずを抜かないといけなくなった(゚o゚;)
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2014/05/08(Thu)

G-CSF2週間投与【1日目】

今日から毎日、通院してG-CSFを注射です。


診察・注射は、数分で終わるのに、


駐車場停めるのに30分以上、

会計に30分以上…




待ってる間に、菌やウイルスもらいそう
(´д`)



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2014/05/07(Wed)

大学病院受診[5回目]

今日は、大学病院受診の日でした。

1ヵ月入院のときに、相談していたので、その後の体調について…


採血では初めて、抱っこして血を抜いたんですが、針が刺さった瞬間だけ泣いて後は泣かなかった!!

ヽ(^0^)ノ



「まだ肺炎がある」と私が言うと、レントゲンを撮ることに。

確かに、まだありました。



この前、肺炎に液が溜まり、抜いたのでこれから半年~1年は、肺炎になりやすい環境みたいです。

なので、今ある肺炎を一旦、完治させないとまた肺炎になったらいけないので明日から、毎日G-CSFという好中球を作る薬を注射しに日赤へ通うことになりました。

(G-CSFは、海ちゃんの病気では、白血病リスクのある注射)



今後、このように、肺炎や入院になったらG-CSFを使いながら、

年1回くらい

【骨髄検査】

【白血病になっていないかの検査】

をして行くみたいです。


5歳までに、肺炎や大きな病気を繰り返さなかったら、骨髄移植は4~5歳くらいで。

今回の入院みたいに、【ミニオペ】するような肺炎を繰り返すようなら、骨髄移植は早まります。


今のところ完全一致のドナーはいません。


ただ、80%一致が3人いらっしゃるので、どうしても現れなかったら、この方から頂きます。


身内や、友達周辺で、骨髄の型を調べる検査はしないで良いとのことです。
海ちゃんの型は稀な方で、5万人~数万人に1人の確率みたいです。
(身内や、友達周辺で調べると自費で大変なので、もし良かったら、骨髄バンク登録お願いします)


とにかく、明日から毎日G-CSFの注射打ちに行かないといけないので母は、頑張らないと(>o<)

次は、来月…

だんだんと大学病院受診のスパンが短くなってきた…(´д`)


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2014/05/06(Tue)

ゴロゴロ~

海ちゃんの咳は、だいぶ治ってきたものの、喉にタンが常に絡まっていて1日中ゴロゴロ(>o<)


夜中に咳き込んで起きる…というのは、初日(2日前)だけで一昨日と昨夜は、普通の夜泣きでした(^。^;)

昨日は雨で、湿度が高く肌寒かったせいか、喉のゴロゴロと咳は吸入器するほど、気にならなかったけど今日は、また気になる…。


でも元気でよく食べる!





熱もないから、あとはタンが取れて、肺炎が完治したら良いな~(^o^)



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2014/05/04(Sun)

ぜんそく

休日なので、救急外来に朝行きました。

主治医のアポは取ってあるので…




入院には、ならなかったけど…



ぜんそくの時の症状みたいに肺が膨らんでた(>o<)

昨夜も、ゴホゴホ咳がひどくて一晩中、咳込んで寝れなく、かわいそうだったので、

海ちゃん専用【吸入器】を購入!!



高額だったけど、海ちゃんのため(>o<)



そして、たくさん薬を頂きました(^。^;)
今夜は寝れるかな??

と言っている間に、熱が上昇中(゚o゚;)





【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
フェロミア
シングレア
ムコダイン
ムコソルバン


ホクナリンテープ
メプチン吸入液
インタール吸入液


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2014/05/03(Sat)

ぶり返し!?

海ちゃん…



朝から、ぜんそくみたいな咳(>o<)



熱はまだないけど…


いつも24時間以内に肺炎になってるから心配。

でも世間は大型連休。


救急外来行くか迷うな~

(´д`)トホホ


ブヒブヒ~

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2014/05/02(Fri)

良好!

今日は通院!

院内で顔が広くなり色々な人に声かけてもらいました(^。^;)

で、血液検査は


炎症反応(CRP) 0.9

ヽ(^0^)ノ


肺炎のエコーもしたけど、2つ肺炎あったうち、1つは完治!



でも入院中…


お風呂に入れなかったからか…


亀頭炎(>o<)

確かに、排尿時痛そうに泣いてた(>_<)


ここが原因で炎症反応が上がらないことを祈ります(/_;)


連休明けは、いよいよ広島大学…


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2014/05/01(Thu)

わんぱく~

やっぱり家が良いよね~
(*´∀`)




なかなか歩きませんが、よく食べる!!


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