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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/04/29(Tue)

退院!

【入院29日目】


今日、やっと退院となりました。





昨日の血液検査…



WBC 5800↓↓    (前回8000)
CRP 3.56↓↓     (前回10.37)
マイコプラズマ 160↑↑ (前回0)
カンジダ 2+    (前回2+)
好中球 2%↑↑ (前回1%)



なぜか、マイコプラズマの値が急上昇 だけど、肺炎も治まってきたし、炎症反応(CRP)も基準値まで下がったので、とりあえず帰ります(^^;)



あとは内服でイトリゾール・オゼックス



また3日後に外来で血液検査です…



明日はずっと行きたかった、耳鼻科行くよ~!!
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2014/04/28(Mon)

退院、間近!

【発熱39日目】
【入院28日目】



今日の炎症反応(CRP) 3.0 ↓↓

ヽ(^0^)ノ

肺炎はまだあるけど、


肺炎の中の穴は小さくなったので、

明日の抗生剤して、

明日の午前中に退院!!


なんで今日じゃないんだ~




って一瞬思ったけど、仕方ない(^^;)



いや~



1ヵ月ぶりに主婦、再開だな~(^。^;)



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2014/04/27(Sun)

熱下がる!

【高熱38日目】
【入院27日目】


昨日は1日通して38度超えの熱はなかった!
ヽ(^0^)ノ


機嫌もよく、ご飯もよく食べる!







表情がいい!







今日も点滴したまま、お外で日光浴したけど、
車が大好きだから、車が通るたびに
足がピョンピョンして、
声出して、興奮(*´∀`)





ちゃんとマスクも嫌がらずつけてくれて、母さんは嬉しいよ(/_;)



明日の血液検査・肺のレントゲンで退院のメドが立つと良いな~


今日もG-CSF は、なし!




【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
フェロミア


【抗生剤】
ゾシン
セフェピム
ファンガード
ブイフェンド
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2014/04/26(Sat)

ウキウキ♥

【高熱37日目】
【入院26日目】


朝6時に起きて、朝食フライングして、10時から爆睡(^。^;)



熱も今のところなし!


そして、主治医が

「点滴したまま外出ていいよ!

ちょっと太陽に当たってきて」

って言ってくれたので、ベビーカーでウキウキ♥

DNA検査は出してもらいました。
ただ、かなり日数がかかるみたい…。




でも咳してる人とか、人が近寄って来ないか心配(^。^;)

ちょっと行ってみるか~(*´∀`)
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2014/04/25(Fri)

培養結果

【高熱36日目】
【入院25日目】


今日もG-CSF打ちました。

CRP 10 まで下がってきたけど好中球は相変わらず(>_<)


そして、【エコー穿刺】したときの、
謎の液体の培養結果…




カビも菌もなし




私が恐れていた結果になりました…




カビも菌もいないということは、

原因がまた不明で、どの抗生剤をしたら良いか特定できない。

治りが悪い。


迷宮入り…



主治医から、


「謎の液体をDNA検査に出してみようと思う」



と言われた。



DNA検査で、菌・カビが分かるときもあるらしい。

でもそれは日数がかかるので…



入院は長引きます。





そして、昨日、刺した点滴がまた今日も抜け…


海ちゃんは今夜も泣き叫びながら点滴入れてます(泣)

辛い…。




毎日4種類の抗生剤を2クールぐらいしてるので、夜も夜中も抗生剤入れに看護士さんはやってくる。



点滴お休みできる日あれば良いのに(/_;)




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2014/04/24(Thu)

培養待ち~

【高熱35日目】
【入院24日目】


今日は、これと言って検査もなく…培養待ちです。

G-CSFは今日も打ちました。


食欲も戻り、熱も39度を超えなくなりましたヽ(^0^)ノ




のんびり過ごしていたら夕方、

点滴テープ交換の日だったんですが、テープはがしたら手が赤く腫れていて、また点滴漏れてました(>_<)


また刺し直し…。

明日、血液検査だったので、刺すついでに血液検査。



母は、2日前の【穿刺】ミニオペの緊張が一気にほぐれたのか、疲れか…

昨日も1日中、頭痛が治らず今日も吐き気が出るくらい頭ガンガンしたので、祖母に来てもらい、1時間だけ鍼治療してきました。
凝りがひどく頭痛は治らなかったけど少し首肩が楽になったかな~。

外は春なんですね~


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2014/04/23(Wed)

一夜明けて…

【高熱34日目】
【入院23日目】


昨夜は、寝汗がたくさん出て夜中に体温計ると35.8度

ヽ(^0^)ノ

そして今日も37.4度~38.6度

昨日、何かの液を抜いて調子良くなったかな!?(^o^)






感染を心配していた傷口も綺麗!


今日からG-CSFをまた打つことになりました。
※G-CSFで白血病リスクがあるのは、海ちゃんの病気ぐらいだそうです。
白血病患者にも治療のために G-CSF使います。
末梢血幹細胞移植の提供ドナーにも使いますが白血病リスクが出るのは海ちゃんの病気ぐらいだそうです。


今日から抗生剤をまた変更(^。^;)



【抗生剤】
ブイフェンド
セフェピム
ゾシン
ファンガード


母は偏頭痛が朝から治らないけど、頑張るぞ!!
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2014/04/22(Tue)

下肺穿刺

【高熱33日目】
【入院22日目】



今日は色々ありました。

昨日の麻酔の影響か、昨夜は夜中に、痙攣がすごかった(>_<)
一緒に寝ていて、

「地震!?」

と飛び起きたぐらい…。



そしたら朝方に、点滴の手がパンパンに腫れ、痛くて泣いて起きて…また点滴抜いてもらいました。




で、朝になり主治医から昨日のCTの結果説明…。






肺炎が2つあり、肺炎の中に膿!?(できないはずなんだけど)があるので、緊急手術とのこと。
膿なのか、水が溜まってるのか…はたまた別のドロドロした物体なのか…。



オペ室の予約や麻酔科、局所外科の予約…色々している間に、シャワーしたり心電図したり…。

で、結局、明日という話をしながら、エコー検査で針を刺す場所を確認しに行くと…



全身麻酔は、リスクあるし、喉に管入れたりしたら傷つくから、部分麻酔で今日やって、ダメなら明日ドレナージしましょう。
【穿刺(せんし)】と言って、長い針で骨の間をかいくぐり、その膿を突き刺し、液体を抜く。
それと、肺炎自体を突いて、何かいないか調べる。
今回の目的はこの2つ。物体を調べる。




ということで、夕方から医療麻薬(ケタラール)と部分麻酔…


普通の子は寝るのに、海ちゃん…



目あいてる!!


母も同席したけど、これが辛い(>_<)
母は、息子が刺されるのを見て見守るしかできない。


目あいてるけど、痛み感じない。

で、ミニオペの準備してたら麻酔が一回切れてしまい追加注入。



なんとか、肺炎の中の液体は取り出し成功。菌の培養…カビ…検体…すべて提出して結果を待ちます。

培養には数日かかるけど、菌は今のところなく、カビに的を絞る。これで特定できたら、やっと治る!!


今のところ、体調は良く寝てます。




ちなみに今日の血液検査…


CRP …15
好中球 …前回と変わらず。2日前に1回0に戻った。200個数えて1個あるかないか。


明日からカビの薬に変えて、G-CSF追加です。
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2014/04/21(Mon)

G-CSF 増量追加3日目&CT撮影

【高熱32日目】
【入院21日目】
昨日の最高39.2度。

今日は、G-CSF追加増量3日目。

これで明日以降の血液検査で、

好中球が…ばい菌やっつける兵隊さんがたくさん現れるのを待ちます!!

兵隊さん、たくさん来て~!

白血病、来るな~!

そして、広島の大学病院からの指示で、全身のCTを撮るように言われました。
カビ・真菌がどこかにいたらいけないので…。

で、 トリクロリールシロップ(眠気を誘う薬)を飲ませ30分…



寝ません(*_*;



心配して主治医が来てくれ、放射線科へ私の代わりに入ってくれました。


私の代わりに被爆してくれる主治医…


感謝です。(/_;)



それでも寝ず、セルシン
という、 精神安定剤 を点滴から入れました。



外で待ってて、「静かになったな~」と思ってたら、


「目はあいてたけど、動かず撮れたよ~」

って(^。^;)


海ちゃんは意識朦朧




それからしばらくは、ベッドの上でもフラフラして転倒ばかりしてました(>_<)

結果はまた明日~。


入院生活も長引いき、柵で囲まれたこのベッドで2人で寝るのも身体痛くなってきたな~(^。^;)

付き添いベッドで寝ると、海ちゃんの点滴が絡まってたりするのに気づかないし…もう少しの辛抱。。

病院のお風呂には汚すぎて
(古いのでカビ・老朽化が激しい)
海ちゃん入れないし、おうちの温かいお風呂が恋しいね。





3月末、初めて歩いたのに、入院(>_<)
ベッドの上でハイハイもそんなにしてないから、もう歩くの忘れちゃったかな~。

この可愛い動画をもう1度どうぞ
(*´∀`)
https://www.youtube.com/watch?v=J-mHX_52_hI&feat ure=youtube_gdata_player


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2014/04/20(Sun)

G-CSF 増量追加2日目

【高熱31日目】
【入院20日目】
昨日の最高39.1度。



今日もG-CSFです。
増量追加2日目…明日で終わり。


今日は肺炎・胸膜炎が治ってるかレントゲン撮りました。
週2くらいで撮るので、母も海ちゃんも被爆しまくり(^。^;)


で、肺炎・胸膜炎は…


治りつつある!ヽ(^0^)ノ




昨夜、点滴を刺し直しした際に採った血液検査では、

CRP 横ばい (@_@)



あとは、明日以降の好中球に期待!!



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2014/04/19(Sat)

G-CSF追加 増量

【高熱30日目】
【入院19日目】
昨日の最高39.7度。


高熱も、もう1ヶ月か~

入院も、もう20日か~。

いつもは、1週間くらいの入院で帰れるのに今回は本当に手強い(@_@)



でも、高熱と言っても39度以上はほぼ出なくなったけど(*´∀`)



昨日、この病気の専門研究機関である広島大学から、入院が長引いていて治療に関して問い合わせしていたお返事が来ました。


G-CSF(グラン)増量して3日間追加投与。






ということで、今日から打ちました(>_<)

白血病リスクのある薬なので、なるべく使いたくないし、少量・短期間で済むのを切に願う…。

これで好中球が造られたら良いんだけど
(´д`)


骨髄移植して完治するのが先か、白血病で即、骨髄移植するのが先か…

いずれにしても早くドナー見つけないと…


海ちゃんと同じ病気の子(いや、それ以上!?)の子がクッキーとお揃いのぬいぐるみをプレゼントしてくれました
(*'▽'*)




お互い大変だけど頑張ろうね!!



で、また点滴抜ける(/_;)



本当、毎日毎日抜ける(>_<)




【お薬情報】
バクタ
フェロミア
ミヤBM
ビオフェルミン

【抗生剤】
セフェピム
ファンガード
テイコプラニン

【G-CSF】

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2014/04/18(Fri)

点滴…天敵( -_-)

【高熱29日目】
【入院18日目】
昨日の最高38.4度。


昨日刺した点滴が…12時間で抜け…

昨夜は強引に抗生剤入り点滴を完了させ(*_*;
夜は点滴なしで快適に寝ました!
泣いている我が子を見ているしかできない、はがゆい気持ち。

毎日、この、はがゆさと闘ってます…


さてさて~

今朝から食事をパンに変更してもらったところ…



パンはほぼ完食☆





「やった~(^o^)」

と思い、食後30分以内に飲まないいけない薬を飲ませようとしたら…



嘔吐(/_;)


せっかく食べたのに(/_;)

母さんが悪いね…ごめんね…。



そして昼から点滴再開。


また手首の内側(゚o゚;)
そして今39.7度…
泣きすぎたね(@_@)

でも、
CRP(炎症反応)は12に↓↓
(*'▽'*)





海ちゃんは、「ささくれ」もそう簡単には治りません(´д`)




夜は白米だけど食べるかな~
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2014/04/18(Fri)

改めて病気について




最近、すごくたくさんの方に見て頂いているので改めて…海の病気についてお勉強

【重症先天性好中球減少症】

好中球(こうちゅうきゅう)…白血球の成分の1つ。好中球は白血球の半分強を占めていて、通常は2500~6000個。
海の場合は常に0個…

好中球の役割は、体外から侵入してきた病原菌などを排除すること。傷口や風邪などが自然治癒したりするのは、これ。それがないということは、菌に対して勝てないということ。
ウイルスには、人並み。

好中球減少症には色々と種類があり…

・自己免疫性好中球減少症(約10万人に1人)
・重症先天性好中球減少症(約1~2/100万人)
・周期性好中球減少症(約0.5~2人/100万人)
・その他に慢性良性~など


好中球が2000個以下になると、抵抗力のない状態、病原菌の侵入に勝てず、感染症を引き起こしやすい危険な状態。
さらに500個を切ると、重症好中球減少症と診断される。

海ちゃんは、染色体異常により、1つ抜けてる。好中球を造る能力はあるけど、輸送中に消滅してしまうそうだ。
G-CSFという薬が開発され、好中球を作り出すことが可能になった!
だがこれは、長期使用すると白血病を引き起こす副作用があるのでオススメできない。普段からG-CSFを打てば保育園も行けるし、お外でも遊べる。
けど白血病は嫌だ…(/_;)
もちろん、納豆菌やチーズなどもダメ。


なので、好中球になる手前の造血幹細胞移植か骨髄移植をしないと完治しない。
弟か妹を作り、へその緒からの造血幹細胞移植が一番適合する可能性があるけど、造血幹細胞移植は正着不全が骨髄移植に比べて多く、合併症や新たな感染症になるといけないので骨髄移植がベスト。

身内では血液の型が一致しなかったので、骨髄バンク提供者様から頂くことになりそうですが、バンクの中で、今、完全一致のドナーは見つかっていません。

骨髄バンクへご協力お願いします!

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2014/04/17(Thu)

画期的アイテムによる点滴は…

【高熱28日目】
【入院17日目】
昨日の最高38.7度。

1つ前の記事で紹介した画期的アイテム!

それを使って、点滴をしました。


が、海ちゃんのお肉が勝ってしまい、結局、
【手首の内側】 という、きわどい場所に(@_@)




3日前から、病院の食事を食べなくなり、3日間、粉ミルクだけ(*_*;
昨日、イチゴを少し…。
そりゃ体重減るよね(´д`)

で、母は作戦を変え、今日はパン!
そしたら、ロールパンみたいな大きさを1つぺろり!

と思いきや、嘔吐(T_T)

右足には、謎のブツブツ。




【今日の血液検査】
CRP(炎症反応) 15.64 ↑↑
WBC(白血球) 8900 ↓
Seg(好中球)    -


また炎症反応が上がってしまった(/_;)
これが2.0以下にならないと帰れない。

炎症反応が長く続くと、ビタミンB・Cが欠けてくるらしく、今日から点滴の中にビタミン注入(*_*;
そして、抗生剤をまた今日から変更。

好中球も増えないので、また後日G-CSF増量かな…




【抗生剤】
ゾシン→セフェピム
テイコプラニン
ファンガード

【ビタミン剤】
ビタミンC
塩酸チアミン
ビスラーゼ
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2014/04/17(Thu)

皮膚にプロジェクションマッピング

点滴がすぐ抜け、刺す穴がなく、医師たちが必死に探してくれる日々…


主治医が画期的な医療機器を用意してくれましたヽ(^0^)ノ
高価なのか、あまり使わないのか…レンタルしてくれているみたいで対応の早い主治医に感謝(>_<)

海ちゃんみたいにお肉がプクプクして見えにくい腕でも、見える!!


http://aisakeb.com/?p=2491


すごいね~現代って…。
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2014/04/16(Wed)

また点滴抜ける(T_T)

【高熱27日目】
【入院16日目】
昨日の最高39.2度。


点滴が12時間くらいしか保ちません(T_T)


もう、刺す穴がないんです(@_@)
で、きわどい所に刺すからすぐ抜ける。
赤く腫れる。

の繰り返し…。


今日は朝、点滴が抜けて、主治医が外来の間

「点滴お休み~」




開放的~(*´∀`)



点滴のときは、毎日毎日40分くらい泣く我が子…。

自分が叱って泣いているわけでないし、助けにも行けない…。

この精神的ストレスは、半端ないですよ…。



広島の大学病院にも治療の相談しているけど、教授は多忙なため、お返事はまだ(>_<)


移植みたいに入院期間が分かってたら、心持ち違うんだけど…

そろそろ家が恋しいね。
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2014/04/16(Wed)

関心ありがとうございます

昨日は、思わぬ人…色々な人からご連絡頂き、「こんなにも多くの人が海ちゃんに関心持ってくれているんだ」

と感涙!!
精神的ピークの今…みなさんの優しさが身にしみます(/_;)

移植について・骨髄バンク登録・海ちゃんのためなら!など、たくさんの質問を頂いております。

近々、分かりやすくまとめますので、よろしくお願いします!
少しでも関心のある方は、以下の骨髄バンクサイトをご覧ください。

http://www.jmdp.or.jp/sp/





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2014/04/15(Tue)

CRP上がる

【高熱26日目】
【入院15日目】

今日は、朝久々に37.3度でした。


が、つかの間…

9:30には39度になったので、カロナールを試しに飲んでみました。


2時間後…36.3度

ヽ(^0^)ノ

それもつかの間…

夕方には、いつもの38.5度に(>_<)



今日は1日中、機嫌良かったし、よだれが復活していい調子に遊んでいたら点滴抜けました(^。^;)

針がもう見えてました(苦笑)


【今日の血液検査】
CRP(炎症反応) 13 ↑
WBC(白血球) 9200 ↓
Seg(好中球)    +


【体重測定】
10.7kg ↓


好中球は、2日前と変わらず数個でした。

主治医から「移植は早まると思うから、周囲でドナー登録してくれる人探しな!ドナー登録しなくても、海ちゃんのためなら検査しても良いという人でもいいから探しな!」と言われました。

この問題…そう安易には頼めないし、なかなか難しいのが現実。

骨髄提供、バンク登録について分かりやすく伝えて、一致するドナーを探さないと(/_;)

【抗生剤】
メロペン→テイコプラニン
ゾシン
ファンガード
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2014/04/14(Mon)

好中球!

【高熱25日目】
【入院14日目】


肺炎・胸膜炎のレントゲンを今日は撮りました。

2つあった肺炎の影…


1つは無くなり、1つはそのまま。
そして、新たに肺炎の影(T_T)


胸膜炎は治ってきた。


真菌・マイコプラズマ・カビ…すべての要因を考え、新たにオゼックスという薬追加(´д`)

で、高熱を一時的に下げてみようということで、39度超えたらカロナールを飲むことに…。



そしてそして、血液を端から端まで数えてもらい、出てきた好中球は…



4日連続打って、




「3個」


ゼロから3に増えたのは嬉しいけど、複雑な気持ち(*_*;

ちなみに1500個あると保育園などの集団生活が可能。
500個以下だと無菌に気をつけないといけない。
海ちゃんは常にゼロ

G-CSF…増量確定かな(>_<)
明日も血液検査です。






【お薬情報】
バクタ
ビオフェルミン
ミヤBM
フェロミア
オゼックス

【点滴抗生剤】
メロペン
ゾシン
ファンガード
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2014/04/13(Sun)

点滴抜ける&CRP下がる

【高熱24日目】
最高39.3度

もはや、モルモット…マウス状態。

どの抗生剤も効かず。

そして、また点滴抜ける→液が漏れる→手が腫れる→熱をもつ

CRP(炎症反応)が一向に下がらないのは、これが原因では??って素人だけど、今日は思った。

熱も39.3度だし(>_<)

刺しまくりで、穴だらけ(@_@)






刺し直しで採った血液検査の結果は…



CRP 21→11

ヽ(^0^)ノ

あと一息だね!
でも、肝心の好中球がまだ発見されてないから安心はできない(>_<)


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2014/04/12(Sat)

カンジダ発生

【高熱23日目】

昨日も、ばい菌やっつける兵隊さんは、いませんでした(/_;)
何してるんだろ~。
代わりにお花見してんのかな~。
パパの洗濯してくれてるのかな~。


それどころか、血液の中からカンジダというカビが新たに発見(>_<)

カンジダはよく聞く菌ですけど…血液の中からって…


病院にいるのに悪化の一方。

昨日も39.5度まで出て、今も38.5度。


食欲はあるし、見た目元気モリモリ!
ただ、夜の眠りが浅いみたいでちょっと触ったらギャー!って起きて泣く。

そのかわり、朝寝と昼寝は何しても起きないけど(^。^;)


今日から、ファンガードという抗生剤を【重症の時使う】限界量へ変更(>_<)

明日、血液検査です。


【ファンガード】
3ml→6ml

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2014/04/11(Fri)

また点滴抜ける

【高熱22日目】
最高39.5度

昨夜0:30、すごい泣き方で起きた海ちゃん…。

はっ!

と見たら点滴が落ちてない(@_@)


また抜けて液が漏れて足が真っ赤に(>_<)


「痛いよ~!点滴!!」って泣いて教えてくれたんだな~(涙)

それから真夜中に、刺し直し(@_@)
その後は、点滴の恐怖に怯え、物音がするたびに起きてた海ちゃん…。頑張ってる!!

寝汗が久々に、出て、今日は37度スタート
ヽ(^0^)ノ

ばい菌やっつける兵隊さんがそろそろ出てくる予定なんだけど~

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2014/04/10(Thu)

横ばい

【高熱21日目】
最高39.6度

今日は好中球が作られるであろう日!



CRPは…


4/7 21.49
4/9 20.26


肺炎・胸膜炎の画像は、


変化なし。そして、肺に水が溜まっているかも…(*_*;


好中球は…



まだ発見できません(/_;)




という、横ばいの結果にすべてなったので今日からまた抗生剤を変更&追加

今日も、G-CSF(グラン)を打ちました。


(もう、機関銃のごとく手当たり次第に抗生剤撃ちまくり)(^。^;)




【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
フェロミア


【点滴抗生剤】
メロペン
ゾシン
ファンガード


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2014/04/10(Thu)

40度&点滴抜ける

昨日は、夕方から40度(゚o゚;)

耳を触りはじめたので、急いで耳鼻科で診てもらったけど…

新しい先生だから、病気のこと理解に欠けてて、綿棒でゴリゴリ(T_T)

ゴリゴリしたあとに、「菌の培養出します」ってまたゴリゴリ(T_T)


その出来事が終わり病室に戻ったら、手の点滴が抜けた( -_-)

また、泣き叫ぶ我が子を見ながら、足に刺してもらい…。


夜も泣いてあまり寝れなかった。
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2014/04/09(Wed)

G-CSF 3日目

【高熱20日目】
最高40.3度

昨夜は、嘔吐なく久々に母子ともに安眠できました(*'▽'*)

でも夜もずっと39度の熱があり、息は荒かった。

今朝は37.3度

今日はG-CSF3日目!

明日はいよいよ、好中球を調べる血液検査。
CRP 20から下がっていることを祈ります!

バンコマイシン・クラリスは中止になったけど、またお薬増えました(@_@)



この髪…長いまつげ…濃いまゆげ…

移植前の放射線で全部抜けるんだろうな。。




【お薬情報】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
フェロミア
ジフルカン

【点滴抗生剤】
メロペン
ホスミシン
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2014/04/08(Tue)

海ちゃんスマイル

【高熱19日目】
最高39.6度

久々に出ました!

海ちゃんスマイルヽ(^0^)ノ



でも39度もあるのは、なんでだろ~(T_T)

明後日、好中球が作られますように☆


バンコマイシンとクラリスは中止!!
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2014/04/08(Tue)

G-CSF2日目

今日はG-CSF2日目!


白血球の好中球が作られるまで3日間連続投与。

昨夜はバンコマイシンっていう抗生剤を初めて投薬したら、痒みが出たみたいで夜中大変(T_T)

3回嘔吐し、痒がり、かわいそうだった(>_<)
あまり副作用ない薬なんだけどな~。
まぁ、まだ薬疹と断定はできないけど。


そんな今朝も39度の熱から始まります。。
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2014/04/07(Mon)

G-CSF

【高熱18日目】
最高39.3度


昨夜も39.9度が最高。
昨夜は、機嫌も悪く、嘔吐したり…
寝ついたのは夜中3時。


なのに、朝6時に看護士さんに



「足の点滴が漏れてるから起きて!」



って(T_T)



そして血液検査。



CRP 20



もう辛い(/_;)



肺炎で肺の影が2ヶ所あり、そして胸膜炎…。



昨夜、私も「明日CRP下がってなかったら、もうG-CSFしかないのかな」


って思ってた。



主治医との考え方も一致していて、今日から毎日G-CSFを投入することに…。
G-CSFは、白血病リスクのある薬だけど、使うと好中球が作られ、普通の子と同じようになれる。
だから、私たちは「魔法の薬」と呼んでるけど(*_*;

白血病ならないかな…何日打てば治るかな…


今夜から、バンコマイシンが追加になりました。


【お薬情報】
バクタ
フェロミア
ミヤBM
ビオフェルミン
クラリス

【抗生剤】
メロペン…3回/日
バンコマイシン…2回/日
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2014/04/06(Sun)

嘔吐

【高熱17日目】
最高39.9度

3日前から、夜、寝ついた後にいきなり吐く。 

寝る前にたいていミルクを飲み寝るんだけど、それからしばらく経っているのに、吐く。


今日は朝ご飯を半分くらい食べたっきり、飲まない食べない。


でも日中に、ゲップみたいなのをして胃液が出ている様子。



で、今日もやってきました。


魔の夕方





明日の血液検査次第では、G-CSFも考えないといけないのかな…(/_;)



投薬しすぎで、胃腸も弱くなってるよね…(/_;)
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2014/04/05(Sat)

CRP下がらず

【高熱16日目】
最高39.1度

メロペンの抗生剤に変えて2日…

昨日、点滴が抜けた際に採った血液検査ではCRPの数値は変わらず。



食欲なし。

薬を混ぜるのがバレたのか、ミルクも飲まない。


ボーロなどのおやつもゼリーも食べない。

市販の紙パックのジュースだけ、唯一、飲む。


看護士さん嫌いに加え、ついに母まで信頼してくれなくなった(^。^;)
だましすぎたかな~。



熱は今日はずっと37度台で安定してきた。

が、今からが「魔の夕方」

家からおもちゃをあまり持ってきていないので、だんだん退屈してきた様子…

それを見た主治医がおもちゃをくれた

ヽ(^0^)ノ




自分でモシモシするもん!!






【お薬情報】
バクタ
フェロミア
ミヤBM
ビオフェルミン
クラリス

[抗生剤]
メロペン
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