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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/03/31(Mon)

CRP 下がらず

飲み薬の抗生剤が効かず、

今日の血液検査も

CRP 10



入院の用意してきたけど、日帰り点滴を毎日して様子見ることに…。

昨夜から母は、激しい胃痛(T_T)


注射のときの海ちゃんの泣き声聞いたら、さらに胃痛(>_<)
採血に、点滴…。

今日は3ヶ所も針穴が(;_;)



ごめんね。

そして、帰りに耳鼻科へ行ったけど問題なし。



そしてそして、魔の夕方…。


39.3度(*_*)





明日も点滴しに行きます。
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2014/03/30(Sun)

夕方になると高熱

夕方になると、39.9度(*_*)


そしてお風呂に入り、寝ると36.8度まで下がる。


またしても、主治医からの電話を悔やんでしまう…。


明日の朝一で血液検査して下がってたら良いな~。
一応、入院の準備はするけど(^。^;)
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2014/03/29(Sat)

主治医から電話

食欲ない海ちゃんのために…

と午前中、買い物へ行ってたら、主治医から自宅に電話あった!!



「やっぱり入院しよっか?」

の内容だったらしく、慌てて電話をかけ直して…



主治医は、「土日、実家へ帰省するからいないのよ。熱もまだあるなら入院する?個室もおさえてあるし!」

って言ってくれた(;_;)

本当に良い先生!!
土曜日で休みなのに病院来て、海ちゃんの心配してくれて、入院のために個室確保してくれて…。


でも、目の前にいる海ちゃんを見てたら入院必要なのか…
でも炎症反応の値が10って肺炎手前の値だし…。

電話しながら悩み…悩み…悩み…。


5分経過。


「月曜日に入院の準備を一応して行きます。薬変えたばっかりだし様子見てみます。」の回答をした。


あ~。これで正しかったのか悩む。

後で悔やむかもしれない。

主治医がじきじき電話してきてくれたのに…。


昼は、ご飯食べてくれたし、お薬も上手に飲めた!
昼からは、よく遊ぶし、写真にあるような手の器用さ!
ヽ(^0^)ノ

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2014/03/28(Fri)

CRP 10

夕方になると、39度の熱…。

心配になって今日、病院来たら

CRP 10 (゚o゚;)



悪くなってる!!
けど、見た目は元気でどこに菌が入ってるのか分からない。


抗生剤のパセトシンをメイアクトに変更して様子見ることに…。

パパの身体も気になるし…母さんは心配(>_<)
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2014/03/25(Tue)

40度!?(゚o゚;)

何気なく体温計ったら

15時…40度(゚o゚;)

急いで病院へ。

病院は暑いかなと予想して薄着で行くと…

38度(T_T)

見た目ピンピンして異常なし。

それでも、念のため血液検査したら、


CRP 7.5 (@_@)

入院か~と思ったら、

「元気だから入院させない!薬も出さないで様子見る。って広島の先生も言ってたよ」

って言われたけど、不安だからパセトシン出してもらった。


毎日毎日、不安です(@_@)



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2014/03/23(Sun)

歩いた!!

歩いた!!

最近、その場で1歩くらい足踏みってのはあったけど、こんなに歩いたのは初めて!!

歩く前の「左手」が可愛いので見てね
(*'▽'*)


https://www.youtube.com/watch?v=J-mHX_52_hI&feature=youtube_gdata_player
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2014/03/22(Sat)

ソファー登り

まだ歩かないけど、ここ2・3日前からソファーに上がることをマスター(*´∀`)




得意げに何回も登ってくれるけど、降り方をマスターできてないから目が離せない(@_@)




いくら家の中でも、海ちゃんは転倒したり、出血は命取り(>_<)



クッション置いたりしたら、ホコリがたまり、逆によくないし…カーペットなんてダニ・ハウスダストの巣!!

海ちゃんにヘルメットかぶせるしかないかな~
( ̄∇ ̄)
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2014/03/19(Wed)

ヒブ・肺炎球菌4回目

今日は、ヒブ・肺炎球菌4回目でした。


主治医が緊急カイザーでオペ室に入ってしまったので、違う先生でした(^。^;)


パパも一緒に行って、クローン病の定期受診でした。
パパのCRP 0.77  (゚o゚;)
ちょっと上がり気味…。


海ちゃんは、予防接種をしたんですが…





19時…38.2
20時…38.5
21時…39.2

(゚o゚;)(゚o゚;)

救急外来に行くか悩み、病棟の看護士さんに相談。

「様子見てもいいかも?こちらでは血液検査してCRP調べるしか方法はないです。」


と言われたので、寝ている海ちゃんを起こすのもかわいそう…と思い、様子を見ることに。

息が荒く、しんどそう。



夜中1時くらいに37度台に下がったので一安心。



26年11月から肺炎球菌のワクチンが改正されたみたいで、7種→14種の菌に増えたそうです。
副反応も39度の発熱が出るのが増えたそうです。

海ちゃんの上腕は3cmくらい腫れて、発熱。心配でたまらなかったけど、一晩たって熱も下がり元気で良かった!!


参照ブログ↓
http://blog.goo.ne.jp/cuckoo-cuckoo/e/be0cd12ae69d6d387a5d1748cc419e8a

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2014/03/12(Wed)

大学病院受診[4回目]

今日は大学病院受診でした。

家を出る5分前くらいにパパが、


「やっぱり仕事するから一緒には行けない」


と言い、また今回も海ちゃんと2人で行ってきました(^^;)


病院の敷地内駐車場が増設されていて、駐車場待ちの列もやや緩和された気がする。


で、今回は今週4回も採血になるから今日は採血無しでしたヽ(^0^)ノ


前回から大した病気や入院もしてないので、これと言って話すこともなく終わり。

「肺炎を繰り返すようになったら移植時期を早めたり考えないといけないですが、今の調子だと4歳~5歳で大丈夫です」


良かったね~(*´∀`)



次は5月。



最近、木製の三輪車!?に乗れるようになったので動画アップ。

動く海ちゃんをどうぞ~(*´∀`)


今日もベビーカーから脱出するし、食卓イスからも脱出するくらい、力強くて大変(@_@)

https://www.youtube.com/watch?v=xVY-A9cUz5A&feature=youtube_gdata_player
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2014/03/11(Tue)

CRP上昇中~

アゴの傷が痛々しい。




けど、相変わらずの食欲だし、どっしりかまえてるから大丈夫だ(^o^)



今日の血液検査…

CRP 1.51 ↑↑

まだ上がり始めたので抗生剤は欠かせない(@_@)

口腔外科では、
「4日後くらいに熱が上がることがあります。あとは、化膿が心配です」

「先生!海ちゃんは、ウミ出ないから化膿しないんです」


小児科以外ではいつもこの会話になる(笑)

そして、屋島にある耳鼻科へ~。
耳は何ともなくて良かった。

また金曜日に血液検査(>_<)

今週は、5日のうち4日が血液検査だね。ただでさえ人より貧血なのに…。

明日は広島大学!!
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2014/03/10(Mon)

口から大量出血

17:30頃、夕食の準備をしていたら、聞いたことない泣き声が…


「う"わぁ~ん(>_<)」

慌てて海ちゃんを見たら、口から大量出血(゚o゚;)

すぐに主治医に電話して日赤へ。

口腔外科の先生に診てもらったら、


「上唇小帯3mm裂けてます。」

上唇小帯とは、舌で上の前歯を触ったときに歯茎にある、スジ…。
それが3mmも裂けてるなんて聞いただけで痛い(泣)
小さい子にはよくあることらしいけど…。痛い。

4~5歳なら全身麻酔して縫うらしいけど、海ちゃんにはリスクあるので抗生剤と自然治癒を待つことに…。
ただでさえ何でも口に入れて菌が多少は存在するのに…。

人より自然治癒能力が低いのに…。

幸い、血小板は自分の体内で持っているので止血する能力はあるみたい!

でも、傷口からの口内炎とかになると大変(>_<)

明日も日赤で、明後日は広島大学病院です(@_@)
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2014/03/03(Mon)

シナジス5回目

シナジスの注射5回目。
注射の量が多いから、2本目の途中で暴れて出血( -_-)

「もう今月で終わりにしようか?」の一言にホッとした(*'▽'*)


先週上がってたCRPも0.3まで下がり、体調良好ヽ(^0^)ノ

来週は、またまた広島大学です。

まだ歩きませんが、1歩は踏み出したり…気のせいだったり(^^;)


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2014/03/01(Sat)

3月突入



1歳2ヶ月になりました~



まだ歩きません(^^;)


卵・乳アレルギー解禁!という結果が出てから、毎日食べてます(^。^;)

パンを毎日作ってるから、それを15時のおやつにパクパク~


そりゃ、太る一方だよ…海ちゃん
(・∀・)

下の歯2本に続いて、上の歯も生えてきた!


けど、全部、黒い(>_<)
生えてきてる歯も、黒い…



毎日飲んでるバクタ抗生剤のせいで、身体中に色素沈着が(T_T)


これは仕方ないらしい。

週明けは、病院でシナジスとCRP観るために採血です。
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