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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/02/24(Mon)

元気すぎなんだけど…

毎日、元気すぎなんだけど…

なんか気になって病院に行ってみた。


採血しか、方法がないのが可哀想で、心苦しい(;_;)


結果、


CRP 1.12



今までは0.5以上だと即、入院してたけど、前回、知らない間にCRP 8.0になっていたという経験から、抗生剤の飲み薬で様子見るということに。


様子見る…と言っても、もともと元気なので、また来週、採血するしか方法はない(>_<)



パセトシンが処方されました~。




前回の入院時、「1歳越えたから、またアレルギー検査してみよう」ということで結果は…



卵アレルギーはclass1なので、食べてもブツブツ出るかもしれないが、拒絶するほどではない。加熱すれば食べても◎
乳製品も、チーズみたいな発酵食品はダメだけど加熱してある牛乳は◎


良かった~(*´∀`)
食事の幅が広がります!




最近の悩み…


「もうすぐ歩きそう!春が来る!だけど、お外で遊ばせてあげられない。」

っていう悩みと、

「可愛い~」って近寄ってくる人をどう対処したら良いか…(^。^;)



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2014/02/21(Fri)

おにぎりパクパク♪

自分で、食べるトレーニング!


おやつのおせんべいは、自分で食べれるので、おにぎりに挑戦!


すごい勢いであっという間にパクパク♪

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2014/02/20(Thu)

歩きそう!?

体調もよく、入院しない日々が続いていますが…また月末が近くなってきました。

いつも、月末近くになると入院…というサイクル(>_<)

最近、何もない所で立ったり座ったりできるようになり、1歩踏み出すのを楽しみに待つ日々(*'▽'*)

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2014/02/15(Sat)

パン作り~

海ちゃんの調子も良いのでパン作り!

友達の子どもで、海ちゃんよりアレルギーの数が多い子がいるから、その子にプレゼントするために考えたパン(^o^)

アンパンマンが好きらしいので顔を作り…




あとは目と口を書いたら完成☆というところで、チョコには大豆成分が入っていることを知り、顔をかかずにプレゼント(@_@)

で、他の友達にあげるように、顔も書いたパンを用意。



パン作りは難しい~
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2014/02/10(Mon)

退院その後



今日は外来受診でした。
退院後のCRPをみてみると…

退院時、2.0だったCRPは



CRP 0.3


ヽ(^0^)ノバンザーイ


これで来月のシナジス注射まで行かないで良い予定(^。^;)
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2014/02/09(Sun)

雪ですね~

金曜日に退院して、月曜日にまた血液検査するまで土日は家にこもりました。


全国的に大雪にみまわれ、海ちゃんの家にも雪が(^。^;)

パパが雪だるま作ってくれたり、自家製はちみつレモン作りしたり、パン焼いたりヽ(^0^)ノ



海ちゃんもパン大好き!!
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2014/02/07(Fri)

退院

CRP2.0だけど、抗生剤の飲み薬を飲む約束で退院~(*´∀`)


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2014/02/06(Thu)

モシモシごっこ~

今日の午前中は主治医が遊んでくれました~(*´∀`)



海ちゃん先生☆



そんなニコニコもつかの間で、昼からは耳鼻咽喉科…

科へ入っただけで大泣き(^^;)
でも、中耳炎も「普通の人ならもう大丈夫なレベルです」って言われたので明日の採血次第で退院できそう!

昨夜から下痢が止まらないけど、おそらく抗生剤のせいだと思ってます…
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2014/02/05(Wed)

採血日

2日前に入院して、今日は抗生剤の効果をみる採血日。

CRP 4.4

半分は下がったけどまだでした(^^;)


主治医いわく「入院時、亀頭が赤くなってたのでそこが菌の原因かも?肛門周辺は、ばい菌いるから判断し難いけどね。」

そんな海ちゃんは、昨夜から下痢が止まりません(>_<)

下痢しすぎて、肛門周辺が赤くなって痛そう。亜鉛華軟膏塗ってるけど追いつかない(@_@)


消化もできてないみたいだから、今日から離乳食を後期→中期に変更!
軟飯→全がゆに変更!

海ちゃんは、まだまだ可愛い赤ちゃんなんですヾ(≧∇≦)
歯も下2本しかないし、哺乳瓶も使います。ストローもできるけどね!



明日は耳鼻咽喉科~

また泣いて汗だくになるね(/_;)
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2014/02/04(Tue)

ウミちゃん

今日は、肺のレントゲンと耳鼻咽喉科。

外耳炎から肺に菌が入ることがあるらしい(アスペルギルス症)ので、肺のレントゲン。

耳鼻咽喉科は、先週、地元の個人病院で毎月の耳掃除してもらったばっかりだけど、一応診てもらいました。


……



中耳炎だね(゚Д゚)


「泣いただけで耳の中が赤くなり中耳炎ぽくなる子もいるから判断し難いけど。CRPが8近くあって中耳炎なら、普通は膿がたまり、耳が後頭部の方まで腫れて切開手術だよ。でも、海ちゃんだけど膿でないから(@_@)」

好中球減少症だと、膿が出ないので、普通の人なら腫れるけど腫れないから判断しにくい…とのこと。
とりあえず抗生剤しかない。


切開手術しなくていいのは不幸中の幸い。

中耳炎なのか!?

耳鼻科の部屋に入った瞬間、大泣きだからただ単に泣いて中耳炎ぽくなったのか…

いずれにしてもCRP7.8は事実。
抗生剤投与して2日経過。

明日の採血結果を待ちます。

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2014/02/04(Tue)

節分

昨日は、節分でした。
昼に入院して、夜の食事には節分らしく鬼のお面が(*'▽'*)

病院の栄養科は、マメですねヽ(^0^)ノ
いつもお手紙つきで行事を祝ってくれて…。



そのお面をおでこにかぶせたら、自分でおろして泣いた(笑)



エコー…血液培養…尿…肺のレントゲン…口腔歯科…色々診てもらったけど、今回、どこから菌が入ったのかまだ分かりません(>_<)

海ちゃんの身体の中の鬼もいなくなぁ~れ!!
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2014/02/03(Mon)

シナジス4回目~入院

月1のシナジス。
今日で4回目、外来受診。

2週間前!?広島の大学病院行ったとき、
実はCRP2.0だったらしく、 今日たまたま採血したら…

CRP 7.8

(゚Д゚)

日帰り点滴と悩んだけど入院になりました(T_T)

でも、元気なので病名を判断するために検査… 検査…検査(@_@)

熱もないし、鼻水や咳もない。
食欲あり◎

どうしたんだろうね???




注射3回して、泣き疲れて寝ちゃいました(/_;)


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