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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/01/27(Mon)

体調良好!



最近調子良い(*´∀`)

けど月末になるとシナジスの効果が切れて感染しやすくなるので今週は気をつけないと…(@_@)

来週は、シナジス打たないとね(>_<)

まだハイハイで歩けません(笑)
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2014/01/15(Wed)

大学病院受診[3回目]

今日は、大学病院の受診日でした。

パパは、あいにく仕事が休めなかったので、母さんは1人で往復400km運転して行ってきました。


血液検査の結果…
MCV…↓
好中球…おそらく無し
CRP…未確定

赤血球中の貧血を表すらしいMCVの値が下がっているので今日からインクレミンシロップを4ml→6mlへ変更!

時間の都合上、好中球とCRPについては確定情報をもらえなかったため、主治医に報告してもらうことに。


前回10月末から昨日までの入院が2回だけだったので、

「今の調子だと移植は小学校入る1年半前で大丈夫!」

と聞きホッとした。

「この病気の子、みんなこんなに元気なんですか?」

と聞くと、


「1歳まではみんな元気。2歳が分かれ目になります。歯が生え揃うと、慢性歯肉炎、歯で歯ぐきを傷つけると口内炎。口内炎が原因で発熱し入院になります。肺炎で肺にウミが溜まる人もいます。逆に、10歳20歳になっても移植せずに元気な人もいます。」


と言われた。

聞き分けができるようになってから移植するのが良いので、それまで入院回数少なく頑張りたいと思う。

移植のドナー探しのときに使うHLA型の「C座」を調べていなかったので、6分の5より、8分の7を目指すって言われた。また調べなくちゃ!


次は、暖かくなって桜咲く頃…4月になりました。




医療費控除の季節ですね…。
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2014/01/10(Fri)

下痢が止まらない~

昨夜から、4回…


寝ながら下痢2回(@_@)


鼻水は止まったけど、なぜか下痢。


明日からまた3連休なので、今日、外来を受診してみた。
ウイルス系は異常なし。
細菌性は分からないので、とりあえず、ミヤBMとビオフェルミンを今日から1日3回飲んでみる。
そして、来週の広島の大学病院受診でCRPが高かったら、また高松で受診することに。


食べすぎかな~(^。^;)
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2014/01/08(Wed)

1歳検診&風しん麻しん予防接種

今日は、退院後の様子見と、風しん麻しん予防接種。

1歳検診では…
体重10160g
身長72.4cm
胸囲48.0cm
頭囲47.9cm

でした(*'▽'*)

退院後も鼻水やタンは出るものの調子よく、順調に行けば、次回の通院は1ヶ月後!

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2014/01/04(Sat)

立った?

ゼーハーゼーハーという、タンの絡みはなかなか取れず、離乳食を食べていても、むせ混む。

遊んでいたら、両方の鼻から鼻水が垂れてた(@_@)

普段から、よだれ多いのに鼻づまりのせいか、よだれが多い気がする(@_@)

鼻水に、よだれに…母は忙しいよ(笑)


でも、今日立ったかも!?

(ノ^^)ノ


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2014/01/03(Fri)

シナジス3回目&退院!

今日は予定通り!?退院となりました。

シナジス3回目を打ってから退院。
来週は、1歳検診&風しん麻しんの予防接種。
それと、1月15日に受診する、広島の大学病院受診の紹介状をもらいます!

広島も行かないといけないから、しばらくは、気をつけておかないと菌が付着しやすいらしい。

オノンドライシロップは1ヶ月間飲むことになった。
毎日飲む薬が増えたね(@_@)

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2014/01/02(Thu)

点滴外れる

毎日、夕方~就寝前の時間帯に点滴が外れたり、テープ巻き直ししたり(^^;)

今日も外れたので、採血をしてもらって、CRP下がってたら点滴抜いてもらうようお願いした!


CRP 0.45

ヽ(^0^)ノ

今晩、大きくぶり返さなかったら明日、退院できる!!



今晩は自由に過ごせるね~(*'▽'*)
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2014/01/02(Thu)

重症先天性好中球減少症とは

改めて…海の病気についてお勉強



好中球(こうちゅうきゅう)…白血球の成分の1つ。好中球は白血球の半分強を占めていて、通常は2500~6000個。
海の場合は0個…

好中球の役割は、体外から侵入してきた病原菌などを排除すること。傷口や風邪などが自然治癒したりするのは、これ。それがないということは、菌に対して勝てないということ。
ウイルスには、人並み。

好中球減少症には色々と種類があり…

・自己免疫性好中球減少症(約10万人に1人)
・重症先天性好中球減少症(約1~2/100万人)
・周期性好中球減少症(約0.5~2人/100万人)
・その他に慢性良性~など


好中球が2000個以下になると、抵抗力のない状態、病原菌の侵入に勝てず、感染症を引き起こしやすい危険な状態。
さらに500個を切ると、重症好中球減少症と診断される。

海ちゃんは、染色体異常により、1つ抜けてる。好中球を造る能力はあるけど、輸送中に消滅してしまうそうだ。
G-CSFという薬が開発され、好中球を作り出すことが可能になった!
だがこれは、長期使用すると白血病を引き起こす副作用があるのでオススメできない。普段からG-CSFを打てば保育園も行けるし、お外でも遊べる。
けど白血病は嫌だ…(/_;)



なので、好中球になる手前の造血幹細胞移植か骨髄移植をしないと完治しない。
弟か妹を作り、へその緒からの造血幹細胞移植が一番適合する可能性があるけど、造血幹細胞移植は正着不全が骨髄移植に比べて多く、合併症や新たな感染症になるといけないので骨髄移植がベスト。

身内では血液の型が一致しなかったので、骨髄バンク提供者様から頂くことになりそうです。
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2014/01/01(Wed)

CRP下がる



気配りが嬉しいね!

だいぶ体調もよくなり、今日の採血結果

【CRP 1.15】


でも、ゼーハーゼーハーは治らないので、今晩から加湿のためインスピロン(部屋全体を加湿)です。

今日は1回吐いて、夕方から下痢の連続…。

食欲がだいぶ戻ってきたから、後少しだね!!
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