2014/01/27(Mon)
生後1ヶ月半で、重症先天性好中球減少症と診断された息子。日々の生活ときどき闘病記。
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2014/01/27(Mon)
体調良好!2014/01/15(Wed)
大学病院受診[3回目]
今日は、大学病院の受診日でした。
パパは、あいにく仕事が休めなかったので、母さんは1人で往復400km運転して行ってきました。 血液検査の結果… MCV…↓ 好中球…おそらく無し CRP…未確定 赤血球中の貧血を表すらしいMCVの値が下がっているので今日からインクレミンシロップを4ml→6mlへ変更! 時間の都合上、好中球とCRPについては確定情報をもらえなかったため、主治医に報告してもらうことに。 前回10月末から昨日までの入院が2回だけだったので、 「今の調子だと移植は小学校入る1年半前で大丈夫!」 と聞きホッとした。 「この病気の子、みんなこんなに元気なんですか?」 と聞くと、 「1歳まではみんな元気。2歳が分かれ目になります。歯が生え揃うと、慢性歯肉炎、歯で歯ぐきを傷つけると口内炎。口内炎が原因で発熱し入院になります。肺炎で肺にウミが溜まる人もいます。逆に、10歳20歳になっても移植せずに元気な人もいます。」 と言われた。 聞き分けができるようになってから移植するのが良いので、それまで入院回数少なく頑張りたいと思う。 移植のドナー探しのときに使うHLA型の「C座」を調べていなかったので、6分の5より、8分の7を目指すって言われた。また調べなくちゃ! 次は、暖かくなって桜咲く頃…4月になりました。 ![]() 医療費控除の季節ですね…。 2014/01/10(Fri)
下痢が止まらない~2014/01/08(Wed)
1歳検診&風しん麻しん予防接種2014/01/04(Sat)
立った?2014/01/03(Fri)
シナジス3回目&退院!2014/01/02(Thu)
点滴外れる2014/01/02(Thu)
重症先天性好中球減少症とは
改めて…海の病気についてお勉強
好中球(こうちゅうきゅう)…白血球の成分の1つ。好中球は白血球の半分強を占めていて、通常は2500~6000個。 海の場合は0個… 好中球の役割は、体外から侵入してきた病原菌などを排除すること。傷口や風邪などが自然治癒したりするのは、これ。それがないということは、菌に対して勝てないということ。 ウイルスには、人並み。 好中球減少症には色々と種類があり… ・自己免疫性好中球減少症(約10万人に1人) ・重症先天性好中球減少症(約1~2/100万人) ・周期性好中球減少症(約0.5~2人/100万人) ・その他に慢性良性~など 好中球が2000個以下になると、抵抗力のない状態、病原菌の侵入に勝てず、感染症を引き起こしやすい危険な状態。 さらに500個を切ると、重症好中球減少症と診断される。 海ちゃんは、染色体異常により、1つ抜けてる。好中球を造る能力はあるけど、輸送中に消滅してしまうそうだ。 G-CSFという薬が開発され、好中球を作り出すことが可能になった! だがこれは、長期使用すると白血病を引き起こす副作用があるのでオススメできない。普段からG-CSFを打てば保育園も行けるし、お外でも遊べる。 けど白血病は嫌だ…(/_;) ![]() なので、好中球になる手前の造血幹細胞移植か骨髄移植をしないと完治しない。 弟か妹を作り、へその緒からの造血幹細胞移植が一番適合する可能性があるけど、造血幹細胞移植は正着不全が骨髄移植に比べて多く、合併症や新たな感染症になるといけないので骨髄移植がベスト。 身内では血液の型が一致しなかったので、骨髄バンク提供者様から頂くことになりそうです。 2014/01/01(Wed)
CRP下がる |