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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/12/31(Tue)

ハッピーバースデー

今日は海ちゃんの1歳の誕生日
ヽ(^0^)ノ




生まれて、1ヶ月半で、病気がわかり入退院を繰り返した日々が続いたけど、今は病気ともうまく付き合えるように?母さんは、気をつけられるように?なりました。

菌って目に見えないから、なかなか外出とかできないけど、だんだんと体力もつき入院しないで家に居られる期間が長くなってきた。

主治医との信頼関係、看護士さんたちの気遣い、周りのみんなのおかげ。


そんな海ちゃん、

今日、レントゲン撮ったら、3日前の入院時より悪化してたので、まだまだかかりそう。両方の肺に白い影が…。

毎日、嘔吐してるので食事の量も半分にセーブしてます。
粉薬も6種類くらいあるので、色々と飲み方を工夫中…。

なかなかゼーハーゼーハーと、たん・鼻水が止まらないから、かわいそう(/_;)




でも、この笑顔には癒やされるね!

海ちゃん、お誕生日おめでとう!!
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2013/12/30(Mon)

RSウイルス~細菌感染

昨日、泣いたついでに鼻水が出たのでインフルエンザとRSウイルスの検査に出してみた…



RSウイルス感染からの細菌感染…による気管支肺炎(@_@)


夕方から夜にかけて、毎日、咳き込んで嘔吐を繰り返す。

夕食も全部吐くし、薬もたぶん出てしまってるかな。

寝る態勢によって、ゼーハーゼーハーがひどいので睡眠もなかなかできてないと思う。


軟飯は、のどごしが悪くすぐ咳き込んでしまうので、全かゆに変更!



【お薬情報】
バクタ
インクレミンシロップ
ミヤBM(入院中は中止)
ビオフェルミン(入院中は中止)
クラリスドライシロップ
ムコダインDS 50%
エンテロノン-R
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ

【抗生剤】
ペントシリン→セフォタックスに変更

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2013/12/28(Sat)

あと3日だったのに…

昨夜から、コンコンっていう咳…


「病院行こうかな?」


と思ったら、もう20時。
年内の外来は、今日の夕方まで(>_<)


1晩様子をみてみた。

夜中に、コンコン…ゼーハーゼーハー



朝38度。



主治医が病院に来たことを確認してから、病院へ!


気管支肺炎…(T_T)





あと3日で誕生日だったから家で過ごせると思ってたから残念。


CRP 4.5


久々に高いけど、主治医が

「お誕生日はおうちで過ごせるように2泊3日で!」

って言ってくれたので回復力に期待!
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2013/12/25(Wed)

メリークリスマス☆彡

メリークリスマスヽ(^0^)ノ


無事に、自宅で家族3人、クリスマスを迎えられました。



ここ数日でラッパーをプープー吹けるようになり、たくさん鳴らしてくれます(^^;)
あと、色々な曲が流れるおもちゃの中で、なぜだか、HAPPY BIRTHDAY to youを毎日かけてくれる(^^;)

もう少しで誕生日!

賢い!って親バカです(≧∇≦)


そんな今日は、たくさん郵便物が届き、クリスマスプレゼントに本をたくさん頂きました。

ありがとうございます!

あと6日で満1歳(ノ^^)ノ
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2013/12/21(Sat)

昨日は初雪…というか風も強く大荒れの天気(@_@)

そんな日はなかなか外に買い物にも行けない(>_<)

体調良いから、それを保つのに母は必死です(^^;)




もうすぐ1歳!


無事に家で迎えられますように…
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2013/12/17(Tue)

ハーイ!

最近、

「海くん!」

「ハーイ(^o^)」


ができるようになって、ますます可愛いと思う親バカです(^^;)


あと2週間で満1歳(ノ^^)ノ

無事に自宅で迎えられますように…


でも、明日は病院に行ってみようと思ってる(@_@)
首の下あたりにニキビみたいなのが、だいぶ前からできてたんだけど、周りが赤くなり膿みたいなのが破裂しそう(@_@)


風邪やインフルエンザの菌もらわないようにしないと!

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2013/12/07(Sat)

シナジス2回目

昨日は、月1回のシナジスっていうワクチン接種の日。

RSウイルスにかからない身体をつくる注射。
普通の子は抗体があるから大丈夫なんだけど、海ちゃん は月1回打ちます!
19万円(>_<)

病院負担で助かってる…(@_@)

しかし、小児科は風邪ひきさんの嵐だった(゚Д゚)(゚ Д゚)
うつらないように気をつけるので、ノイローゼなりそう(-。-;)

もう年内は来ないで良いように薬もたくさん出してもらったし、海ちゃん頑張ろう!!ヽ(^0^)ノ

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