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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/11/30(Sat)

祝11ヶ月

祝11ヶ月

ヽ(^0^)ノ

最近、調子よくてしばらく入院してないけど、なぜか38度…

また土曜日(-。-;)
救急外来行くか悩んだけど、様子見てたら熱も下がり大丈夫そうなのでやめた(^。^;)

この調子で大晦日を自宅で迎えられるのが両親の切なる願いです!!



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2013/11/22(Fri)

良好!



いつの間にか、階段を4段くらい登るようになり、先日は、1段目から下へ落ちた(>_<)

ベビーゲートを絶対しておかないと!!

海ちゃんの体調はすこぶる良好で、離乳食も、うどん半玉くらい食べる(^。^;)

何でもパクパク食べて、ストローでお茶やジュースを上手に飲めるようになった(ノ^^)ノ
味噌汁と豆腐が大好き!

今日はパパと3人で日赤へ~。


パパは、先日のカプセル内視鏡の結果説明と海ちゃん移植のためのHLA型調べ!

パパは、腸にニキビみたいなブツブツが20個くらいあるらしい(゚Д゚)
だけど、クローン病患者にしては良好!
ただし、ストレスや疲れで、このブツブツが悪化し潰瘍になるのでお薬は必須。(…飲むのかな…苦笑)

海ちゃんは血液検査もなく、体重を計り(9.6kg)、お薬もらって終了~。


このまま調子よく年末を迎え、誕生日お祝いしたいね!!

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2013/11/14(Thu)

流血

すこぶる体調よい海ちゃん!

ソファーの肘置きで唇をぶつけ流血(゚Д゚)(゚Д゚)

焦って救急外来へ行ったけど、なんともなってなくて良かった~。

その後数日経つけど、口内炎にもならず良好!

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2013/11/06(Wed)

38.2度(゚Д゚)

最近、調子が良いので熱を計る回数が減ってきたけど今日計ったら…

38.2度(゚Д゚)


慌てて病院に電話して、夕方受診。
もともと明後日の予約だったので少し早めの受診もかねて…


広島大学でのことを話したり、今後のこと、この冬場のことを話して…


シナジスっていう、RSウイルス用の抗体を入れる注射を2本(>_<)
9.5kgの子供だと19万くらいかかるみたいだけど自己負担ゼロでありがたい。

でもこれを毎月、春がくるまで打たないといけない(>_<)

今日の血液検査の結果はCRP-0.12

ヽ(^0^)ノ
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2013/11/06(Wed)

カプセルカメラ内視鏡

今日はパパのカプセルカメラ内視鏡、本番!!

朝からピカピカ光るカプセルを飲み、ポシェット型の録画装置をぶら下げ、便を待つこと12時間…


ピカピカ光ったままのカプセルカメラが出てきた~!(@_@)

保険効いて3万円らしいけど、難病指定だから!?今日の支払いは4000円だった。
次回が高いのかな??

でも綺麗な形のまま回収できて良かった~。
狭窄はなさそう!


あとは明日、持って行くだけ!
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2013/11/03(Sun)

体調良好!

旅行から帰ってきても全然、風邪もひかず外耳炎にもならず元気でわんぱくな海ちゃんですヽ(^0^)ノ



つかまり立ちも簡単にできるようになり、両手を持ってあげると足を前へ出すようになった!
低い段差なら1人でよじ登ってしまい、わんぱくです(^。^;)

相変わらずご飯もモリモリ!

このまま冬を迎え、お誕生日を家で過ごせますように…☆彡
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2013/11/01(Fri)

プチ旅行

広島大学へ来たので、お好み焼きを食べて



明日がパパの誕生日なので今回は旅行ですヽ(^0^)ノ



西長門で、角島大橋っていうのを見て、その周辺で泊まり、



翌日は、下関~出雲までほぼ下道で5時間…。
出雲大社を参拝して、米子市にいる知人宅へ会いに行きました。

2日間で1000kmくらい走ったけど、楽しかったヽ(^0^)ノ
海ちゃんもずっと調子良かったことが何より良かった!!
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