2013/11/30(Sat)
生後1ヶ月半で、重症先天性好中球減少症と診断された息子。日々の生活ときどき闘病記。
|
2013/11/30(Sat)
祝11ヶ月2013/11/22(Fri)
良好!![]() いつの間にか、階段を4段くらい登るようになり、先日は、1段目から下へ落ちた(>_<) ベビーゲートを絶対しておかないと!! 海ちゃんの体調はすこぶる良好で、離乳食も、うどん半玉くらい食べる(^。^;) 何でもパクパク食べて、ストローでお茶やジュースを上手に飲めるようになった(ノ^^)ノ 味噌汁と豆腐が大好き! 今日はパパと3人で日赤へ~。 パパは、先日のカプセル内視鏡の結果説明と海ちゃん移植のためのHLA型調べ! パパは、腸にニキビみたいなブツブツが20個くらいあるらしい(゚Д゚) だけど、クローン病患者にしては良好! ただし、ストレスや疲れで、このブツブツが悪化し潰瘍になるのでお薬は必須。(…飲むのかな…苦笑) 海ちゃんは血液検査もなく、体重を計り(9.6kg)、お薬もらって終了~。 このまま調子よく年末を迎え、誕生日お祝いしたいね!! ![]() 2013/11/14(Thu)
流血2013/11/06(Wed)
38.2度(゚Д゚)
最近、調子が良いので熱を計る回数が減ってきたけど今日計ったら…
38.2度(゚Д゚) 慌てて病院に電話して、夕方受診。 もともと明後日の予約だったので少し早めの受診もかねて… 広島大学でのことを話したり、今後のこと、この冬場のことを話して… シナジスっていう、RSウイルス用の抗体を入れる注射を2本(>_<) 9.5kgの子供だと19万くらいかかるみたいだけど自己負担ゼロでありがたい。 でもこれを毎月、春がくるまで打たないといけない(>_<) 今日の血液検査の結果はCRP-0.12 ヽ(^0^)ノ 2013/11/06(Wed)
カプセルカメラ内視鏡
今日はパパのカプセルカメラ内視鏡、本番!!
朝からピカピカ光るカプセルを飲み、ポシェット型の録画装置をぶら下げ、便を待つこと12時間… ピカピカ光ったままのカプセルカメラが出てきた~!(@_@) 保険効いて3万円らしいけど、難病指定だから!?今日の支払いは4000円だった。 次回が高いのかな?? でも綺麗な形のまま回収できて良かった~。 狭窄はなさそう! あとは明日、持って行くだけ! 2013/11/03(Sun)
体調良好!2013/11/01(Fri)
プチ旅行 |