• プロフィール

    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

  • カレンダー

    プルダウン 降順 昇順 年別

    09月 | 2013年10月 | 11月
    - - 1 2 3 4 5
    6 7 8 9 10 11 12
    13 14 15 16 17 18 19
    20 21 22 23 24 25 26
    27 28 29 30 31 - -


  • 海好き

    白血病・血液病関連のサイトです

    海好き
  • 日本骨髄バンク

  • 海ちゃんママへメール

    名前:
    メール:
    件名:
    本文:

  • アクセスランキング

    [ジャンルランキング]
    心と身体
    975位
    アクセスランキングを見る>>

    [サブジャンルランキング]
    病気・症状
    240位
    アクセスランキングを見る>>
  • FC2カウンター

  • QRコード

    QR

2013/10/30(Wed)

大学病院受診[2回目]

今日は、移植へ向けて大学病院受診の日です。

新病棟が完成して、ハイテクになっててびっくり(゚Д゚)


今回で2回目の受診。今日は採血があった。
今までの入退院などの経過を紹介状で持参して…

「幼稚園は行かせたい」と頼んだら、移植は2歳でする方向になった。

実質、あと1年~1年半しかない。

移植前の抗がん剤治療で、生死をさまようくらい、キツい治療らしいので、母子ともに頑張らないと…。


でも、完全一致のドナーがいなくて…

8項目中7つ合うドナーから、もらうことになりそう。
1つ合わないから、副作用!?が心配です(/_;)




今、RSウイルスが流行ってるのでシナジスが適用されるか聞いたけど、打てるか微妙なライン。
BCGはやめておいてくださいって言われた。

次は3ヵ月後…


大学病院の受診スパンが短くなってきてるので、移植の日が刻一刻と近づいてる。
Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/27(Sun)

獅子

今日は家兼仕事場に獅子が来てくれました。 旦那の友人が獅子役で、 「海ちゃんのために、新築の家のために、リニュー アルした工場のために、ぜひとも、ここでしたい !」と言ってくれて来てくれました。

海ちゃんは、昨日38.3度あって救急外来で診ても らって心配だったけど今日は元気!

獅子にもビビらずキョトンとしてずーっと見てた (^o^)/

ありがと~!!
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/25(Fri)

カプセル回収

パパの飲んだカプセルカメラの回収、無事完了!

「変形が、ほぼなく腸の状態はすごく良いと思います!」
って言われたヽ(^0^)ノ

次は2週間後に本場!!
Home | Category : パパはクローン病 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/23(Wed)

今日もパパと病院…

咳、鼻水が朝晩だけ出るので「ぶり返した!?」と思って、耳鼻科外来のついでに主治医に診てもらうと…

CRP-0.3

ヽ(^0^)ノ

何も問題なかった(≧▽≦)

んで、パパはまたまたカプセルカメラのダミーを飲みました。
今日か明日、ウ○コの中から探さないと(@_@)
Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/23(Wed)

つかまり立ち!

冬場のお買い物スタイルはこれに決まり(^。^;)
インフルエンザ・風邪対策!



そしてそして、つかまり立ちするようになった!

でも、海ちゃん、ご飯2杯が普通になって太った気がする(@_@)

Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/21(Mon)

退院

今日の夕方、主治医と話してたら、

「CRP-0.6だし、咳してないし、肺のレントゲン撮ってから帰る?」

って話になり、急だけど退院!!

ヽ(^0^)ノ

今回は、早めの手当が良かったみたいで重症化してなくて済みました。



病院の離乳食も毎回全部完食で、家に帰ってからも、ご飯2杯食べてミルクも飲んで(@_@)

でも、また夜になって鼻水が…

とりあえず、退院できて良かった~
Home | Category : 肺炎 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/20(Sun)

点滴抜ける

昨日さした点滴が、1日で抜けてしまって、また今 日刺し直し(>_<)

30分以上泣き続けてクタクタ(/_;)

海ちゃん、頑張ってる!!!

Home | Category : 肺炎 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/19(Sat)

風邪から

2日前の夜から鼻水…
昨日、主治医に診てもらい風邪薬をもらう。



夜、38.3度。
咳がひどく寝れない。

今朝、肺炎にて入院(>_<)
私も風邪気味だったし周りから風邪もらったみたいだけど…わずか、1日で肺炎に(´д`)

前回から3週間しか家に滞在できなかった(/_;)
この冬はどうなる!?

Home | Category : 肺炎 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/16(Wed)

好中球その後…

先週、打ったG-CSFがまだ効いていて昨日の検査でまだ好中球いた!!
0.5%未満のわずかだけど(^^;)

外耳炎も一般的には完治の領域。でも、油断してぶり返したらいけないので通院は続く(>_<)


昨日、つかまり立ちをして、つかまったまま1歩ふみ出したヽ(^0^)ノ


成長してる~
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/14(Mon)

3連休

3連休、急に秋らしく寒くなり、母ちゃんは風邪気味(@_@)

1日目、2日目と風邪を海ちゃんにうつさないように、早く治そうとあの手この手を試みる…。

が、ノド痛い(>_<)

2日目の夜はパパが夜ご飯作ってくれた!

3日目の朝、まだノド痛いような感じだったけど、パパの一声…

「IKEA行くか!」


で、テンションも上がり、すっかり風邪らしきものは治ったみたい(^^;)



でも、鼻が滝のように垂れる(T_T)

どうやらアレルギー性鼻炎みたい(@_@)

連休で、日赤も近所の耳鼻科も行けてないから外耳炎、悪化してないか心配(>_<)
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/11(Fri)

好中球のその後は?

2日前に、わずかに出た好中球。

あれから、1日で消滅したのか?まだいるのか?

今日は確認!

CRP-0.6だけど、好中球0.5%いた!!

ヽ(^0^)ノ

外耳炎も少しずつだけど治りつつある。(まだカビはあるけど)

でも、明日から3連休で病院お休み(>_<)耳が悪化しないか心配…


心配がたまったのか、母さんはついにノドが痛くなりました(>_<)

毎日9時~12時まで総合病院、夕方は個人病院に行ってたら、いずれ何かの菌やウイルスをもらうだろうな…と思ってたけど…

週末で疲れもたまり体が弱ってたかな(/_;)

海ちゃんに絶対にうつせないから、すぐ治さないと!!


Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/09(Wed)

わずかに!

昨日、少し多く打ったG-CSF


今日、わずかに好中球増えた!!

ヽ(^0^)ノ


でも、本当にわずか…

主治医がじきじきに顕微鏡で数えてくれたけど…1%もあるのかな…。


外耳炎は、相変わらず耳の手前が腫れ、奥にはカビ(>_<)
昨日から、朝・夕の2回、耳鼻科で洗浄~。
それでも、夕方にはカビ生えてる(T_T)


わずかに出た好中球が活躍して、外耳炎が完治するのを期待してるんだけど、活躍できる数いるかな!?(^。^;)


今日のCRP-0.43


今日は、生まれ4回目の散髪でした(*´∀`)
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/09(Wed)

パパと3人で…

今日は、パパと3人で朝から日赤(^^;)

海は、相変わらず耳鼻科とG-CSF効果を確認!


…が、

昨日、近所の耳鼻科で「鼓膜がまた見えない」と言われて、昨日は1日中38度。

今日は、鼓膜見えるけど、やっぱり白カビがあり、耳の入口は腫れ気味。
そして、G-CSFを1日おきに2回連続で打った効果は~


ナシ(>_<)

好中球は、2回ともゼロ(/_;)

連続で打ったうち、
1回目は1kgあたり15ml
2回目は1kgあたり 8ml

にしたんだけど、1番最初のお試しのときは、
1kgあたり20mlで好中球2%

なので、今日も打ちました(>_<)
1kgあたり20mlの割合で。

で、また明日、調べる…。
今日の、CRPは0.4となぜか下がっているから、「目には(顕微鏡には)、出てこなかったけど好中球増えたのかな?」と主治医と解釈(^。^;)


んで、パパのクローン病定期受診!
今日はCTでした。
今のところ何も問題ナシ!

「まれに再発せず、普通に暮らせる人いるから、そのパターンかな」と言われたみたい(^^;)

でも、また後日、カプセル内視鏡のため、ダミーを飲むことになった(@_@)





Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/06(Sun)

3回目のG-CSF

今日は日曜日だけど、主治医が救急外来で診てくれてました。

2日前にG-CSFを打った効果を見るため血液検査。

CRP 1.5

昨日、近所の耳鼻科で「だいぶよくなってるけど、まだ白カビと黒カビがいる」って言われてたので今日も日赤の耳鼻科で診てもらったら、ほぼ完治してた!

だけど、CRPが高いから今日もG-CSFを投入(/_;)

また2日後に効果を調べます。
Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/10/04(Fri)

長引く

耳鼻科通いは、毎日続いてます。

鼓膜が見える日と見えない日があり…だんだんよくなってるんだけど、すっきり治りきらない(>_<)


昨日、38.6度あったことを主治医に伝えると、急遽、血液検査になり結果…


CRP-2.65

(@_@)

鼓膜がくもってるから、中耳炎による熱?って言われたけど、原因は分からない。

主治医もどの抗生剤を入れたら良いか分からず、ついに、G-CSF投入(/_;)

1日しか効かなかったので、また明後日、血液検査してG-CSF投入して、外耳炎を1回完治させる。


効果でるかな…

Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
Home Home | Top Top