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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/09/30(Mon)

退院後の経過

今日は退院後の経過を見に日赤へ。

CRP-0.3 ヽ(^0^)ノ

小児科的には問題なし!


んで耳鼻科…


金土と地元の耳鼻科で洗浄してもらうものの一向によくならない。


明日からも耳鼻科通いは続く…(>_<)



今日で9ヶ月(*´∀`)
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2013/09/27(Fri)

地元の耳鼻科へ

今日と明日は、日赤の耳鼻科はお休み。
手術なので診てもらえないということで、近所の耳鼻科へ…


まだこの病気と分かる前、海ちゃんは1ヶ月で鼻水とゼーハーゼーハーがすごかったから、この耳鼻科へ連れてきたことがある。そのときもそうだけど、今日も、

「ふっ」


と鼻で笑われた。



この病気を理解してくれるドクターは小児科医だけなのか…。


耳鼻科医は知識が少ないのか、「誰でも、菌は持ってますから~」とか「耳鼻で熱は出ませんから(-。-;)」みたいな対応で、なんか、イライラというか、モヤモヤというか、辛い(/_;)

この病気が判明する前も、鼻水とゼーハーゼーハー、おへそに関して1ヶ月だけど心配だったから、4つくらい病院をハシゴしたのに、結局、どこもパッと診て終わり。
日赤の先生方はしっかり、対応してくれた。


明日も近所の耳鼻科…

また鼻で笑われるのかな…


イヤだな…
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2013/09/26(Thu)

やっと退院

退院~(*´∀`)

明日から毎日、外来にて通院だけど(^^;) お薬飲む条件だから、しっかり頑張ろう!!


手すり持たせたら、10秒くらいだけど立てった!
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2013/09/24(Tue)

モヤモヤ

はぁ…

耳にカビが。
外耳炎ひどくなってた。

点滴で抗生剤入れると、菌は死んでも真菌は増えるらしく、バランスがなかなか難しい。。


「被爆するよ」

と言われ、朝はやめたCTもやっぱり撮った方が手遅れにならないで済むと思い、(私の決断で)眠り薬で眠らせてCT撮った。

幸い、外耳炎以外に今のところ重症にはなってなかった。

新しい抗生剤は腎臓に負担がかかるらしく、また明日、採血…。

そして、耳の中の洗浄は毎日…。

ギャンギャン泣く日々は続く…


モヤモヤする~(>_<)



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2013/09/23(Mon)

一夜にして…

昨夜、夜中に点滴が落ちなくなり外してもらった。
やっぱり3日が限度なのか…

点滴が落ちなくなるのと同時に、海ちゃんの機嫌も悪くなり、夜中に何度もギャンギャン泣いた(>_<)

耳をやっぱり触っているから、痛いのかな…

朝、38度の熱。

主治医が来る前にシャワーしてコラージュフルフルで、清潔に!

明日、退院かな~と思ってたけど点滴を再開(*_*;

採血結果は…

CRP 1.25

(T_T)

またしばらく、帰れなくなりました。
今日も1日不機嫌で、抗生剤のせいか、下痢。
食欲もほとんどなく泣いてたり、耳触ってたり…

明日、耳鼻科と歯科口腔外科の受診に加え、耳のCTを撮ることに。


何事もなく外耳炎が治ることを祈る!!

↓写真は昨日の海ちゃん
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2013/09/22(Sun)

退院!?

本日、採血日!

CRP-0.47

ヽ(^0^)ノバンザーイ

海ちゃんの場合、0.5以下になれば退院できる!
主治医が耳鼻科医に交渉して下さり、休日だけど外耳炎を診てもらいました。
鼓膜が、半分見えるくらいまで回復☆
あと、少し!

連休明けにまた耳鼻科と歯科口腔外科の受診、採血をして火曜日に退院できそう(*'▽'*)




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2013/09/20(Fri)

なんなんだー!

一昨日の朝、CRP-1.0で

「週末には帰れる~」

って 思ってたのに…

昨夜、ジタバタしすぎて点滴が抜け、新しく刺すつ いでにCRPをみたら、
5.0

(゚Д゚)(゚Д゚)(゚Д゚)

看護士さんたちが抜けそうになっている、点滴針を そーっと入れてくれるときに菌が入ってしまったのか…

手にシコリ(´д`)

良し悪しだな~。

相変わらず、耳を触るので今週始めに耳鼻科で診てもらったら、

「治ってきてる」って言われた。

見るからに頼りなく、

「海ちゃんだけど、ウミは出ない病気なんです」

って主治医同伴で行ったのに、


「ウミです」

「中耳炎かどうかは、鼓膜が見えない から分かりません」

って(T_T)

鼓膜見るのが仕事だろー(*_*;

って主治医と愚痴言いながら帰り、頼りないから、 今日は違う先生に…。




「外耳炎が、ひどくなってます」

(゚o゚;)(゚Д゚)(@_@)

耳だれのような、耳あかがたくさんあって、外耳炎 で腫れて鼓膜が見えない…

とのこと。

耳あか取ってたら、出血(>_<)

耳聞こえてるかな(/_;)



見た目、元気なんだけどな~
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2013/09/16(Mon)

カビは天敵!?点滴!?

入院して、点滴を手に刺したけど…

寝返り大好きな海ちゃん、3時間くらいで固定テープが外れたり…汗やよだれで濡れたり…と、何回も貼り替えてもらった。

にも、かかわらず、指と指の間には水虫みたいな水疱(@_@)



点滴の落ちは最高に良かったけど、カビ発生につき点滴差し換え(/_;)

が、なかなか次の点滴穴が見つからず昨日は点滴お休み。

ちなみに、CRP-1.0まで下がった。けど、耳をまだ自分でいじってるので外耳炎は完治してないみたい。

夜になると38.6度まで熱が上がるけど、「単なる暑がり」説もまだ否定できない(^。^;)

今朝、点滴に挑戦!手のきわどい所になんとか入ってる。

今日から、カビの飲み薬を開始です。
【ジフルカンcup 100mg D06】
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2013/09/12(Thu)

またまた入院



3週間続く38度を行ったりきたり…

ついに今日、CRP-2.0を超えたので入院(>_<)

原因分からず…

可能性は、口内炎と外耳炎しかないので、今回の入院理由をつけるとするなら、歯肉炎(^。^;)

口内炎も昨日は白くブヨブヨしてたけど、今日は白くなく食欲も少しある。

また1週間くらいかかるかな~
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2013/09/11(Wed)

3週間38度…

https://www.youtube.com/watch?v=miP2_xYVXnY&feature=youtube_gdata_player



こんなに元気なのに、もう3週間38度を行ったりきたり…。

外耳炎は関係ないって耳鼻科で言われたけど、海ちゃん、耳ばかり触る(>_<)

先日のよだれかけに血がついてた以来、口内炎ができ、大好きなバナナもすりつぶさないとダメ…ぶどうは大好きなのに、しみるから泣いて吐く。
ミルクも哺乳瓶の乳首のあて具合が悪いと痛くて泣いて飲まない(>_<)

これじゃ、点滴になっちゃうよ(/_;)

頑張って、しみない離乳食作らないと!!
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2013/09/10(Tue)

病院の連続



一昨日、よだれかけをくわえている海ちゃんをよく見たら、よだれかけが真っ赤(゚o゚;)

歯がないのになぜか血が出たみたいで…。

それが原因か、昨日は38度で水分を取りたがらない。離乳食もイマイチ。

歯ぐきが赤く腫れているから、しみたり、痛いのかな??

心配なので昼から日赤へ。

歯科口腔と小児科で診てもらい、血液検査の結果、CRP1.8

「今晩、抗生剤が飲めなかったら明日、入院の用意してきてね」

と言われ帰宅。

帰宅したとたん…


離乳食バクバク(^。^;)
今のうち!ってことで離乳食の上に抗生剤をふりかけ無事終了~。

今日、もともと耳鼻科で先週からの外耳炎の経過を診てもらうことになっていたので、またまた日赤へ。

外耳炎も少しよくなってきてるのでまた来週~。


ママちゃんは、昨日、整形に行ったら椎間板ヘルニアかもしれないからMRI撮ることになり、今日、MRI検査(^。^;)

一カ所だけヘルニアがあるから、「小ヘルニア」らしい(^^;)おそらく、腹筋背筋したりストレッチしたら治るとのこと。

先週から、週2で日赤通いなので、ママちゃん、なんか疲れてるみたい…。
MRIの爆音の中、爆睡( ̄∇ ̄)

でも、海ちゃん、入院しなくて良かった~(*´∀`)

ママちゃんは、飲みや塗り、いろんな薬を使いわけるの大変だけど、頑張るよ!
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2013/09/04(Wed)

超小型内視鏡カプセルカメラ

パパは昨日から、日赤に移りました。

来月、カプセル内視鏡カメラを飲むことになったので昨日はダミーを飲んで、ちゃんと排出されるか確認中だった。

30時間くらいで便とともに出てくるからそれを便の中から探して、また病院へ持って行くという2日がかりの作業(@_@)

30時間経っても、カプセルを見つけられなかったのでパパは病院で残留してるかX線検査へ…。
見つかっても、なくてもどっちみち病院へ行くのです。

X線の結果、すでになかった(^。^;)

どうやら、飲んで帰宅後の1回目で出たみたい。15時間くらいで(^^;)

今回、うまくダミーを試せなかったのでカプセル内視鏡は冬に延期~。

パパちゃんも、なかなか大変だけど、海ちゃんのウ○チの世話もして、パパちゃんのウ○チまで世話する私…


母は強し!!(笑)
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2013/09/03(Tue)

外耳炎

今日はパパと3人で病院(^^;)

海ちゃんの耳が気になっていたので、耳鼻科で診てもらったら外耳炎でした(>_<)

とりあえずお薬を1週間耳にさして、また来週診察(@_@)今週は主治医が休暇なので熱出さないように気をつけないと!

パパは今日から日赤に移りました。
予約なかったのもあるけど、内科は激混み…。3時間かかってます(^。^;)
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