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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/06/28(Fri)

お尻のあせも!?



海ちゃん、熱も出ず、離乳食も食べ絶好調!!

なんだけど…

お尻の切れが治ったと思ったら、今度はお尻にニキビみたいなのがたくさん(>_<)
あせもかな?カビかな?
痔瘻になっちゃうのかな?(;_;)って心配です。

心配だったから、病院へこの前の生命保険診断書を取りに行ったついでに母だけ先生の所へ!

いつも、予約なしで割り込みしてもすぐ通してくれる(^。^;)なぜだろう…

カビかもしれないから、とりあえず身体洗う石けんを変えて様子見。
そして、週明けに海ちゃんを見せることになった。

痛がってもないし、熱もないけど、ブツブツがかわいそう(/_;)

暑いけど、オムツはどうしようもないよね…(>_<)何かいい方法ないかな。。。
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2013/06/18(Tue)

体調良い



暑くて、あせもができてしまった海ちゃん…おしりが、汗!?でかぶれ、切れて!?血がにじんでる(;_;)なかなか治らないね。

そんな海ちゃんは、昨日の血液検査で…
CRP-0.1ヽ(^0^)ノ

調子良いね~(*'▽'*)
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2013/06/17(Mon)

寝返り成功☆

退院したら、新居生活はバタバタ(>_<)
今まで入院付き添いで主婦してなかったから、主婦は大変(^。^;)

退院して、畳の部屋に寝かすと、すぐに寝返り成功!!

やっぱり病院のベッドじゃ無理だし、点滴が入っててなかなか難しいよね…。

昨日は、四種混合2回目をしてきました。
その前にCRPを診ておくことになったんだけど…30分以上かかり、帰ってきた海ちゃんは泣き疲れて(>_<)
しかも手にはたくさんの穴が(T_T)

見つけにくかったら、いつも先生がやってくれるのに…今日に限って(;_;)

それから、血液検査の結果待ちを利用して口腔外科~皮膚科~小児科で予防接種…とツアーで5時間くらい病院にいた(-。-;)

無事、4種混合を終え帰宅。今日は、姉(海ちゃんの叔母)がHLA型の血液検査してくれた!


良い結果が出ますように☆
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2013/06/15(Sat)

退院!

今日、退院しました~ヽ(^0^)ノ

最後の最後で点滴の刺入部が腫れて炎症に(>_<)
皮膚科で診てもらいお薬もらいました。

点滴を刺すたびにこうなるから、粉薬の抗生剤で頑張れるところまで頑張るという約束で退院(^^;)

新築の新居に今日からやっと住める!

海ちゃん用、防カビ・抗菌仕様!

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2013/06/12(Wed)

好中球

G-CSFを打って2日…

今日の血液検査で、

白血球5900
好中球118個

出てきた!(≧▽≦)

良かった~増えるタイプで。
即、移植は回避できた。

でも、いつ移植になるか分からないから昨日から骨髄バンクに登録する準備をしてる。
広島大学での移植費用は小児慢性特定疾患だから要らないけど、移植の骨髄バンクへの費用はけっこう要るんだね…。

海ちゃんのためなら頑張るよ!

今日もCRP0.7なのと、G-CSFの効果をもう少し観察したいとのことで入院は長引きます。



海ちゃんの最近のマイブーム(^^;)
点滴チューブを引っ張ったり、なめたり…そして首にからまったり、手に巻きついたり(^。^;)
元気で日々成長!

体重も8キロ超えたヽ(^0^)ノ
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2013/06/10(Mon)

G-CSF投与

今日の血液検査…
CRP-1.09

2日前の1.50から少し下がったけど、下がりきらないのでG-CSFを試すことになった。

太ももにブスッと痛そう(T_T)

昨日は点滴が漏れて、差し替え…今日は血液検査と投薬。

毎日注射ばっかりで穴だらけ(>_<)


その針穴周辺がいつも赤くなり、テープ貼ってるところは、かぶれる。

だから、炎症反応下がらないんじゃない!?って聞いてしまった(;_;)


今日、G-CSFを投与したので3日くらいして好中球が出てこなかったら、移植が早まる。


母子間のHLA型は一致せず。
パパはクローン病なので検査できず。

骨髄バンクに登録することになった。


好中球増えますように!!





《最近のCRP》

05/28…4.37
05/31…0.94
06/03…0.21
06/04…2.03
06/06…3.70
06/08…1.50
06/10…1.09
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2013/06/08(Sat)

まだ…

今日こそCRP下がって帰るつもりで母子ともにいたのに~!!

CRP-1.5

(>o<)

でも、木曜日から下がってきてるので新しい抗生剤が効いてるみたい。

セファメジン→セフォタックスに変更したの。

これで、明後日、月曜日になっても下がってなかったらG-CSFを試すって言われた(/_;)

G-CSFを投与しても白血球が増えない子が10%いるから、増えるかどうか試しておかないといけない。

もし、増えない子なら、すぐ移植しないと…。

見た目は全然普通に元気なんだけどなー。離乳食が欲しいみたいで、よだれダラダラ、歯がためムシャムシャ(^^;)

帰宅したら、新居で離乳食開始だー!!
ヽ(^0^)ノ




写真は広島の大学病院行ったときの…パパのわきからこっそり見(笑)
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2013/06/06(Thu)

シーネ

海のシーネ、なかなか難しい…。

普通の子と同様に点滴固定すると、針穴から菌が入るのか腫れる(>o<)

点滴始めたらお風呂入れないから、不潔になるのは分かる…。で、感染する。

というのが最近のパターン(T_T)


で、昨日、先生と看護師さんたちが試行錯誤してくれたのがこれ!



通気性がいい包帯らしいけど、相変わらず蒸れまくり(-。-;)足くさーい(笑)


何かいい方法がないかな~
素材選びが大事だよね~

「シーネは永遠のテーマです」

って看護師さんが言ってた(^^;)
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2013/06/04(Tue)

皮下感染でまた入院



束の間の退院だった(T_T)

滞在時間、15時間(^^;)


昨日、ヒブ・肺炎球菌の予防接種をして帰ったんだけど、22時くらいから機嫌が悪くなり37.7度(>_<)

夜中も機嫌悪く、朝4時に38.4…

8時で39.4度…もうダメだと思い、朝一で日赤へ。

どうやら腕が痛いみたいで、肺炎球菌をした方が赤く腫れて、触ると大泣き(>o<)

「皮下感染だねー」

最初は入院せずに飲み薬の抗生剤でって言ってたけど、CRP2.6で入院(/_;)

両腕は針穴だらけで、触ると痛がるから足に点滴を試みるけど右足失敗(T_T)左足にやっと入りました。

18時-37.2度とだいぶ下がったけど、予防接種のところは、腫れてシコリのまま。
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2013/06/03(Mon)

退院



今日、血液検査をしてCRP0.2ということで退院!

ついでに、延び延びになってるヒブ・肺炎球菌3回目をしてから退院。

母は、風しんワクチンを朝打ったら副作用!?でしびれが(゚Д゚)
まぁ、1時間後には取れたけど。

そして、ドナー探しのためのHLA型調べのため母も血液検査(^o^)
型が合えば最高!

ということで、1週間ぶりに退院。
そして、明日からは新居に☆

母は、家事復活で大変だけど頑張るよー。離乳食も始めないとね☆
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2013/06/01(Sat)

手の腫れ



一夜明け、手の腫れは変わらず。
蚊がなかなか退治できず、看護師さんにベープを借りた。

20分後…


フラフラした蚊が落ちてきたので、バシッと殺した!

ヽ(^0^)ノスッキリ

手には、ゲンタシン軟膏を。
蚊にさされた顔は、テラ・コートリル軟膏を。
お尻かぶれには、ZOとペキロン。うんちの後はマスキン水で消毒。


薬局できるくらいになりそう(T_T)


海ちゃんは、咳が復活して、タンが絡んでる感じ。

早く退院して新しいお家に住みたいね!!
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