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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/05/31(Fri)

祝☆5カ月

今日で5カ月になりました(^_^)ノ

体重も7.8kg!

今日は、血液検査。
海は、炎症反応チェックとドナー探しのためのHLA型調べ。

炎症反応0.9まで下がったけど、また、ぶり返したらいけないから0.0までダメって (>o<)
この半無菌室みたいな部屋、嫌なんだよね~。
なんかクーラーが臭いし(-。-;)


そして、血液検査の際に点滴を左手に差し替えた。
そしたら、今まで入ってた右手は、ムレて皮がむけて痛々しい…。
点滴の針が入っていたところは、ハチに刺されたみたいに腫れ上がって、シコリになってる。

「蚊に刺されたらハチに刺されたみたいに腫れて壊死する」

って聞いたことあるから、心配(>o<)

なのに今は20時、しかも金曜日(T_T)
明日の朝まで担当医は来ない…


手が心配だ(/_;)


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2013/05/29(Wed)

大学病院[1回目]

今日は大学病院へ。

数年後、移植するために、両親の遺伝子検査と、移植担当してくれる教授に話を聞きに県外の大学病院へ。

あいにく海は、日曜日から入院中。
一時退院して、点滴針を刺したまま一緒に行きました。



私たちが思ってる移植のイメージより、すごく今は成功率も高く、拒否率は低い。
移植前も、移植当日もずーっと無菌室で母子同室できる!ずーっと一緒に居てあげられる。
2人目が産まれたとしても、ファミリーで無菌室に入れるかもしれない!
この大学病院は秋に新病院ができるので綺麗☆最新でできる。



「この病気は今や絶対に助からないといけないんです」

と言ってくれた一言がすごく安心した。
G-CSFを打って1年で白血病になる人もいるし、G-CSFを20年打っても白血病にならない人もいる。その人は今25歳で普通に生活しているが、毎日不安らしい。

やはり、根本的に移植して完治させるのがベストで、濟帯血より骨髄移植の方が成功率的にも拒否率的にも良いらしい。

移植は1回やって失敗したらダメなのかと思ってたけど、身体がもつなら何回でもできるらしい。でも、1回で終わりたいよね(>_<)



とは言っても、ドナーがいないとできないので、落ち着いたらドナー探しのためバンク登録しようと思います。


~海メモ~
日曜日から39度出て入院中。
ぜんそく持ちかもしれない(´д`)
最初に打った抗生剤が効かず、別の抗生剤を点滴して今治療中~。


次は半年後に大学病院へ。
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2013/05/28(Tue)

39度



今日、採血をしてCRPが下がっていたら退院する予定だったけど…


夜中に39度(゚Д゚)


機嫌がかなり悪く、泣き、咳が出るのでなかなか深い眠りにつけず、また泣く(>o<)

そんなこんなを繰り返してたら朝方になりました(´д`)

母子ともに不眠~。


で、午前中に血液検査したら
CRP-4.37

帰れませーん。
明日は広島の大学病院受診日なので、どうしようかと先生と相談した結果、

明日の朝、病院からそのまま広島へ。そして終われば、また即入院。

外出みたいな感じ(>_<)


点滴もペパロック!?とかいう手法で、点滴の先を刺したまま行くらしい。

大変だ(/_;)
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2013/05/26(Sun)

ぶり返した!?

昨日は私の誕生日&結婚記念日でした。
今日は食事に行く予定だったけど、夕方になり海ちゃんが発熱(>o<)

16時-37度
18時-38度
病院に着いたときには39.6度(゚Д゚)

またまた入院となりました。
咳がひどくなってたから、先週の入院が完治してなかったかな!?(>_<)
明日は予防接種だったけど、また受けられず…。
ロタウイルス間に合うかな。。
生後半年が来てしまう。

今週の水曜日は広島の大学病院受診日。
行けるかな…



海ちゃん、頑張ろう!!
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2013/05/20(Mon)

予防接種~延期

今日は、ヒブ・肺炎球菌の3回目だったけど、熱があるため延期(>_<)
血液検査する予定じゃなかったけど、やることに…

今回は、ばい菌感染ではなく、ウイルスによる風邪でした。ホッとした。

菌が血液の中に入ってたら大変なことだし(敗血症)、また気管支肺炎で入院はイヤだからね~(>o<)

病院の通路で、すれ違う人に苦笑いされた(^^;)


正面から見た人は「可愛い~」って言うけど、横を見た瞬間…

「す…す…すごい髪型ですね(゚Д゚)」

って(苦笑)

口腔外科の先生にも、「すごい髪型ですねー、カットはパパがしたってカルテに書いてました」って、


カルテにそこまで書くのか!(笑)

ま、入院せず帰れて良かった~(^o^)
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2013/05/19(Sun)

散髪

金曜日、退院してから海ちゃん初めての散髪!

髪が長いとこれからの時期、あせもになり、皮膚からばい菌入るから早く切りなさい!と何回も言われてた(^^;)

初めての散髪はパパが担当。
筆を作るので、毛は全部回収~。
筆もパパが作る予定☆


で、散髪は…



お腹がすいてたのもありギャンギャン泣きながら、ハサミとバリカンで…





できました(^^;)




急に短くなったせいか、夜中から咳がひどくなってしまった(>_<)
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2013/05/17(Fri)

退院~

今回は、3泊4日で退院できました!



敗血症の疑い…


と聞いたときは焦った。



血液・レントゲン検査の結果、気管支肺炎でした。


熱が出たらすぐ来ないとダメだね(>o<)

~お薬情報~
・バクタ
・インクレミンシロップ
・ビオフェルミン
・ミヤBM
・ムコダインシロップ
・ピシリバクタ(点滴)
・ヴィーン3G輸液(点滴)



今日の炎症反応
CRP-0.82
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2013/05/15(Wed)

発熱~入院



昨日、病院から電話が鳴ってた。
担当医かな?と思い、かけ直したら
「私はかけてないよ」

と言われ、ついでに、「熱が上がったり下がったりしている。ビオフェルミンももうなくなる」
と伝えたら、

「熱がずーっとあるなんてないの!今すぐ来なさい!!」

と言われ外来の終わるギリギリに到着(^^;)

CRP-5

ということで、熱の原因は分からないけど昨夜から入院(>o<)


だがしかし、鼻水も咳もなかったのに入院して夜中から、ゼーハーゼーハー…コンコン(;_;)

前回もそうだったけど、病院にいた方が炎症反応高いんだよね…。

部屋のドアを開けたらホコリ臭い、ベッドは古く、隅にホコリ。

いくら個室でも自宅みたいに哺乳瓶やブラシをうまく消毒・乾燥できないし。

汗がひどく、髪も汗まみれで臭く、シャワーで洗ってあげたくても、入浴時間が決まってるから入れてあげられなくて…(>_<)


通院じゃーダメかな~(´д`)
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2013/05/10(Fri)

海デビュー

今週の月曜日、海デビューしてきた!

パパがサーフィンに行くというので、高知・中村まで海と私もついて行くことに!

この日は夏日になるくらいの暑さで、サーフィンしている間、大丈夫かな~と心配だったけど、グズることなく待ってくれました(^o^)

先生から海岸はあまりよくないと言われているけど、少しだけ海デビュー☆



冷たくて泣いてしまった(^。^;)

帰りには、こいのぼりならぬ「かつおのぼり」!
さすが高知!



なかなか良い表情が撮れた!


その後、熱も出ず順調~
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2013/05/02(Thu)

アレルギー

牛乳を断ち、1週間。

今日は通院でした。

血便もなく、何も問題なし!
一瞬で診察は終わり~ヽ(^0^)ノ

今、飲んでる豆乳の粉ミルクがなくなったら、また元に戻して様子見。

豆乳の粉ミルク…とにかく便が臭い(-。-;)


沼みたいなのが出る(>o<)



結果、今のところアレルギーか分からないのでしばらく、お試し期間…。

でも、1歳になるまでビオフェルミンは毎日飲んで下さいって薬が処方された(>_<)
血液の病気の子は特に…だそう。



腸の調子を整えるかぁ~。
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