• プロフィール

    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

  • カレンダー

    プルダウン 降順 昇順 年別

    03月 | 2013年04月 | 05月
    - 1 2 3 4 5 6
    7 8 9 10 11 12 13
    14 15 16 17 18 19 20
    21 22 23 24 25 26 27
    28 29 30 - - - -


  • 海好き

    白血病・血液病関連のサイトです

    海好き
  • 日本骨髄バンク

  • 海ちゃんママへメール

    名前:
    メール:
    件名:
    本文:

  • アクセスランキング

    [ジャンルランキング]
    心と身体
    1384位
    アクセスランキングを見る>>

    [サブジャンルランキング]
    病気・症状
    346位
    アクセスランキングを見る>>
  • FC2カウンター

  • QRコード

    QR

2013/04/28(Sun)

パパはクローン病

パパは半年前に、小腸に穴があき、クローン病という病気になりました(>o<)

手術して今は元気ですが、再発したらいけないので定期的に病院行ってます。

私が一番心配しているのは、ダブルで入院されたらどうしよう…ということ。
そのためにも、パパには薬飲んだりして再発予防してもらいたい!
Home | Category : パパはクローン病 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/25(Thu)

血便

昨日、1日のうちに3回くらい血便が便とともに出た。

血便自体は、前もあり、
「イチゴジャムみたいなのが出ない限り様子を見て」

と言われていたけど、1日のうちに3回も出たのは初めてだったので、さすがに心配になり夕方だったけど救急外来で診てもらった。

担当医がいなく初めての先生だったけど、途中で担当医からの電話による指示もあり安心した。

浣腸して、便の培養検査へ。

一晩様子を見て翌日、アレルギー検査をすることに。

で、今日、行ってきたわけなのだが…


海ちゃんは血液検査の結果、血友病ではない。
血便が考えられるのは、痔かアレルギーかポリープ。

考えられる事を1つ1つ除去していくしかないので、今回は牛乳アレルギー(゚Д゚)

母は今日から大好きな牛乳が飲めなくなった(T_T)
海ちゃんも、アレルギー用粉ミルクに変更。
これが、高い・臭い・溶けにくい!(>o<)



豆乳みたいに大豆で作ってるから、そういう匂いがするんだけど、豆乳より独特な臭ささ(>_<)

海ちゃんが飲んでくれるか心配だったけど飲んでくれて良かった~。
これを1週間続け、血便が出るか調べる!

今までのサイクル的に1週間じゃ出ない気がするけど(^^;)

ま、やってみよう!

担当医を変えてもらって初めて通院したけど、やはり、前の担当医とは違う!

的確な判断・分かりやすい説明・要領の良さ!

移植の件では、
「両親も遺伝子検査した方が良い事、○○医師から聞いてない?」

と言われた(^。^;)

聞いてない…。

海ちゃんの将来、移植の事を考え、来月の広島の大学病院受診の際に、私ら夫婦も遺伝子検査をする事になった。
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/22(Mon)

ロタウイルス1回目

今日はロタウイルス1回目でした。

体調もすごく良いが、たまに血便が出るのが気になる。まつ毛くらいのがピロッと出るだけの事が多いけど…。

血液内科専門の先生に相談したら、ロタの予防接種に問題はない、とのこと。

「それにしても、この病気でよく熱出さずに頑張ってるね!」

って言われたヽ(^0^)ノ

全然問題ないよ~元気だね!!

Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/15(Mon)

四種混合

今日は、四種混合の予防接種でした。

予防接種だけのために総合病院へ行くと、待ち時間や会計待ちで菌をもらったらいけないので、予防接種だけのときは個人クリニックに行くように紹介状を書いてもらいました!

血液内科専門の先生だから、海の病気も知ってるし、安心して予防接種させられる。
ロタも実費だけど、海ちゃんの場合はした方が良いから、来週やることになった(^。^;)

それから、悪性リンパ腫の人と会い、話を聞いたりして色々勉強になった。

海ちゃん、大丈夫だよ!

Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/13(Sat)

マグマグデビュー

今日、マグマグデビューしました(^o^)

3ヵ月13日目☆

最初に、「ここを持つんだよ!」って握らせて教えて、口にくわえさせたら、飲み終わっても離さなかった(^^;)すごい力(゚Д゚)

上手に持ててた~(*´∀`)

イオン水もデビュー。
でも毎日、鉄剤のインクレミンシロップや嘆切りシロップ飲んでるからミルク以外の味にはすでに慣れてて、イオン水は楽勝(^o^)


日々成長を感じる!

Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/10(Wed)

100日目

今日で海は生後100日目を迎えました
ヽ(^0^)ノ

お食い初めをすっかり忘れていたので、パパと3人でお食事しに行きました!

入院したり、いろいろあった100日だったけど、無事に家で迎えられて良かった(^o^)

今日は半寝返りもできた(≧▽≦)
身体の調子も全然問題なく感じるくらい元気!

海ちゃん、大丈夫だよ~!

Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/09(Tue)

外来受診と予防接種

昨日は外来受診でした。
診断書の出来上がりや小児慢性特定疾患の調査票をもらったりしたかったので、一人では大変だと思い、姉についてきてもらった。

まずは、小児科で血液検査。
それの検査待ちを利用して、書類申請に。
血液検査で問題なかったのでヒブと肺炎球菌の2回目を接種。

先週から口内炎ができていたのが気になっていたので、口腔外科へ…。

「口内炎じゃないですよ!おそらく歯が生える前にできる症状です」
との一言にホッとする。


一昨日、血便が出て救急外来で来ていたので、昼からは小児科外科。お尻にカメラを入れて、入口付近を視る。

「何も異常ないです」

こちらもホッとする。


結局。CRPも0.2だし、血便・口内炎ともに異常なし。
ただ、咳がひどいので、たん切りシロップだけもらい、あとは毎度のバクタと鉄補充のインクレミンシロップ。

ここで姉が…



「あの先生、要領悪くない?」

と言いだす。

私も前からそれは思っていて、知識もなく、私の質問にも毎回、

「上の先生に聞いてみます」

と間を取り持つだけ。

先生を変えてもらうか、病院を変えては?

と姉が言うので紹介状をもらった。


来週は、4種混合の予防接種だけど、予防接種だけのために大きい病院へ来て、他の人から菌をもらうのは嫌なので、

「近所のクリニックでも良いですか?」
と聞くと、

「上の先生に聞いてみます」

と、また言ってた(*_*;

結果、近所のクリニックでも良いので、来週は近所ではないが以前行った、血液専門のクリニックに行って、セカンドオピニオンのことを相談してみようと思う。
Home | Category : 外来受診 |  コメントアイコン Comment0  |  Trackback0
2013/04/03(Wed)

口内炎

先日、桜を見に行ってきたら奇跡で笑顔の写真が撮れた!



と思っていたら今日は私がダウン(>o<)
39.7度に鼻水・ノドの痛み・せき・関節痛…と久しぶりに寝込んでしまった。
海にうつす訳にはいかないので、母が面倒をみてくれた。
幸いインフルエンザではないものの、万が一を想定して母乳は控えることに。

そんな感じでバタバタとしていたら、海の口の中に口内炎が(>_<)

最近、手を口の中へ持って行くようになったので気にはしていたがこんなにも早く口内炎ができるとは…(>_<)

近いうちに高熱が出て、また入院になるのも覚悟しておかないと…

ごめんよ…海ちゃん。
私の不注意だ(>o<)
Home | Category : 普段の生活 |  コメントアイコン Comment2  |  Trackback0
Home Home | Top Top