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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/03/25(Mon)

米子市

今日は、初の遠出!

ある人に会いに、鳥取県米子市まで行ってきた。
車で3時間くらいヽ(^0^)ノ

ずっと寝てて、すごくお利口な海ちゃん(≧▽≦)

大事な人とお話している間も良い子だった~。


海ちゃん、必ず治るよ!!

遠出して、飲食店とか行ったけど、病気、今のところ大丈夫そう!
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2013/03/23(Sat)

血液内科

先日、セカンドオピニオンではないけれど、紹介状なしである小児科へ行ってきた。

血液内科の専門医がいるって聞いたので、電話で事情を説明し、話を聞いてもらいに、何か情報を頂けないか…という思いから親だけ2人で行ってきた。

今井こどもファミリークリニック
http://website.infomity.net/c8300000037/

香川医大にいた先生で、開業した。


広島の大学病院で教授に5~6歳が移植にベストな時期だと言われている…というと、

「その年まで何も病気せずにってのは無理だろうね。移植は早まると思う。白血病や敗血症になってから移植したのでは遅い。移植をせずに白血病で亡くなる可能性もある。白血球自体ない子もいて生まれてすぐ移植している。今は医学が進歩してる。移植した子でもう中学生になる子もうちへ外来にきている。」

と言われて、旦那と複雑な思いで帰ってきた。

白血病になる前に移植…

でも、白血病にならない可能性もある。

移植したら、その後の合併症や他の病気になるリスクもある。



翌日、日赤から電話があり、

「広島の大学病院への外来受診、5月に決まりました。」

とのこと。

さすがに多忙な教授。
3月4月はもう無理とのこと。

教授に早く会って、色々と聞きたい。

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2013/03/21(Thu)

上棟式

今日は上棟式でしたヽ(^0^)ノ

海ちゃん専用の抗菌部屋も作ることになっているので、早くできてほしい!

連れて出歩くと、
「可愛い~」って近寄って来られるのが困る。
最近の悩み(^。^;)
「病気だから、近寄らないで!」
「ばい菌に弱いから!」

とか言えないし…(>o<)

見た目は何ともないからな~

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2013/03/19(Tue)

通院

海ちゃん、昨日は退院して初めての通院。

また入院になったらどうしよう…と不安ながらも行き、血液検査をしたら、

CRP 1→0.25

(゚Д゚)

先生も、
「おうちの環境の方が良いんですね!(^。^;)」
って(≧▽≦)

全然、病気じゃないよー!

おへそがヘルニア中(>_<)

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2013/03/16(Sat)

お散歩



昨日は天気も良かったから空港公園へお散歩に。
1日1時間くらいならお散歩良いって言われたので(*´∀`)

花粉は吸っても大丈夫って言われたけどPM2.5は気になる…。
目に見えない敵は大変だ!
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2013/03/11(Mon)

今日から日記代わりに、このブログを書くことにした。

海は、2ヶ月11日目の息子。

先月17日~細菌性肺炎、臍炎、好中球減少症という聞き慣れない病気で入院中。

骨髄検査の結果、重症先天性好中球減少症という100万人に0.5~1人の難病の可能性。
こんな小さい身体の腰椎と脊髄に注射して、骨から液を抜くなんて見ていられなかった(>_<)

菌をやっつけられないから、すぐ熱が出る。
通院で様子を見て、熱が出たら、G-CSFという薬を投与。
これは白血病を10%の確率で起こすので、白血病に移行した場合や肺炎を繰り返す場合は、骨髄移植が必要。
移植ベストな時期は5~6歳に広島大学でなんだけど…それより早まるかもしれない事を頭に入れておかないと。

もうすぐ退院だけど、退院後、「菌・真菌」に対してかなり神経質にならないと海はまた入院になってしまう。

砂場遊びやスーパーも一緒に行けない。
ダニや蚊にかまれても腫れがすごいみたいだし…。

海の住んでいる、この県では症例がなく、病院の先生も毎回、広島大学に問い合わせながら指示を受けて治療って感じ。

なんとか助けてあげたい…。
移植したからって大人まで命が保証されてる訳ではないけど…。できる限りはしたい。



実家の庭の桜がキレイ。



桜咲いても、心の花びら散りませんように…

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