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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/02/18(Wed)

入院43日目【Day 13】

昨夜も1回起きて、「かゆい~」と言い1時間くらい寝なかった。

朝は8時起床。

朝食は、白米30%・カロリーメイトドリンク(ポタージュ味)5%食べた。


今日は点滴ルート交換なので、ペパロックしてシャワー(*'▽'*)

お昼前に、パパが来てくれて嬉しそう♥

今日の血液検査は…





白血球 0.44(440個)
好中球 72.8%(320個)



ヽ(^0^)ノ

この調子で、好中球500個を2日間キープできれば3日目に無菌室から、脱出できます!
ちょうど週末だな~(^o^)



お昼ご飯は食べず、飲まず。

パパとF1動画見ながら、

「ブーン♪ブーン♪ブーン♪」

とエンジン音のマネ(^^;)


15時に歯科の教授が来てくれて、

「歯ぐき、めちゃくちゃ綺麗☆下手に歯磨きしてない保育園児より綺麗!」

って言ってくれた。
海ちゃん、歯みがきは歯医者さんが来たときしか、まともに、してないんだけど(;¬_¬)


好中球のおかげ!

慢性歯肉炎もなくなり、歯ぐきが引き締まってきた!

15:30~お昼寝。
16:30に大泣きして起きる。

お昼寝のときはだいたい泣いて起きるけど、今日は違った…。

大泣きすること1時間。
赤ちゃんのときでもそんなに泣き続けたことなかったのに。
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もいたし、パパもいたけどみんな手に負えず、
「トミカする?何か飲む?これで遊ぶ?」と部屋中、指差して聞くけど、全部「いや」って泣く。
抱っこもイヤ。

泣きすぎて、吐いた(´д`)

魔の2歳児、イヤイヤ期突入!?
パパが来たから興奮したかな!?

白血球がグングン上がっているときは、腰が痛み座位保持難しい場合もあるって大人の白血病で移植された方が言っていた。
身体、だるいのかな?



泣き疲れて、目は半分に(^^;)


1時間して、ようやく落ち着き、パパと少し遊んでパパは帰りました。
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方もその後帰りました。

夕食はいらないって食べず。

その後、鼻チューブから薬を胃に入れたトタン、吐いた。

泣きすぎて胃腸が痙攣みたいになってるのかも。

結局、今日はあまり食べず、下痢は0回。
21:30に寝ました。


今日は血小板の輸血3回目。




まだまだ自分で血液を造り出せないので輸血は頻繁にしないといけないって言われた。
ヘモグロビンも、もうないけど少し様子見るそうだ。

明日は体調良いはず!
血液検査に期待…


【熱】
37.0度
【体重】
11.9kg(前日比+0.3kg)
【白血球】
0.44(↑)
【赤血球】
2.75
【ヘモグロビン】
7.0(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
20(30以下になれば輸血)
【CRP】
記載なし
【好中球】
72.8(320個)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック

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2015/02/17(Tue)

入院42日目【Day 12】

昨夜は、22:30に寝て、1回起きたけどトントンしたらすぐ寝た。

なのに、夜中に点滴アラームや漏水アラーム(゚Д゚)

漏水って…。

朝方、バイオ・クリーム・ルームの壁をトントンして漏水を直す。

今しなくてもあと数時間待ってよ(T_T)

と言いたくなるくらい。

あまり寝ずに朝がきました。


海ちゃんは、グーグー寝て、8:30起床。

黒豆を80gくらい食べて、吐いた。
ノンタンDVD見ながら、身体を上下に揺さぶって、はしゃいでたら…そりゃ吐くよ(@_@)

それから、鼻チューブから薬入れて、

シャワー。

お尻がやや赤い。
昨日は下痢1回。
今日は朝、下痢1回。


シャワーして身体拭いたりしていたら看護師さんが、

「海くん、白血球・好中球上がってましたよ!」

ヽ(^0^)ノ


白血球→0.17(170個)
好中球→70%(119個)


海だけに、大潮の波に乗って来ました!

好中球500個(保育園行けるレベル)が2日連続で出たら無菌室から準無菌室へ!!

今まで好中球増やす注射【G-CSF】を日に日に打っても1%~3%とかだったから、好中球100個なんて一気に、2桁ジャンプアップ!

やっほ~い(≧▽≦)

今日は、さざ波だけど週末にはビッグウェーブ到来!?

ドナーさんの住んでいる地域では、今日、地震があり津波注意報が出た。
波よ来いなんて不謹慎でした。

津波被害がなく、2度の地震も被害ないようで良かったです。



パパと海行ったの懐かしい~



早く海行きたいね!



そんな吉報のあと、

「たくさん食べて元気モリモリになろうね!ドナーさんと仲良くしてる?」

と聞くと

「はい!」(~してる?というと、言う(^^;))

と言って昼食は、豆腐でもなく、黒豆でもなく…

白米50%!

(≧▽≦)

どうやら、豆腐のしょう油や、豚汁など味が濃いのは唇にしみるみたいで、白米のみパクパク。

嬉しい~!

それから、
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方と遊び、
他の病院の方が無菌室見学に来て、海ちゃん人気者♥
移植した子には見えなかったかな(^^;)





15時~お昼寝。

16時に起きて、16:30~理学療法士の方と遊ぶ。今日は、いつもの人はお休みなので代わりの方。

18時、夕食。

何だったら食べるかな~と考え、

白米とシチューにしてみた。

シチューには、海ちゃんの大好物♥ニンジンがたくさん入ってる。

予想的中で

白米75%、シチュー10%食べた!


その後、元気モリモリ。
看護師さんもびっくりするくらい、テンション高い!

好中球が1桁だったのが3桁になったせいか(^^;)


寝る前に、少しだけ下痢して本日終了。

明日早朝の採血に期待(^o^)


【熱】
37.2度
【体重】
11.6kg(前日比-0.4kg)
【白血球】
0.17(↑)
【赤血球】
2.81
【ヘモグロビン】
7.3(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
37(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.57(生着熱なので問題なし)
【好中球】
70.6
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック

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2015/02/16(Mon)

入院41日目【Day 11】

昨夜も夜中に起き、「かゆい~」と訴えて、ママに足をかくように言うので、保湿クリーム塗ってさする。

それでも、痒いと大泣きするので、アレルギー兼睡眠導入剤の【アタラックスP】を注入。
少しして寝た。
泣くと鼻水がつまり、鼻チューブもあるから息しづらそう。
でも、鼻の吸引はもっと嫌…。


今朝は、8時起床。



朝食は食べず。豆乳80ml。

昼は、黒豆50g

今日も1日、何も変化なく元気に遊ぶ。
血液データも、変化ない(^^;)

明日から大潮なので、身体の変化があるかな…と白血球に期待。

夜は食べず。
今日はほとんど食べない。
下痢や便が出ていないからかな?
豆腐のしょう油がしみるのかな?


下痢のピーク時は1日5回くらいしていたけど、今は治まり、1日1回くらい。

高カロリー点滴してるし、元気だから、良いか~ヽ(^0^)ノ



【熱】
36.8~37.2度
【体重】
12.0kg(前日比-0.1kg)
【白血球】
0.05(↓)
【赤血球】
2.90
【ヘモグロビン】
7.5(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
60(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.14
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック

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2015/02/15(Sun)

入院40日目【Day 10】

昨夜23時頃に寝た海ちゃん。
夜中に1回だけ起きたけど、すごい態勢で寝てて足がしびれた様子。
パパが、足をさするとすぐ寝た。

朝は9時まで寝ていた。

すっかり夜遅い生活リズムになってきた。
バイオクリーンルームに入るとみんなそうなるって最初に主治医が言っていた。
辛い治療で夜中に吐いたり、昼間寝たりで昼夜逆転になる子が多いらしい。


それと、放射線治療で身体が黒くなる。爪とか…って言われてて、「元々、我が家はみんな黒いから(^^;)」って思ってたけど、



確かに言う通り。

髪も、落ち武者みたいになるって言われ…




確かに。海ちゃんは、生まれたときから髪の毛たくさんあったから頭皮が見えるのは初めて!


今日の海ちゃん。

朝遅くまで寝ていたので、10時に
豆腐を30%、豆乳を50ml

ママは、作戦考えました。

海ちゃんが辛い治療でイヤイヤ言う日が来たら使おうと思っていた

「アンパンマンのコップ」

これに豆乳を入れてあげました。




テンション上がり、朝50ml・昼に150ml、豆乳飲んでくれた。


朝遅かったせいか、昼ご飯は食べず。


パパと遊び、ハーレーのお勉強♪



パパは15時に自宅へ帰りました。
また来週かな!?


タブレットで、勝手にYouTube見て、勝手にダウンロードして、賢いのか、たまたまか…困る(>o<)




昼ご飯食べていないし、昼寝もしていないので、夕方、豆腐を40%食べる。

今日も大して何もなく日に日に元気さを取り戻し、ベッドの上でウロウロ…ウロウロ。

明日からの1週間が変化の週かな
(^o^)


19時に寝た。


【熱】
36.5~37.1度
【体重】
12.1kg(前日比+0.2kg)
【白血球】
0.06(↑)
【赤血球】
3.10
【ヘモグロビン】
7.9(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
74(30以下になれば輸血)
【CRP】
0.03
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
アミパレン輸液
ネオラミンマルチV
エレメンミック
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2015/02/14(Sat)

入院39日目【Day 9】

昨夜、22:30に寝て
夜中3時半に

「かゆい~」

って両足かきながら起きた。

乾燥で、痒いだけなので保湿クリーム【ヒルドイド】塗って静かになるけど、目はパッチリ。

3時半~朝5時半までタブレットで遊んで、今朝8時半まで寝た。

今日は移植9日目。
俗にいう「day9フィーバー」


移植後、7日~10日目くらいになぜか39度超える熱が出る人がいる。
「生着熱」ともいう目印。

※生着とは、細胞破壊した海ちゃんの骨髄にドナーさんの新しい造血幹細胞(骨髄液)が根付くことを言う。

…が、熱は出ません!
元気モリモリ~ヽ(^0^)ノ


朝ご飯は、豆腐50%


パパと遊ぶ♪

昼ご飯は、豚汁のニンジンだけ3つくらい。あと、甘栗3つ。

豆腐を手配したけど、無菌室用のしょう油がないことに気づいた。

しょう油を色づけ程度に、わずかだけど、チョンチョンしないと食べない(T_T)


昼からは、シャワーしてパパと遊ぶ。


だいぶ、髪が抜けた。

でも海ちゃん、元気!


今日の白血球は…


0.10→0.05


昨日は、ぬか喜びだった(@_@)


お昼寝もせず、眠たいけど寝ない。
パパママと遊ぶ(^o^)


17:50 今頃、寝る。
ママは夕食の弁当食べに…

18:15 海ちゃん、大泣きして起きる。
昼間、鼻チューブのテープ交換で大泣きしたからそれが原因かな…。
全然、昼寝しない。


ご飯食べたい!って指差す。
豆腐80%食べた!


今日は、パパが泊まってくれるので、パパは夕食・シャワー・歯みがきなど支度に敷地内ホテルへ。

パパがいない間、ママと遊ぶ。

海ちゃん大爆笑
↑YouTubeで見てね
ケラケラ笑って楽しかった!!


20:30 ママは、交代で敷地内ホテルへ。


パパ、ありがとう!


【熱】
36.3~37.1度
【体重】
11.9kg(前日比+-0kg)
【白血球】
0.05(↓)
【赤血球】
3.29
【ヘモグロビン】
8.4(7.0以下になれば輸血)
【血小板】
151(30以下になれば輸血)
【CRP】
記載なし
【好中球】
測定不能(数にならない値)
【薬】
バクタ(抗菌剤)
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オゼックス(抗菌)
ウルソ(肝障害)
ポリミキシン(抗菌剤)

【点滴】
ノイトロジン()
タクロリムス(GVHD予防)
プログラフ(GVHD予防)
ファンガード(抗カビ)
ビクロックス(抗ウイルス)
ファーストシン(抗菌)
リプル(肝障害予防)
フラグミン(肝障害予防)
ガスター(輸液)
K2ビタミン(ビタミンK)

【栄養点滴】
ハイカリックNC-L輸液
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