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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/01/28(Wed)

入院24日目【Day-8】

今日も7時起床。
今朝から始まる肝機能予防の飲み薬【ウルソ】が朝食の時間になっても届かない。昨夜は、
「朝までに届ける」って言ったのに。

催促してやっと届く。

朝食後、3番手の先生がきて、まだあの薬を引っ張る。3日目なのに。

「退院時には点滴は全部、内服薬になりますからね。飲めないあの薬も飲まないと帰れないですよ」

って…。

わかってるよ!!(T_T)


朝、薬6種類のうち3種類は豆乳で飲んだけど残り3種類は、お腹いっぱいになり豆乳で飲めなかったため、仕方なくシリンジで無理やり飲ました。

朝から大泣きして、吐かないようにタイミング見ながら飲めた。

9:30~点滴【リプル】【ベニロン】



3台あるけど2台稼動中~


今日で最後であろう、G-CSFを打った。

昼から先進医療フロアっていう準無菌室へ行くので朝は片づけ&荷作り。

11:30~歯科。
昼食後、海ちゃんは13:30までお昼寝。


お昼寝から覚めて、引っ越しまで30分あったので最後に、外の空気を楽しむことに!





それから準無菌室の個室へ。
フロアへ入るドアは2重扉。
水は、赤外線殺菌された水が出ます。





14時に移動してゴソゴソ片づけしてたらもう15時。
たまたま家族が、仕事で近くへ来たので寄ってもらいその間に、ママはシャワーしたり、フロア内の説明を受ける。


チャイルドライフスペシャリストの方も来てくれた。これから毎日30分くらい、遊んでくれるみたい!


その後、リハビリの方も来てくれた。

色々な人が来てくれて嬉しい!!



夕方、早めに夜のお薬を6種類全部、泣かずに飲んだ(^o^)
豆乳200mlで(^^;)


夜ご飯は、うどん・魚のフライ・フライドポテト



また豆乳200ml飲んで、

しばらくして下痢。


腸内細菌を殺す薬を飲んでるので、豆乳のせいではない様子(^^;)

移植成功のカギは、
メンタル・食欲なので、ママは海くんのテンション上げようと、あの手この手。

保育士さんやEテレの歌のお姉さんみたいに歌ったり本を抑揚つけて読んだり(^^;)
20時から、本をたくさん読み聞かせして、21時に就寝。


明日は、放射線治療が朝夕あるので、絶飲絶食が長くなってしまう。

その合間で、薬を飲まさないといけないので格闘になるかも(>o<)


【熱】
36.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ポリミキシン
オゼックス
フルコナゾール
ウルソ

【点滴】
リプル
ベニロン
ファンガード
フラグミン
ヴィーン3G輸液
ガスター

【血圧】(夕方)
96
54
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2015/01/27(Tue)

入院23日目【Day-9】

パパは今日、8週に1回のレミケードの日。
ママがいなくなって薬を1粒も飲んでいないらしい(;¬_¬)

まぁ、大丈夫そうで良かった。

海くんは、今日も7時起き。ご飯食べて、朝の薬4種類飲んだ。

2番手の先生が朝来ていたときに、3番手が来たので良いタイミングだと思い昨日の話の続きをした。

結果、イトリゾールをやめて【フルコナゾール】内服と、【ファンガード】点滴に。
それでも3番手は、

「今回だけですよ、移植中は吐くのはつきものですから他の薬は飲んでもらいます」

って言い方(T_T)


朝10時~「免疫力を高める」【ベニロン】という点滴を4時間かけてして、そのあと【ファンガード】を1時間。
それが終わったカテーテルをロックしてくれたので、身体が自由に!

ヽ(^。^)丿

手がやや、ささくれ気味




お昼ご飯は何も食べず、豆乳240mlと野菜ゼリー180g(1袋)

13:30~14:30までお昼寝。
それから下半身浴して、シャンプー。

その後、明日の14時に無菌室に行くことになったので今日は中庭で遊び外の空気を楽しむ!




17時~夕食までリハビリ室でリハビリで今日はすべり台たくさん登り汗だく。







夕食は100円アップして穴子丼にしたら、「美味しい~」って穴子だけ食べた(^^;)



なので、赤飯をチンしたら半分くらい食べた。

夜のお薬は、5種類に増えたけど飲んだ。


明日はいよいよ、無菌室へ~



【熱】
37.0℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ポリミキシン
オゼックス
フルコナゾール

【点滴】
ベニロン
ファンガード
生食


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2015/01/26(Mon)

入院22日目【Day-10】

今日から第2段階へ突入。

朝7時起き、8時に朝食。白米だけ食べた。今日から飲み薬4種類と液体1つ。

粉薬はいつも通り豆乳で4つ飲めた。
液体の【イトリゾール】は過去に家で吐いて、しばらく液体恐怖症になったので昨夜からそれを看護士や医師に伝えていた。
でも、3番手の医師は
「移植成功させたいなら、吐いてでも何回でも飲み直ししてください」
って…(;_;)

吐くのも体力消耗するし、今、液体恐怖症になったら飲めてるお薬や大好きな豆乳も飲まなくなる。それなら最初から鼻チューブで薬入れる方がいいって訴えたけど、

「ノドを液体が通過するのに意味がある」って。

確かにそれはわかるけど、グジュグジュペもできないし…。

2番手に相談したら、

「粉薬【ジフルカン】があるからそれでもいいし、鼻チューブでもいい」って優しい~。

ジフルカンは過去に飲んだことある。

で、1番手の教授に指示仰いでから、今日試すことになっていたのに、
3番手は教授に確認すらしていなく独断で、
「今日はイトリゾールやってみてください」って。
看護士が立ち会いで吐くか確認(T_T)

そのあと、教授がたまたま来て事情をすべて話すと、
「イトリゾールの話は聞いていない。点滴【ファンガード】があるから、飲めないなら良いですよ」
とあっさり。

その後、看護士とイトリゾールを試す。
大人でも、エグく喉にひっかかる。

海ちゃんは10ml飲むんだけど、スプーンで5杯。
1杯目はりんごジュースに見えたみたいで飲み…

身震い(゚Д゚)

それから断固拒否になったため看護士が押さえつけ、シリンジで飲ます。
4回くらい吐きそうになり、ついに5回目で全部、嘔吐。

大泣きしながら押さえつけ、吐く…

可哀想すぎる。吐くのは体力消耗する。グジュグジュペできないから、吐いた口内は胃液と、その薬の味で可哀想。
【空腹時】がポイントなので、吐いて何か口直しで飲むわけにいかない(>o<)



看護士は、

「医師の見解がみんな違うから、私たちも板挟みで困ってますが、今日は強く言います!」って。

この教授に治してもらいたいから、県外のこの病院に来ているのに、3番手の判断じゃなく、教授に確認してほしかった。

海ちゃんは、立ち直り【ピカいち】なので吐いたあとは、

「くつ~」
って叫んでた(^^;)

それから、プレイルームで遊び、リハビリ室ですべり台して、夕方、歯科へ。
歯科も泣かない!



それから、放射線治療をする部屋を事前に見学。



ここで、朝夕の2回(1.8グレイずつ)照射して、細胞を極限まで破壊し免疫を極限まで下げる。

夜ご飯のあと、3番手の医師がきて

「教授と話して、イトリゾールはやめて点滴になりました。でも、移植は吐いたりするの当たり前ですから、お母さんがそんなに薬にフラストレーションためないでください」って…。


薬にフラストレーションじゃなくて

…でしょ(T_T)


今日の血液検査でCRP 0.02になったので、抗生剤【ファーストシン】はしばらくお休み。
G-CSFは打った。

明日から免疫低下Ⅱという食事になり生フルーツはダメになる。おやつも、決まったものしかダメなので、今日は頑張ったし、辛い思いさせたのでお菓子!




明日からも頑張るぞ!!

【白血球】
5.13

【CRP】
0.02

【熱】
37.1℃

【薬】
G-CSF
バクタ
ミヤBM(細粒)
ポリミキシン(粉砕)
オゼックス(細粒)
イトリゾール(液体)→
明日より点滴ファンガードに変更


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2015/01/25(Sun)

入院21日目【Day-11】

今日も7時起き。
土日の朝は、パンです。

9時くらいからプレイルームで遊んでいたら、カテーテルのテープ交換に呼ばれたので交換へ。

外泊した時などは、家でママが消毒したりしないといけないので教えてもらいました。

それからまた遊んで、

12時前に下半身浴。


お昼ご飯と同時にパパが来たので、テンション上がり、

「くつ~!」

って泣き、お昼ご飯は食べなかった。
豆乳220mlだけ。


それから、しばらく行けないので屋上庭園で外の空気を楽しむ(^o^)





一瞬で、汗だくになり頭は雨に濡れたみたいに汗かいた(>o<)


14:30くらいに部屋に戻り、頭をシャンプーしてもらう。

15:30~お昼寝。

パパは夕方、帰った。

夕食までプレイルームで遊び、
夕食のうどんは30%で、あと無菌室にも持ち込みできる赤飯を160gペロリと食べた。
魚のフライも食べた。
豆乳は190ml

海ちゃんが最近、寝る前に読む本…



豆乳、黒豆、赤飯、本まで…
豆好きなんだな(^^;)


明日から、第2章~な段階に突入。
いよいよ、薬が増え、火曜日からはカテーテルを利用しての点滴。
いつ【準】無菌室へ呼ばれるかはまだわからない。

明日は歯科と放射線見学。


【熱】
37.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
ファーストシン(抗生剤)
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2015/01/24(Sat)

入院20日目【Day-12】

今日も7時起床。
8時~ご飯食べて、9:30~プレイルームへ。



完全なるパパの血で(^^;)



本棚から持ってくる本も車…



10:30くらいからプレイルームに誰もいなくなったので、

ボール投げして運動!



かと思えば、トミカの誘惑…





11:30~下半身浴してシャンプー。
お昼ご飯食べて、お昼寝です。

15:30に起きて、
16時に早めに、夜の薬飲む。

「無菌室に降りる前にできているか確認リスト」っていうのがあって、
何をするにも、手洗いor除菌シートで拭いてから。そして薬を飲んだ後も、手洗いor除菌シート(>o<)
ベッドに上がる際は、足を除菌シートで拭いてから…とか項目がたくさんあり、親ができているかチェックされる(^^;)

慣れてないと、なかなか。


それから夕食までプレイルームへ。

メルちゃんで遊んでみた(^^;)


自分から入った(^^;)



そして、ママがいなくても平気みたいで…



夕食は、今日からうどんにしてもらった。
無菌食になると食べられないから後少しだけど、1玉ペロリと食べた。



その後は、ベッドで遊んで就寝。


【熱】
37.4℃

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
ファーストシン(抗生剤)

【体重】
12.1kg
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