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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/11/30(Sun)

入院6日目~退院

今日の血液検査…


CRP 0.45


ヽ(^0^)ノ


0.5がボーダーラインだったので、ギリギリ退院(^^;)






突発性発疹のウイルス検査は平日しかできないから、また明日外来です。
あと、歯科口腔外科も(^。^;)



インフルエンザが流行ってきたから気をつけよう!!



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2014/11/29(Sat)

入院5日目【G-CSF連続投与5日目】

入院時に検査した、

アスペルギルスがわずかに陽性だったので、
抗生剤の点滴で真菌系をしておいて良かった~

と今日、主治医は言ってました。


海ちゃんは昨夜と今日、下痢。

今日は何も検査なくG-CSFだけ打って終了。

5日も打ってるけど、好中球は毎日1%

(>_<)

明日の血液検査でCRP下がってたら退院です。

アスペルギルス、明日も検査。




移植前なので、不安要素は取り除く!!



移植病院では病衣は有料貸し出しなので、作ろうか買おうか悩み中。
私服をみんな着てたけど、汗かき海ちゃんには病衣が一番着替えやすくて良い!


看護士さんが、病衣の業者に値段と日にち聞いてくれたり…

病院のみなさんの熱意に感謝感謝。



【点滴抗生剤】
ゾシン
ファンガード


【飲み薬】(入院中ずっと飲めてない)
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン


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2014/11/28(Fri)

入院4日目【G-CSF連続投与4日目】




2日前から、身体に発疹がジワジワと出てきた。



薬疹!?(゚o゚;)


ということだけど、大事な抗生剤なので辞める判断も難しく、昨夜の抗生剤は痒み止め(アレジオン)を注射器で無理矢理飲ませてから、抗生剤をしました。



朝になっても発疹はジワジワ増える一方。

熱はなし!



主治医が出勤してきて、


「海ちゃん、突発性発疹なってないから、突発性発疹かも!?」



ということに。

今日の血液検査は、


CRP 4.31 → 1.99


と陰性まで、あとひと息。


少しずつ、いつもの海ちゃんに戻りつつあるけど、まだ機嫌に波があるな~。
病院という環境かな。




【点滴抗生剤】
ゾシン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF


【CRP】
11/24 0.56
11/25 0.87
11/26 4.31
11/28 1.99

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2014/11/27(Thu)

入院3日目【G-CSF連続投与3日目】

朝36.8度

食欲あるけど、水分とらない。




昼、白米は食べるけど、おかず食べない。
豆乳100mlくらい飲んだ!


点滴の抗生剤が効いてきたみたいで、明日の採血に期待(^o^)






【点滴抗生剤】
ゾシン
メロペン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
カロナール(頓服)
G-CSF
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2014/11/26(Wed)

入院2日目【G-CSF連続投与2日目】

昨日の耳鼻科は、何も異常なし
ヽ(^0^)ノ

昨日は、白米に味付け海苔で主食7割食べたけど、水分飲まない(>_<)

薬も飲めてなく40.7度になったので坐薬を初めて使ってみる。


坐薬使って数時間は、汗かいたり良い感じだったけど朝方には、また39.6度
(@_@)

朝、また坐薬。

3時間は37度だった。


坐薬は、
「根本的治療じゃないし、お尻に傷がついたら困る」

ので使用中止(/_;)


昼からまた38~39.6度。

お昼も、ふりかけご飯は食べたけど水分飲まない(>_<)

声がハスキーになってきた(^^;)

喉が赤いから痛いのかな?


昼から歯科に診てもらったけど、口内が原因ではなさそう。





高熱で笑顔なし(/_;)


今日も血液検査したら

CRP 0.4→4.3

に急上昇。


RSウイルス(-)

今日もG-CSF打つものの、好中球は

「数にならないけど、ある」

という程度(´д`)



今日から抗生剤2つ追加。


夕食も、ふりかけご飯で7割。





夕方、やっと豆乳を100mlくらい飲んでくれた!!

良かった~(*´∀`)




【点滴抗生剤】
ゾシン
メロペン
ファンガード

【薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
カロナール(頓服)
G-CSF
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