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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/01/03(Sat)

最後のシナジス

今日は、最後の地元病院外来(当番院)でした。
年末年始の当番院とあって、すごい人数が待っていて、大半はきっとインフルエンザ…と言っていた。
予約しておいたので、スムーズにシナジス予防接種だけして帰りました。


いよいよです。


さて、スーツケース2個+ベビーカー持参で入るかな(>_<)


荷作りしてみるか~



海ちゃんの命の源…


【紀文】の豆乳は、

大学病院売店では売ってないので、
こちらで買って
旦那が毎週運びます(^^;)

無菌室に近づくと、そのうち食事制限になるかな~。


オムツも、
枚数が少ないタイプしかないのでなるべく運びます!
(旦那さんが笑)


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2014/12/18(Thu)

大学病院受診[12回目]

無事、帰宅~。

山陽道、広島。
私が下道走ってる間に回復したみたい( ̄▽ ̄;)



海ちゃんは

CRP 0.88 で黄信号だけど、

「ま、大丈夫でしょう」とのこと。

入院まで元気に過ごすこと!!
それだけが課題



小児歯科で、歯石がまたついてたのでピカピカにしてもらった。
歯ぐきからは、相変わらず出血。


で、
帰ろうとしたら院内で転んで口から出血(*_*)


下唇が少し腫れてるから、
ばい菌入らないように要観察!


明日は朝から日赤だ~

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2014/12/05(Fri)

突発性発疹その後

先週の入院時に

「突発性発疹による細菌感染」

ということになり、突発性発疹ウイルス抗体を検査。



そして退院した翌日にも検査。


抗体値 0.6→0.8


なぜか、ウイルス抗体値が上昇中(@_@)




細菌感染したらいけないので、カビの飲み薬追加となりました(>_<)



【お薬】
バクタ
ミヤBM
ビオフェルミン
G-CSF(2日に1回)
イトリゾール



【入院まであと30日】
【移植まであと60日】


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2014/11/19(Wed)

大学病院受診[11回目]

今日は大学病院。

寒くなってきたけど5時起きも慣れたものです…。




歯科では、


「歯ぐきが腫れている。お母さん、海ちゃんに歯みがきやってみて」

とお母さんの歯みがき指導(>_<)

歯ぐきが腫れて、歯石がまたできていたみたい。



はぁ~(@_@)


海ちゃんはギャンギャン泣いて汗の池ができてた(/_;)


トホホ…。


小児科では、


CRP 0.1
体重 12kg
身長 79cm


なにも問題なし~(*´∀`)




そして入院日が決まり、

カテーテル挿入の全身麻酔手術日が決まり…


前処置の日程…



など決まりました。



そしてこちら側の要望で無菌室・一般病棟を見学。






一般病棟やプレイルームでは、海ちゃんより重症に見える子供がたくさんいて、いつもの病院とは違うな…と実感。

だけど、点滴しながらでも、髪の毛なくても、みんな笑顔でプレイルームで遊んでた!!



大部屋~準無菌室~無菌室

と3回引越するから荷物はコンパクトに…と思うけど、遠方だからすぐ持って来てもらえないし、荷物多くなりそうです。


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2014/11/07(Fri)

久々の外来受診

今日は月1回の肺炎予防の注射。
量が多いから2本に分けて打ちます。

そして日々の好中球増やすG-CSFも打ちます。




病院はRSウイルス蔓延してるからレインカバーでガード!!

注射3本コースも、慣れたもので、泣くのは針が刺さるときだけ!
2秒くらいかな(笑)

今日も病院内でたくさんの人が応援してくれたね(*´∀`)



このまま体調よく2歳の誕生日迎えて、移植に挑めますように!


【身長】
80cm
【体重】
11.55kg


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