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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/11(Mon)

お礼とお願い

この病気と分かって1ヵ月経ったくらいから書き始めたブログ。

最初は、珍しい病気だから同じ病気の人と情報交換したいって気持ちでしたが、海くんより先に移植した同じ病気の子のブログがすごく、タメになり今までに何十回も見て、「移植中はこうしたらいい」って自分でイメトレしてました。

「私も次、移植を待ってる人の役に立ちたい!」

と思い始め、詳細に書き始めた。

ドナーが見つからず、困っている時は多くの方がシェアしたりして呼びかけてくれました。

このブログを通して、たくさんの人と出逢いました。

コメントはないけど、

「いつも見てるよ!」

の言葉だけで、嬉しくて涙出るくらい、自分でも気を張っていたんだと今になり分かります。

ブログ以外のSNSでも多くの方と知り合い、お互いの悩みや情報交換できたこと…本当に感謝しています。

海くんは、今回の移植成功で、完治が見え始めましたが、今から頑張るお友達もいます!


妊娠28週で 急性骨髄性白血病を宣告され 帝王切開で出産…抗がん剤治療をして、今年、移植したママ。赤ちゃんは順調!
http://s.ameblo.jp/rosy-melody-sion/

海くんと同じ病気のちおりちゃん。海くんより好中球はあるけど、入退院繰り返しています。
身内で一致しなかったため骨髄バンク登録はこれからです。
http://ringo6o6.exblog.jp/


他にも、海くんと同じ病気の子がいます。

骨髄バンク登録したけど、10人いた一致ドナーが検査をクリアできず今は1人に。その1人と連絡が取れない状況の子もいます。

この夏、移植が決まった子もいます。


海くんみたいに移植が必要な子どもや大人はいます!

(2013年中日新聞より↓)


海くんより少し前に移植成功した白血病のフィリピン人の方。日本に長年住んでいました。共通の知人の紹介で退院したら会いに行く約束してましたが、叶わぬまま5月上旬、天国へ召されました。

(2015年中日新聞より↓)



海くんは日本骨髄バンクを利用した。日本人だから。
フィリピン人のこの方は日本の骨髄バンクでは型が合わない。でも、フィリピンには骨髄バンクがない。
混血だとさらに難しい。

知人のお言葉をお借りしますが、
「人種や血液の由来(混血・クォーター)を問わず、骨髄移植など造血幹細胞移植を望む患者さんすべてが、「生きるチャンス」を得る」

って事の必要さを知りました。


この方には、小さな娘ちゃんがいます。
娘ちゃんの今後が心配…

ご冥福お祈りいたします。


私も海くんが完治すれば骨髄バンク登録します。

少しでも興味ある方は、提供2回した事があるKさんの提供記事を読んでみてください!

http://minkara.carview.co.jp/userid/852376/blog/bc760462/p3/

Kさんは海くんのことも書いてくださり、その記事を読み、共感頂いた方が骨髄バンク登録して頂けました。
海くんや上記の移植待ちのお友達とは一致しなくても、助かる命があるんです!!

海くんは、輸血も何回もしました。
妊婦でも出産の時に輸血必要となることがあります。

献血できる方、献血お願いします!


海くんも100%一致ではない方から頂きました。
80%一致の方が、たった1人いてくれたから今がある!






待っている人…
必要としている人はいます!

あなたにしか救えない命がある!






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2014/11/14(Fri)

ドナーさん、ありがとう!

11月某日、
ドナーさんから最終同意をもらえ
【2月】移植予定となりました。



移植って言っても

切ったり縫ったりの手術ではないですが、

未知の世界な上、自分ではないので不安・心配です。

代わってあげれるなら代わりたい。

これから何回も思う場面がやってくると思う。


海ちゃんもドナーさんも体調良ければという条件ですが、ひとまず新たな一歩(*´∀`)


うまくいけば、
予定通り幼稚園にも1年だけでいいから通えるかな??

小学校の入学式で元気よく

「はい!」

って返事してくれるのが目標です(^o^)



ドナーさん、ありがとうございます!
本当に感謝しています。
これから日に日に寒さ増しますが、ドナーさん、風邪ひかないでください!
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2014/09/05(Fri)

骨髄バンクより

骨髄バンクから手紙が来るだけで

心臓がドキドキする
(´д`)


80%適合のドナー候補5人のうち、

1人が次の検査に進んだ様子。


候補はたくさんが良いな…

海ちゃんはマレな型で
80%一致の人しか見つかっていないから、
候補は多い方が有り難いです。

100%適合のドナーが見つかるのが本当は良いんですが(/_;)

今回、検査して頂いた方の結果はもう出ているらしいので、

2週間後の広島の大学病院受診がドキドキ…




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2014/06/28(Sat)

骨髄バンク

骨髄バンクドナー登録40万超えました。
皆様、ありがとうございます。

でも、

海ちゃんと一致するドナーは現れません。


稀少難病に加え、

稀少なHLA型(ドナーとの型)で、


ドナーを見つけるのは

6万分の1と言われています。


来月、骨髄バンクに患者登録するか決断しなければなりません。

患者登録してしまうと、


最短で半年後に、


今、見つかっている80%一致の方から

提供して頂き、

移植になりそうです。

(提供者さんのご都合もありますが)



1日おきの注射(G-CSF)で白血病にいつなるか分かりません。




4月みたいな重い肺炎になれば、移植は早まります。


患者登録しておかなければ、
必要なときに

すぐ移植できません。


海ちゃん以外にも、2000人以上の方が待っています。



移植で救えるのは白血病だけではありません。

骨髄バンク登録にご協力お願いします。
献血も身近なボランティアです!

【骨髄バンク】
http://www.jmdp.or.jp/sp/


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2014/06/07(Sat)

骨髄バンク普及

ご縁あって、5月から、
地元の看護専門学校に

骨髄バンク リーフレットを置かせて頂き、

海くんの病気のこと…

ブログのことを生徒さんたちにお話して頂けました!


すると、専門学校側から連絡を頂き、


「県庁の方が専門学校へ来られて、学生の方がたくさん骨髄バンク登録して頂きました!ありがとうございます!」

とのこと(涙)

嬉しいです(/_;)


周りでも、

保育所や小学校のPTAで話してあげる!

と言ってくれたり、


海くんのために血液検査して頂ける方がいてくれて、嬉しいです。


【現在の骨髄バンク登録者数】
対象ドナー数: 360,209
対象さい帯血数: 12,486



稀少難病の方、たくさんブログ書かれています。


が、中傷コメントもあり、

切ないです。



「募金がいるなら、そう書いたらいい


とか。



ドナーを見つけるのは、お金じゃ、どうしようもならない【大切な命】なんです。


患者さんが、第2の人生を歩むための大切な命。


登録して頂いている方、

登録を考えていている方、

登録したいけど、健康上できない方、 


色々な方がいますが、
地道に普及活動をして、

少しでも早く、
患者さんみんなにドナーが見つかりますように…




今日も、海くんは自宅で白血球の中の【好中球】を増やす注射(G-CSF)。
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