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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/03/26(Thu)

パパ、レミケードの日

今日は8週に1回のパパ病院デー。


最近、

「階段登っただけで息切れ、動悸がする。仕事で1点集中してたら目がチカチカする。痔があり、たまに自分で膿を出してやる。」

と言っていたので今日の血液検査は心配だった。



CRPは問題なし。

ヘモグロビンが10以上が標準なのに、8らしい。


で、パパの主治医が鉄剤【フェロミア】を出してくれた。

そして、レミケードの点滴。


普段からペンタサも飲まないパパ…

今日も、

「ま、鉄剤飲まないけど」

って言ってたけど、知人の薬剤師さんと話して変わったのか、本気で辛いしんどいのか…

「夜だけ飲んでみる」

と発言(゚Д゚)

フェロミアは、前にママが無理やりペンタサと共に飲ませていたんだけど、
薬飲むと気分悪くなるらしい。


薬剤師さんも、「フェロミアは気分悪くなる人がいる」

と言っていたそうだ。


だから寝る前に飲んで、

「寝たら忘れる!」


というパパ的考え(^^;)


倒れないで仕事してください(´д`)
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2014/12/11(Thu)

パパのカメラどこ?

先週、パパはカプセルカメラをした。


ノーベル賞で話題の青色LEDを作った人たち。あの方のおかげで、パパが飲んでるカプセル内視鏡カメラが開発された!


そのカメラ、高いから、最初ダミーカプセルを飲んで検査するけど…



ダミーが便から排出されない。






30時間たっても出てこなかったら、見逃したか、体内に残っているか…




前者だと99%思うけど、後者だといけないから


X線で調べて、カプセルカメラをあきらめ、バリウムに。





幸い、体内には残ってなく、バリウムで 見る限り、クローン病は悪化していない様子。



これから、海ちゃんの入院でパパは1人暮らしになり、食生活が心配だな~。


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2014/09/04(Thu)

パパ、悪化?

今日はパパのお薬もらいに~。

パパはお仕事なので、代わりにもらってきました。


ついでに海ちゃんの注射!

いつもしてる注射だけだから、主治医じゃなくて良いって言ったけど主治医が降りて来てくれた(*´∀`)


優しい~(涙)




パパは、
フラジール2週間分が追加になりました(T_T)
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2014/07/16(Wed)

レミケード療法2回目

今日は、パパの受診日。


レミケード療法2回目。




前回、初めてのレミケードを終えた直後から痔瘻が回復し、痛みもなく、


今日の血液検査は



CRP 0.1以下





今まで【0.1以下】という表現されたことなかったので…




レミケードすごい(゚o゚;)





今日も8時30分に病院に入ったのに終わったのは15時(@_@)



1日かかるね~。




病院へ送りに行った際に海ちゃんも今日の分のG-CSF注射してもらいました。



昨夜、広島の大学病院からメールが来て


「骨髄バンク登録に血液型を教えてほしい」とのこと。


まだ登録完了してませんでした(^。^;)
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2014/07/02(Wed)

レミケード療法開始

パパは、昨夜



ついに痔が悪化し


痔瘻に…


(汁が出てきた訳です)


そして、今日から【レミケード】という薬を点滴で入れていく治療を開始。


初回なのでアレルギーが出ないかゆっくりなため…


9時に病院に入り血液検査→

結果待ち→

主治医の診察→

4時間かけて点滴…



終わったのは15時すぎてたね(>o<)



でも、点滴してからは痔が痛くないようで良かった~(*´∀`)


腸にある潰瘍も治まってくれると良いな~



海ちゃんとママは元気!!
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