2016/05/17(Tue)
生後1ヶ月半で、重症先天性好中球減少症と診断された息子。日々の生活ときどき闘病記。
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2016/05/17(Tue)
MRI結果2016/05/15(Sun)
再入院【脳膿瘍】
一時退院の17日間なんて、アッという間…
^^; 海くんは、毎日元気にお外で遊んだりしてました。 「どこが病気なの?」って本当に誰もが思うくらい…。 私と海くんがいない4ヶ月の間に、パパのクローン病が悪化(´Д` ) 急きょ、病院の予約を入れて、採血したらヘモグロビンが7.5…。化学療法レミケードとともに貧血の薬も点滴から入れてもらいましたが、そう簡単には治りません。 明日からまた再入院です。 パパの体調が、今一番心配…。 もちろん海くんの膿も消えていてほしい! そして、私とお腹の赤ちゃんは順調。切迫早産で入院しないように気をつけないと…。 パパが、「明日から病院でまた過酷な日々だから食べておけ!」ってケーキくれました。 過酷なのはお互いさまだよ。 ![]() 2016/04/28(Thu)
【髄膜炎・脳膿瘍99日目】
明日で入院100日…
外泊の3日間はアッという間でした。 今日はMRI。 結果から言うと、ウミが増えてた(o_o) けど、MRIの機械が3台あっていつもと違うやつだったから誤差かな?って。だから、前回と変わらずウミはあるまま。完全消滅はしてなかった。髄液検査もしたけど、髄膜炎の菌はまだいた。 海ちゃんは鎮静剤・造影剤の後、いつもは吐かないけど久々に嘔吐。 一回、家に帰ってしまったせい&絶飲絶食だったせいもあり今日は朝から抱っこ抱っこで不機嫌(´Д` ) 母は昨日、雨の中時間に追われて運転してきたせいで、今日は肩コリとムチウチがひどく、激しすぎる頭痛… 急きょ、産婦人科受診してカロナールもらったけど効かず、2回嘔吐(o_o) 夕方に、出張整体に部屋まで来てもらって、かなり治ったかな?💦 母の体調も仕事も、パパの体調も⁉︎限界が来ているし、これ以上病院にいても薬は内服だからやることないから、カテーテルつけたまま、明日の朝帰ることになりました。 また、3週間後に入院の用意してきてMRIを撮って、完全消滅で帰れるか、内服か、入院継続か、オペか…決まる予定。 とりあえず、GWはゆっくり休みたい… ![]() 写真は朝一の海くん^^; 2016/04/24(Sun)
【髄膜炎・脳膿瘍95日目】
95日目となりました。だいぶ、くつろぐ^^;
![]() 海ちゃんは、自分が今置かれている状況をどう思ってるんだろう⁉︎って最近よく思う…。 同じ3歳の子は、「お薬いやだー。おうちがいい!パパ~」って毎日のように泣いてる子が多いし、看護師さん見ただけで泣く子もいる。海くんは一度も「帰りたい、お薬いやだ。パパ」って言わない(;_;) でも、「幼稚園でお友達と遊びたい、早く行きたい」ってたまに言うけど、泣いたりしないし、「帰ったら行こうね!」って言うと「うん!」で終わり。 生まれた直後からこの環境だから、半分自宅みたいな感覚なのかな?? 最近は、泣くのもこらえてるので、なんだか、ふびんで(´Д` ) 「男でも、泣きたい時は泣いていいんだよ!」って昨日は言いました^^; 明日から2泊3日で外泊許可もらって、海ちゃん3ヶ月ぶりに一時帰宅!! 外泊から帰ったらすぐMRI…結果良かったら、すぐ退院です。 2016/04/15(Fri)
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