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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/06/15(Mon)

下部内視鏡+骨髄検査

昨日、7回刺してやっと点滴したのに

今朝、右腕がパンパンに(T_T)




下部内視鏡の検査がまだなので、朝10時にバタバタしながら、点滴を確保するために苦戦。
内視鏡前の便確認で、水様便じゃないと検査できないので、朝から2回浣腸。

採血もできていないし、点滴ルートを確保するのに5回刺した(;_;)


血管が浮き出る【ベインライト】が病棟にはないらしく、小児外科医から借りてきてくれた。
それを使いようやく点滴ルート確保。


ベインライト寄付しようか…って本気で考えてしまう…(苦笑)


昨日17時から、

食べたいのに食べれない、
飲ませてくれない。

下痢なのに、さらに浣腸2回(´д`)


もう心身が母子ともに疲労困憊で、

海ちゃんは採血中に寝てしまった。


ママは1日で歯が痛くなった(;_;)



11時~疲れて寝てしまい、
下部内視鏡検査に呼ばれたのは13:30頃

眠り薬【イソゾール】でさらに眠り、

下部内視鏡検査。


パパがクローン病で、腸内画像は見慣れているので、ママも検査室内へ入らせてもらう。


ママが見てても、あきらかな潰瘍が大腸にはいくつか見えた。

「ママは潰瘍発見が早いですね」って主治医に言われる(^^;)


内視鏡9.8mmをお尻に入れる。

その潰瘍を生検し、病理検査・培養に出します。

最近の内視鏡はすごい!


便を吸引しながら、見れるし、生検もカメラの隙間から入れて腸内へ。
カメラは赤く光っているので、腸内のどこにあるのか普通に見てても分かる。


潰瘍を剥がし生検なので出血。
(かさぶたをいきなり剥がすみたいなイメージ)


病理検査用と培養用で2回して、

あとは腸内の水様便を培養へ。


小腸は問題なし!



下部内視鏡に続いて、眠ったまま14時~骨髄検査。


また眠り薬【イソゾール】を足したので17時まで寝てた。

17時に起きて24時間ぶりの食事!

だけど、イソゾールを足した副作用で1回嘔吐。


嘔吐してからは、夕食の白米100%+おかず50%食べた。


生検結果や培養に1週間くらいかかるから、見切り発車で【サイトメガロウイルス】の治療を開始。サイトメガロウイルス腸炎の可能性って判断だと思う。

今日は点滴があるので、抗ウイルス薬【デノシン】を。
明日からは内服薬で【バリキサ】を開始します。

アレルギー検査はしたけど、移植直後の患者はほとんど当てにできないみたいで、一応、アレルギーなし。
骨髄検査・キメリズムは結果待ちです。


1回帰宅して再入院か…。

先週、CRPが高く、好中球が少なかったので今日の血液検査の結果も気になっていたけど、

CRP 0.49
好中球 20%(1820個)
好酸球も相変わらず高く、37%

明日は朝、腹部エコー検査して、いったん帰り、また来週外来。


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2015/06/14(Sun)

検査入院

今日から検査入院です。
1ヵ月以上続く下痢と、いきなり減少した好中球…
海ちゃんとママ2人旅~



2泊3日の予定だけど、予定は未定。
荷物は多めに。




海ちゃんの血管って

いつもみんな探すのに苦戦して…

今日は1時間かかって

7カ所刺しまくりました(;_;)



久々に長時間泣きすぎて吐く寸前(´д`)




ママの右手首は、腱鞘炎で曲がりません(T_T)痛い~。


でも12kgの抱っこちゃんと点滴の台を持ち運ばないと(´д`)


今日から絶食・絶飲で、

下痢なのに【下剤】を飲んで腸を空っぽにします。

病院に昼すぎに到着して、すでに6回の下痢。腸の粘膜!?浸出液!?が出てきたり、血便が出たり…。

お尻はまた痛々しくなってきました。


明日は、お尻からカメラ入れる内視鏡+骨髄検査。



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