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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/12/31(Thu)

3歳のお誕生日

2015.12.31
元気に満3歳を迎えることができました。

2月に骨髄移植して、
生着したものの
3月はウイルスにやられしんどかった。
4月に一般病棟に移り、
5月初旬に退院。
退院してからも、
6月…7月…8月と3ヶ月間、謎の下痢に悩まされ毎週広島へ通っていた。
ようやく下痢が止まり、9月からは大きなケガな病気もなく毎日元気にストライダーを乗り回したり、海や公園へ!

もう、砂や海も大丈夫です。
今、こうやって幸せに安心して、元気に暮らせているのもたった1人のドナーさんのおかげです。
80%しか適合していないのに、こんなにも元気で本当に本当に感謝しかないです。
ありがとうございます。
1月からは保育園に通ってみることとなりました。
通ってみないと、どれくらい感染してどれくらいしんどくなったりするか分からないから、とりあえず通ってみます!
でも元気だから、きっと大丈夫だよ!!
海くん、お誕生日おめでとう(*´▽`*)
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2015/11/27(Fri)

七五三の写真

七五三の写真撮ってきました(*'▽'*)

思い立ったら●※▲~で、いきなり予約なしで(笑)


2週間後の写真仕上がりが楽しみ!

こんなことできるのも、移植成功したから!!


移植した年を締めくくる良い記念になりました。


最初に
「あやしたり、目線が合わなかったりするので3時間くらいかかります」


って言われてたけど、海くん…

「はい、OK。この子、めちゃ早いな~」
って一発(^_^;)


静止画ダメで動画OKなので、
動画から静止画にしようと思って撮ってたけど、5分もない(^_^;)



ドナーさん、ありがとう!







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2015/11/25(Wed)

大学病院受診

雨、気温9度(>_<)
寒い~。
けど、病院内は暑い(T_T)



海くんは、何も問題なし!

生まれてすぐから飲んでる【バクタ】ももう止めてもいいんだけど、冬だから飲んでおこう~って。


歯科では、歯石が(゚Д゚)
毎日かあちゃんとしっかりやってるつもりだったけど眠たくて寝てしまった日とかあったからな~。

次の診察までまた頑張ろう!!


次は、年明け。
移植後11ヶ月目に受診です。

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2015/11/15(Sun)

免疫抑制剤(プログラフ)終了! DAY283

2015.11.14 DAY283
免疫抑制剤である、プログラフが終了になりました。
移植から283日か~。
GVHDや血中濃度のために飲んでたはず(^^;)
(元気になると、なぜ飲んでいたか忘れるもんですね)


免疫抑制剤をやめると、皮膚にGVHDが出る子もいるので、次回の大学病院受診まで皮膚を観察。

でも、日焼けもバンバンしてもGVHD出ないしきっと大丈夫だろう~。




今、毎日飲んでる薬は…


アイピーディーDS
オノンドライシロップ
バクタ(隔日)


アレルギー性喘息の気配があるので2週間だけ↓

ムコダイン
ムコサール
シングレア
吸入(メプチン・インタール)
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2015/11/09(Mon)

肺炎


こんなにスマイルだけど…

肺炎(^_^;)

熱なく、1ヵ月くらい咳とタンだけ。
1ヵ月の間に、3カ所耳鼻科と病院行ったけどそのときは何も…。


マイコプラズマか、結核か、クラミジア肺炎…他の感染症か…結果は今週金曜日に。

入院しないで良いのが「移植成功したんだ」って実感します。

内服薬で治すぞ~(*'▽'*)

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