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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/22(Fri)

入院回避

教授との約束の日。


2日前の受診で、

「2日後に下痢が治ってなかったら電話ください」


という約束だったので、朝、電話する。



ママ「下痢の回数は減ってきたので入院は避けたいです。家の外でいると下痢しないんです」


教授「ん~、何かに集中してたら良いってことか~。とりあえず、週明けにまた電話ください」


とのこと(^^;)



今日は、1日家にいたけど、下痢は朝~昼までで2回、
昼から昼寝を2時間して、

夕方~買い物&散歩へ!





結局、今日もトータルで下痢は5回くらい。

お尻はかなり治ってきた(*´▽`*)



そして夜には、普通の便が1回出た!


久々すぎて思わず嬉しくて叫んでしまった(^^;)


きっと大丈夫だ!!

今日は、彩雲っていうのが出てた
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2015/05/21(Thu)

下痢はストレス!?

昨夜も、夜中3時に下痢をして、それからまたしばらく起きていた(T_T)
連日、寝不足です…。


今日は、パパが病院受診の日!
化学療法【レミケード】です。

ママと海ちゃんが移植のため入院してから、食生活がおろそかになったのか…ストレスなのか、少々クローン病が悪化気味!?
貧血がひどく、ヘモグロビン【8.3】
ちなみに海ちゃんは鉄剤飲んで【9.2】


パパも鉄剤が出てるけど、飲むと副作用の吐き気が出るので嫌らしい。


海ちゃんは、午前中5回下痢。


薬剤師の知人が電話をくれて、「薬が効かないのは、急に環境が変わったりしたストレスなのかもしれない。小児鍼してみる?」と連絡をくれた。


確かに、家の中でいると下痢。
1日のうち、靴を履いて、外にいる時間が長いと下痢の回数は少ない。


家の中が靴履けないでストレスなのか…逆に究極のリラックス状態なのか…

外では緊張して下痢をしないのか…

でも、家ではたいていゴロゴロ寝てる。

退屈なんだろうな(´д`)


色々考えて、今日は昼からショッピングモールで自由に遊ばせることにした!




今まで「汚い!ばい菌!」って乗らせたことなかったけど、初カート♪


おもちゃ売場から離れない。



主治医から、「家ではできるだけオムツ履かないように!お尻を乾燥させて」
って言われたし、入院中からトイレアピールできてたので、おまる購入!

おまるが不思議(^^;)



トレーニングパンツも買った(^o^)



結局、14時~18時までショッピングモールに居て下痢ゼロ(*´▽`*)

帰りたくない!って大泣き(T_T)


眠たいのもあったみたいで、帰り道から爆睡。
帰宅して、下痢1回…


平日は人が少ないから、ウイルスや流行病ももらう確率は少ないはず。


夕食を食べて、パパと3人でまたショッピングモールへ!


最近、カーズに出てくる車…

の名前ではなく車種をパパが教えてくれて覚えたので、パパがカーズ買ってくれた!

「ポルシェ~ジープ~フェラーリ~」


パパとショッピングモール行って帰っても下痢なし(^o^)

結局、家にいた午前中5回、出かけた昼からは1回!

明日は、教授と約束の日。
午前中に下痢が止まっていなかったら電話しないと(;_;)


でも、ストレスっぽいので入院はもう少ない待ってもらおうかな~
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2015/05/20(Wed)

大学病院受診日

昨夜、21:30に寝た海ちゃん。

23:30に下痢

お尻を拭くから、痛くて目覚める(´д`)


それから少し遊んで、寝る。


夜中3:50また下痢。


オムツ替えようとしたら、泣きながら歩き回る。

やっとオムツ替えたときには、もう目はパッチリ(^^;)


それから、朝6時まで1人で遊ぶ。
ママは、ウトウトしながら見守る。



今日は、片道2時間半かけて大学病院を受診するので、
6時に起きて用意して、7時半には出発!


病院に着くと、今日は点滴なし(^o^)
血液検査のみした。

ウイルス性腸炎は、地元病院の腹部エコーでは完治したけど、
下痢が治らないってことは移植後のGVHDなのかな!?とママは心配しつつ、
教授は「GVHDなら腸が腫れるし、この時期にほぼ起こらない」って。

入院して抗生剤と輸液だけの絶飲絶食を2日するのが一番良いらしいんだけど、今の海ちゃんには「豆乳~」が必要だから無理だし…。
とりあえず、内服薬【コデインリン酸】追加!


あと2日内服薬飲んでダメなら入院のつもりで!って事になりました(´д`)




大学病院の小児歯科にも行ったけど、問題なし(*´▽`*)

往復5時間は疲れる~(´д`)

途中で下痢2回したし(^^;)
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2015/05/18(Mon)

下痢も10日経過

下痢がなかなか治らない…。


2日前は1日4回だったのに、
昨日は、8回

最初にもらった下痢止めの薬がなくなったので、お尻も診てもらいたく今は地元病院へ。


小児科で診てもらい、腹部エコー→皮膚科→小児科という段取りに。



小児科、腹部エコーはスムーズに終わったけど皮膚科は以前から2時間・3時間待ちで有名だったので待つ覚悟をする(T_T)


皮膚科で待つこと2時間。
お尻のかぶれを診てもらった。


今のやり方であってるけど、いかに薬を長時間&清潔に塗っていられるか?

がポイントみたい。


皮膚科的に言うと、
亜鉛華軟膏は、水で洗い流しても取り切れないから、オリーブオイルなどを染み込ませたコットンで、軽く押さえあげるとすぐ取れるらしい。

今までのやり方を少し変えてみることにした。

傷口がひどい、お尻の皮が剥けて滲出液が出ているところには【ビジターム】っていうお薬付き絆創膏みたいなのを貼って、下痢が直接、傷口につかないようにする。
でも、滲出液が出てるからうまく、くっつかない可能性大(´д`)


でもとりあえずやってみる!



あと、できるだけオムツじゃなく、おまるでできるように練習!


結局、病院は5時間もかかったけど、腹部エコーは問題なし!
腸の水もなくなってる。

ということは、下痢は完治しつつあるのかな??


でも今日も5回以上の下痢。


貼り薬、ビジタームもすぐ剥がれてた。
傷口がグジュグジュしすぎてる(;_;)



明日は、おまる買って来ようかな…
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2015/05/16(Sat)

下痢は軽減

昨日から追加した、下痢止め【ロペミン】が効いたのか、下痢は今日は4回だけに!


お尻が赤いのはなかなか治らないけど(;_;)


眠くなったら勝手にお昼寝してくれるからママは助かります(^^;)


夜は、パパのお友達家族が来てくれて退院祝いと5月生まれのお誕生会をしました。

なぜか、新玉ねぎを生で食べる!






初めて見るロウソク…

最初はどうしたら良いか分からなかったけど、みんなが「ふー!」って教えてくれて、だんだん、ふ~が楽しくなってきた(^o^)




ロウソクも触ってみたい(・∀・)



ダメダメ~!



って家で過ごせるのが幸せですね


(*´▽`*)

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