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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/12(Tue)

下痢がひどい

退院する2日前くらいから下痢…。

胸のカテーテルを抜いた後、感染予防投与の抗生剤【セファメゾン】を3日間した。
それを投与してから下痢になったので、抗生剤の副作用だと思ってた(今もそう思ってる)。



入院中は下痢は1日1回~2回だったのに退院してからは、1日10回以上(´д`)


昨日、地元の病院へ紹介状を持って行った。

下痢の説明をしたら整腸剤を今飲んでる、ミヤBMに加え【ビオスリー】を飲んでって言われて、昨日から追加で飲む。


地元の主治医は、

「抗生剤の副作用ならあと2日くらい続いて治まるはず」


って言ってくれた。


退院日の朝まで抗生剤投与してたから、今日で2日経った。


昨日は下痢11回、今日はそれ以上。

もうお尻が、真っ赤にただれて、

触るのも痛い!

座るのも痛い!

洗うのも痛い!

でも下痢が気持ち悪い…。


「移植した病院へ連絡したら、ワセリンを塗るしかない、ひどいなら地元の病院へ連絡して」って…。


地元の病院へ連絡したら、いつもは主治医と直接電話で話をさせてもらうんだけど今日に限り、外来看護師さん(T_T)

名前を言えばほとんどの方が分かってもらえるんだけど今日は分かってなかった感じ(;_;)
移植したばっかりの子って言うの忘れて話してたら、

「お尻のただれにオリーブオイル塗ると治る子もいます」

って一般的な子と同じ対応だったけど、そんな電話してる間にも下痢が15分に1回くらい出る時もあって、痛いのを早く取り除いてあげたい。
オリーブオイルが良いって言うなら、やってみるしかない(´д`)


結局、塗っても数分で、また下痢が微量ずつ出るのでそのたびに、下痢を拭いて新しいオムツにする。

拭くのも、辛そうなので、弱めのシャワーでウォシュレットみたいに洗い流したり…


座るのが痛いって泣くので、ドーナツ座布団を買ってきたり…


色々やれることはやるけど、ワセリンもオリーブオイルも、そんな即効性のある薬ではないのでなかなか赤いただれは治らない(;_;)


「退院しても、しばらくは免疫低下食です」って言われてる。

別にそんな変な食事をした訳でもなく、2時間経った豆乳は飲ませないようにしてるし…

なんで下痢が止まらないんだろう…


幸い、食欲は普通にあり水分も飲んでるので脱水症状にはなってないけど…


早く痛みを取り除いてあげたい!


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2015/05/10(Sun)

入院124日目【Day 94】退院!

移植から94日目

母の日

本日、退院しました(^o^)


母の日に退院なんて、親孝行な海くんなんでしょう(涙)

昨夜はパパが敷地内レジデントハウスに泊まってくれていたので、朝から荷物を車に運びます。


途中で救急車に夢中(≧∇≦)



最後に、一番長く過ごした移植したフロアに挨拶へ行って帰りました。

1月始めは、髪がこんなにあったのがなんか違和感(^^;)




2時間半かけ無事に着きました。





パパの実家に顔見せて、昼からママはひたすら片付け…


海くんは、パパと遊ぶ!





3日前から海くんは、下痢なのです。

たぶん、胸のCVカテーテルを抜いて感染しないように抗生剤【セファメゾン】を3日間投与していたのが下痢の原因だとママは思ってる。

けど、今日帰宅しても2回下痢…。

ドナーさんからの攻撃…GVHDだったらどうしよう(@_@)

とりあえず、今日まで食事がパパも含めみんな不規則・不摂生だったので明日から様子見です。

海くんは、完治しつつあるけど、完治っていうのがないクローン病のパパは寛解期を保つしかないのです。



久しぶりの我が家は、イマイチ実感がないけど主婦は休む暇ないので、すぐに実感わくかな(^^;)

明日は地元の病院へ、紹介状持って行きます。
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