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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2015/05/09(Sat)

入院123日目【Day 93】

大部屋貸切の今日は、ぐっすり眠れ7時半起床。


朝食のバターロールは、そのままだったら全然食べないのに、トースターで焼いてあげたら1個半食べた!




午前中は、ママが退院に向けて片付けしてたりしていたので海くんはベッド上で遊ぶ。


今日も挨拶に色々な人が来てくれた!


昨日、主治医チーム全員いたので写真撮れば良かったのにすっかり忘れてて…


今日、教授と撮ってもらった(^o^)
良い記念になった~。


海くんが大きくなって病気のこと、説明する時が来たら、

「この先生が治してくれたんだよ」って写真見せる。


お昼前に少しだけ靴履いて廊下へ。




点滴台押して、車も押すから大変(^^;)

プレイルームで遊んでいたら、海くんが元気良すぎて、逃走…。

点滴台が追いつかず、点滴ルートが「ピーン」と張ってしまい、海くん転倒(@_@)

頭を床で打った(゚Д゚)


「えっ、CT撮らないで大丈夫!?」

って思ってしまったけど、海くんは泣いているだけで吐いたりしていないし、血圧も問題ないから大丈夫そう…。

頭は500円玉くらいの、赤みがあるコブができた(T_T)


病院に居すぎなのか、この病気だったせいなのか、頭打ったらすぐCT・レントゲンって発想になってしまうけど、これからはケガの1つや2つ、あるんだよね(´д`)

なかなか考え方・意識をすぐに返られないけど…。


そんなこんなで、大泣きして部屋で戻り昼食。

昼食も泣いてたら食べる気にならない。

仕方なく、おにぎりせんべいを見せて、泣きやむ。

おにぎりせんべい1袋食べてから、白米100%食べた!


昼からは、また転んだらいけないので抗生剤の時間まで、点滴をロックしてもらった。(なんで、最初からロックしてくれなかったんだろう…苦笑)




自由になり、廊下で遊ぶ♪


15時のおやつになったので、屋上庭園へ行ってみる。

日なたは暑いけど、日陰は風が気持ちいい!


海くんも、また、おにぎりせんべい食べながら

「ぅんまい!サイコー!」


って自分から言ってた(^^;)




おにぎりせんべいをまた1袋食べてプレイルームへ戻る。


手につけてる、アンパンマンリストバンド…。
移植中、機嫌が悪かったら出そうと思ってて使わないまま今日を迎えたけど、今日になって使うことになるとは…


やっぱり車が好き。

なぜ、タイヤは回るのか?ってずーっと観察してる(^^;)


夕方になり検温タイムになったので、部屋へ。

夕食直前にウトウトし始めたので、お薬飲ませたりして、なんとかつなぐ。

夕食も白米100%+20%食べた。

今日はお昼寝していないから20時から寝た。



パパが20:30くらいに来てくれて、今日は病院敷地内のレジデントハウスに泊まってくれて明日の朝、帰ります。


【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜

【点滴】
セファメゾン
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2015/05/08(Fri)

入院122日目【Day 92】

今日はママは5時半起き。


海くんは6時半起き…。
大部屋のみんなは寝てるから、迷惑かけたらいけないので靴履いて廊下をウロウロ…中庭で新鮮な朝の空気を吸う♪

大部屋のみんなは、また外泊して大部屋貸切♪

朝気づいたら服が赤く染まってて急いで昨日CVカテーテルを抜いた傷口を見たら、赤い汁が(゚Д゚)

慌ててナースコール!!


絆創膏を交換してくれて、「滲出液」だから大丈夫です。とのこと。

縫ったのかと思ったら昨日は縫わなかったみたい。




今日は
全身CT
心エコー
教授IC


朝6時~絶飲食(@_@)


CTは、8時半くらいに呼ばれた!

鎮静睡眠薬【イソゾール】使ったので11時くらいまで寝てた。


それから朝のお薬飲んで、豆乳+いちご♥





お昼ご飯は白米90%+いちご6個


心臓エコーが午前中だったのに、ズレ込み13:30に呼ばれる。

もう、検査も慣れたもんです(^^;)
海くんも画面見て確認!


それから、教授IC

退院前の【総括と今後】って
感じのIC【インフォームドコンセント】ですが…

今日の午前中も教授来てくれたし、週に何回か会って話しているので、とりわけ話もなく、パパのクローン病などの話をして、「検査のときは1泊2日で泊まって入院してもいいよ~」って冗談話をしながら、10分くらいで終了(^^;)


要約すると、

・移植は成功
・移植が原因の感染はEBウイルスだけ

・今はキメリズム99%だけど今後下がることも稀にある。
・この夏が終わるまで旅行はダメ。
・半袖着用の時は日焼け止めを塗る
・刺身、納豆、ヨーグルト、チーズは引き続きダメ。
・食べ物は基本2時間以内に調理したものだけど、心配な時は電子レンジでチンする。
・ペットは2年間ダメ。動物園は、離れて見るなら可
・蚊に刺されたときは、移植前の好中球がない海くんと同様に腫れるので塗り薬を塗布
・すり傷は、洗い流し塗り薬を塗布
・骨髄検査は半年に1回するかもしれない
・38度以上の熱が出たときは電話する
・外出時はマスク

って感じかな~。

昨日の頭部MRも問題なし


(ちょっと眼球が怖いね)


今日の全身CTも心臓エコーも問題なし!




今後しばらくは週1で、こちらの病院に、通院して血液検査して徐々に通院の間隔を広げていきます。
急な発熱などは地元の病院へ。


教授ICの後は、リハビリ!


久々のリハビリも今日が最後になってしまった。



だいぶ足腰弱って、すべり台を下から上がれていたのに一人で上がれない(´д`)

すぐにゼーハーゼーハー息切れ。

それでも遊ぶ(^o^)





1時間くらい遊んでくれて、最後のサヨナラ。



夕食は、白米80%+20%+豆乳


昼間にいちご食べすぎたのか、夜に大量に下痢(T_T)

明日も出るようなら、ちょっと問題だ…


夕方から色々な方が来てくれた。

主治医全員…
1月に担当だった研修医…
栄養士さん…
薬剤師さん…
チャイルド・ライフ・スペシャリストの方…
保育士さん…
先進医療フロアで一緒に過ごしたママ…

海くんの治療に関わったみなさんが来てくれて本当に嬉しい。

みなさんに、「ママも頑張ったね!」
と言われますが、私なんて全然何も(^^;)


頑張ったのは海くんで、それをサポートしてくれた皆さんに感謝です。


明日はのんびりして、明後日の朝まで抗生剤【セファメゾン】があるので、明後日、点滴外れ次第帰ります。

【熱】
37.6度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏


【点滴】
セファメゾン
生理食塩液
ソルデム3A
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2015/05/07(Thu)

入院121日目【Day 91】

骨髄検査
CV抜去
MRI



今日から怒涛の検査ラッシュ~


朝8時から絶飲絶食なので、朝7時に起こして、メロンパンを食べさせる!


メロンパン90%+豆乳飲んで、朝の薬飲んで8時になり絶飲食タイム。


9時くらいから、お隣の同年齢の子と一緒に遊ぶ(^o^)


お互い楽しそう(*´▽`*)


10:30くらいに呼ばれ、眠り薬【イソゾール】して骨髄検査と胸のカテーテル抜去。

手に久しぶりに点滴刺して11:30くらいに戻ってきた。







カテーテル抜去は少し縫うので、今日から1週間お風呂禁止。


縫った所が炎症したらいけないので、抗生剤【セファメゾン】を投与。


昼からはMRIなので、13時までに起きないと、13時以降はまた絶飲絶食(@_@)


10:30くらいに眠り薬で寝て…
14:30に一瞬起きる。

看護師さんに、
「起きたらお昼の薬だけ飲んで、絶飲食です」

って言われたので、お薬だけ飲ませる。


5分もしないうちに、また寝た(゚Д゚)


16時にMRI呼ばれたけど、まだ寝てる。

ストレッチャーに乗せる時にやっと起きたけど、眠り薬のせいで意識は、ボーっとしてる。

16時すぎからMRIのため、また眠り薬。


朝、眠り薬使ってるから少なめにしたら…


MRIの途中で目覚め失敗(T_T)

眠り薬追加して、またMRIやり直し~。


こりゃあ、夜中に目がギンギンだろうな
(´д`)
大部屋だから気遣う~(@_@)


MRIが終了しても寝てたけど、17時に目覚める。

目覚めて第一声は、

「いちご!豆乳!」

いちごを買ってくるまで待っててね~って豆乳を飲みながら待つ。


180ml飲んで、ちょっとしたら…

嘔吐。



まだ座位保持できるか、できないくらい、ぼーっとしてる。


でも、いちご食べたい。って言うので、2粒食べる。

また嘔吐。

鎮静の睡眠薬【イソゾール】を朝から使っていた副作用で嘔吐。

夕食は白米100%+カレーシチュー少々+いちご4個

を食べて、お薬飲んだら、

また19:30~寝てしまった。


今日は、ほとんど寝てる(゚Д゚)

夜中に起きるかどうか心配だ~。


明日から朝6時~絶飲食で、全身CTと心臓エコー、教授と退院前の【総括】みたいなお話。


【熱】
37.4度
【体重】
測定なし
【白血球】
2.83(2830個)
【赤血球】
3.33
【ヘモグロビン】
8.2
【血小板】
371
【CRP】
0.03
【好中球】
54.7%(1550個)
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏


【点滴】
セファメゾン
生理食塩液
ソルデム3A
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2015/05/06(Wed)

入院120日目【Day 90】

今日は7時半起き。

朝食はパンを選択。たまには、パンを焼いてみよう!カリカリが最近好きだから食べるかも~と思ってパンを焼いてみる。

そしたら、食パン60%食べた!


朝から屋上庭園へ。





1時間ほどウロウロして、りんごジュースを買ってほしいって言うから買ったのに、1口飲んで…

「イヤ~」って(´д`)


本当に、豆乳以外何も飲まない(^^;)



昼食は白米90%+おかず50%食べた!


13時すぎからシャワーして、


14時にお友達が逢いに来てくれた(^o^)

曼荼羅アーティストさん♪



海くんのために、随分前から書いてくれていたの知らなくて感動~!

入院中に何回か作品展があって近いから行ける距離だったけど、付添交代がいなくて行けなかった。

1時間ほど、お話して、1歳違いの子とも一緒に遊んで楽しかった!


サヨナラしてからスタバに行ってみる。







カフェスペースには誰もいなかったけど、海くんがじっと座っていなかったので部屋へ戻る。


部屋に戻るとすぐお昼寝~。

17:30になっても寝てたから無理やり起こす(^^;)


18時に夕食。オムライス50%食べた!


それからプレイルームへ行って20:30まで遊んで消灯。



教授が今日来てくれて、退院後の話をしていたら…


「予防接種は全部最初から打ち直し。移植後、1年半は打っても身体につかないから、1年半後くらいに風疹麻疹やBCG…水ぼうそうなど打ちましょう。逆に言うと、1年半はインフルエンザワクチン打っても効かない可能性あるので人混みには気をつけること」

と言われた。
秋冬に打ってたシナジスも、RSウイルスが流行ってるなら打たないといけない(´д`)


紫外線だけ気をつけてたら良いのかと思ってたから、注射のことはショックだったな~。


明日は、朝から絶飲食で骨髄検査・カテーテル抜去・MRIです。
ほぼ1日眠る~



【熱】
37.2度
【身長】
83cm
【体重】
11.8kg
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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2015/05/05(Tue)

入院119日目【Day 89】

今日は7時半起き。
大部屋貸し切りだからよく眠れた~!

朝食は20%+20%食べて、ゴロゴロ。



検温など終わり、
10:30くらいになってプレイルームへ。

でもすぐに、

「海くん、シャワーどうぞ~」

と言われてシャワー。

シャワー後に、胸のカテーテル止めてるテープを変えてもらい、

カーズ♪


このテープも、あと2日!


11時半くらいから館内をウロウロ。

渡り廊下で救急車やタクシーを見る。


それから、売店でママのお昼ご飯をたまには買ってみようかなと一緒に行ってみたら…




「パポカー(パトカー)いるー!パポカ(パトカー)ー!」

ってダダこね出した。

やっとみんなと同じようになれて、ママもダダこねられるの嬉しい(*´▽`*)


でも、このトミカもどきが1000円以上するので、

「これ、やめて、おやつとジュースにしよう?」


と誘って…




おにぎりせんべいとジュースをお買い物♪


帰りは階段を20段くらい上がって、もう限界みたいで「抱っこ~」


部屋に戻って、昼食が来てたけど、おにぎりせんべいを手に持ってるから、もうダメだ(^^;)


おにぎりせんべい1袋食べて、寝てしまった。


12:30~寝る。

13:30にパパが来た!!

14:30に海ちゃん起きる。

パパとまたウロウロ歩いて行き、ママはその間に荷物整理したりシャワー。


15時半くらいから3人で、屋上庭園へ。

3ヶ月以上ぶりの屋外!!


屋上庭園に着いて、1歩…2歩…歩いたら、


「イェーイ!!」って海ちゃんが先に言った(^o^)


日陰を探して、おやつタイム。




嬉しくてじっとしていられない♪


転んでしまった。けど、もう少々の事は大丈夫!


でも、海ちゃん自身がかなり潔癖で、

ズボンについた土を払ってくれ~
手を拭いてくれ~

とか(^^;)

おやつの、かっぱえびせんを自分で食べさせてたら、

1本食べては、手を拭いてくれ!

1本食べては、手!


って海ちゃん神経質(^^;)


長袖のラッシュガード(フード付)に帽子で、ダブル帽子+首の後ろをガード。

少々の太陽は仕方ないのでOKみたい!


16:30くらいに一回、部屋へ戻ったけどパパがトイレ行っただけで、

「パパ~(泣)」

って(´д`)


パパとまた館内をウロウロ。
今度は、敷地内公園へ。

夕方で陰になってたし風が気持ち良かった~!


たくさん歩いて18時になったので部屋へ。

パパは帰った。
連休の渋滞の中、ありがとう!

海ちゃんと2人だと退屈で、煮詰まってきてたけどパパが来てくれて、良いこどもの日になった!

ゆっくりできるのも明日まで。
明後日からは、退院前の怒涛の検査ラッシュ(@_@)

【熱】
37.2度
【体重】
測定なし
【白血球】
検査なし
【赤血球】
検査なし
【ヘモグロビン】
検査なし
【血小板】
検査なし
【CRP】
検査なし
【好中球】
検査なし
【薬】
アストリックドライシロップ800mg/g(抗ウイルス薬)
プログラフカプセル(免疫抑制剤)
バクタ(抗菌剤)月水金のみ
ミヤBM(整腸剤)
フルコナゾール(抗カビ)
オノンドライシロップ(抗アレルギー)
アイピーディードライシロップ(抗アレルギー)
インクレミンシロップ(鉄剤)
酸化マグネシウム(軟便剤)適宜
ケナログ口腔用軟膏
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