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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2013/06/15(Sat)

退院!

今日、退院しました~ヽ(^0^)ノ

最後の最後で点滴の刺入部が腫れて炎症に(>_<)
皮膚科で診てもらいお薬もらいました。

点滴を刺すたびにこうなるから、粉薬の抗生剤で頑張れるところまで頑張るという約束で退院(^^;)

新築の新居に今日からやっと住める!

海ちゃん用、防カビ・抗菌仕様!

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2013/06/12(Wed)

好中球

G-CSFを打って2日…

今日の血液検査で、

白血球5900
好中球118個

出てきた!(≧▽≦)

良かった~増えるタイプで。
即、移植は回避できた。

でも、いつ移植になるか分からないから昨日から骨髄バンクに登録する準備をしてる。
広島大学での移植費用は小児慢性特定疾患だから要らないけど、移植の骨髄バンクへの費用はけっこう要るんだね…。

海ちゃんのためなら頑張るよ!

今日もCRP0.7なのと、G-CSFの効果をもう少し観察したいとのことで入院は長引きます。



海ちゃんの最近のマイブーム(^^;)
点滴チューブを引っ張ったり、なめたり…そして首にからまったり、手に巻きついたり(^。^;)
元気で日々成長!

体重も8キロ超えたヽ(^0^)ノ
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2013/06/10(Mon)

G-CSF投与

今日の血液検査…
CRP-1.09

2日前の1.50から少し下がったけど、下がりきらないのでG-CSFを試すことになった。

太ももにブスッと痛そう(T_T)

昨日は点滴が漏れて、差し替え…今日は血液検査と投薬。

毎日注射ばっかりで穴だらけ(>_<)


その針穴周辺がいつも赤くなり、テープ貼ってるところは、かぶれる。

だから、炎症反応下がらないんじゃない!?って聞いてしまった(;_;)


今日、G-CSFを投与したので3日くらいして好中球が出てこなかったら、移植が早まる。


母子間のHLA型は一致せず。
パパはクローン病なので検査できず。

骨髄バンクに登録することになった。


好中球増えますように!!





《最近のCRP》

05/28…4.37
05/31…0.94
06/03…0.21
06/04…2.03
06/06…3.70
06/08…1.50
06/10…1.09
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2013/06/08(Sat)

まだ…

今日こそCRP下がって帰るつもりで母子ともにいたのに~!!

CRP-1.5

(>o<)

でも、木曜日から下がってきてるので新しい抗生剤が効いてるみたい。

セファメジン→セフォタックスに変更したの。

これで、明後日、月曜日になっても下がってなかったらG-CSFを試すって言われた(/_;)

G-CSFを投与しても白血球が増えない子が10%いるから、増えるかどうか試しておかないといけない。

もし、増えない子なら、すぐ移植しないと…。

見た目は全然普通に元気なんだけどなー。離乳食が欲しいみたいで、よだれダラダラ、歯がためムシャムシャ(^^;)

帰宅したら、新居で離乳食開始だー!!
ヽ(^0^)ノ




写真は広島の大学病院行ったときの…パパのわきからこっそり見(笑)
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2013/06/06(Thu)

シーネ

海のシーネ、なかなか難しい…。

普通の子と同様に点滴固定すると、針穴から菌が入るのか腫れる(>o<)

点滴始めたらお風呂入れないから、不潔になるのは分かる…。で、感染する。

というのが最近のパターン(T_T)


で、昨日、先生と看護師さんたちが試行錯誤してくれたのがこれ!



通気性がいい包帯らしいけど、相変わらず蒸れまくり(-。-;)足くさーい(笑)


何かいい方法がないかな~
素材選びが大事だよね~

「シーネは永遠のテーマです」

って看護師さんが言ってた(^^;)
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