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    海ちゃんママ

    Author:海ちゃんママ
    息子、海が生後1ヶ月半で重症先天性好中球減少症と診断されました。
    好中球が0の息子は、好中球を増やす注射G-CSFを打っても1%~3%までしか増えず、骨髄移植しか完治する方法はありません。
    このたび、骨髄バンクに登録し、完全一致ではありませんがドナーさんが見つかりました。
    2015.02 骨髄移植。

    現代の医学に感謝するとともに、このブログに興味を持って下さり、献血や骨髄バンク登録して頂ける方が増えることを願います。

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2014/01/03(Fri)

シナジス3回目&退院!

今日は予定通り!?退院となりました。

シナジス3回目を打ってから退院。
来週は、1歳検診&風しん麻しんの予防接種。
それと、1月15日に受診する、広島の大学病院受診の紹介状をもらいます!

広島も行かないといけないから、しばらくは、気をつけておかないと菌が付着しやすいらしい。

オノンドライシロップは1ヶ月間飲むことになった。
毎日飲む薬が増えたね(@_@)

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2014/01/02(Thu)

点滴外れる

毎日、夕方~就寝前の時間帯に点滴が外れたり、テープ巻き直ししたり(^^;)

今日も外れたので、採血をしてもらって、CRP下がってたら点滴抜いてもらうようお願いした!


CRP 0.45

ヽ(^0^)ノ

今晩、大きくぶり返さなかったら明日、退院できる!!



今晩は自由に過ごせるね~(*'▽'*)
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2014/01/01(Wed)

CRP下がる



気配りが嬉しいね!

だいぶ体調もよくなり、今日の採血結果

【CRP 1.15】


でも、ゼーハーゼーハーは治らないので、今晩から加湿のためインスピロン(部屋全体を加湿)です。

今日は1回吐いて、夕方から下痢の連続…。

食欲がだいぶ戻ってきたから、後少しだね!!
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2013/12/31(Tue)

ハッピーバースデー

今日は海ちゃんの1歳の誕生日
ヽ(^0^)ノ




生まれて、1ヶ月半で、病気がわかり入退院を繰り返した日々が続いたけど、今は病気ともうまく付き合えるように?母さんは、気をつけられるように?なりました。

菌って目に見えないから、なかなか外出とかできないけど、だんだんと体力もつき入院しないで家に居られる期間が長くなってきた。

主治医との信頼関係、看護士さんたちの気遣い、周りのみんなのおかげ。


そんな海ちゃん、

今日、レントゲン撮ったら、3日前の入院時より悪化してたので、まだまだかかりそう。両方の肺に白い影が…。

毎日、嘔吐してるので食事の量も半分にセーブしてます。
粉薬も6種類くらいあるので、色々と飲み方を工夫中…。

なかなかゼーハーゼーハーと、たん・鼻水が止まらないから、かわいそう(/_;)




でも、この笑顔には癒やされるね!

海ちゃん、お誕生日おめでとう!!
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2013/12/30(Mon)

RSウイルス~細菌感染

昨日、泣いたついでに鼻水が出たのでインフルエンザとRSウイルスの検査に出してみた…



RSウイルス感染からの細菌感染…による気管支肺炎(@_@)


夕方から夜にかけて、毎日、咳き込んで嘔吐を繰り返す。

夕食も全部吐くし、薬もたぶん出てしまってるかな。

寝る態勢によって、ゼーハーゼーハーがひどいので睡眠もなかなかできてないと思う。


軟飯は、のどごしが悪くすぐ咳き込んでしまうので、全かゆに変更!



【お薬情報】
バクタ
インクレミンシロップ
ミヤBM(入院中は中止)
ビオフェルミン(入院中は中止)
クラリスドライシロップ
ムコダインDS 50%
エンテロノン-R
オノンドライシロップ
ホクナリンテープ

【抗生剤】
ペントシリン→セフォタックスに変更

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